Coverntry女性はまれな皮膚の状態で最も古いです
これがなければ、ネリーは生命を脅かす感染症の影響を受けやすいでしょう。 彼女の肌は、その後、一日を通して再適用される集中的な保湿剤でslatheredされます。
全体のプロセスは寝る前に再び繰り返されます。, 前向きな見通しがほとんど揺るぎないネリーでさえ、この排水ルーチンは困難であることを認めています。
“私の状態で暮らすのは簡単ではありませんが、物事の否定的な側面を見るのではなく、肯定的なままにするのが最善です”と彼女は言いました。 “私は物事を行うのが好きで、外出して自分の人生を楽しむのが好きです。”
これには、地元の小学校でのスポーツコーチとしての仕事が含まれており、医師が出生時に20パーセントの生存チャンスを与えたときに不可能
“それは外国人の赤ちゃんのように見えたので、それはきれいな光景ではありませんでした”とネリーは言いました。, “私は同じ状態から三人の兄弟を失った。 私は彼らが生まれたときに彼らが同じ助けを持っていたとは思わない。 私が今日ここにいるのは両親のせいです。”
彼女は十分に長く生きるとは思わなかったので、働くことは問題外のように見えました。 今、彼女はアクティブに保ちながら条件に生徒を教育することができます,これは押収から彼女の関節を保つの追加の利点を持っていますup.In 彼女の空き時間は、障害児のためのサイクリングクラスでもボランティア。
“私の最初の日は、子供たちが警戒することを知っていたので、神経を痛めていました”とネリーは言いました。, “怖がっていたが、彼らは大丈夫だったことを克服した後、一人または二人の子供がいました。,”
実際には、より困難であること, “私はまだ視線、または彼らの呼吸の下でつぶやくことを得る”と彼女は言った。 “私はあなたと同じように、一日の終わりに人間です。”
ネリーは、彼女の家族や友人によって彼女の肌と彼女の毎日の闘争でサポートされています。 彼女は彼らのコヴェントリーの家で彼女の兄弟、アッシュ、彼の妻と子供と一緒に住んでいます。 ある瞬間、アッシュは妹を”インスピレーション”と表現している。
彼女は公言おてんば娘であるが、ネリーはまた、美容トリートメントにふける楽しんで、彼女の最愛の姪の二人とマニキュアを持って見られています。,
ハーレクイン魚鱗癬：非常にまれな病気
ハーレクイン魚鱗癬は、英国のすべての三百万人に一つだけ影響を与え、非常にまれな状態です。
それは遺伝的状態である。 遺伝子を運ぶ親は影響を受けている任意の赤ちゃんの四つのリスクの一つを持っています。
この状態は、皮膚が通常よりも十倍速く成長する原因となります。
皮膚はタイトに見え、鎧のメッキや道化師のハーレクインスーツに似た硬い鱗の厚いプレートで表示されます。,
余分な皮膚を絶えず除去する必要があり、軟膏も一日四、五回適用されます。
生き残る子供たちは、クリームやレチノイド薬のコースで継続的な集中的な皮膚治療が必要になり、多くは理学療法とカウンセリングが必要です。
出典：魚鱗癬サポートグループ
ネリーは追加しました：”この日と時間で異なることは難しいです。 あなたは雑誌にこれらの写真をすべて見ます。.. あなたは雑誌で私の状態で誰かを見ることはありません。
“彼らは完璧を望んでいますが、完璧なようなものはありません。,”
ネリーはまた、顕著な寛大さを示しています。 ドキュメンタリーは、彼女が生まれて以来、治療されているコベントリーの皮膚科病棟の利益のために慈善スカイダイビングの準備として彼女に従います。
“彼らは私が赤ちゃんの頃から私を助けてくれました”と彼女は言いました。 “それはあなたに感謝を言う方法でした。”
彼女の優しさは優しさを引き付ける。 このドキュメンタリーは、ネリーが幼少期に病気で亡くなった息子サミュエルに敬意を表してジェイミー-ハードグレイブによって設立されたサミュエル-ハードグレイブ-ハーレクイン魚鱗癬研究トラストの創設者から非常に特別な誕生日プレゼントを受け取ることで終わる。,
Hardgrave氏はNellyにMicroSilkの浴室、死んだ皮の層を柔らかくし、取除くのを助力によって彼女のクリーニングルーチンを革命化するたらいを与えた。
彼女は言った：”私にとっては、他の人について考えている人がいるというのはいい感じです。 それはそのお金を節約するために私に年を取っているだろう、それは夢が叶うのです。”
他の患者のための彼女のアドバイスについては？ ネリーは一つの簡単なモットーを持っています：”最大限に人生を生きる。”
スネークスキンウーマン：異常な人々は明日9pmでチャンネル5で放送します