Tilpasning til Livet Etter å ha Overlevd en Hjernesvulst
I Mars 2003, 44 år gamle Gary Smith startet opplever alvorlig hodepine. De ble så intens at dette brawny papir-mølle arbeidstaker fra Tacoma, WA, var det tar seks til åtte aspirin i et pop for å gjøre smerten utholdelig. Når aspirin stoppet for å hjelpe til, Smith begynte å ta smerte meds gitt til ham av en kollega, som hadde vært foreskrevet piller når du gjenoppretter fra kne kirurgi. Disse holdt hodepine i bay i minst åtte timer, men de var ingen løsning.,
Så en dag er det April, Smith våknet opp med de mest uutholdelige smerter han noen gang hadde følt. Han kalte sine foreldre og ba dem om å ta ham med til nærmeste legevakt. «Alt jeg kunne gjøre var å ta en t-skjorte over hodet, satt på joggebukser, og gå til min foran vinduet. Jeg sto der og bawled, det vondt så dårlig. Jeg jobbet i en papir-mølle, så jeg»ve hadde kniv skjærer, store gjenstander faller ned på meg, en 800 kilos rull med papir gå over foten min, men jeg kan alltid stoppe meg selv å gråte. Denne gangen kunne jeg»t.,»
På HAN, Smith lærte årsaken til hans hodepine: en hjernesvulst. En nevrokirurg fjernet svulst neste dag, men Smith»s prognose var dystre. En biopsi viste at deigen var faktisk en glioblastoma.
Smith ble gitt mellom 10 måneder og ett år igjen å leve. Gjennomsnittlig overlevelse med glioblastoma er 12-15 måneder, ifølge David Schiff, M. D., co-director of Neuro-Oncology Center ved University of Virginia helsevesenet i Charlottesville, VA., Alder er en viktig prediktor for overlevelse, som er pasienten»s nivå av nevrologisk funksjon på den tiden de starter behandling, sier han.
Smith slå estimatene. Siden han fikk diagnosen, har han hadde sju andre hjernesvulster fjernet, med sin siste operasjon i desember 2007. Hans holdning er nesten solrik. «Jeg didn»t kjenner det på den tiden, men var en velsignelse,» sier han. «Jeg var alltid kynisk. Men etter å ha kreft, ting saken mer. Når jeg ser noen gjør noe feil med vilje, det gjør meg sint. Av samme token, min kjærlighet og godhet, min følelse av å se, bare forsterket.,»
Den Utfordringen for Overlevelse
Men med overlevelse kom andre utfordringer. Etter å ha kirurgi for å fjerne en svulst som vokser i en del av hjernen som kontrollerer bevegelser, Smith har nå problemer med balanse og koordinasjon, noe som gjør selv sittende i en stol en utfordring. «Jeg har bevisst sørge for at jeg får foten min helt foran på stolen slik at når jeg sitter, jeg»m sentrert. Hvis ikke, jeg»m bare på halvparten av stolen,» forklarer han.
Smith også mistet det meste av syn på sin venstre side etter en annen kirurgi i November i fjor.
Dette er ikke uvanlig, Dr. Schiff sier., Hjernesvulster kan lage hull i et syn så vel som svakhet på den ene siden av kroppen.
Mest utfordrende, skjønt, var kognitiv tap som har oppstått fra den første hjernen kirurgi, som til slutt kostet Smith jobben sin. «Jeg var på en fabrikk, slik at du igjen prøver å holde tritt med en maskin som er sparker papiret ut veldig fort. Det er en rekke pre-tenkning som er involvert. Jeg kunne bare»t få ting skåret bort. endret hvordan min tanke mønster arbeidet.»
for Tiden arbeidsledig, Smith mottar uførepensjon ytelser fra det offentlige, og bor sammen med sine foreldre., Han er»t alene i sliter med å justere volumet til et annet liv etter å ha overlevd kreft i hjernen.
«Hva skjer når noen»s behandling er over? Hvordan det går? Dette er fortsatt lite studert i ondartede hjernesvulster, sier Tracy Batchelor, M. D., administrerende direktør Stephen og Catherine Pappas Senter for Neuro-oncology ved Massachusetts General Hospital Cancer Center i Boston, MA.,
«jeg»har hatt denne samtalen om å hjelpe overlevende mer det siste året enn jeg»har hatt i de siste 18 år å gjøre dette, sier Roberta Calhoun-Egan, LCSW, en sosialarbeider med Preston Robert Tisch Hjernesvulst Center ved Duke University Medical Center i Durham, NC. «Det er fordi det er flere og flere mennesker å overleve glioblastoma for lengre og lengre.»
Kognitive Endringer
Kognitiv tap kan skyldes både kreft og kreft. «Noe av det kan være kirurgi, selv om det generelt mer av det er sannsynlig å være svulsten i seg selv eller stråling., Stråling vanligvis produserer tretthet og manglende konsentrasjon og korttidshukommelse som er fremtredende i de første månedene etter behandling, forklarer han.
– Stråling på hypofysen eller hypothalamus, som er plassert i midten av hjernen, kan påvirke en persons»s endokrine funksjon, i henhold til nevro-onkolog Susan Chang, M. D. direktør for Divisjon for Neuro-oncology ved University of California, San Francisco. Det endokrine systemet er ansvarlig for sekresjon hormoner som regulerer humøret, vev funksjon, metabolisme og vekst., «Hvis du har en lav skjoldbrusk du»re kommer til å bli veldig sliten, og vil ha en langsom metabolisme,» Dr. Chang sier, og legger til at en lege kan forskrive hormone erstatning terapi for å forbedre energi.
Ikke alle, men opplever kognitive endringer. «En faktor som er plasseringen av svulsten,» sier Dr. Batchelor. «Noen mennesker kan være helt intakt og normal, men det er mange folk igjen med gjenværende underskudd som minne eller språkproblemer.»Ifølge til Dr. Batchelor, det er ingen spesifikke data om utbredelsen av slike kognitive endringer, men det er»t sjeldne.,
Nevrokognitiv testing, utført av en neuropsychologist, kan hjelpe folk å forstå deres kognitive styrker og svakheter og utvikle kompensatoriske strategier, Dr. Schiff sier.
Dr. Chang merk at hennes pasienter noen ganger gjennomgå nevrokognitiv testing for å bevise at de er kvalifisert for funksjonshemming fordeler. «Fysisk, de ser helt fine, og en rekke ganger arbeidsgivere don»t å forstå at de kan»t gå tilbake og jobbe på samme nivå som før,» sier hun.,
Denne eksamen, som kan vare fra én time til fire timer, gis ved de fleste større hjerne-tumor sentre, notater Calhoun-Egan.
Overleve kreft i hjernen også doesn»t bety en slutt til lege besøk, Dr. Chang understreker. «Jeg si til mine pasienter at selv om vi planlegge for en oppfølging i seks måneder, hvis noe endres neurologically mellom nå og da, ring oss.»
Hva»s Next?
«Når pasienter går av behandling, det er fantastisk. De»har endelig fått gjennom det,» Calhoun-Eagan sier., «Men på den annen side, er de ansatte som har vært involvert på en daglig basis, er ikke det så mye. Så pasienter er snill ut av det på egen hånd, og det er denne store spørsmålet om hva»s neste.»
sosialarbeidere kan hjelpe folk å navigere overgangen fra battling kreft for å håndtere hverdagen. «Det»er en prosess som tar måneder eller år,» Calhoun-Eagan sier, «og en del av det vi gjør er å hjelpe mennesker å håndtere endring. Det kan være å hjelpe familier å håndtere dette «nye» person som kan uttrykke mer sinne eller gjøre ting annerledes rundt huset., Noen ganger er det»s at pasienten bruker all sin energi opp på jobb, og det er ingenting igjen for familien, og familien føler seg utelatt.»
gå Tilbake til arbeid er også et vanlig problem, i henhold til Calhoun-Eagan: noen mennesker kan, mens andre ikke kan det. Sosialarbeidere kan hjelpe folk med å finne nye jobber, gjelder for funksjonshemming fordeler, eller få overnattingssteder fra sine arbeidsgivere, for eksempel en roligere arbeid plass med noen distraksjoner eller en fleksibel timeplan med mulighet for å jobbe hjemmefra.,
«jeg tror også folk med kreft i hjernen omtales ikke ofte nok til rehabilitering,» Calhoun-Eagan sier. Å finne et program som er skreddersydd for hjernen-tumor overlevende er viktig, så de blir ofte samlet i grupper av pasienter har mer betydelige kognitive problemer, hun notater.
En strategi undervist i rehab programmer for å håndtere utmattelse er å lære hvilke tider på dagen du best kan håndtere krevende aktiviteter., Hvis du har anfall, er et vanlig symptom etter hjernen-tumor kirurgi, Calhoun-Eagan foreslår å føre en dagbok for å spore når de oppstår, slik at du»ll lære å unngå disse spesielle triggere.
En Ny Normal
Hjernen-tumor overlevende kan også dra nytte av å delta støtte grupper, hvor de kan snakke med folk som har gått gjennom den samme erfaringen, Calhoun-Eagan sier.
«Pasienter ofte don»t innse hvor mye energi de bruker prøver å se normal for folk som ikke har peiling på hva de»har vært gjennom, sier hun.
Hva betyr «å prøve å se normal» innebærer?, «Å si ting som er fint når du»re bekymret,» forklarer hun, «eller å bruke 30 minutter med noen, og å tvinge deg selv til å være animert, og så får i bilen og på vei hjem du»re utmattet av anstrengelse.»
«I hjernen-tumor verden vi kaller det en «ny » normal» fordi du»re aldri kommer til å være den samme personen, sier Jeffrey E. Schanz av Washington, D.C., en 11-år overlevende av en glioblastoma som kjører en støtte gruppe ved George Washington Cancer Institute i Washington, D.C.
Schanz, 56, var i stand til å gå tilbake til sin high-pressure jobb med USA, Justisdepartementet som direktør for Office for Politikk og Planlegging innen Revisjon Divisjon. Og han har nylig godkjent en ny jobb som inspector general of Legal Services Corporation, en organisasjon som gir juridisk bistand til lav inntekt personer.
Likevel å delta i en støttegruppe fortsatt hjelper Schanz tilbyr med oppturer og nedturer i sin utvinning. Selv om hans erkjennelse er relativt samme som det var før hans hjerne svulst, «ikke hver dag er en god dag,» sier han., «Det har vært tilfeller der jeg»ve måtte være mer deduktive å finne ut hva som foregikk i stedet for bare å klemme fingrene mine og går «oh yeah, jeg forstår det.»»
Støtte-gruppe medlemmer dele ernæring og mosjon tips, informasjon om alternative behandlingsformer, og sårt tiltrengt humor, Schanz sier.
Gary Smith har også bodd koblet til hjernen-tumor samfunnet, og fungerer som en mentor gjennom et program i regi av Hjernesvulst Samfunnet., Han snakker med telefonen til folk som kjemper mot hjernesvulster og deres familiemedlemmer, som svarer på spørsmål og om sine problemer til sin egen erfaring.
Schanz forstår dette behovet for fellesskap. «Det er nesten urettferdig å min kjære,» sier han, «men jeg»m mer komfortabel med hjernen-tumor overlevende fordi vi alle vet hva vi»ve gått gjennom. Det er fortsatt vanskelig å sette ord på hvor vanskelig du har for å kjempe.»
Gradering hjernesvulster
Ifølge National Institute of Nevrologiske Sykdommer og Slag, mer enn 195,000 Amerikanere er diagnostisert med en hjernesvulst hvert år., Svulster er klassifisert som enten er godartet eller ondartet. Godartede svulster er sakte voksende, ikke-kreft celle massene som har en definert kanten og ikke spredt seg til andre deler av kroppen. Kreftceller er lik normale celler, ofte, godartede svulster kan fjernes kirurgisk, og de vanligvis ikke ville gjenta seg. Ondartede svulster har celler som ser forskjellig fra normale celler. De kan raskt invadere omkringliggende vev, og ofte har kanter som er vanskelig å definere, noe som gjør det vanskelig å fjerne hele svulsten kirurgisk.,
Den aksepterte skala for gradering av svulster i sentralnervesystemet, som er godkjent av Verdens helseorganisasjon i 1993, er basert på svulsten»s mobil sminke, sted og vekst. Noen svulster endre karakterer som de fremgang (vanligvis til en høyere klasse) og kan bli en annen type svulst., Svulster er gradert av en patolog etter en biopsi eller under operasjonen, og klassifisert på en skala fra i til IV:
verneverdige svulster vokser langsomt og er generelt ikke spres til andre deler av hjernen. Det er ofte mulig å kirurgisk fjerne en hel grad i godartet svulst. Denne type svulst kan også overvåkes med jevne mellomrom, uten ytterligere behandling.
KLASSE II svulster også vokse sakte, noen ganger inn i omkringliggende vev, og kan bli en høyere grad av svulsten., Behandlingen varierer i henhold til svulsten sted og kan kreve cellegift, stråling eller operasjon etterfulgt av tett observasjon.
KLASSE III svulster er ondartet og kan spre seg raskt til andre sentrale nervesystemet vev. Tumor celler vil se annerledes ut enn de i omkringliggende vev. Aggressiv behandling, ofte ved hjelp av en kombinasjon av kjemoterapi, stråling, og/eller kirurgi, er nødvendig.,
KLASSE IV svulster invadere nærliggende vev svært raskt og er vanskelige å behandle. Cancerous vev vil se svært forskjellig fra det omkringliggende vev. Aggressiv behandling er nødvendig.
Hjernesvulst Støtte
Hvis du»re prøver å gjenopprette fra en hjernesvulst, eller vet om noen andre som er, kan du besøke følgende webområder eller ringe telefonnummeret som er oppgitt nedenfor for å finne en rådgiver, bli med i en lokal støttegruppe, og koble sammen med andre gjennom oppslagstavler og nettfora.