Det Haster med Interstitial Cystitis – Hvordan Kostholdet Kan Forbedre en Ødeleggende Sykdom

februar 2014 Problem

Det Haster med Interstitial Cystitis — Hvordan Kostholdet Kan Forbedre en Ødeleggende Sykdom
Ved Juliann Schaeffer
i Dag er Kostholdsekspert
Vol. 16 Nr 2 S. 34

«noen Ganger får du smart om ting du aldri ønsket å være smart om, sier Julie Beyer, MA, RDN, med henvisning til interstitiell cystitt (IC), en kronisk blæren sykdom som fører til invalidiserende smerter og som kan ta over pasientenes liv hvis det ikke behandles riktig.,

Beyer er en av de fremste eksperter på sykdommen—og også en pasient. Hun ble diagnostisert med IC i 1998.

Hun har gjort forskning (saumfarer det lite av IC har blitt studert så langt, og samtidig være en trofast forkjemper for mer forskning for å være utført) og har følt smerten av IC førstehånds. Nå er hun å spre ordet om denne sykdommen til hver kostholdsekspert hun kan finne. Hvorfor? Fordi IC-pasienter er i akutt behov for hjelp, Beyer forklarer, og kostholdseksperter er i et flott sted for å sørge for at bistand., Det viser seg kosthold endring kan forbedre symptomer for mange IC-pasienter, og nyere Amerikanske Urologiske Association retningslinjer også anbefale leger se IC-pasienter for å RDs for ernæring veiledning.

«Du kan være den ene konsistent helsepersonell som bruker mer enn 10 minutter i en tid med disse pasientene, sier Beyer, som har skrevet flere bøker om IC, inkludert Interstitial Cystitis: En Guide for Ernæring Lærere. «Pasienter som virkelig trenger noen som de kan sitte ned og tilbringe litt tid med, og du kan være at en person. Være at en person.,»

Men, før RDs kan gi så mye-behov for lindring, de må først møte IC demoner de er opp mot.

Hva Er IC?
i Henhold til Interstitial Cystitis Association (ICA), IC er en tilstand som består av gjentatte bekken smerte, press eller ubehag i blæren, og bekkenet, ofte assosiert med urin-frekvens og haster. «Tre ting å huske er smerte, frekvens og haster,» sier Beyer. «Disse er de tre cardinal symptomer.,»

IC går også av mange andre navn, inkludert smertefull blære syndrom, blære smerter syndrom, overfølsom syndrom, og bekkenbunnen dysfunksjon.

Ifølge for å ICA, 90% av IC-pasienter er sagt å ha nonulcerative IC, som er preget av pinpoint blødninger i blæren veggen. De øvrige 10% har ulcerøs IC, som er oppkalt etter den Hunner er magesår, eller rød, blødning flekker funnet på blæren veggen.

IC symptomer kan være lik de som av en blære infeksjon, men forskjellen er at IC-pasienter vil ha en steril urin., Så langt, forskning peker til en skadet blæren fôr som den største synderen bak IC.
De mest vanlige IC symptomet er smerter av ulike typer og alvorlighetsgrad. «De fleste vanlige symptomer er smerter med en full blære, lettet på å trekke,» sier Beyer. «Pasienter kan også klage over andre smerte som kan eller ikke kan oppfattes som om den kommer fra blæren. Noen ganger vil folk si at det er rektal smerte eller kramper smerter. De kan ha pins og nåler eller skyting smerter nedover beina eller kroniske ryggsmerter. Alle disse tingene er potensielt kommer fra blæren.,»

Andre symptomer inkluderer frekvens og haster som kan begynne plutselig, som kan skape angst og føre til sosiale vanskeligheter for pasienter, så vel som nokturi (trekke på natten). Smertefullt samleie og smerte assosiert med hormonelle svingninger premenstrually og under perimenopause er også ofte forbundet med IC.

Fordi forskere har bare nettopp begynt å vurdere detaljene i IC, er det ofte kan ta flere år for pasienter å få en nøyaktig diagnose., «Så ofte pasientene går til leverandører—kostholdseksperter inkludert—og de kommer bort frustrert fordi de føler at personen ikke forstår hva de går gjennom, og det kan virkelig skape fiendskap mellom pasienter og medisinske fellesskapet,» sier Beyer. «Jeg har sett at over og over igjen.»

Heldigvis, kunnskap og bevissthet om IC-sprer seg i helsevesenet samfunnet, og Beyer håper at flere tilbydere lære om IC, jo færre pasienter vil lide. «Jeg ønsker å skape tillit til kostholdseksperter, slik at du kan skape tillit i dine pasienter, sier hun.,

Akkurat hvor mange mennesker lider av IC? Beyer sier at da hun ble diagnostisert i 1998, som var tallet anslått til 700,000 og besto hovedsakelig av kvinner. Men funn fra RAND IC Epidemiologi Studien, som kom ut i 2009, rundet som nummer betydelig fra 2,7% til 6,5% av AMERIKANSKE kvinner, som kan oversettes til 3 til 8 millioner kvinner.

Beyer anslag antall mennesker er berørt av IC kunne nå så høyt som 11 millioner kroner til 12 millioner kroner, og legger til at det påvirker menn og barn, så vel.,

Behandling og Kosthold Endring
Tiden det er bare ett medikament tilgjengelig som spesielt behandler IC, Beyer sier: pentosan (ELMIRON). Og mens det å ha ett medikament er bedre enn ingen, pentosan hjelper bare 30% til 40% av IC-pasienter.

Antihistaminer, antidepressiva, og narkotika kan hjelpe enkelte pasienter, sier Beyer, og understreker at fysioterapi, kirurgiske inngrep, og blære fjerning er flere behandlingsalternativer, selv om det ikke er det mest ideelle.

En rekke egenomsorg behandlinger, inkludert stress management, varme bad, og sove, også kan anbefales., De mest lovende self-care behandling som er relevante for å RDs er kosthold endring.

Beyer er den første til å merke seg at forskning på IC og kosthold som fortsatt er i sin spede begynnelse, men hun sier at mens kliniker og pasient observasjoner tidligere delt over Internett drevet tidlige versjoner av en IC-kosthold, de vitenskapelige bevisene har siden begynte å renne i.,

For eksempel, Beyer notater 2004 ICA online undersøkelse som fant 92% av IC pasienten respondentene rapporterte at visse matvarer og drikkevarer laget deres symptomene verre, med mer enn 84% av respondentene sier de fikk noen symptomlindring fra å endre sitt kosthold. «På den tiden, det var ingen annen behandling, som kan skilte med disse tallene—ikke engang i nærheten,» sier Beyer.

Så i juli 2007, grunnleggende forskning på IC og diett ble publisert i Journal of Urology, som er oppført øverst utløse matvarer for IC., «Disse matvarene var den samme mat som pasienter hadde snakket om i 20 år, validering av pasientenes erfaringer deles via Internett oppslagstavler og ansikt-til-ansikt støtte grupper,» sier Beyer.

I 2011, American Urologiske Association publisert retningslinjer som er spesielt anbefalt diett endring som en av de første-linje egenomsorg terapi for nylig diagnostisert IC-pasienter og RDs som kjøretøy for å levere slik behandling. «De vil ha oss til å hjelpe disse pasientene, så vi trenger å lære om denne sykdommen,» sier Beyer.

Bare hvordan fungerer kosthold påvirke symptomer?, Mye av det som gjenstår å bli besvart, ifølge Beyer, som sier mye av den forskning som vil komme i gang: «hvorfor og wherefores og hows er fortsatt å komme i forskning, men grunnlaget for at forskning artikkel på IC og kosthold kommer til å få oss disse svarene—til slutt.»

Hva Er IC-Kosthold?
Beyer oppfordrer RDs til å skrive en anmeldelse av forskning som er blitt offentliggjort på IC og holde et øye opp for nye funn i fremtiden. Men for nå, sier hun noen verktøy som kan hjelpe RDs når rådgivning IC-pasienter på kosthold endring., Nøkkelen er å jobbe med hver enkelt pasient for å finne ut hva som fungerer best for ham eller henne.

Det første verktøyet RDs bør bruke, er den tidligere nevnte liste av topp utløse mat og drikke som kan føre til IC-symptomer. Matvarer som mest sannsynlig kommer til å lage problemer for de fleste av IC-pasienter som inkluderer kaffe, mest te, mest brus (spesielt kosthold), de fleste alkoholholdige drikkevarer, sitrus frukt og juice, tranebær juice, tomat produkter, soya, kunstige søtningsmidler, chilipepper, og krydret mat.,

Når rådgivning nye IC-pasienter, Beyer foreslår å vise dem denne listen og ber dem om å prøve å eliminere så mange av disse matvarene som mulig. «Mange pasienter gjør veldig godt bare ved å gjøre det alene, sier hun. «Prøv å holde det så enkelt som mulig. La oss ikke sammensatte alt det andre som de kommer gjennom ved å spørre dem til å gjøre for mye for tidlig.»

For pasienter på utkikk etter flere lindring, Beyer og kolleger utviklet en ny, mer omfattende liste i 2009, å gi pasienter mer informasjon om de neste trinnene for å ta i å utvide sin diett.,

Denne listen bryter ned mat i tre kategorier: blære vennlig, prøv det, og forsiktighet. Blære-vennlige matvarer er den sikreste og minst sannsynlig til å føre en fakkel; matvarer i prøve-det kategorien har bevis for å skape problemer for noen pasienter. Dette er den kategorien som pasienter oppfordres til å eksperimentere med under ledelse av en RD eller annet helsepersonell for å fastslå hvilke matvarer de kan tolerere. Forsiktig matvarer er best unngås helt, fordi de er mest kjent for å forårsake bluss. Imidlertid, den modigste pasienter kan eksperimentere med forsiktighet mat i små porsjoner.,

Beyer sier denne listen i stor grad var basert på fremvoksende forskning og kliniker og pasient observasjoner. «De fleste av oss som var på at task force hadde delt med tusenvis av IC-pasienter over år, så vi hadde ganske gode observasjoner, og fire av oss har faktisk IC,» sier hun, som gjorde det mulig for teamet til å trekke fra et mangfold av personlige erfaringer, så vel.

på Grunn av dette, Beyer forsiktig kostholdseksperter mot å bruke dette verktøyet som en rent vitenskapelig dokument fordi det ikke. Men det betyr ikke at det ikke kan være nyttig., «Det jeg ønsker å fortelle RDs er at dette er det beste vi vet akkurat nå,» sier hun. «Og nettopp fordi det ikke er noe mer dyptgående forskning betyr ikke at vi fortsatt ikke kan hjelpe folk .»

faktisk, mens kosthold endring vil ikke løse alle av en IC-pasientens plager i en fei, det kan gjøre en verden av forskjell for mange—noe som gir håp tilbake til pasienter som trodde deres smerte var ikke bare usynlig, men uendelig.,

totale mål på denne listen var å gi pasientene et bredere utvalg av mat å spise, sikre at de får nok næring, og gi empowerment—»å gi dem et verktøy som de kan bruke til å legge til noen kontroll tilbake i deres liv» ved å se hvilke matvarer som er gjort dem til å føle seg som sitt beste selv, sier Beyer. Hun anbefaler kostholdseksperter som behandler IC pasienter studere dette dokumentet godt (besøk www.ic-diet.com)., Og mens en omfattende gjennomgang er utenfor omfanget av denne artikkelen, Beyer anbefaler pasientene følger disse viktige punkter vedrørende mat og drikke forbruk:

• Vann: spørsmålet om pasienten kan drikke vann er ikke lett besvart. I de fleste tilfeller, vann er godt tolerert hvis pasienter tar tid til å finne ut hvilket merke som er best for dem. «Vann trenger å bli eksperimentert med,» sier Beyer. «Over de siste 15 år, jeg har ganske mye bestemmes som vann på flasker jeg kan drikke i et område av landet jeg besøker. Så jeg vet at når jeg går til Nordøst, jeg drikker Polen Våren., Når jeg går til Florida, finner jeg det Zephyrhills vann.»Når du er i tvil, Beyer sier hun tåler FIJI og Evian godt.

Hun sier klorert vann fra springen og merkevarer tilsatt mineraler, inkludert DASABI og Smartwater, har en tendens til å forårsake problemer, mens vel ikke vann. Generelt, hvis pasienter har problemer med vannet de drikker, Beyer sier at dette kan være et område hvor kostholdseksperter kan hjelpe dem til et bedre alternativ.

• brus: Klienter som har problemer med å gi opp brus kan drikke root beer, som ikke har høy syre innhold av andre brus., Når det gjelder te, kamille og peppermynte kan være en god erstatter for kunder som savner å drikke te.

• Korn: For de fleste IC-pasienter, sier Beyer korn vanligvis ikke et problem dersom pasienter har cøliaki eller nonceliac glutenintoleranse. (I henhold til Beyer, rundt 14% av IC-pasienter antas å ha en glutenintoleranse.) Hvis det er tilfelle, RDs vil trenge å konsultere flere lister som er spesifikke for cøliaki og kombinere dem for å få en mer fullstendig liste for pasienter, sier hun.,

• Tilberedt mat: Beyer forsiktig pasienter om eske mikser og pasta, og understreker at produkter som Hamburger Helper inneholder MSG—en nei-nei for IC-pasienter. Den gode nyheten er at kundene kan gjenskape mange av disse elementene på egen hånd med ferske råvarer, og mange ganger de er billigere på den måten, også,» sier hun.

• Røkt kjøtt og soya: generelt, sier Beyer IC-pasienter bør ikke spise gravet eller røkt kjøtt og mange soya produkter, og understreker at soya i særdeleshet har gitt 99% av sine pasienter problemer.,

• Meieriprodukter: En velkomstmelding for ost elskere, sier Beyer IC-pasienter tåler de fleste melkeprodukter. Hun sier at mange av hennes pasienter har lagt merke til at noen typer meieriprodukter, som for eksempel cottage cheese eller iskrem, selv kan være beroligende når de opplever en fakkel.

• Frukt: ved siden av drikkevarer, Beyer sier at frukt kan være en av de største utfordringene for IC-pasienter, og understreker at når hun først ble diagnostisert hun bare kunne tolerere pærer og muligens blåbær. Men hun sier at dette er en kategori som RDs bør oppmuntre pasienter til å eksperimentere med for å se hva som fungerer best for dem.,

• Grønnsaker: «de Fleste grønnsaker, unntatt tomater og chili peppers, er fine, sier Beyer, som oppfordrer pasienter til å gjøre sine egne supper, stuinger, og aksjer vs å bruke forberedt versjoner å unngå MSG.

IC Eliminering Diett
Beyer sier hun er overbevist om IC-pasienter kan lage en næringsrik og balansert kosthold fra bare blære-vennlige matvarer på den nevnte listen hun og hennes kolleger utviklet. Følgende denne listen kan være tilstrekkelig for pasienter som ønsker å unngå å eksperimentere med andre matvarer og risikere en fakkel., Men mange pasienter ikke ønsker å leve med slike restriksjoner, sier hun, og legger til at mange mennesker kan det være lurt å eksperimentere med mat i prøve-det kategori for å utvide sitt kosthold, smak og nytelse av mat. «kostholdseksperter er i det beste stedet å jobbe med disse pasientene gjennom en eliminering diett,» sier hun.

Først, Beyer anbefaler komme baseline beregninger for hver pasient. «For den første uken, finne ut hvor at pasienten er, hva de spiser, hva deres trekke mønstre, og hva er deres smerte.,»Hun foreslår pasienter å holde en dagbok for å spore trekke mønstre, smerte nivåer, og inntak av mat. RDs kan ha pasienter utvikler en dagbok seg selv eller konsultere en rekke online-apper for hjelp. For enkelhets skyld, Beyer anbefaler å bruke en gammeldags stenographer notatbok med to kolonner, slik at pasienter kan skrive maten de spiser på den ene siden og de har symptomer på den andre. «Sørg for at de skriver ned hvordan maten er tilberedt, samt noen sauser eller krydder lagt for å gjøre det så komplett som mulig,» sier hun.,

Andre er hva Beyer refererer til som en vaske-perioden, som vanligvis varer i to til tre uker. I løpet av denne tiden, instruere pasienter å spise mat fra blæren-vennlig liste—ingen utfordring mat overhodet. Pasienter bør fortsette sine dagbøker og opphold i denne perioden til sine symptomer er minst litt lettet. «Det kan være måneder, men det vi ønsker å se er noen endring i disse beregningene,» sier hun. «Hvis noen er ugyldig 24 ganger om dagen, og fem ganger om natten, og de går ned for å trekke 10 ganger om dagen og bare to ganger om natten, det er en forbedring.,»

Tredje er gjeninnføringen fase, hvor Beyer anbefaler å innføre en ny mat alle tre dager. For eksempel, hun anbefaler pasienter arbeid fra å spise 2 inches av en banan på den første dag i en hel banan på den tredje dag. «Hva du kommer til å få er noen form av et svar til enten den delen størrelsen eller frekvensen av mat, sier hun. «Kanskje en pasient kan ha en halv banan og være OK eller en banan to ganger i uken, men ikke hver eneste dag. Det er disse typer problemløsning ferdigheter som vi ønsker å hjelpe pasienter foster.,»

generelt, Beyer anbefaler pasienter vie tid til en eliminering diett eller kosthold endring. Kostholdseksperter kan bidra til å skape måltid planer eller handlelister basert på sine pasienters personlige preferanser og utløser. RDs kan også hjelpe med ingrediens-erstatninger. Beyer tilbyr eksempel måltid planer og handlelister i hennes bok for kostholdseksperter som søker veiledning.

Hvilke matvarer bør RDs utfordringen først?, Hjelpe pasienter å bestemme dette, ved å se hvilke matvarer som er viktigst for dem og deres individuelle omstendigheter—matvarer som legger mest smak, for eksempel hvitløk og løk; maten de savner mest, eller mat med de ernæringsmessige kvalitet, som for eksempel blåbær, bananer, eller mandler.

Rådgivning Tips
Beyer er mest viktig tips for rådgivning IC-pasienter er å få en forståelse øret til deres omstendigheter, selv om du er tilbøyelig til å være irritert med en ny pasient er flere no-show., «Det er viktig å merke seg at de fleste IC-pasienter ser helt fin på utsiden, men er i utrolig smerte på innsiden, sier hun. «De kan oppleve sosial og forholdet utfordringer fordi de er bundet til hjemmet og til og med kan gå glipp av avtaler på grunn av sine symptomer. Hvis de ringer for å avbryte flere ganger, det er nok når de trenger deg mest.

«Hvis du har folk som er savnet avtaler, få tid til å ringe dem og tilbyr telefon konsultasjoner,» Beyer legger til. «Og forsikre dem om at du vil være der for å hjelpe dem når de er klare.,»

Som en diagnose av noen kronisk sykdom kan føle seg som død av et liv som en pasient en gang visste før og vil aldri ha igjen, Beyer sier at det kan være nyttig for RDs å identifisere den fasen av sorg en IC-pasienten er i, og understreker at pasienter kan bla i og ut av de ulike stadiene i hvilken som helst rekkefølge. «En pasient kan være i en tilstand av aksept, men har en veldig dårlig refleks, og bli veldig sint,» forklarer hun.

å Vite hvilket stadium av sorg pasienter er i kan bidra til å finne ut hvordan å prosessfullmektig dem., «For pasienter som fortsatt er i fornektelse fase, for eksempel, erkjenner deres smerte og urettferdighet i situasjonen, men være å forstå, uttrykke håp for forbedring, og la dem vite at kosthold kan være i stand til å hjelpe dem når de er klare, sier hun. «For pasienter i forhandlinger fase, kan du prøve å prute tilbake effektivt, slik som å be dem om å prøve en ny ting eller unngå bare noen få matvarer.»

aksept fase sannsynlig er den beste tiden å involvere pasienter i behandling, i henhold til Beyer, som de er mer sannsynlig å være åpne for å skille sine personlige utløse matvarer.,

Beyer påpeker at de fleste profesjonelle ikke brukes til å henvise pasienter til kostholdseksperter, så sier hun RDs trenger å være proaktive i å nærme seg disse leger, noe som gjør dem oppmerksom på at «du er kunnskapsrik på denne sykdommen og er tilgjengelig for å hjelpe disse pasientene.»

Når Dietten Er ikke Nok
Mens kosthold kan hjelpe IC pasienter enormt, kosttilskudd endringer alene er sjelden nok, så Beyer kostholdseksperter anbefaler bli kjent med andre behandlinger, og oppfordrer sine pasienter til å gjøre det samme., «Oppfordre pasientene til å utforske alle alternativer,» sier hun, og legger til at medisiner kan noen ganger hjelpe pasienter tolerere flere matvarer.

Men, og når du bestemmer deg for å legge til IC-behandling til rådgivning repertoar, Beyer anbefaler RDs lære alt de kan om denne sykdommen—og jo raskere, jo bedre. Men det er ikke bare pasienter som står til nytte, sier hun, som behandling av IC-pasienter har vært givende for henne både personlig og profesjonelt: «Du kan hjelpe folk håndtere smerte og andre livsendrende symptomer., Du kan bidra til å gi pasienter håp for en ny normal, og du kan hjelpe folk å nyte mat igjen.»

— Juliann Schaeffer er en freelance forfatter og redaktør basert i Alburtis, Pennsylvania, og en hyppig bidragsyter til Dagens Kostholdsekspert.

---