Coverntry woman 은 희귀 한 피부 상태로 가장 오래되었습니다.

이것이 없으면 nelly 는 생명을 위협하는 감염에 감염되기 쉽습니다. 그녀의 피부는 하루 종일 다시 적용되는 집중적 인 모이스처 라이저에 묻 힙니다.

전체 프로세스가 반복되기 전에 다시 침대가 있습니다., 긍정적 인 전망이 거의 흔들리지 않는 넬리조차도이 배수 루틴이 어려울 수 있음을 인정합니다.

“그것은 쉽지 않은 라이브 내 조건 하지만 그것은 최고의 숙박 시설이 긍정적이 아닌 모양에 부정적인 측면의 것,”그녀는 말했다. “나는 일을하고,나가서 내 인생을 즐기고 싶다.”

이 포함한 그녀의 작업으로 스포츠 코치 지역에서 초등학교,미래는 것은 불가능해 보였을 때 의사들은 그녀의 20 퍼센트의 기회를 생존에서 출생.”외계인 아기처럼 보였기 때문에 예쁜 광경이 아니 었습니다.”넬리가 말했다., “나는 같은 조건에서 세 형제를 잃었다. 나는 그들이 태어 났을 때 같은 도움을 받았다고 생각하지 않습니다. 오늘 제가 여기있는 이유는 부모님 때문입니다.”

일하는 것은 그녀가 충분히 오래 살 것이라고 생각하지 않았기 때문에 질문에서 벗어난 것처럼 보였습니다. 지금 그녀는 교육생들에 상태 동안 활성을 유지하는 혜택을 추가 했을 유지하는 그녀의 관절에 먹습니다.그녀의 여가 시간에 또한 그녀는 자원 봉사자에서 자전거 등을 위한 수 없습니다. Nelly 는”아이들이 조심할 것이라는 것을 알았 기 때문에 첫날은 신경이 쓰였다”고 말했다., “무서워하는 한두 명의 아이들이 있었지만 일단 그들이 괜찮다고 극복했습니다.,”

사실 그것은 성인을 증명하는 더 어렵습니다., “나는 아직도 그들의 숨결 아래에서 응시하거나 중얼 거리는 것을 얻는다”고 그녀는 말했다. “나는”하루가 끝날 때 인간이야,너처럼.”

넬리는 그녀의 가족과 친구들에 의해 그녀의 피부와의 일상적인 투쟁에서지지를받습니다. 그녀는 코번 트리 집에서 동생 인 애쉬,그의 아내 및 아이들과 함께 살고 있습니다. 한 감동적인 순간에 애쉬는 여동생을”영감”으로 묘사합니다.

동안 그녀가는 공인 된 말괄량이,넬리스에서 취약 뷰티 트리트먼트를 볼 수 있는 매니큐어 두 그녀의 사랑하는 조카딸.,

은 어린선:는 매우 희소한 질병

은 어린선은 매우 드문 상태에 영향을 미치는,단지 하나에 모든 사람을 볼 수있는 세 가지 영국에 있습니다.이것은 유전 적 조건입니다. 유전자를 가지고 다니는 부모는 모든 아기가 영향을받을 위험이 4 명 중 1 명이됩니다.이 상태는 피부가 정상보다 최대 10 배 빠르게 자라게합니다.

갑옷 도금이나 광대 한 사람의 할리퀸 슈트와 닮은 단단한 비늘의 두꺼운 판으로 피부가 단단히 나타납니다.,

여분의 피부는 지속적으로 제거해야하고 연고는 또한 하루에 네 번 또는 다섯 번 적용됩니다.

아이들이 생존해야 지속적인 피부 치료와 크림과 코스의 retinoid 학 및 많은 필요한 물리 및 조언입니다.

출처:Ichthyosis Support Group

Nelly 는 다음과 같이 덧붙였습니다. 당신은 잡지에서이 모든 사진을 참조하십시오… 당신은 잡지에서 내 상태를 가진 사람을 보지 못합니다.

“그들이 원하는 완벽한 하지만 같은 것은 없으로 완벽합니다.,”

넬리는 또한 놀라운 관대함을 보여줍니다. 다큐멘터리는 다음과 같이 그녀를 준비를 위한 자선 단체 스카이다이빙 혜택을 피부과 병동에서 코벤트리는 그녀는 치료 이후 출생.

“그들은 내가 아기 였을 때부터 나를 도왔습니다.”그녀가 말했다. “고맙다는 말을하는 방법이었습니다.”

그녀의 친절은 친절을 끈다. 다큐멘터리로 끝나는 넬리를 받는 아주 특별한 생일 선물로서의 창시자 사무엘 Hardgrave Harlequin 어린 선구의 신뢰에 의해 설립 Jamie Hardgrave 의 영광에 자신의 아들 사무엘상,사망한 초기 단계에서 조건이 있습니다.,

미스터 Hardgrave 준 넬리는 MicroSilk 욕,욕조하는 것을 혁신한 그녀의 일상적인 청소도록 하여 부드럽게 제거 레이어 죽은 피부의.

그녀는 말했다:”나를 위해 그것은 좋은 느낌이 있다는 것을 사람들이 거기에 그렇게 생각에 대해 다른 사람들이 있습니다. 그 돈을 저축하는 데 몇 년이 걸렸을 것입니다.”

다른 환자에 대한 그녀의 조언에 관해서는? 넬리는 하나의 간단한 모토를 가지고 있습니다:”인생을 최대한 사십시오.”

뱀이 여자 피부:특별한 사람들을 방송에서 오후 9 시에 내일 채널 5

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