自己免疫状態を有する…明確な診断を持たずに

ロン-フォーク、MD：もしもし、医学科の椅子のコーナーへようこそこんこんにちは、医学科の椅子のコーナーへようこそこんにちは、医学科の椅子のコーナーへようこそこんにちは、医学科の椅子のコーナーへようこそこんにちは、医学科の椅子のコーナーへようこそこんにちは、医学科の椅子のコーナーへようこそこんにちは、医学科のノースカロライナ大学で学んだ。 これは、患者とその愛する人が自分の状態を理解し、管理するのに役立つ自己免疫疾患に関連するトピックを探る私たちのシリーズです。

今日のエピソードは、私たちが以前にやったものとは異なります。 今日、私たちは無名の自己免疫疾患を持っている人、クリステンを持っています。, 私たちが今日ここにクリステンを迎えたかった理由は、非常に多くの患者が、彼らが感じるものと、彼らが持っているかもしれない身体的所見の星座を持っているからです。 ループス、自己免疫性肝炎、関節リウマチについての議論がありました。 それらは明確でよく説明された病気ですが、ラベルのない自己免疫状態を有する非常に多くの人々がいます。 それが今日話したいことです。 ようこそクリステン

クリステン：ありがとう。,

突然症状を発症する普通の健康な人

フォーク：あなたについて、そしてあなたが病気になる前にできたことを少し教えてください。

クリステン：私は35歳で、私は結婚しています、私は三人の子供を持っていると私はダーラム、ノースカロライナ州に住んでいます。 私が病気になる前に、私は非常に健康で、非常に活発なライフスタイルを導いた。 私はハーフマラソンを走っていたし、長距離走をたくさんやっていたし、私は地元のレースに出場し、自分自身のために非常によくやっていた。

フォーク：同時に、あなたはお母さんであり、あなたは運動選手であり、あなたは雇用され、フルタイムで忙しい仕事をしています。,

クリステン：はい。

フォーク：だから、この病気が発生する前に、あなたは信じられないほど生産的な35歳のお母さんでした。

クリステン：はい、そして私は健康上の問題のいずれかの種類の歴史を持っていませんでした。

Falk：あなたが病気になったとき、病気は青から出てきた、あなたはそうでなければ健康な個人の典型的な風邪や他の種類のコミュニティ後天病 私たちが説明しようとしているのは、本当にあなたを悩ませていたものの異なる星座です。 あれは何だった? どうやって始まったの?,

クリステン：私は普通のように走ることができなかったときに物事が始まることに気づいたと思います。 走るのが辛かったので、私にとっては本当に新しい気持ちになりました。

フォーク：あなたの関節はあなたを悩ませていましたか？

クリステン：いいえ、私は息を抜いていたし、それはちょうど本当に難しいと感じたので、私は基本的にゆっくりと実行を停止しました。 それは私の肺の中だけでなく、私の体は疲れていて、私は痛みを抱えていました。 私は走っていないときでさえも多くの痛みを持ち始めました–私は胸に痛みを発症しました。

フォーク：だからあなたは医者に会いに行って、その医者は何を言ったのですか？,

クリステン：私が予約をしたときから私が見られたときの間に、私の胸の痛みはずっと悪化し、彼女はいくつかのテストを実行しました。

Falk：時間の経過とともに、この痛みのいくつかは、あなたの心の周りのライニングの炎症によるものであったかもしれないことが明らかになりました。 しかし、それはすぐに診断されませんでした–人々はあなたが心臓の内層の炎症を持っていたかどうかはっきりしませんでした。

クリステン：非常に短い時間で、私は非常に病気になりました。, 私は極端な痛みにエスカレートし、緊急治療室で自分自身を見つけた胸の痛みを抱えていた,私は何が起こっていたのか分からなかったし、医師は何が起こっていたのか分からなかったので、.

フォーク：そして、あなたはまた、何が起こっていたのか分からなかった心臓の医者を見ました。

クリステン：はい。 私が緊急治療室を訪問したとき、私は医者が明らかな危険因子のない非常に健康な人として私を見たと思います。 私は太りすぎではなかった、私は彼らがすぐに見ることができる私の血液の仕事のいずれかに間違って何もなかった。 私は多分不安だった誰かとして見られたと思います。,

不明な画像&疑いの気持ち

フォーク：不明な胸の痛みで来ているが、明らかな診断を持っていないお母さん。 あなたの心の中で、あなたはあなたに何か問題があったかどうか疑い始めましたか？

クリステン：間違いなく。 私は自分の頭の中でこれを作っていたのか、それとも真剣に取る必要がある本物だったのか分かりませんでした。,

フォーク：そして、あなたの手を下に見て、あなたの手が青ではないにしても白くなるとき、それは本当にレイノー症候群と呼ばれるものに関連しています、あなたはあなたの手の明らかな違いについてどう思いましたか？

クリステン：私はレイノーのを持っているようになったとき、私はちょうど寒かったと思いました。 私はこれらの事の多くを考える、私はちょうど私が病気を持っていたことを考えるのではなく、何が起こっていたのかについて私の心の中で説明 私は間違いなくそれが私が対処しなければならない長期的な条件であるとは思わなかった。 私は、”私は寒いです。,”または、”私は強調しています。”私は本当に知らなかった、と私は医師がすぐに何が間違っていたかを伝えることができなかったという事実は、私は自分自身の私自身の観察を疑

フォーク：例えば血液検査で狼瘡のような病気があったこと、血液検査で狼瘡があったことを見つけたら、突然、”ああ、この女性は心膜炎があり、レイノーのものですが、これは狼瘡の一部であるに違いありません。,”しかし、これらの陽性の血液検査がなければ、心膜炎症があったという確信がなければ、医師はあなたに言うのに苦労しました”ちょっと待って、走ることができない、あなたの冷たい手、あなたの胸の痛み、あなたは悪い感じている、診断を持っていません。”

クリステン：私はまた、私の足首にいくつかのかなりひどい関節の痛みを感じていました。 私はこの出来事のますます気づき、医者にそれを報告できたと同時にそれから彼らはより多くのテストを動かせ、ANAテストは肯定的なANAであること, ANAは手がかりのように見えましたが、診断に使用できるものではないことが明らかになりました。

Falk：非常に多くの健康な人が陽性の抗核抗体を持っているので、それは診断テストではありません。

疲労を扱う&予測不可能性

Falk：あなたも非常に疲れていました、そうですか？ そう多くの患者は私が動物の疲労として記述するものを持っている。 疲れているとき、それはちょうどではない、”ああ、私は疲れていると私はこれを押すことができます。”これはあなたをベッドに入れる疲労です。

クリステン：はい。, がっこういったインフルエンザにそのような疲労を実感しました

胸の痛み、心膜炎が解決したら、数ヶ月後、私ははるかに疲労に気づいたと思います。 私は間違いなくそれの初期の数ヶ月で疲労を経験していましたが、昨年、私は突然に来て、ちょうど私の足を離れて私をノック疲労を持っていました。 基本的に私は多分日または週末のために何もすることができないし、調理することができないし、時々学校の機能のいくつかに行くことができない。 私は自分が好きな普通のことをすることができません。,

フォーク：あなたが説明しているのは自己免疫疾患の典型的なものですが、ある程度は再発して寛解しているプロセスです。

クリステン：はい、私はこのすべてが一年前に始まったとき、私は一度にすべてを経験した症状がたくさんあったと思います。 そして、それが一度だけのものであるのか、それとも戻ってくるのかどうかは不明であった期間がありました。 だから私は私の医者と私は次に何が起こるかを見るために待っていたと思います。,

フォーク：だから、最終的にあなたは聞くことができ、何が起こっていたかを把握することができた医師を見つけました。 そのプロセスはすぐには起こらず、誰があなたと最も整列していたかを把握するのに時間がかかりました。

クリステン：私は実際には通常の医師を持っていなかったし、私が信頼できる人を短時間で見つけようとすることは本当に困難でした。 私は必ずしも私が必要なものを知らなかった。 私は私の話を聞いた私の医者を見つけるためにとても幸運だった、と思慮深く支持された方法でこのプロセスを通過することができました。, 彼女は結論にジャンプしませんでしたが、自己免疫疾患やウイルスを排除しませんでした。 私は彼女が私が信頼できる方法でプロセスを経たように感じました。

Falk：誰かを見つけるのに時間がかかりましたが、その関係は明確にラベル付けされていない自己免疫プロセスを持つ患者にとって本当に不可欠で あなたは、あなたがちょうどその関係を持つことができた人を説明した一般的な内科医に行きました。 と思いくには時間がかかることがあり患者さんの姿をしてくる人びを感じさせなさい。

クリステン：そうですね。,

Falk：このプロセスが行き来し、それが予測できないという事実にどのように対処しますか？ これらのことが起こっているとき、あなたはどのようにあなたの家族に理解させ、あなたの友人に何を伝えますか？

クリステン：これが起こり始めたとき、私が良くなり始めたとき、私の家族は”ああ、私はあなたが今より良く感じているので、うれしいです！”

フォーク：通常のお母さんに戻る！ こんにちはママ洗濯できますか?

クリステン：そうです、そして私は私が正常に戻っていることを期待できないことを知っていました。, 時間私の夫と私の家を見ていたフレアの症状です。 時々私は荒い週を過し、時々私はよい週を過すか、またはそれはちょうど悪い日であることができる。

Falk：それはちょうど悪い日だ場合、どのようにあなたは悪い日を分離するのですかこれは悪い日で歩いているのとは対照的に、悪い日ですか？

クリステン：私にとって、私は通常、私が目を覚ますとき、私はどのように疲れているつもりです伝えることができます。 そして私を必要とすることが容易です。

フォーク：だから、あなたはあなたの体に耳を傾ける方法です学びました。 しかし、それはその場所に到達するのに時間がかかりました。, だから、テイクホームレッスンの一つは、本当に自分自身を疑うと言うことができることを快適に感じることはありません,私は今日を生成することが

クリステン：私の夫はそれに本当に役立ちます。 彼は知ってる時にいくとポイントがこれまで以上にまで対応できますをリアルに作成しました。

何が起こっているのか理解していない人に説明しようとするのは難しく、私がやっていることが有効であるように感じることは難しいです。 私の友人の何人かは何が起こっているかもしれない。 しかし、”私はこの特定の条件を持っている”と言うことができないのは難しいです。,

あなたの病気に名前を付けることができない、とウェブ上の情報

Falk：それは難しいです—あなたが”私はループスを持っている”または”私は関節リウマチを持っている”と言うならば、一つはグーグル関節リウマチをすることができます。 自己免疫疾患という言葉をグーグルで検索するとどうなりますか？ 何が出てくるのですか？

クリステン：まあ、あなたがグーグル自己免疫疾患、あなたは実際にあなたが自己免疫疾患のプロセスを持っている場合は、従うべきである特定のダイエットについて話しているウェルネスのウェブサイトから多くの情報を引き出すことができます。 それは私がオンラインでプルアップしたトップコンテンツの一部です。

フォーク：あなたはそれらの食事を試してみましたか？,

クリステン：そうではありません、いいえ。 私の心の後ろに、多分私は私がすべきだと思います。 しかし、それが本当に役立つかどうかを知らずに長い間そのようなことを経験することは、私にとって悲惨なことでしょう。

Falk:彼らは広告されたコンテンツです。 これらの食事療法は有効証明されなかったが、患者がそれらをよく感じさせない食べている何かがあることを把握すれば、それはおそらく食事療法が助けるという最もよい印である。 その特定の個人のためにその個々の感じを不完全にさせる食糧がある抗原除去の食事療法がある。, なんの配偶者等”の在しないようにチョコレート、チョコレート更なる盛り上がりが期待される感じ。 人々が不十分に感じさせる本当の個々の食品があります。 しかし自己免疫のための食事療法に置かれることは実際に捜していたものではない—捜していた、”私はいかに私と起こっているものを取扱うか。”

クリステン：はい、そして正直に私はおそらく自己免疫疾患とそれに対処する方法についての情報のオンライン検索の多くを行ってきましたが、インターネットで、あるいは本当に医者によって答えることができませんでした—私は自分で学ばなければならなかったもの。

Falk：そのような？ 私達にある例を与えなさい。,

クリステン：わかりました。 私はこれに対処してきたので、それだけで一年をされている、と私はにそんなに考えを入れてはならないことを実現するために私は役に立っている、 または私の健康は月になるだろう何ですか？ 私の健康は今から一年のようになるだろうか？ 予測しようとしたり、私の健康がどのようになるかを計画しようとしています。

フォーク：今日は美しい晴れた日です、あなたはより良いその日を楽しむことができます。

クリステン：そうですね。,

Falk：それは本当に気分が良いときに楽しんで、その時間を最大限に活用する原因になります。

どのようにあなたはあなたについて少し知っている友人や時には見知らぬ人に対処し、彼らはある種の家庭薬のシリーズに立ち上がりますか？

クリステン：私は一部の人々はちょうど助けたいと思うと、彼らはどのように知らないと思います。 一部の人の考え方がどのようになっています。 聴覚に関する国際セミナー”におい食事やライフスタイルの変化ることは時に難しいことがありすることができます。, だから私が学んだことは、私が他の人に自分自身でそれをしないことであり、私は過去にそれを犯していたかもしれません。 病気の人、そして私は助けようとして、ちょうど異なる提案を”多分あなたは亜鉛を取るべきです”と提案します。

フォーク：人々は助けたいが、彼らはどのように知らない。 時にはちょうどそこにいることが最善の治療法です。

クリステン：はい、私に最も近い人たちは、私のために理解し、そこにいて、これを通して私を助けることができた人たちであると思います。,

同様の状況にあるかもしれない他の人への肯定的な別れの考え

Falk：そして今、あなたは信じられないほどうまくやって、健康に戻っています。 健康の回復のこの概念—あなたはあなたがいた場所に戻って取得しようとしている、とあなたの健康が復元され、それがないときがある時があります、

あなたは何を持つ人々を残したいホームメッセージを取りますか？

クリステン：まあ、私は忍耐強く、自分自身を信頼すると言うだろうと思います。 それがほしいと思うとき答えを有しないかもしれない。, あなたはその日またはその週に何が起こっているのかを知りたいかもしれませんし、何が起こっているのかについて本当に長い間答えがないかも あなたに耳を傾け、真剣に取って喜んでであるあなたが信頼できる医者を見つけなさい。 そしてあなたを気遣い、愛を示すあなたの生命の人々とのあなた自身を囲みなさい。 私が言う最後の事は意味のある仕事を見つけるか、あなた自身とは何の関係もないあなたの病気とは何の関係もないあなたの日に意味のある何かをすることです。,

フォーク：私たちのすべてのための素晴らしいメッセージ。 クリステン、ここにいてくれてありがとう、とてもオープンで、今日ここで時間を過ごしてくれて。

クリステン：ありがとう。

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