Coverntry kvinnen er eldst med sjeldne hud tilstand
Uten dette, Nelly ville bli utsatt for livstruende infeksjoner. Hennes hud er så slathered i en intensiv fuktighetskrem som er nytt i løpet av dagen.
hele prosessen gjentas igjen før sengetid., Selv Nelly, hvis positive outlook er nesten urokkelig, innrømmer dette drenering rutine kan være vanskelig.
«Det er ikke lett å leve med tilstanden min, men det er best å holde seg positive heller enn å se på den negative siden av ting,» sa hun. «Jeg liker å gjøre ting, gå ut og nyte livet mitt.»
Dette har sin jobb som en sports coach på en lokal barneskole, en fremtid som virket umulig når legene ga henne en 20 prosent sjanse til å overleve ved fødselen.
«Det var ikke et pent syn, fordi det så ut som en fremmed baby,» Nelly., «Jeg mistet tre søsken fra samme tilstand. Jeg don»t tror de hadde den samme hjelp når de ble født. Grunnen til at jeg er her i dag, er på grunn av mine foreldre.»
Arbeide virket ut av spørsmålet fordi hun aldri trodde hun ville leve lenge nok. Nå er hun i stand til å utdanne elever på tilstanden samtidig som aktive, som har den ekstra fordelen av å holde henne ledd fra å ta opp.I fritiden driver hun også frivillige på en sykkeltur klasse for funksjonshemmede barn.
«Min første dag var nervepirrende, fordi jeg visste at ungene kommer til å være skeptisk,» Nelly., «Det var ett eller to barn som ble skremt, men når de overvant at de var greit.,»
faktisk det er voksne som viser seg å være mer vanskelig., «Jeg får fortsatt de stirrer, eller mumler under deres åndedrag,» sa hun. «Jeg»m et menneske på slutten av dagen, akkurat som du.»
Nelly er støttet i sin daglige kamp med huden hennes med hennes familie og venner. Hun bor med sin bror, Ask, hans kone og barn på deres Coventry hjemme. I et rørende øyeblikk, Ask beskriver hans søster som en «inspirasjon».
Mens hun er en ihuga guttejente, Nelly har også fråtse i skjønnhetsbehandlinger og er ansett for å ha en manikyr med to av hennes elskede nieser.,
HARLEQUIN IKTYOSE: EN EKSTREMT SJELDEN SYKDOM
Harlequin Iktyose er en svært sjelden tilstand, som bare påvirker en i alle tre millioner mennesker i Storbritannia.
Det er en genetisk tilstand. Foreldre som bærer genet vil ha en i fire risikoen for eventuelle barnet blir påvirket.
tilstanden får huden til å vokse opp til ti ganger raskere enn normalt.
huden vises stramt, med tykke plater av hardt skalaer som ligner armour plating eller harlequin-dress i en jester.,
Den ekstra huden må fjernes hele tiden og salve brukes også fire eller fem ganger om dagen.
Barn som overlever trenger pågående huden intensiv behandling med kremer og kurs av retinoid medisin, og mange krever fysioterapi og rådgivning.
Kilde: Den Iktyose Støtte Gruppe
Nelly lagt til: «Det er vanskelig å være annerledes i denne dag og tid. Du kan se alle disse bildene i bladet… Du don»t å se noen med min tilstand i bladet.
«De ønsker perfekt, men det er ingen slike ting som perfekt.,»
Nelly viser også bemerkelsesverdig sjenerøsitet. Dokumentaren følger henne som hun forbereder seg til et veldedig skydive til fordel for dermatologi menighet i Fredrikstad, hvor hun har vært behandlet siden fødselen.
«De har hjulpet meg siden jeg var baby,» sa hun. «Det var en måte å si takk.»
Hennes vennlighet tiltrekker vennlighet. Dokumentaren slutter med Nelly motta en helt spesiell bursdagsgave fra grunnleggeren av Samuel Hardgrave Harlequin Iktyose Forskning Tillit, grunnlagt av Jamie Hardgrave til ære for hans sønn Samuel, som døde som spedbarn fra tilstand.,
Mr Hardgrave ga Nelly en MicroSilk badekar, en kar som vil revolusjonere henne rengjøring rutine ved å bidra til å myke opp og fjerne lag av død hud.
Hun sa: «For meg er det er en fin følelse av at det er folk der ute som tenker på andre mennesker. Det ville ha tatt meg år å spare opp penger, det er en drøm som går i oppfyllelse.»
Så for hennes råd til andre som lider? Nelly har en enkel motto: «Leve livet til det fulle.»
Snake Skin Kvinne: Ekstraordinære Folk som airs på 9 pm i morgen på Kanal 5