å Ha en Autoimmun Tilstand…Uten å Ha en Klar Diagnose

Dette er Episode Elleve av «Autoimmun Sykdom: Biter av Bildet.»Dr. Falk intervjuer en pasient som forteller om sin opplevelse av å utvikle autoimmun sykdom symptomer. Denne pasienten beskriver hva det er som skal håndtere symptomer som passer inn i beskrivelsen av en autoimmun sykdom prosessen, men er ikke i stand til å motta en entydig diagnose for hva som skjer., Hun snakker om følelser av tvil og usikkerhet, samt håndtering av trøtthet og flare-ups, og gir lytteren med sine tanker om hvordan å takle når dette skjer.

Ron Falk, MD: Hei, og velkommen til Stolen i Hjørnet fra Department of Medicine ved University of North Carolina. Dette er vår serie som undersøker emner knyttet til autoimmune sykdommer, for å hjelpe pasienter og deres kjære forstå og administrere deres tilstand.

Dagens episode er forskjellig fra det som vi har gjort før. I dag har vi en person, Kristen, som har en ikke navngitt autoimmun sykdom., Grunnen til at vi ønsket å ha Kristen her i dag er at så mange pasienter har en konstellasjon av hva de føler og hva fysiske funn de kan ha som ikke tillater en klar diagnose. Vi har hatt diskusjoner om lupus, om autoimmun hepatitt, om revmatoid artritt. De er entydige og godt beskrevet sykdommer, men det er så mange mennesker som har autoimmune tilstander uten etikett. Det er hva vi ønsker å snakke om i dag. Velkommen, Kristen.

Kristen: Takk.,

En normalt frisk person som plutselig utvikler symptomer

Falk: Fortell meg litt om deg, og hva du var i stand til å gjøre før din sykdom.

Kristen: jeg er 35 år gammel og jeg er gift, jeg har tre barn og bor jeg i Durham, North Carolina. Før jeg ble syk, jeg har ledet et veldig sunt, veldig aktiv livsstil. Jeg ble kjørt halv maraton og gjør mye av lang avstand kjører, og jeg konkurrerte i lokale løp og gjør det veldig bra for meg.

Falk: På samme tid, du er en mamma, du er en idrettsutøver, du er ansatt og har en full tid opptatt med jobb.,

Kristen: Ja.

Falk: Så før sykdommen inntraff, du var en utrolig produktiv 35-år gamle mor.

Kristen: Ja, og jeg hadde null historie av noe slag av helseproblem.

Falk: Når du ble syk, sykdom kom ut av det blå, ville du hatt den typiske kalde eller annen form for fellesskap-ervervede sykdommer av ellers friske individer. Det vi er opptatt av å beskrive er virkelig en annen konstellasjon av tingene som ble plager deg. Hva var de? Hvordan var det start?,

Kristen: jeg tror jeg la merke til ting begynner når jeg ikke kunne kjøre som jeg normalt kunne. Det føltes vondt å løpe, noe som var en virkelig ny følelse for meg.

Falk: Din ledd ble plager deg?

Kristen: Nei, jeg var å komme ut av pusten, og det føltes bare veldig vanskelig å gjøre, og slik jeg i utgangspunktet sakte sluttet å kjøre. Det var mer enn bare i lungene mine, kroppen min var sliten, og jeg hadde smerter. Jeg begynte å få mer smerter, selv når jeg ikke kjører–jeg utviklet smerter i brystet.

Falk: Så du gikk for å se en lege, og som legen sa hva?,

Kristen: Mellom når jeg gjorde avtale, og når jeg ble sett, min brystsmerter ble mye verre, og hun kjørte noen tester.

Falk: i løpet av tiden det ble klart at noe av denne smerten kan ha vært på grunn av betennelse i slimhinnen rundt ditt hjerte. Men det ble ikke diagnostisert med en gang – folk var ikke klart om du hadde betennelse i slimhinnen i hjertet eller ikke.

Kristen: I en svært kort tid, ble jeg veldig syk., Jeg hadde brystsmerter som eskalerte til ekstreme smerter og fant meg selv i akuttmottaket, fordi jeg visste ikke hva som foregikk, og legen visste ikke hva som foregikk.

Falk: Og du så også et hjerte lege som også visste ikke hva som foregikk.

Kristen: Ja. Da jeg besøkte legevakten, jeg tror at legene så på meg som en veldig sunn person uten åpenbare risikofaktorer. Jeg var ikke overvektig, jeg hadde ikke noe galt med noen av blodet mitt arbeid som de kunne se helt bort. Jeg tror at jeg ble sett på som noen som var kanskje engstelig.,

Et uklart bilde & følelser av tvil

Falk: En mamma som kommer med uklare brystsmerter, men som ikke har en åpenbar diagnose. I ditt sinn, gjorde du begynner å tvile på om det var noe galt med deg?

Kristen: Definitivt. Jeg visste ikke om jeg var å gjøre opp dette i mitt eget hode, eller hvis det var en reell ting som jeg trengte å ta på alvor.,

Falk: Og når du ser ned på hendene, og hendene ville slå hvit, hvis ikke blå, som virkelig er forbundet med noe som kalles raynauds syndrom, hva synes du om at åpenbare forskjellen i dine hender?

Kristen: Når jeg begynte å ha raynauds, trodde jeg at jeg var litt kaldt. Jeg tror mye av disse tingene, jeg har nettopp laget opp en forklaring i mitt sinn for det som skjedde, i stedet for å tenke at jeg hadde en sykdom. Jeg definitivt ikke tro at det ville være en langvarig tilstand som jeg måtte håndtere. Jeg tenkte, «jeg er kald.,»Eller, «jeg er stressa.»Jeg gjorde egentlig ikke vet, og jeg tror at det faktum at legene kan ikke fortelle hva som var galt med en gang, fikk meg til å tvile på mine egne observasjoner av meg selv.

Falk: Hvis man hadde funnet på en blodprøve for eksempel, at du hadde en sykdom som lupus, som blodprøver viste du hadde lupus, så plutselig en ville ha vært i stand til å si, «Å, denne damen har perikarditt, og hun har raynauds, dette må være en del og pakke av lupus.,»Men uten de positive blodprøver, og uten visshet om at det var perikard betennelse, leger hadde vanskelig for å komme å si til deg, «Vent et øyeblikk, din manglende evne til å kjøre, den kalde hender, brystsmerter, du føler deg dårlig, ikke har en diagnose.»

Kristen: jeg var også følelsen noen ganske forferdelige leddsmerter i mine ankler. Jeg tror at så la jeg merke til mer og mer av dette skjer, og var i stand til å rapportere det til legen, så de var i stand til å kjøre flere tester og ANA-test viste seg å være en positiv ANA., ANA syntes å være en anelse, men det ble gjort klart for meg at det ikke var noe som kunne brukes for en diagnose.

Falk: Fordi så mange friske individer har en positiv anti-antistoff, så det er ikke et diagnostisk test.

Arbeider med tretthet & uforutsigbarhet

Falk: også Du var veldig sliten, er det riktig? Så mange pasienter har hva jeg vil beskrive som et dyr tretthet. Når man er sliten, det er ikke bare, «Nei, jeg er trøtt og jeg kan trykke gjennom dette.»Dette er tretthet som setter deg i seng.

Kristen: Ja., Når denne gang skjer det føltes som jeg hadde influensa—det er den type tretthet som jeg følte.

Når brystsmerter, den perikarditt løst, etter noen måneder, jeg tror jeg la merke til tretthet mye mer. Jeg var definitivt opplever fatigue i de første månedene av det, men i det siste året har jeg hatt tretthet som kommer plutselig og bare slår meg av mine føtter. I utgangspunktet kan jeg ikke gjøre noe, for kanskje en dag eller en helg, og kan ikke lage mat, og noen ganger kan ikke gå til noen av skolens funksjoner. Jeg er ikke i stand til å bare gjøre de vanlige tingene som jeg liker å gjøre.,

Falk: Så det du beskriver, som er typisk for en autoimmun sykdom, er en prosess som kommer og kommer og kommer og kommer, til en viss grad, relapsing og remitting.

Kristen: Ja, jeg tror at når alt dette begynte for et år siden, var det en rekke symptomer som jeg har opplevd alt på en gang, og da jeg slags begynte å føle seg bedre etter tre eller fire måneder. Så var det en periode hvor det var uklart om det var bare en ting eller om det skulle komme tilbake. Så jeg tror at min lege og jeg ventet for å se hva som ville skje neste.,

Falk: Slik til slutt at du har funnet en lege som var i stand til å lytte til og i stand til å finne ut med deg hva som foregikk. At prosessen ikke skje umiddelbart, det tok en stund å finne ut hvem det var mest på linje med deg.

Kristen: jeg faktisk ikke har en fast lege, og prøver å finne noen i en kort tid som jeg kunne stole på var veldig utfordrende. Jeg hadde ikke nødvendigvis vet hva jeg trengte. Jeg var så heldig å finne min lege, som lyttet til meg, og var i stand til å nøye gå gjennom denne prosessen på en måte som var støttende., Hun ville ikke hoppe til konklusjoner, men hun hadde ikke utelukke autoimmun sykdom eller virus. Jeg følte det som hun gikk gjennom prosessen på en måte som jeg kunne stole på.

Falk: Det tok en stund å finne noen, og at forholdet er virkelig viktig for pasienter med en autoimmun prosess som ikke er tydelig merket. Du gikk til en generell indremedisiner som du nettopp har beskrevet som var i stand til å ha det forholdet. Jeg tror mange ganger at det tar en stund for pasienter for å finne ut hvem de skal gå for å finne noen, og ikke føler seg avvist.

Kristen: Rett.,

Falk: Hvordan kan du håndtere det faktum at denne prosessen kommer og går og det er ikke forutsigbar? Hvordan vil du takle det internt, deg selv, og hvordan har du din familie forstå når disse ting skjer, og hva forteller du vennene dine?

Kristen: Når denne gang skjer, det var veldig vanskelig, fordi når jeg begynte å bli bedre, min familie ville tenke «Åh, jeg er så glad for at du føler deg bedre nå!»

Falk: Tilbake til normal mamma! Og hei mamma, kan du gjøre klesvask?

Kristen: Rett, og jeg visste at jeg ikke kunne stole på meg å være tilbake til det normale., Over tid, min mann og min familie kan du se at jeg har hatt flare-ups av symptomer. Noen ganger har jeg en grov uke, og noen ganger har jeg en god uke, eller det kan bare være en dårlig dag.

Falk: Hvordan kan du skille ut en dårlig dag hvis det er bare en dårlig dag i kontrast til dette er en dårlig dag å gå i?

Kristen: For meg, kan jeg pleier å si at når jeg våkner opp hvor sliten jeg kommer til å være. Da kan jeg fortelle at jeg trenger å ta det med ro.

Falk: Så du har lært er hvordan man skal lytte til kroppen din. Men det tok en stund å komme til det punktet., Så en av ta-med-hjem leksjoner er virkelig ikke tvil på deg selv og føle deg komfortabel å være i stand til å si, jeg er ikke i stand til å produsere i dag, og de rundt meg trenger for å ta vare på meg.

Kristen: Min mann er veldig nyttig med det. Han legger merke til når jeg prøver å gjøre for mye, og peker på når det er mer enn jeg kan håndtere realistisk.

Det er vanskelig å prøve å forklare til folk som ikke forstår hva som skjer, og å føle at det jeg skal gjennom er gyldig. Noen av mine venner ikke kan komme hva som skjer. Men ikke være i stand til å si «jeg har denne spesifikke tilstand,» er vanskelig.,

Ikke være i stand til å gi et navn til din sykdom, og informasjon på nettet

Falk: Det er vanskelig—hvis du sier «jeg har lupus» eller «jeg har revmatoid artritt,» så kan man Google revmatoid artritt. Hva skjer hvis du Google ordet autoimmun sykdom? Hva kommer opp?

Kristen: Vel, hvis du Google autoimmun sykdom, har du faktisk kunne trekke opp en masse informasjon fra wellness nettsteder som snakker om visse kosthold du bør følge hvis du har en autoimmun sykdom prosessen. Det er noen av de beste innholdet som jeg har trukket opp på nettet.

Falk: Gjorde du prøve disse dietter?,

Kristen: egentlig Ikke, nei. På baksiden av hodet mitt, kanskje jeg tror jeg må. Men å gå gjennom noe sånt for en lang tid uten å vite om det ville virkelig hjelpe, ville være trist for meg.

Falk: De er annonsert innhold. Disse diettene har ikke vist seg effektive, men hvis en pasient finner ut at det er noe som de spiser som gjør at de ikke føler seg vel, det er nok det beste tegn på at kosthold vil hjelpe. Det er antigen eliminering dietter der det er mat der for vedkommende gjør at enkelte føler seg dårlig., Tro det eller ikke min ektefelle liker ikke sjokolade, sjokolade gjør henne til å føle seg forferdelig. Det er en reell person matvarer som gjør at folk føler seg dårlig. Men å bli satt på en diett for autoimmunitet er egentlig ikke hva du var ute etter—du var ute etter,»Hvordan kan jeg håndtere det som skjer med meg?»

Kristen: Ja, og sannferdig jeg har sikkert gjort mye søking på nettet av informasjon om autoimmun sykdom, og hvordan man skal håndtere det som virkelig kunne ikke bli besvart av Internett eller selv egentlig av en lege—ting jeg har måtte lære på min egen.

Falk: som for Eksempel? Gi oss noen eksempler.,

Kristen: Greit. Det bare har gått et år siden jeg har hatt befatning med dette, og det har vært nyttig for meg å innse at jeg bør ikke sette så mye tanke til, Hvordan jeg kommer til å føle deg i morgen? Eller Hva er min helse kommer til å være i en måned? Hva er min sunnhet kommer til å bli et år fra nå? Prøver å forutsi eller prøver å planlegge hva min helse er kommer til å bli.

Falk: Det er en vakker, solrik dag i dag, du bedre nyte den dagen.

Kristen: Akkurat.,

Falk: Det gjør virkelig få en til å nyte når man føler seg bra og gjøre mest mulig ut av den tiden, fordi du ikke kan forutse hva morgendagen kommer til å bringe.

Hvordan kan du håndtere venner eller noen ganger til og med fremmede, som vet litt om deg, og de starte i en rekke hjem rettsmidler av et eller annet slag?

Kristen: jeg tror at noen mennesker bare ønsker å hjelpe, og de vet ikke hvordan. Noen mennesker har en idé om hva som kan være galt med meg. Høring forslag om kosthold eller endringer i livsstil kan være vanskelig å høre., Så det jeg har lært er for meg ikke å gjøre det selv til andre mennesker, og jeg kan ha vært skyldige i at i det siste. Noen som er syke, og jeg vil foreslå, «Kanskje du bør ta sink» bare forskjellige forslag, og prøver å hjelpe.

Falk: Folk ønsker å hjelpe, men de vet ikke hvordan. Noen ganger bare blir det er det beste middel.

Kristen: Ja, og jeg tror at folk som er meg nærmest, er de som har vært i stand til å forstå og være der for meg og hjelpe meg gjennom dette.,

Positive avskjed tanker til andre som kan være i en lignende situasjon

Falk: Og akkurat nå er du gjør utrolig godt og komme tilbake til helse. Dette begrepet restaurering av helse—du prøver å komme tilbake til der du var, og det er tider når din helse er restaurert og det er tider når det ikke er det, bare å være det gjennom oppturer og nedturer er kritisk.

Hva med å ta hjem meldinger ønsker du å la folk med?

Kristen: Vel, jeg tror jeg ville si å være tålmodig og stol på deg selv. Du kan ikke ha et svar når du ønsker det., Kan du ønsker å vite hva som skjer den dagen, eller uken, og du kan ikke ha et svar for en veldig lang tid, om hva som kommer, så det er bare å være tålmodig i denne prosessen. Finn en lege som du kan stole på som er villig til å lytte til deg og ta deg på alvor. Og omgi deg med mennesker i ditt liv som bryr seg om deg og vise deg kjærlighet. Det siste jeg vil si er å finne meningsfylt arbeid eller å gjøre noe meningsfylt i dag som har ingenting å gjøre med deg selv, har ingenting å gjøre med din sykdom, noen måte at du kan hjelpe noen andre som dag, kan være veldig nyttig.,

Falk: Strålende meldinger for oss alle. Kristen, takk så mye for å være her, å være så åpne og tilbringe tid her i dag.

Kristen: Takk.

---