Årsak ukjent: byrden av diagnose
Rundt tre uker siden, har min 72 år gammel pasient, Mr. J., våknet opp og føler seg svært tungpustet. Han følte uvanlig trøtt, la merke til en tørr hoste, og følte achy i hans armer og ben. Mistenkelig av COVID-19, han og hans kone ringte en ambulanse, og gikk til nærmeste New York legevakten.
Til å begynne med, leger også trodde det var COVID-19. Imidlertid, en kiste X-ray, CT-skanning, og en serie av tester bekreftet en annen diagnose: idiopatisk pulmonal fibrose (IPF)., Han ble sendt hjem med en liste over medisiner, oksygen tank, og veiledning for å følge opp med en pulmonologist.
Et par dager senere, vi berørt base over video chat. Han så blek og fremdeles virket tungpustet, men sa at han gjorde det bedre enn da han trengte for å gå til ER. Vi første diskutert hva sykdom er: hvordan stillaser av arr vokser rundt den lille air sekker i lungene lik arr i huden etter et kutt. Hans neste spørsmål til meg var: Så, hva er årsaken til dette?
Men, har jeg ikke et svar., Jeg forklarte at det var visse risikofaktorer som røyking sigaretter, gener, og yrkesmessig farer som gjorde noen mer sannsynlig å få IPF, men den eksakte årsaken var ukjent — derav navnet «idiopatisk.»Han så skuffet, helt misfornøyd. Og etter et par stille sekunder, sa: «Du mener, dette er min feil?»
Ingen. Det er det ikke.
Men folk vil ha svar.,
Jo mer jeg studerer medisin, jo mer forstår jeg hvor mange ukjente faktorer at det fortsatt er i forståelsen av årsaker og mekanismer for sykdom prosesser. Men, for å forklare ukjent etiologi av en sykdom, er vårt yrke bare gjelder det idiopatisk og koder det til en diagnose. Dette er av stor betydning, men som studier har gjentatte ganger vist at mennesker finner trøst i å ha en diagnose for å gjøre følelse av sin sykdom, — det gir en veldig menneskelig element, en type identitet.,
ordet idiopatisk stammer fra det greske ordet idios, som betyr «ens egne» og pathos som betyr «lidelse» oversette «en sykdom i seg selv,» som er en av usikker opprinnelse, som oppstår spontant.
visste Ikke hva som forårsaker en tilstand som kan forståelig nok være belastende, som var klar med Mr. J. Annen pasient, Ricardo (navn endret), og hans familie følte det på samme måte fortvilet når de ble fortalt at årsaken til hans juvenil idiopatisk artritt var ukjent: en tilstand hos barn som presenterer med kronisk betennelse og hevelse i leddene, vedvarende livslang., Som et annet eksempel, som ønsker å få vite årsaken til Ravi er kortvokste var overlegen til foreldrene som de begge var høye. Etter å utelukke patologiske årsaker, var det lite vi kunne gi ved hjelp av en forklaring annet enn «uflaks.»
Uten en klar årsak, pasienter er sannsynlig å skylde seg selv — at de gjorde noe galt, eller at de er noe dårligere enn andre — å legge til alvorlig psykisk stress. Utover bare seg selv og hva sykdom betyr for dem, pasienter også føler deg usikker på hva det betyr for familie og venner, og om de vil klare det på genetisk.,
til Tross for å diskutere idiopatisk arten av hans sykdom, Mr. J. begynte å bli opphisset. Han ønsket å vite om det er noe han kunne ha gjort annerledes for å hindre at hans lunger fra arrdannelse. Burde han ikke ha gjort treverk som en hobby? Gjorde det ha noe å gjøre med hans halsbrann at han burde har tatt vare på tidligere? Alle av oss prøver å gripe med vår fortid; finn subtile henvisninger i ettertid.
Usikkerhet rangler alle, spesielt som vi har som mål å byrå over våre egne kropper., Jeg har lagt merke til dette ligner følelse av agitasjon hos pasienter utvinne fra COVID-19. Bella (navn endret) ville vite hvorfor hun ble syk, men ikke hennes tvillingsøster? Stephan, i midten av 20-årene, ville vite hvorfor han mistet sin følelse av lukt og smak og tilsatt feber selv om han ikke har den typiske COVID-19-forbundet pre-eksisterende forhold? Men å si at vi ikke vet årsaken nesten alltid førte dem skuffelse; som om de siste halmstrå av håp ble knust, som om det aldri vil være noen avslutning.,
Pasientene går til helse-leverandører til å presentere sine plager, for å finne en sykdom skript som kan forutsi løpet av sin sykdom. Pasienter avhengige av at folk som meg å hjelpe dem å finne svar på sine mest sensitive, personlige spørsmål — hva er årsaken til noe, hvorfor, hva kan få en slutt på det? Jeg har også samme forventninger når jeg går til mitt eget legekontor. Men, som jeg går gjennom medisinske skole, jeg innser hver dag at mens vi har gjort betydelige fremskritt i fysiologi og medisin, listen over ukjente er fortsatt uendelig.,
Ingen ønsker å tro at deres kropp sviktet seg selv, som en spontan mutasjon som førte til deres uhelbredelig kreft, som tilfeldig død av en celle, fikk dem til å miste hørselen, eller at det er ingenting man kan gjøre for å hindre at lungene fra arrdannelse. Men vi har et begrenset sett av verktøy som vi bruker til å praktisere medisin, og at det med større fremskritt i finansiering og vitenskapelig talent vil vi forhåpentligvis finne flere svar å gåtefulle spørsmål., Frem til da, så vanskelig som det kan være, trenger vi å styre forventningene rundt helsen vår leverandør er på besøk, og erkjenner at ingen har alle svarene.
jeg også trenger for å administrere mine egne forventninger. Det er vanskelig, men jeg vil prøve.
Lala Tanmoy Das er en medisinsk student.
Bilde credit: .com