는 자가면역 질환이 없는 명확한 진단

이것은 에피소드는 일레븐의”자기 면역 질환:그림의 조각.”포크 박사는자가 면역 질환 증상 발병 경험을 알려주는 환자를 인터뷰합니다. 이 환자를 설명합니다 그것이 무엇을 처리하는 것처럼과 함께하는 현상의 설명에 적합한 자가면역 질환 프로세스를 받을 수 없는 명확한 진단을 위한 것입니다., 그녀는 그 회담에 대한 감정의 의심과 불확실성 뿐만 아니라 처리 피로레스를 제공합 청취자와 함께 그녀의 생각에는 어떻게 대처할 때 이 발생합니다.

론 포크,메릴랜드:안녕하세요, 에 오신 것을 환영합의 자리에서 문화 및 체육 활동등을 위한 편의시설의 대학에서 노스 캐롤라이나입니다. 이것은 우리의 시리즈는 탐구와 관련된 주제는 자기 면역 질병을 환자를 돕기 위해 그들의 사랑하는 사람들을 이해하고 관리하기 위한 그들의 조건입니다.

오늘의 에피소드는 우리가 전에했던 것과는 다릅니다. 오늘날 우리에게는 이름이없는자가 면역 질환을 앓고있는 사람,크리스틴(Kristen)이 있습니다., 이유는 우리가 원하는 크리스틴 오늘 여기에는 너무 많은 환자가 있는 별자리의 그들은 무엇을 느끼는 것과 실제 연구 결과들을 허용 하지 않는 명확한 진단입니다. 우리는 루푸스에 대해,자가 면역 간염에 대해,류마티스 관절염에 대해 토론했습니다. 그것들은 명확한 절단과 잘 묘사 된 질병이지만,라벨이없는자가 면역 상태를 가진 사람들이 너무 많습니다. 그것이 우리가 오늘 이야기하고 싶은 것입니다. 환영합니다,크리스틴.

크리스틴:감사합니다.,

는 일반적으로 건강한 사람이 갑자기 증상을 개발

포크:말해 당신에 대해,그리고 당신은 무엇을 할 수 있었기 전에 당신의 질병입니다.

Kristen:저는 35 세이며 결혼했으며 세 자녀를두고 있으며 노스 캐롤라이나 더럼에 살고 있습니다. 내가 아프기 전에,나는 매우 건강하고 매우 활동적인 생활 방식을 이끌었습니다. 실 반는 마라톤을 많이하고 긴 거리와 나에서 경쟁하는 로컬 레이스와 매우 잘하고 있습니다.

포크:는 동시에,당신은 엄마,당신이 운동 선수에,당신은 고용과 시간에 바쁜 일이다.,

Kristen:그렇습니다.

Falk:그래서이 병이 발생하기 전에,당신은 믿을 수 없을만큼 생산적인 35 세의 엄마였습니다.

Kristen:예,저는 어떤 종류의 건강 문제에 대해서도 제로 역사를 가지고있었습니다.

포크:할 때도 병이 들었,병에서 나온 블루,당신은 당했을 것이 일반적인 냉 또는 다른 종류의 커뮤니티 획득 질병의 그렇지 않으면 건강한 사람. 우리가 설명하려고하는 것은 정말로 당신을 괴롭 히고 있었던 것들의 다른 별자리입니다. 그것들은 무엇 이었습니까? 어떻게 시작 되었습니까?,

Kristen:나는 내가 정상적으로 할 수있는 것처럼 달릴 수 없을 때 시작되는 것들을 알아 차렸다 고 생각한다. 그것은 달리기에 고통 스럽다고 느꼈고,그것은 나에게 정말로 새로운 느낌이었습니다.

Falk:당신의 관절이 당신을 괴롭 히고 있었습니까?숨이 막힐 정도로 힘들어서 기본적으로 천천히 달리기를 멈췄습니다. 그것은 단지 내 폐에있는 것 이상이었고,내 몸은 피곤했고 나는 고통을 겪고있었습니다. 나는 뛰지 않을 때에도 더 많은 고통을 겪기 시작했습니다-나는 가슴에 통증이 생겼습니다.

Falk:그래서 당신은 의사를 만나러 갔고 그 의사는 무엇을 말했습니까?,

크리스틴은 사이 만들었을 때 약속하고 했을 때 보다,내 가슴 통증이 되었을 많이 나쁘고 그녀는 몇 가지 테스트합니다.

Falk:시간이 지남에 따라이 통증 중 일부는 심장 주위의 안감의 염증 때문일 수 있음이 분명해졌습니다. 그러나 그것은 바로 진단되지 않았습니다-사람들은 당신이 심장의 안감의 염증을 가졌는지 아닌지 분명하지 않았습니다.

Kristen:아주 짧은 시간에,나는 매우 아팠다., 을 가슴에는 에스컬레이션 극한의 고통과 자신을 발견에서 응급실,하지 않았기 때문에 무슨 일이 있었는지 알고있기에 그리고 의사가 무엇인지 알지 못했습니다.그리고 당신은 또한 무슨 일이 일어나고 있는지 알지 못하는 심장 의사를 보았습니다.

Kristen:그렇습니다. 응급실을 방문했을 때,나는 의사들이 나를 명백한 위험 요소없이 매우 건강하게 보이는 사람으로 보았다고 생각합니다. 나는 과체중이 아니었고,나는 그들이 바로 볼 수있는 나의 혈액 작업 중 어떤 것도 잘못하지 않았다. 나는 어쩌면 불안한 사람으로 보였다고 생각합니다.,

불분명 한 그림&의심의 감정

Falk:불분명 한 가슴 통증으로오고 있지만 명백한 진단이없는 엄마. 당신의 마음 속에서,당신은 당신에게 잘못된 것이 있는지 의심하기 시작 했습니까?

크리스틴:확실히. 몰랐는 경우 내가 만들이 내 머리에 또는 만약 그것이 진짜 필요하고 심각합니다.,

포크:과할 때 보이는 것에서 아래로,당신의 손과 손 것은 흰색 설정하지 않을 경우,블루는 정말로 뭔가 관련이라 레이노 증후군,당신은 무엇을 생각하는 분명한 차이가 당신의 손에?내가 레이노를 갖기 시작했을 때,나는 단지 차가워 졌다고 생각했다. 내 생각에 이러한 많은 것들을,내가 단지 설명을 내 마음에 무슨 일이 일어나고 있었고 저는 질환입니다. 나는 그것이 내가 다루어야 할 장기적인 조건이 될 것이라고 확실히 생각하지 않았다. 나는 생각했다.,”또는,”나는 스트레스를 받는다.”나는 정말 못을 알고,그리고 나는 생각한 그는 사실을 의사는 말할 수 없었 무엇이 잘못되었는 바,나를 의심한 나의 자신의 관찰합니다.

포크:는 경우에 한 발견했에 혈액의 테스트에 대한 예에는 질병 같은 루푸스,혈액 테스트를 당신을 보여 주었던스,그때 갑자기 하나 할 수 있었다고 말,”아,이것은막,그리고 그녀는 레이노,이해야 할 부분의 lupus.,”그러나지 않고 이러한 긍정적인 혈액검사,그리고 없이는 확신이 있었 심막의 염증,의사는 힘든 시간을 가지고 오는 말하기를,”Wait a minute,당신의 무능력을 실행하는,당신의 손을 가슴 통증,당신은 느낌이 제대로 있지 않습니다.”

Kristen:나는 또한 발목에 꽤 끔찍한 관절통을 느끼고있었습니다. 내가 생각하는 것으로 나타났고,더 이런 일이 일어나며 수 있었다고 보고 의사,그리고 그들을 실행할 수 있는 더 많은 테스트 및 ANA 테스트 밝혀졌다 긍정적이아나도 있습니다., ANA 는 단서가 될 것 같았지만 진단에 사용될 수있는 것이 아니라는 것이 나에게 분명 해졌다.

Falk:많은 건강한 개인이 양성 항핵 항체를 가지고 있기 때문에 진단 테스트가 아닙니다.

피로 다루기&예측 불가능 성

Falk:당신은 또한 매우 피곤했습니다,맞습니까? 그래서 많은 환자들이 내가 동물의 피로로 묘사 한 것을 가지고 있습니다. 피곤할 때,그것은 단지”오,나는 피곤해서 이것을 통해 누를 수 있습니다.”이것은 당신을 침대에 집어 넣는 피로입니다.

Kristen:그렇습니다., 이것이 일어나기 시작했을 때 그것은 내가 독감에 걸린 것처럼 느껴졌습니다-그것은 내가 느끼고있는 피로의 종류입니다.

일단 가슴이 아프면 심낭염이 해결되고 몇 달 후에 나는 피로감을 훨씬 더 많이 발견했다고 생각합니다. 초반에는 확실히 피로감을 느끼고 있었지만,지난 1 년 동안 갑자기 피로가 생겨 발에서 벗어났습니다. 기본적으로 나는 아무것도 할 수 없을 위해 어쩌면 하루나 한 주말고,요리를 할 수 없습니다,및 때때로 갈 수 없기에 일부의 학교는 기능입니다. 나는 그저 내가하고 싶은 평범한 일을 할 수 없다.,

포크:그래서 당신이 설명하는 일반적의 자기 면역 질병,프로세스는 오고가 들어오고,어느 정도 되돌아가 및 송금.

크리스:그렇다,나는 생각하면 이 모든 것이 시작 일년 전에,많았는 현상이 나를 경험 한 번에,그리고 나는 종류의 느끼기 시작 후 더 나은 세 개 또는 네 개월입니다. 그런 다음 그것이 단지 일회성 일 것인지 아니면 다시 돌아올 것인지 명확하지 않은 기간이있었습니다. 그래서 나는 내 의사와 내가 다음에 일어날 일을보기 위해 기다리고 있다고 생각한다.,

Falk:그래서 결국 당신은 듣고 무슨 일이 있었는지 당신과 함께 알아낼 수 있었던 의사를 찾았습니다. 그 과정은 즉시 일어나지 않았고,누가 당신과 가장 잘 어울리는 지 알아내는 데 시간이 걸렸습니다.

크리스틴:지 않았 일반 의사를 찾으려고 누군가에서 짧은 시간 내가 신뢰할 수 있었다 정말 어렵습니다. 나는 내가 필요한 것을 반드시 알지 못했다. 나는 내 말을 듣고 내 의사를 찾게되어 너무 운이 좋았고,신중하게지지하는 방식으로이 과정을 밟을 수있었습니다., 그녀는 결론에 뛰어 들지 않았지만자가 면역 질환이나 바이러스를 배제하지 않았습니다. 나는 그녀가 내가 믿을 수있는 방식으로 그 과정을 겪은 것처럼 느꼈다.

포크:그것은 당신을 찾는 사람하고는 관계가 정말 필수적인 환자는 자기 면역 프로세스는 명확하게 표시되어 있습니다. 당신은 방금 그 관계를 가질 수 있었던 사람을 묘사 한 일반 인턴에게갔습니다. 나는 여러 번 환자가 누군가를 찾기 위해 갈 사람을 알아 내고 해산 된 느낌이 들지 않는 데 시간이 걸린다 고 생각합니다.

크리스틴:맞아.,

Falk:이 과정이오고 가고 예측 가능하지 않다는 사실을 어떻게 처리합니까? 당신은 어떻게 다루는 내부적으로는 자신은 어떻게 당신은 당신의 가족을 이해하는 경우 이러한 일들이 일어나고,그리고 당신은 무엇을 말해 당신의 친구는?

크리스틴:이 시작했을 때 일어나는,그것이 정말 어렵기 때문에 시작했을 때 더 나은 내 가족이 생각하는 것입,”오,그래서 당신이 이제 더 나은 느낌!”

Falk:정상적인 엄마로 돌아 가라! 그리고 헤이 엄마,세탁 할 수 있니?내가 정상으로 돌아가는 것에 의지 할 수 없다는 것을 알았습니다., 시간이 지남에 남편과 내 가족은 내가 증상의 플레어 업을 한 것을 볼 수 있었다. 때로는 거친 주를 보내고 때로는 좋은 주를 보내거나 그냥 나쁜 날이 될 수도 있습니다.

Falk:이 나쁜 날이 걸어 들어가는 것과 대조적으로 나쁜 날이라면 어떻게 나쁜 날을 분리합니까?

Kristen:나를 위해,나는 보통 내가 얼마나 피곤할 지 깨어날 때 알 수 있습니다. 그러면 나는 그것을 쉽게 취할 필요가 있다고 말할 수있다.

Falk:그래서 당신이 배운 것은 당신의 몸을 듣는 방법입니다. 그러나 그 자리에 도착하는 데 시간이 걸렸습니다., 그래서 하나의 집에 가져오는 교훈은 정말 자신을 의심하고 편안하게 느낄 수 있을지를 생산할 수 있 오늘날과 주변 사람들이 저를 돌볼 필요가니다.남편이 그 일에 정말로 도움이된다고 생각합니다. 그는 내가 너무 많은 일을하려고 할 때 알아 차리고 그것이 현실적으로 처리 할 수있는 것보다 더 많은 때를 지적합니다.내가 겪고있는 일이 유효한 것처럼 느껴지는 것을 이해하지 못하는 사람들에게 설명하려고 시도하는 것은 어렵습니다. 내 친구 중 일부는 무슨 일이 일어나고 있는지 얻지 못할 수도 있습니다. 그러나”나는이 특정한 조건을 가지고있다”고 말할 수 없다는 것은 어렵다.,”나는 루푸스가 있습니다”또는”나는 류마티스 관절염이 있습니다”라고 말하면 류마티스 관절염이 생길 수 있습니다. 당신이 단어자가 면역 질환을 구글하면 어떻게됩니까? 무엇이 떠오르는가?

크리스틴은:음,당신의 자기 면역 질병,당신은 실제로 떼어낼 수 있는 최대의 많은 정보에서 웰니스 웹 사이트는 이야기에 대한 특정 규정해야 한다는 것을 따르는 경우는 자가면역 질환이 있는 과정입니다. 그것은 내가 온라인으로 끌어 올린 최고 콘텐츠 중 일부입니다.

Falk:그 다이어트를 시도 했습니까?,

Kristen:정말로,아니. 내 마음의 뒤에서,어쩌면 내가해야한다고 생각해. 그러나 그것이 정말로 도움이 될지 모른 채 오랫동안 그와 같은 것을 겪는 것은 나에게 비참 할 것입니다.

Falk:그들은 광고 콘텐츠입니다. 이러한 다이어트가 검증되지 않은 효과가 있지만,경우에는 환자 인지 무언가가 있다는 것은 그들이 먹고 그들을 만드는 느끼지만,그것은 아마 최고의 표시는 다이어트에 도움이 될 것입니다. 그 특정 개인을 위해 그 개인이 저조한 느낌을 갖게하는 음식이있는 항원 제거 다이어트가 있습니다., 믿거 나 말거나 내 배우자는 초콜릿을 좋아하지 않으며,초콜릿은 그녀를 끔찍하게 느끼게합니다. 사람들이 기분이 좋지 않은 실제 개별 음식이 있습니다. 그러나에 넣을 수 있는 다이어트에 대한 자가 면역은 정말 당신이 무엇을 찾고 있었다—당신은 당신을 찾고 있었다,”어떻게 무슨 일이에요?”

크리스:그렇습니다,그리고 사실 나는 아마 많은 온라인 검색에 대한 정보의 자기 면역 질병을 처리하는 방법으로는 정말 없이 대답하여 인터넷 또는 정말 의사가—는 것을 배울 수 있습니다.

Falk:같은? 몇 가지 예를 들려주세요.,

크리스틴:좋아. 그것은 단지되어 봤는데 이를 처리하며,그것은 도움이되었습니다 나를 위해 깨닫는 말아야지 그렇게 많은 생각으로,어떻게 느꼈을까요? 아니면 한 달 안에 내 건강이 어떻게 될까요? 내 건강은 지금부터 1 년 후에 어떻게 될 것입니까? 예측하려고하거나 내 건강이 어떻게 될지 계획하려고합니다.

Falk:오늘은 아름답고 화창한 날이며,그 날을 즐기는 것이 좋습니다.

Kristen:정확히.,왜냐하면 내일 무엇을 가져올 지 예측할 수 없기 때문입니다.

당신은 어떻게 다루는 친구나 때로 낯선 사람,사람을 알고 조금은 당신에 대해,그들은 출시로 시리즈의 홈 치료의 하나 또는 다른 종류?

Kristen:나는 어떤 사람들은 단지 돕고 싶어하고 그들이 어떻게 알지 못한다고 생각합니다. 어떤 사람들은 나에게 무슨 일이 일어날 지에 대한 생각을 가지고 있습니다. 식이 요법이나 생활 습관 변화에 대한 제안을 듣는 것은 듣기가 어려울 수 있습니다., 그래서 제가 배운 것은 제가 다른 사람들에게 직접 그렇게하지 않는 것입니다. 아픈 사람,그리고 내가 제안 할 것,”어쩌면 당신은 아연을 취해야한다”그냥 다른 제안,도우려고.

Falk:사람들은 돕고 싶지만 방법을 모릅니다. 때로는 단지 거기에있는 것이 최선의 치료법입니다.

크리스:그렇다고 생각하는 사람들은 나에게 가장 가까운 사람할 수 있었을 이해하고있게 도움이.,

긍정적인 이별을 생각하는 사람들에 있을 수 있습니다 비슷한 상황

포크:고 지금 당신이 하고 잘 믿을 수 없을만큼하고 다시 얻는다. 이 개념의 복원의 건강—당신은 노력하고 다시 얻을 당신은 어디 있었고,시간이 있을 때 건강이 회복되고 시간이 있다면 그것은 단지가있을 통해 기복은 중요합니다.

무엇 테이크 홈 메시지 당신은 사람들을 떠나시겠습니까?

크리스틴:글쎄,나는 인내심을 갖고 자신을 신뢰한다고 말할 것이라고 생각한다. 당신이 그것을 원할 때 당신은 대답이 없을지도 모른다., 를 알 수 있습니다 원하는 무슨 일에나는 일주일이 없을 수 있습니다에 대한 답은 정말 오랫동안 무슨 일이 일어나고 있는지에 대해,그래서 그냥 되는 환자에서는 과정입니다. 당신의 말을 듣고 진지하게 받아 들일 의사가있는 사람을 신뢰할 수있는 의사를 찾으십시오. 그리고 당신을 돌보고 사랑을 보여주는 당신의 삶의 사람들과 자신을 둘러싸십시오. 마지막 것은 내가 말할 것을 찾는 의미있는 작업 또는 뭔가 의미에서의 하루는 아무것도 자신과 함께 할 수 없는 당신의 질병,어떤 방법으로는 데 도움을 줄 수 있는 다른 사람이 날 정말 도움이 될 수 있습니다.,

Falk:우리 모두를위한 멋진 메시지. 크리스틴,여기에 있고,너무 개방적이며,오늘 여기에서 시간을 보내 주셔서 정말 감사합니다.

크리스틴:감사합니다.

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