Harlequin 어린선 난민이 말한”사람들이 나에게 묻는다면 저는”ve 에서 화재”

• 터너 스테파니와 함께 태어나 드문 상태로 바닥재는 어린 선
• 그 원인은 그녀 피부 성장하는 7 번 정상보다 빨리 나타나고 두꺼운
• 의사는 그녀의 어머니는 그녀는 살아 남지 못할 것이 인생의 첫 번째 날
• 그러나 그녀는 23″s 가장 오래된 난민 미국에서 생각하지 첫 번째 사람은 생활 조건에 있는 아기

태어났으로 매우 드문 유전 상태는 그녀 피부에 빨간 원료,심각하게는 금이가 있습니다.,의사는 생후 처음 며칠 동안 생존 할 가능성이 없다고 경고했다.

그러나 23 세의 나이에 Stephanie Turner 는 이제 미국에서 할리퀸 ichthyosis 와 함께 사는 가장 오래된 사람입니다.그녀가 두 살짜리 아들을 낳았을 때,그녀는 아기를 낳을 조건을 가진 첫 번째 사람이되었습니다.,tephanie Turner,23,아칸소 태어났으로 드물 유전 상태로 바닥재는 어린 선는 원인이 되는 그녀의 피부 성장하는 일곱 번,정상보다 빨리 나타나고 두꺼운 꽉

부 터너에서,윈,Arkansas,으로 태어났습니다.

그 원인은 그녀 피부 성장하는 일곱 번 정상보다 빨리 나타나는 단단하고 뻗어있고 심각한 균열합니다.

그녀는 머리카락이 많이 자랄 수 없으며 귀와 눈꺼풀이 물러납니다.

23 세 또한 일반적으로 피부의 외부 장벽에 의해 차단 될 세균에 매우 취약합니다.,

그러나,그럼에도 불구하고 그녀의 상태,부인이 될 것으로 생각 처음 난민을 낳.

그녀는 말했 생활하는 장애를 가진 어려웠을 추가,그녀는”s 견디 년의 의견 유해 그녀에 대해 보인다.”나는 실제로 누군가가 내게 와서 내가 불타고 있는지 물어 보았다.”그녀는 말했다.”너무 뜨거워지면 나는 머물러야 만했다.”나는 아프고,고름이 올라오고,피부가 아프고 끔찍할 것이다.,도와 그의 부모와 자 올리비아

경우 부 Turner 태어난 그녀의 어머니도 나던 그녀에게 딸이 생존 가능성이십니다.

극히 드문 피부 상태

할리퀸 무형성증은 극히 드물며 파란색으로 나옵니다.

영향을받는 아기의 부모는 운반 대이며 모든 아기가 영향을받을 위험이 4 명 중 1 명입니다.이 상태는 피부가 정상보다 7 배 빠르게 성장하도록합니다.,

갑옷 도금이나 광대 한 사람의 할리퀸 슈트와 닮은 단단한 비늘의 두꺼운 판으로 피부가 단단히 나타납니다.

피부가 여러 부위에서 갈라져 깊은 균열이 생깁니다. 그리고 괴로워하는 사람의 얼굴은 입술과 눈꺼풀이 뻗어있는 것처럼 보이며 귀,손,발은 비늘로 숨겨져있을 수 있습니다.

여분의 피부는 지속적으로 제거해야하고 연고는 또한 하루에 네 번 또는 다섯 번 적용됩니다.

아이들이 생존해야 지속적인 피부 치료와 크림과 코스의 retinoid 학 및 많은 필요한 물리 및 조언입니다.,

출처:어린 선 그룹을 지원

“그들은 말했다 저는 아기가 태어난으로 피부병이 없었다는 희망,”도나 고 말했다.

부 Turner”s claims 그녀의 생존은 부분적으로 감사하는 크림,유지 박테리아 및 윤활 그녀의 거칠어진 피부 및 제한 팔다리가 있습니다.

“나는 항상을 보내고 약 15 분에 로션기 때문에 내 피부는 그래서 좁고”t 있게,”그녀는 말했다.

“피부를 유일한 것은 내가”ve 이제까지 알려진,그것을”태어난 같은 이렇게 나오는”t 하는 방법을 알고 보면 자신이 어떤 다릅니다.,”

그리고 그것은 그녀의 긍정적인 태도의 얼굴에서 지속적인 고통과 불편을 끌었다 지금 그녀의 남편은 걷잡을 수 없는 혼란이 일어난다.

부부는 몇 달 후 회오리 바람 로맨스에서 만나 결혼했습니다.

터너 씨는”내가 그녀를 만났을 때 나는 피부 장애가있는 사람을 보았습니다.”그녀는 재미 있었고 그녀는 항상 일을 긍정적으로 만들려고 노력했습니다.”

결혼식 직후 터너 부인이 임신했습니다.”나는 항상 엄마가되고 싶었지만 아이를 가질 수 있는지 알지 못했다”고 그녀는 말했다.,23 세의 그녀는 아기를 갖기로 결정함으로써 목숨을 걸고 있음을 알았습니다.할리퀸 증후군을 앓고있는 여성의 임신은 전례가 없었습니다.

는 큰 공포되었는지 여부에 피부에 그녀의 위 것 스트레칭으로,그녀는 더 큰 성장 중요하다.

“의사는 할 수”t 는 우리에게 아무것도 했기 때문에 첫 번째 중 하나 고려하는 아기가 있는,”부 터너 말했다.

그러나 모든 기대에 반하여 임신은 그녀의 희귀 한 피부 상태에 유익했으며 건강한 아기를 낳았습니다.,

이제 부부는 4 개월 된 두 자녀 Willy 와 Olivia 의 부모입니다.

부모 모두가 있어야 합 유전자 결함에 대한 할리에게 전달되어야하는 어린이와 같 미스터 터너의 수행하지 않는 결함이 두 부부는”들이 탈출 그들의 어머니”s 고통스러운 상태입니다.자녀가 건강하고 행복하게 지내는 것이 어떤 기분인지 말해 줄 수 있습니다.”라고 그녀는 말했습니다.

“나는 미래가 행복 외에는 아무것도 가지지 않기를 바란다. 나는 길을 따라 몇 가지 충돌이있을 것이라고 확신하지만,그”의 삶.,

“우리는”단지 내 두 완벽한 아기와 내 멋진 남편에 초점을 다시.”

미스터 터너는 말했다:”Stephanie 슈퍼 엄마,그녀는 일을 할 수 있 50-다른 일을 하고 여전히 미소하는 시간을 모두 처리하는 아이들.”

Mrs Turner”의 이야기는 tlc 에서 9 월 3 일 목요일 오후 9 시에 Body Bigner 의 새로운 시리즈에 등장합니다.

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