L’Urgenza di Cistite Interstiziale – Come la Dieta Può Migliorare una Malattia Invalidante

febbraio 2014 Problema

L’Urgenza di Cistite Interstiziale — Come la Dieta Può Migliorare una Malattia Invalidante
Da Juliann Schaeffer
Oggi Dietista
Vol. 16 No. 2 P. 34

“A volte si diventa intelligenti su cose di cui non si è mai voluto essere intelligenti”, afferma Julie Beyer, MA, RDN, riferendosi alla cistite interstiziale (IC), una malattia cronica della vescica che causa dolore debilitante e può assumere la vita dei pazienti se non trattata in modo appropriato.,

Beyer è uno dei più importanti esperti sulla malattia—e anche un paziente. Le è stata diagnosticata l’IC nel 1998.

Ha fatto la ricerca (esaminando quel poco di IC è stato studiato finora, pur essendo un convinto sostenitore di ulteriori ricerche da condurre) e ha sentito il dolore di IC in prima persona. Ora sta diffondendo la parola su questa malattia a tutti i dietisti che riesce a trovare. Perché? Perché i pazienti IC hanno un disperato bisogno di aiuto, spiega Beyer, e i dietisti sono in un ottimo posto per fornire tale aiuto., Si scopre che la modifica della dieta può migliorare i sintomi per molti pazienti con IC e le recenti linee guida dell’American Urological Association raccomandano anche ai medici di indirizzare i pazienti IC a RDs per una guida nutrizionale.

” Potresti essere l’unico fornitore di assistenza sanitaria coerente che trascorre più di 10 minuti alla volta con questi pazienti”, afferma Beyer, che ha scritto diversi libri su IC, tra cui Cistite interstiziale: una guida per educatori nutrizionali. “I pazienti hanno davvero bisogno di qualcuno con cui possono sedersi e passare un po’ di tempo con, e potresti essere quella persona. Sii quella sola persona.,”

Tuttavia, prima che RDs possa fornire quel sollievo tanto necessario, devono prima incontrare i demoni IC contro cui si trovano.

Che cos’è IC?
Secondo l’Associazione cistite interstiziale (Inters), IC è una condizione che consiste nel dolore pelvico ricorrente, pressione o disagio nella vescica e nella regione pelvica, spesso associata a frequenza urinaria e urgenza. ” Le tre cose da ricordare sono il dolore, la frequenza e l’urgenza”, dice Beyer. “Questi sono i tre sintomi cardinali.,”

IC va anche con molti altri nomi, tra cui la sindrome della vescica dolorosa, la sindrome del dolore alla vescica, la sindrome ipersensibile e la disfunzione del pavimento pelvico.

Secondo l’A, si dice che il 90% dei pazienti con IC abbia IC non ulcerativo, che è caratterizzato da emorragie puntiformi nella parete della vescica. L’altro 10% ha IC ulcerativo, che prende il nome dalle ulcere del Cacciatore, o macchie rosse e sanguinanti trovate sulla parete della vescica.

I sintomi IC possono essere simili a quelli di un’infezione della vescica, ma la differenza è che i pazienti IC avranno urina sterile., Finora, la ricerca indica un rivestimento della vescica danneggiato come il più grande colpevole dietro IC.
Il sintomo IC più comune è il dolore di vari tipi e gravità. ” I sintomi più comuni includono il dolore con una vescica piena, alleviata dal vuoto”, dice Beyer. “I pazienti possono anche lamentarsi di altri dolori che possono o non possono essere percepiti come provenienti dalla vescica. A volte la gente dirà che c’è dolore rettale o dolore crampi. Possono avere formicolio o dolori lancinanti alle gambe o mal di schiena cronico. Tutte queste cose sono potenzialmente provenienti dalla vescica.,”

Altri sintomi includono frequenza e urgenza che possono iniziare improvvisamente, il che può creare ansia e causare imbarazzo sociale per i pazienti, così come la nicturia (svuotamento di notte). Anche il rapporto sessuale doloroso e il dolore associato a fluttuazioni ormonali premestruali e durante la perimenopausa sono comunemente associati all’IC.

Poiché i ricercatori hanno appena iniziato a valutare le specifiche dell’IC, spesso possono essere necessari diversi anni per i pazienti per ottenere una diagnosi accurata., ” Così spesso i pazienti vanno dai fornitori—dietisti inclusi—e se ne vanno frustrati perché sentono che la persona non capisce cosa sta passando, e può davvero creare animosità tra i pazienti e la comunità medica”, dice Beyer. “L’ho visto più e più volte.”

Per fortuna, la conoscenza e la consapevolezza dell’IC si stanno diffondendo nella comunità sanitaria, e Beyer spera che più fornitori apprendano sull’IC, meno pazienti ne soffriranno. “Voglio infondere fiducia nei dietisti in modo da poter infondere fiducia nei tuoi pazienti”, dice.,

Quante persone soffrono di IC? Beyer dice che quando le fu diagnosticata nel 1998, quel numero era stimato in 700.000 e consisteva principalmente di donne. Ma i risultati dello studio epidemiologico RAND IC, uscito nel 2009, hanno aumentato significativamente quel numero dal 2,7% al 6,5% delle donne statunitensi, il che si traduce in 3-8 milioni di donne.

Beyer stima che il numero di persone attualmente colpite da IC potrebbe arrivare fino a 11 milioni a 12 milioni, aggiungendo che colpisce anche uomini e bambini.,

Trattamento e modifica della dieta
Attualmente, c’è solo un farmaco disponibile che tratta specificamente IC, Beyer dice: pentosan (ELMIRON). E pur avendo un farmaco è meglio di nessuno, pentosan aiuta solo il 30% al 40% dei pazienti IC.

Antistaminici, antidepressivi e narcotici possono aiutare alcuni pazienti, dice Beyer, notando che la terapia fisica, l’intervento chirurgico e la rimozione della vescica sono opzioni di trattamento aggiuntive, anche se non le più ideali.

Si consiglia anche una serie di trattamenti di auto-cura, tra cui la gestione dello stress, bagni caldi e sonno., Il trattamento di auto-cura più promettente rilevante per RDs è la modifica della dieta.

Beyer è la prima a notare che la ricerca su IC e dieta è ancora agli inizi, ma dice che mentre le osservazioni cliniche e dei pazienti precedentemente condivise su Internet hanno alimentato le prime versioni di una dieta IC, le prove scientifiche hanno iniziato a gocciolare.,

Ad esempio, Beyer nota un sondaggio online IC del 2004 che ha rilevato che il 92% degli intervistati ha riferito che alcuni alimenti e bevande hanno peggiorato i loro sintomi, con oltre l ‘ 84% degli intervistati che ha dichiarato di aver ottenuto un sollievo dai sintomi cambiando la propria dieta. ” A quel tempo, non c’era altra terapia che potesse vantare quei numeri—nemmeno vicino”, dice Beyer.

Poi nel luglio 2007, la ricerca formativa su IC e dieta è stata pubblicata nel Journal of Urology, che ha elencato i migliori alimenti trigger per IC., ” Questi alimenti erano gli stessi alimenti di cui i pazienti avevano parlato per 20 anni, convalidando le esperienze dei pazienti condivise tramite bacheche Internet e gruppi di supporto faccia a faccia”, afferma Beyer.

Nel 2011, l’American Urological Association ha pubblicato linee guida che raccomandavano specificamente la modifica della dieta come una delle terapie di auto-cura di prima linea per i pazienti IC di nuova diagnosi e RDs come veicoli per fornire tale terapia. “Vogliono che aiutiamo questi pazienti, quindi dobbiamo conoscere questa malattia”, dice Beyer.

In che modo la dieta influisce sui sintomi?, Molto di ciò rimane da rispondere, secondo Beyer, che dice che gran parte di quella ricerca arriverà in tempo: “I perché e i perché e i come devono ancora venire nella ricerca, ma il fondamento di quell’articolo di ricerca su IC e dieta ci porterà quelle risposte—alla fine.”

Qual è la dieta IC?
Beyer incoraggia RDs a rivedere la ricerca che è stata pubblicata su IC e tenere d’occhio nuove scoperte in futuro. Ma per ora, dice che alcuni strumenti possono aiutare a guidare RDs quando si consigliano i pazienti IC sulla modifica della dieta., La chiave è quello di lavorare con ogni paziente per determinare ciò che funziona meglio per lui o lei.

Il primo strumento che RDs dovrebbe usare è l’elenco precedentemente menzionato di cibi e bevande top trigger che possono causare sintomi IC. Gli alimenti più probabilità di produrre problemi per la maggior parte dei pazienti IC includono caffè, la maggior parte del tè, la maggior parte soda (in particolare dieta), la maggior parte delle bevande alcoliche, agrumi e succhi di frutta, succo di mirtillo, prodotti di pomodoro, soia, dolcificanti artificiali, peperoncino e cibi piccanti.,

Quando si consigliano nuovi pazienti IC, Beyer suggerisce di mostrare loro questa lista e chiedendo loro di provare ad eliminare il maggior numero possibile di questi alimenti. ” Molti pazienti fanno molto bene solo facendo questo da soli”, dice. “Cerca di mantenerlo il più semplice possibile. Non aggraviamo tutto il resto che stanno passando chiedendo loro di fare troppo e troppo presto.”

Per i pazienti che cercano più sollievo, Beyer e colleghi hanno sviluppato un altro elenco più completo nel 2009, dando ai pazienti più specifiche sui prossimi passi da compiere nell’espandere la loro dieta.,

Questo elenco suddivide gli alimenti in tre categorie: vescica amichevole, provalo e cautela. Gli alimenti adatti alla vescica sono i più sicuri e meno probabilità di causare un flare; gli alimenti nella categoria try-it hanno evidenza di causare problemi per alcuni pazienti. Questa è la categoria che i pazienti sono incoraggiati a sperimentare sotto la direzione di un RD o altro fornitore di assistenza sanitaria per determinare quali alimenti possono tollerare. Attenzione gli alimenti sono meglio evitare del tutto perché sono più noti per causare razzi. Tuttavia, i pazienti più coraggiosi possono sperimentare con alimenti di cautela in piccole porzioni.,

Beyer dice che questa lista era in gran parte basata su ricerche emergenti e osservazioni cliniche e pazienti. “La maggior parte di noi che erano in quella task force aveva affrontato migliaia di pazienti con IC nel corso degli anni, quindi abbiamo avuto osservazioni abbastanza buone e quattro di noi hanno effettivamente IC”, dice, che ha permesso al team di trarre anche da una moltitudine di esperienze personali.

Per questo motivo, Beyer mette in guardia i dietisti dall’usare questo strumento come documento puramente scientifico perché non lo è. Ma questo non significa che non possa essere utile., ” Quello che voglio dire a RDs è che questo è il meglio che sappiamo in questo momento”, dice. “E solo perché non ci sono più ricerche approfondite non significa che non possiamo ancora aiutare le persone .”

Infatti, mentre la modifica della dieta non risolverà tutti i mali di un paziente IC in un colpo solo, può fare un mondo di differenza per molti—dando speranza ai pazienti che pensavano che il loro dolore non fosse solo invisibile ma senza fine.,

Gli obiettivi generali di questa lista erano di dare ai pazienti una più ampia varietà di alimenti da mangiare, assicurarsi che ricevessero abbastanza nutrizione e fornire empowerment—”per dare loro uno strumento che potevano usare per aggiungere un po’ di controllo nella loro vita” vedendo quali alimenti li facevano sentire come il loro migliore sé, dice Beyer. Raccomanda ai dietisti che trattano i pazienti con IC di studiare bene questo documento (visita www.ic-diet.com)., E mentre un’ampia revisione va oltre lo scopo di questo articolo, Beyer raccomanda ai pazienti di seguire questi punti chiave per quanto riguarda il consumo di cibo e bevande:

• Acqua: la questione se i pazienti possano bere acqua non è facilmente risolta. Nella maggior parte dei casi, l’acqua è ben tollerata se i pazienti prendono il tempo per determinare quale marca è meglio per loro. ” L’acqua deve essere sperimentata”, dice Beyer. “Negli ultimi 15 anni, ho praticamente determinato quale acqua in bottiglia posso bere in qualsiasi zona del paese che visito. Quindi so che quando vado a nord-est, bevo la primavera della Polonia., Quando vado in Florida, trovo l’acqua Zephyrhills.”In caso di dubbio, Beyer dice che tollera bene FIJI ed Evian.

Dice che l’acqua del rubinetto clorata e le marche con minerali aggiunti, tra cui DASABI e Smartwater, tendono a causare problemi, mentre l’acqua di pozzo non lo fa. In generale, se i pazienti hanno problemi con l’acqua che stanno bevendo, Beyer dice che questa potrebbe essere un’area in cui i dietisti possono aiutarli a guidarli verso un’opzione migliore.

• Bevande analcoliche: i clienti che hanno difficoltà a rinunciare alla soda possono bere birra di radice, che non ha l’alto contenuto di acido di altre bibite., Quando si tratta di tè, camomilla e menta piperita possono essere buoni sostituti per i clienti che mancano di bere il tè.

• Cereali: Per la maggior parte dei pazienti IC, Beyer afferma che i cereali in genere non sono un problema a meno che i pazienti non abbiano la celiachia o la sensibilità al glutine non celiaca. (Secondo Beyer, si ritiene che circa il 14% dei pazienti con IC abbia una sensibilità al glutine.) Se questo è il caso, RDs avrà bisogno di consultare elenchi aggiuntivi specifici per la celiachia e combinarli per fare un elenco più completo per i pazienti, lei dice.,

• Cibi preparati: Beyer mette in guardia i pazienti su miscele e paste in scatola, notando che prodotti come Hamburger Helper contengono MSG—un no-no per i pazienti IC. La buona notizia è che i clienti possono ricreare molti di questi articoli da soli con ingredienti freschi, “e molte volte sono anche più economici in questo modo”, dice.

• Carni affumicate e soia: In generale, Beyer afferma che i pazienti IC non dovrebbero mangiare carni affumicate o affumicate e molti prodotti a base di soia, notando che la soia in particolare ha dato il 99% dei suoi problemi ai pazienti.,

• Dairy: una nota di benvenuto per gli amanti del formaggio, Beyer dice che i pazienti IC possono tollerare la maggior parte dei prodotti lattiero-caseari. Dice che molti dei suoi pazienti hanno notato che alcuni tipi di latticini, come la ricotta o il gelato, possono anche essere rilassanti quando stanno vivendo un flare.

• Frutta: Accanto alle bevande, Beyer afferma che i frutti possono essere una delle più grandi sfide per i pazienti con IC, notando che quando è stata diagnosticata per la prima volta poteva tollerare solo pere e possibilmente mirtilli. Ma lei dice che questa è una categoria che RDs dovrebbe incoraggiare i pazienti a sperimentare per vedere cosa funziona meglio per loro.,

• Verdure: “La maggior parte delle verdure, ad eccezione di pomodori e peperoncino, va bene”, afferma Beyer, che incoraggia i pazienti a preparare le proprie zuppe, stufati e scorte rispetto all’utilizzo di versioni preparate per evitare MSG.

IC Elimination Diet
Beyer dice di essere fiduciosa che i pazienti con IC possano creare una dieta nutriente e ben bilanciata solo dagli alimenti adatti alla vescica nella lista di cui sopra che lei e i suoi colleghi hanno sviluppato. Seguendo questo elenco può essere sufficiente per i pazienti che vogliono evitare di sperimentare con altri alimenti e rischiare un flare., Ma molti pazienti non vogliono vivere con tali restrizioni, dice, aggiungendo che molte persone potrebbero voler sperimentare con il cibo nella categoria try-it per espandere la loro dieta, il palato e il piacere del cibo. “i dietisti sono nel posto migliore per lavorare con questi pazienti attraverso una dieta di eliminazione”, dice.

In primo luogo, Beyer consiglia di ottenere metriche di base per ogni paziente. “Per la prima settimana, determina dove si trova quel paziente, cosa stanno mangiando, quali sono i loro modelli di svuotamento e qual è il loro dolore.,”Suggerisce ai pazienti di tenere un diario per monitorare i modelli di svuotamento, i livelli di dolore e l’assunzione di cibo. RDs può avere i pazienti a sviluppare un diario se stessi o consultare qualsiasi numero di applicazioni online per chiedere aiuto. Per semplicità, Beyer consiglia di utilizzare un quaderno di stenografo vecchio stile con due colonne in modo che i pazienti possano scrivere il cibo che stanno mangiando da un lato e i loro sintomi dall’altro. “Assicurati che stiano scrivendo come viene preparato il cibo e qualsiasi condimento o condimento aggiunto per renderlo il più completo possibile”, dice.,

Secondo è ciò che Beyer si riferisce a come un periodo di lavaggio, che generalmente dura da due a tre settimane. Durante questo periodo, istruire i pazienti a mangiare solo cibi dalla lista vescica-friendly-no sfida alimenti di sorta. I pazienti devono continuare i loro diari e rimanere in questo periodo fino a quando i loro sintomi sono almeno un po ‘ alleviati. “Potrebbero essere mesi, ma quello che vogliamo vedere è un cambiamento in quelle metriche”, dice. “Se qualcuno sta svuotando 24 volte al giorno e cinque volte di notte, e scende a svuotare 10 volte al giorno e solo due volte di notte, questo è un miglioramento.,”

Terza è la fase di reintroduzione, durante la quale Beyer consiglia di introdurre un nuovo alimento ogni tre giorni. Ad esempio, raccomanda ai pazienti di lavorare da mangiare 2 pollici di una banana il primo giorno a una banana intera il terzo giorno. ” Quello che otterrai è una sorta di risposta alla dimensione della porzione o alla frequenza di un alimento”, dice. “Forse un paziente può avere mezza banana ed essere OK o una banana due volte a settimana, solo non ogni singolo giorno. Questi sono i tipi di capacità di problem-solving che vogliamo aiutare i pazienti a promuovere.,”

In generale, Beyer raccomanda ai pazienti di dedicare tempo a una dieta di eliminazione o modifica della dieta. I dietisti possono aiutare a creare piani pasto o liste della spesa in base alle preferenze personali dei loro pazienti e trigger. RDs può anche aiutare con le sostituzioni degli ingredienti. Beyer offre piani pasto campione e liste della spesa nel suo libro per dietisti in cerca di guida.

Quali alimenti dovrebbero RDs sfida prima?, Aiuta i pazienti a decidere questo rivedendo quali alimenti contano di più per loro e le loro circostanze individuali—gli alimenti che aggiungono più sapore, come aglio e cipolle; gli alimenti che perdono di più; o gli alimenti con la qualità più nutrizionale, come mirtilli, banane o mandorle.

Consigli di consulenza
Il consiglio più importante di Beyer per la consulenza ai pazienti IC è quello di portare un orecchio comprensivo alle loro circostanze, anche se sei incline ad essere irritato dalle molteplici no-show di un nuovo paziente., “È importante notare che la maggior parte dei pazienti con IC sembra perfettamente a posto all’esterno, ma ha un dolore incredibile all’interno”, afferma. “Possono sperimentare sfide sociali e relazionali perché sono costretti a casa e possono anche perdere gli appuntamenti a causa dei loro sintomi. Se chiamano per annullare ripetutamente, è probabilmente quando hanno più bisogno di te.

” Se hai persone che mancano gli appuntamenti, trova un po ‘di tempo per chiamarli e offrire consultazioni telefoniche”, aggiunge Beyer. “E rassicurali che sarai lì per aiutarli quando saranno pronti.,”

Poiché una diagnosi di qualsiasi malattia cronica può sembrare la morte di una vita che un paziente conosceva prima e non avrà mai più, Beyer dice che può essere utile per RDs identificare lo stadio del dolore in cui si trova un paziente IC, notando che i pazienti possono entrare e uscire dalle varie fasi in qualsiasi ordine. ” Un paziente può essere in uno stato di accettazione ma avere un bagliore davvero brutto e diventare molto arrabbiato”, spiega.

Sapere in quale fase del dolore si trovano i pazienti può aiutare a determinare come consigliarli., “Per i pazienti ancora in fase di negazione, ad esempio, riconoscere il loro dolore e l’ingiustizia della situazione, ma essere comprensivi, esprimere speranza di miglioramento e far loro sapere che la dieta potrebbe essere in grado di aiutarli quando sono pronti”, dice. “Per i pazienti in fase di contrattazione, cerca di contrattare in modo efficace, come chiedere loro di provare una cosa nuova o evitare solo alcuni alimenti.”

La fase di accettazione è probabilmente il momento migliore per coinvolgere i pazienti nel loro trattamento, secondo Beyer, poiché è più probabile che siano aperti a distinguere i loro alimenti trigger personali.,

Beyer nota che la maggior parte degli urologi non è abituata a riferire i pazienti ai dietisti, quindi dice che RDs deve essere proattivo nell’avvicinarsi a questi medici, rendendoli consapevoli che “sei a conoscenza di questa malattia e sei disponibile per aiutare questi pazienti.”

Quando la dieta non è sufficiente
Mentre la dieta può aiutare enormemente i pazienti IC, le modifiche dietetiche da sole sono raramente sufficienti, quindi Beyer raccomanda ai dietisti di familiarizzare con altri trattamenti e di esortare i loro pazienti a fare lo stesso., “Incoraggia i pazienti a esplorare tutte le opzioni”, dice, aggiungendo che i farmaci a volte possono aiutare i pazienti a tollerare cibi aggiuntivi.

Tuttavia e ogni volta che si decide di aggiungere il trattamento IC al vostro repertorio di consulenza, Beyer raccomanda RDs imparare tutto il possibile su questa malattia—e prima, meglio è. Ma non sono solo i pazienti a trarne beneficio, dice, poiché il trattamento dei pazienti con IC è stato gratificante per lei sia personalmente che professionalmente: “Puoi aiutare le persone a gestire il dolore e altri sintomi che alterano la vita., Puoi aiutare i pazienti a sperare in una nuova normalità e puoi aiutare le persone a gustare di nuovo il cibo.”

— Juliann Schaeffer è uno scrittore freelance e redattore con sede a Alburtis, Pennsylvania, e un frequente collaboratore di Dietista di oggi.

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