Harlequin iktyose lidende sier «folk spør meg om jeg»har vært i en brann»
- Stephanie Turner ble født med den sjeldne tilstanden Harlequin iktyose
- Det fører til at huden hennes til å vokse 7 ganger raskere enn normalt, og vises tykk
- Leger advarte sin mor at hun ikke ville overleve de første dagene av livet
- Men på 23 hun»s eldste lidende i USA, og er tenkt å være den første personen å leve med tilstanden å ha en baby
Hun ble født med en svært sjelden genetisk tilstand som forlot henne huden rød raw, og alvorlig sprukket.,
Leger advarte hun var usannsynlig å overleve de første dagene av livet.
Men i en alder av 23, Stephanie Turner er nå den eldste personen i OSS til å leve med Harlequin iktyose.
Og da hun fødte sin to år gamle sønn, ble hun den første personen med vilkåret om å ha en baby.,tephanie Turner, 23, fra Arkansas, ble født med den sjeldne genetiske tilstanden Harlequin iktyose, noe som gjør at huden hennes til å vokse syv ganger raskere enn normalt, og vises tykkere og tett
Fru Turner, fra Wynne, Arkansas, ble født med tilstanden.
Det fører til at huden hennes til å vokse syv ganger raskere enn normalt, vises stramt og strukket og alvorlig sprekk.
Hun ikke kan vokse mye hår og hennes ører og øyelokk er på tilbakegang.
Den 23-åringen er også svært utsatt for bakterier, som vanligvis ville bli blokkert av huden»s ytre barriere.,
Imidlertid, til tross for hennes tilstand, Fru Turner er tenkt å være den første lidende til å føde.
Hun sa: å leve med sykdommen har vært vanskelig, legger hun»s utholdt år av sårende kommentarer om utseendet sitt.
«jeg»ve faktisk hadde noen kommer bort til meg og spør om jeg var i en brann,» sa hun.
«Hvis det blir for varmt, jeg hadde å bo i, jeg»d bli syk, pus ville komme opp, huden min ville gjøre vondt, og det ville være forferdelig.,tured med sine foreldre og lille søster Olivia
Når Fru Turner ble født hennes mor Donna ble fortalt at datteren var lite sannsynlig å overleve de første dagene.
EKSTREMT SJELDNE HUD TILSTAND
Harlequin Iktyose er ekstremt sjeldne, og kommer ut av det blå.
foreldre til en berørt baby er bærere og har en av fire risikoen for eventuelle barnet blir påvirket.
tilstanden får huden til å vokse syv ganger raskere enn normalt.,
huden vises stramt, med tykke plater av hardt skalaer som ligner armour plating eller harlequin-dress i en jester.
huden splittes på flere områder forårsaker dype sprekker. Og en lidende»s ansikt ser strukket med slått ut lepper og øyelokk og ører, hender og føtter kan være skjult av skalaer.
Den ekstra huden må fjernes hele tiden og salve brukes også fire eller fem ganger om dagen.
Barn som overlever trenger pågående huden intensiv behandling med kremer og kurs av retinoid medisin, og mange krever fysioterapi og rådgivning.,
Kilde: Den Iktyose Støtte Gruppe
«De fortalte meg at babyer som blir født med denne hud tilstand ikke hadde noe håp,» Donna sa.
Fru Turner»s krav hennes overlevelse er delvis takket være en krem, som holder bakterier ut og smører henne tøff hud og begrenset lemmer.
«jeg har alltid bruke ca 15 minutter å sette lotion på fordi huden min er så tett og doesn»t har noe å gi,» sa hun.
«huden er det eneste jeg»ve noen gang kjente, det er bare født som dette, så jeg don»t vet hvordan du skal se på meg noe annerledes.,»
Og det er hennes positive holdning i møte med konstante smerter og ubehag som tiltrakk henne nå-mann Curtis.
paret møtte og giftet seg med måneder senere, i en virvelvind romantikk.
Mr Turner sa: «Da jeg møtte henne hadde jeg»t se en person med en hud lidelse, jeg har nettopp sett en vakker kvinne.
«Hun var morsom, og hun»s alltid prøver å gjøre positive ting.»
Snart etter bryllupet Fru Turner ble gravid.
«jeg har alltid ønsket å bli mamma, men jeg hadde»t vet om jeg kunne få barn,» sa hun.,
Den 23-år gamle visste at hun var å risikere livet ved å bestemme seg for å ha en baby.
Graviditet hos en kvinne med Harlequin syndrom var enestående.
Den store frykt var om huden på magen hennes ville strekke seg, som hun vokste seg større i løpet av svangerskapet.
«legene kunne»t fortelle oss noe, fordi jeg var den første til å vurdere å ha en baby,» Fru Turner sa.
Men mot alle forventninger, graviditet var gunstig for sin sjeldne hud tilstand, og hun fødte en frisk liten gutt.,
Nå paret er foreldrene til to barn Willy, i alderen to, og Olivia, i alderen fire måneder.
Begge foreldre må ha genetisk feil for Harlequin å bli sendt videre til barn og som Mr Turner, ikke utfører den feil både av par»s barn rømt sin mor»s smertefull tilstand.
«jeg kan»t fortelle deg hva som er god for en følelse det er bare å få barna sunn og glad,» sa hun.
«jeg håper fremtiden vil bringe noe annet enn lykke. Jeg m sikker på at det vil være noen humper på veien, men som»s liv.,
«Vi»re bare å fokusere på mine to perfekte babyer og min fantastiske mann.»
Mr Turner sa: «Stephanie er en super-mamma, hun kan være å gjøre 50-forskjellige ting på en gang, og har fortsatt tid til å smile og ta vare på både barn.»
Fru Turner»s historie har i en ny serie av Kroppen Bisarre torsdag, September 3, 9pm, på TLC.