Nyfødt-Screening Program – Fenylketonuri

0 Comments

  • Foreldre bør forstå at behandling er ikke helbredende, og at alle sykelighet ikke nødvendigvis være forhindret. Langsiktig styring, oppfølging og etterlevelse av behandling, anbefalinger er avgjørende for barns trivsel. En tverrfaglig tilnærming anbefales og bør inneholde følgende spesialiteter: pediatri, genetikk og ernæring.
  • Genetisk veiledning tjenester kan være angitt., En liste av rådgivere og genetikere, der tjenester er tilgjengelige gjennom Illinois Department of Public Health, bør gis til foreldrene hvis de ikke allerede har sett en genetiker.
  • Sørge for en liste av støtte tjenestene som er tilgjengelige i samfunnet, som for eksempel den lokale helse-avdeling, Tidlig Intervensjon tjenesteleverandører og University of Illinois i Chicago, Avdeling for Spesialisert Omsorg for Barn (DSCC).
  • Foreldre bør ikke føle ansvar for at barnets lidelse eller være altfor redd for barnets fremtid., Med riktig medisinsk behandling og livslang kosttilskudd management, barn med PKU kan nyte sunt og produktivt liv. For mer informasjon om newborn screening generelt og om PKU spesielt, ta kontakt med den Nasjonale Nyfødt-Screening og Genetikk Resource Center, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; telefon 512-454-6419; fax 512-454-6509. Andre ressurser inkluderer: GeneTests og Online Mendelian Inheritance in Man.,
  • Illinois Departmentof Public Health
    535 West Jefferson Street
    Springfield, Illinois 62761
    Phone 217-782-4977
    Fax 217-782-3987
    TTY 800-547-0466
    Questions or Comments


    Legg igjen en kommentar

    Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *