Dallas Attorney, polio Survivor żyje w żelaznych płucach

by MARC RAMIREZ, the Dallas Morning News

DALLAS (AP) — maszyna jest tym, co ludzie widzą najpierw. Podwodny metalowy cylinder dominuje w pomieszczeniu, rytmicznie nuci i pulsuje, pomagając utrzymać Paula Alexandra przy życiu.

jest prosty, ale skuteczny: duża rura, silnik, ruchome ramię., Gdy sparaliżowany prawnik z Dallas leży w środku, jego głowa wystaje z aksamitnego, hermetycznego zamknięcia na jednym końcu, podpartego na poduszce na stole o regulowanej wysokości.

Aleksander spędził większość swojego życia w puszce, w dzieciństwie ofiarą epidemii, która zagrażała narodowi, a teraz pozostawia go na łasce mechanicznego respiratora. Choć nie był w stanie poruszać się od szyi w dół, nie chciał być ograniczony przez swoje metalowe Więzienie, odnosił sukcesy zarówno w klasie, jak i na sali sądowej.

na University of Texas at Austin, gdzie zdobył licencjat i stopnie prawnicze, studenci zatłoczyli otwarte drzwi Akademika i gapili się. Później klienci odwiedzający jego dom czekali chwilę, zanim ostatecznie zapytali: co to za rzecz, w której się znajdujesz? Czy to sauna?

nie, powiedziałby. To żelazne płuco. Jako dziecko miałem polio.

wtedy ktoś zapytałby: Co to jest polio?

nikt już nie robi żelaznych płuc. Zaledwie garstka ludzi nadal używa potężnych respiratorów, które stosują podciśnienie, aby umożliwić oddychanie osobom, które nie są w stanie tego zrobić samodzielnie.,

Aleksander, 72 lata, jest jednym z niewielu. Pół-emerytowany prawnik bankructwa używa jednego od 6 roku życia, jego płuca i mięśnie zniszczone przez paralityczne polio. Jest żywym przypomnieniem czasów, kiedy strach przed kaleką, chorobą zakaźną ogarnął kraj, a rodzice trzymali dzieci z dala od kolegów z zabaw, basenów i przyjęć urodzinowych przez tyle, ile kataru.

„Polio to był horror dnia” – mówi Aleksander.jego mowa była przerywana kliknięciami, świszczącymi oddechami i cichymi przerwami, gdy pauzował, by łyknąć w powietrzu. „To było jak czarna zaraza.”

choroba niszczy komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym., Rozprzestrzenił się po cichu, wyjaśnił Steve Cochi, starszy doradca w global immunization division w Centers for Disease Control and Prevention. Na każdą osobę, która nabawiła się paralitycznego polio, kolejne 200 może wykazywać kilka lub żadnych objawów.

„To była choroba, która terroryzowała społeczność” Jego najsłynniejszą ofiarą był prezydent Franklin D. Roosevelt.

aż do 1955 roku, kiedy Jonas Salk stał się bohaterem, opracowując szczepionkę, która w dużej mierze zwalczyłaby chorobę na całym świecie, polio osiągało poziomy pandemii. Najgorszy był rok 1952, według „PolioToday”.,org, z prawie 58,000 zgłoszonych przypadków, powodując 3,100 zgonów i pozostawiając ponad 21,000 w różnych stadiach paraliżu.

tego lata, w gorący i deszczowy dzień, 6-letni Paul Alexander bawił się przed swoim przyjemnym domem, kiedy nagle poczuł chęć powrotu do środka.

kiedy wszedł, kapał i błoto, powiedział, że pozwolił trzasnąć drzwiami ekranu – akt, który normalnie przyciągałby besztanie od jego mamy, która myła kuchnię.

zamiast tego zobaczyła go, a jej twarz zamarła. „O mój Boże”, pamięta, jak mówiła.

powiedziała Paulowi, żeby wybiegł po buty., Kiedy wrócił, wyczyściła go i kazała iść do łóżka.

Wciąż się zastanawia jak.

był rozpieszczany. Rodzice przynieśli mu kredki i kolorowanki z jego ukochanymi kowbojami. To było całkiem świetne, chociaż miał poczucie, że coś nie jest w porządku. Więc kolorował, strona po stronie, jakby jutra nie było.

w swojej kanarkowożółtej maszynie w swoim domu na polu miłości, sztywne ciało Aleksandra leży pod białym prześcieradłem, paznokcie długie jak szpony i spoczywające na piersi., Zależy mu od opiekuna, który pomoże mu jeść, rano umyć twarz, umyć zęby i ogolić. Może być kąpany, lub jego prześcieradła regulowane, przez otwory na bokach maszyny”s.

na stole, jego głowę otacza technologia łącząca go ze światem zewnętrznym – komputer, telefon z przyciskiem, Amazon Echo. Po co to Echo? Uśmiecha się. „Rock” n „roll”, mówi.

bliżej twarzy Aleksandra, słoma wyrywa się z wysokiego kubka z wodą; na jego podbródku spoczywa jeden koniec długiego, plastikowego t-kwadratowego narzędzia, które operuje ustami, dziobując e-maile lub odbierając i odkładając telefon.

minęło około 30 lat od czasu, gdy jego długoletnia opiekunka, Kathryn Gaines, odpowiedziała Aleksandrowi na ogłoszenie w gazecie:”niepełnosprawny profesjonalista szuka pomocy w niepełnym wymiarze godzin.”

gdy inni dozorcy padali, stanęła na wysokości zadania. W końcu się wprowadziła.

przez 15 lat mieszkali razem, potem Gaines przeprowadziła się obok, a teraz mieszka na końcu ulicy., „Po prostu się dogadujemy”, mówi. Jeszcze go nie zabiłem.”

pewnego typowego poranka, pojawiła się o 7, w ludzkim budziku Aleksandra i zebrała narzędzia swojej porannej rutyny, zaczynając od szczoteczki do zębów, metalowej miski i szklanki wody.

Gaines umył przednie zęby, a następnie pozwolił Alexandrowi przejąć kontrolę nad szczotką wokół tylnych zębów ćwiczącymi ruchami. Włożyła mu słomę do ust; wziął łyk ze szklanki i zawirował przed wyrzuceniem myjki z powrotem przez słomkę do metalowej miski.,

podobne zwyczaje następowały, gdy potarła mu twarz mokrym ręcznikiem i posypała go do golenia.obaj czytali sobie język ciała.

jak stare małżeństwo,”mieli swoje chwile, ale Gaines okazał się wiarygodny tam, gdzie inni”t.

„ludzie potrzebują ludzi”, mówi.

Gdy młody Paul zaczął chorować na polio, usztywniły mu się plecy i szyja, a ból przebijał kończyny. następnego dnia powiedział, że miał halucynacje, z wysoką gorączką. Pod koniec tygodnia był zbyt słaby, by siedzieć na toalecie.

„Nie mogłem kolorować.,”

rodzina trzymała Paula w domu po tym, jak ich lekarz zasugerował, że lepiej będzie, jeśli wyzdrowieje tam, niż w szpitalu pełnym chorych dzieci. Ale kiedy praktycznie nieruchomy chłopiec miał problemy z oddychaniem, wydawało się, że nie będzie wśród szczęśliwców, których objawy w końcu minęły.

został przewieziony do szpitala, gdzie przeszedł tracheotomię i obudził się w plastikowym, wypełnionym parą namiocie. Do tego czasu był już w żelaznym płucu, nie mając pojęcia, co się dzieje., „Myślałem, że pójdę do piekła”, mówi.

lekarze próbowali zmusić go do samodzielnego oddychania, ale ich metody zatapiania lub pływania były dla niego przerażające i bezskuteczne. Minęło 18 miesięcy, zanim wrócił do domu, sparaliżowany od szyi w dół.

z pomocą fizjoterapeuty Paul stopniowo przezwyciężał lęki przed samodzielnym oddychaniem i nauczył się łykać powietrze – „coś jak ryba”, mówi. „Używałem moich mięśni gardła i języka, aby łykać w oddechu i połykać je do płuc.,”

„To jest wyczerpujące”, mówi. „Ludzie myślą, że żuję gumę. Rozwinąłem to w sztukę.”

ale dla chłopca, który chciał tylko iść do szkoły, był to punkt zwrotny.

„Stać się czymś.”

żelazne płuca nie były produkowane masowo od pół wieku, a ubezpieczenie przestało pokrywać naprawy Aleksandra już dawno temu., Jego mięśnie klatki piersiowej zbyt uszkodzone, aby używać przenośnych respiratorów, które stały się powszechne dla innych z problemami z oddychaniem, jest zależny od prawie przestarzałej maszyny.

Kiedy jego żelazne płuco zaczęło wyciekać powietrze kilka lat temu i trudno mu było oddychać, nie wiedział do kogo zadzwonić.

mniej więcej w tym samym czasie Brady Richard, którego dziecięca ciekawość „how-does-this-work” doprowadziła go do uruchomienia Laboratorium Badań Środowiskowych w północno-zachodnim Dallas, próbował skleić działające żelazne płuco z muszli innych porzuconych w pobliskim warsztacie.,

„Lubię stare rzeczy, więc poczytałem o nich” – mówi, nie wiedząc, kto może tego potrzebować.

około miesiąc później do firmy Richarda weszła kobieta, która testuje Maszyny i technologię w symulowanych warunkach pogodowych i sejsmicznych i zapytała, czy ma jakieś żelazne płuca. Facet, którego znała, Paul Alexander naprawdę potrzebował.

istniejąca maszyna Alexandra była”płasko zużyta” – mówi Richard.

korzystając z istniejących części i kilku, które sam wykonał, Richard ostatecznie zastąpił je na inne., Kluczem było zorientowanie się, jak działa maszyna, jej miechy poruszają się w przód iw tył, tworząc próżnię, która sprawia, że klatka piersiowa użytkownika się rozszerza.

sam tego próbował. „To dziwne uczucie”, mówi.

fascynuje go piękna prostota maszyny.

„To jest podstawowe i kuloodporne” „Nie ma chipów, nie ma elektroniki. Jest zbudowany, by działać wiecznie.”

ale dla Aleksandra jego cel jest niezwykle istotny. Bez niej w końcu zabrakło mu tchu.,

w 2008 roku kobieta z Tennessee, która przez 60 lat używała żelaznego płuca, zmarła po awarii zasilania. Na początku tego roku Elektryczność Aleksandra wygasła tymczasowo.

„tak blisko chodzę po linii między życiem a śmiercią” – mówi.

jeden z pierwszych uczniów w Dallas Independent School District, Alexander nauczył się zapamiętywać zamiast robić notatki. W 1967 roku ukończył drugą klasę w W. W. Samuell High – ” jedynym powodem, dla którego nie dostałem się pierwszy, „powiedział,” Jest to, że nie mogłem zrobić Laboratorium Biologii.,”

następnie przyszedł Southern Methodist University, gdzie dostał się z pomocą wolontariuszy z Bractwa Alpha Phi Omega przed przeniesieniem się do UT, wraz z jego żelazne płuco. W 1978 r. uzyskał tytuł licencjata, a w 1984 r. magistra prawa.

swoją karierę spędził praktykując prawo rodzinne i pomagając ludziom składającym wnioski o upadłość w walce z wierzycielami.

był wtedy bardziej elastyczny. Jego 125-kilogramowe ciało usztywniło się i nie jest w stanie korzystać z wózka inwalidzkiego, jak kiedyś.sytuację ma nadzieję poprawić operacyjnie, aby mógł wrócić do prawnictwa.,

przyznaje się do jednej wielkiej miłości, koleżanki z klasy SMU, której mówi, że nie mógł się zobowiązać, bo nie było to sprawiedliwe. „Lubisz tańczyć”, mówi, że jej powiedział. „Ale nie mogę z Tobą tańczyć, a to sprawia, że jest mi Ciebie żal.”

to jedna z opowieści, którymi chce się podzielić w książce, którą ma nadzieję samodzielnie wydać-autobiografia, ale także apel do Amerykanów, by nigdy nie wrócili.

Do 1962 roku liczba ta spadła do 910., Dzisiaj, CDC ” s Cochi mówi, polio jest prawie nie ma: tylko osiem przypadków, wszystkie uważane za powiązane, zostały zgłoszone w 2018 roku, w Afganistanie i sąsiednim Pakistanie.

ale dopóki nie zostanie całkowicie zniszczona, mówi:”ta choroba może wrócić z zemstą. Dopóki na świecie krąży wirus polio, wszyscy są zagrożeni.”

To jest perspektywa, która przeraża Alexandra, ponieważ coraz większa liczba amerykańskich rodziców powstrzymuje się od szczepienia swoich dzieci. Co, jeśli tylko jedna poszkodowana osoba miałaby dostać się do kraju?,

Kiedy był młodszy, niektórzy próbowali zniechęcić Aleksandra do wyobrażania sobie, że może osiągnąć to, co zrobił, a czasami sam mierzył się z tymi demonami.

„Dlaczego Bóg pozwolił mi na to? zastanawiał się. „Bardzo bym się na niego złościła. Nie zaakceptuję ani przez chwilę, że Paul Alexander nie jest wystarczająco dobry, by stanąć przed Bogiem i zapytać: „dlaczego? Po co to robisz?””

wiara napędza go dalej, a on przypisuje swoją motywację, aby odnieść sukces duchowi buntu, a przede wszystkim swoim zmarłym rodzicom, których opisuje jako ” niezwykłe dusze. Magiczne.,”

„Powiedzieli:” możesz zrobić wszystko.”I uwierzyłam w to.”

informacje z: The Dallas Morning News,http://www.dallasnews.com

---