mając chorobę autoimmunologiczną … bez jasnej diagnozy

„Kiedy zacząłem mieć objawy, po prostu wymyśliłem w głowie wyjaśnienie tego, co się dzieje, zamiast myśleć, że mam chorobę. Zdecydowanie nie sądziłem, że będzie to długotrwały stan, z którym będę musiał sobie radzić. Myślę, że fakt, że lekarze nie mogli od razu stwierdzić, co jest nie tak, sprawił, że wątpiłem w własne obserwacje.,”

RON Falk, MD: Witam i witam w kąciku krzesła z Wydziału Medycyny Uniwersytetu Karoliny Północnej. Jest to nasza seria, która bada tematy związane z chorobami autoimmunologicznymi, aby pomóc pacjentom i ich bliskim zrozumieć i zarządzać ich stan.

dzisiejszy odcinek różni się od poprzedniego. Dziś mamy osobę, Kristen, która ma bezimienną chorobę autoimmunologiczną., Powodem, dla którego chcieliśmy mieć tu dzisiaj Kristen jest to, że tak wielu pacjentów ma konstelację tego, co czują i jakie wyniki fizyczne mogą mieć, które nie pozwalają na jasną diagnozę. Rozmawialiśmy o toczniu, o autoimmunologicznym zapaleniu wątroby, o reumatoidalnym zapaleniu stawów. Są to jasne i dobrze opisane choroby, ale jest tak wiele osób, które mają choroby autoimmunologiczne bez etykiety. O tym chcemy dzisiaj porozmawiać. Witaj, Kristen.

Kristen: Dziękuję.,

osoba zdrowa, u której nagle pojawiają się objawy

Falk: Opowiedz mi trochę o sobie i co potrafiłaś zrobić przed chorobą.

mam 35 lat i jestem mężatką, mam troje dzieci i mieszkam w Durham w Karolinie Północnej. Zanim zachorowałem, prowadziłem bardzo zdrowy, bardzo aktywny tryb życia. Biegałem półmaratony i dużo biegałem na długich dystansach, a także startowałem w lokalnych wyścigach i radziłem sobie bardzo dobrze.

,

Kristen: tak.

Falk: przed tą chorobą byłaś niesamowicie produktywną 35-letnią mamą.

Falk: kiedy zachorowałeś, choroba pojawiła się znikąd, miałbyś typowe przeziębienie lub inny rodzaj chorób nabytych przez społeczność zdrowych osób. To, co zaraz opiszemy, to zupełnie inna konstelacja rzeczy, które Cię trapiły. Co to było? Jak to się zaczęło?,

myślę, że zauważyłem rzeczy, które zaczęły się, gdy nie mogłem biegać tak, jak zwykle. Bolesne było bieganie, co było dla mnie nowym uczuciem.

Falk: twoje stawy Ci przeszkadzały?

Kristen: nie, traciłem oddech i było mi naprawdę ciężko, więc w zasadzie powoli przestałem biegać. To było coś więcej niż tylko w płucach, moje ciało było zmęczone i miałem bóle. Zaczęłam mieć więcej bólów nawet, gdy nie biegałam–pojawiły się bóle w klatce piersiowej.

Falk: więc poszedłeś do lekarza, a ten lekarz co powiedział?,

Falk: z biegiem czasu stało się jasne, że część tego bólu mogła być spowodowana zapaleniem błony śluzowej wokół serca. Ale to nie zostało zdiagnozowane od razu – ludzie nie byli pewni, czy masz zapalenie błony śluzowej serca, czy nie.

w bardzo krótkim czasie zachorowałam., Miałem bóle w klatce piersiowej, które nasiliły się do ekstremalnych bólów i znalazłem się na izbie przyjęć, ponieważ nie wiedziałem, co się dzieje, a lekarz nie wiedział, co się dzieje.

Falk: a Ty też widziałeś lekarza kardiologa, który też nie wiedział o co chodzi.

Kristen: tak. Kiedy odwiedziłem izbę przyjęć, myślę, że lekarze postrzegali mnie jako osobę bardzo zdrową, bez oczywistych czynników ryzyka. Nie miałem nadwagi, nie miałem nic złego w żadnej z moich badań krwi, które mogli zobaczyć od razu. Myślę, że byłem postrzegany jako ktoś, kto być może był niespokojny.,

niejasne zdjęcie& uczucie zwątpienia

Falk: mama, która przychodzi z niejasnym bólem w klatce piersiowej, ale nie ma oczywistej diagnozy. Czy w twoim umyśle zacząłeś wątpić, czy coś z tobą nie tak?

Kristen: zdecydowanie. Nie wiedziałem, czy wymyślam to we własnej głowie, czy to była prawdziwa rzecz, którą muszę traktować poważnie.,

Falk: a kiedy spojrzysz w dół na ręce, a twoje ręce staną się białe, jeśli nie niebieskie, co naprawdę wiąże się z czymś, co nazywa się zespołem Raynauda, co myślisz o tej oczywistej różnicy w twoich rękach?

kiedy zaczęłam mieć Raynauda, myślałam, że jest mi po prostu zimno. Myślę, że wiele z tych rzeczy, po prostu wymyśliłem wyjaśnienie w moim umyśle, co się dzieje, zamiast myśleć, że mam chorobę. Zdecydowanie nie sądziłem, że będzie to długotrwały stan, z którym będę musiał sobie radzić. Pomyślałem: „zimno mi.,”Albo” jestem zestresowany.”Tak naprawdę nie wiedziałem, i myślę, że fakt, że lekarze nie mogli od razu stwierdzić, co jest nie tak, sprawił, że wątpiłem w moje własne obserwacje.

Falk: gdyby na przykład w badaniu krwi stwierdzono, że masz chorobę taką jak toczeń, że badania krwi wykazały, że masz toczeń, to nagle można by powiedzieć: „Och, ta pani ma zapalenie osierdzia, a ona ma Raynauda, to musi być nieodłączna część tocznia.,”Ale bez tych pozytywnych badań krwi i bez pewności, że doszło do zapalenia osierdzia, lekarze mieli trudności, aby powiedzieć:” poczekaj chwilę, twoja niezdolność do biegania, zimne ręce, ból w klatce piersiowej, czujesz się źle, nie ma diagnozy.”

ja też czułam jakiś straszny ból stawów w kostkach. Myślę, że ponieważ zauważyłem coraz więcej tego i byłem w stanie zgłosić to lekarzowi, wtedy byli w stanie wykonać więcej badań i test ANA okazał się pozytywny., ANA wydawała się wskazówką, ale stało się dla mnie jasne, że nie jest to coś, co można wykorzystać do diagnozy.

Falk: ponieważ tak wiele zdrowych osób ma dodatnie przeciwciała przeciwjądrowe, więc nie jest to test diagnostyczny.

radzenie sobie ze zmęczeniem & nieprzewidywalność

Falk: Ty też byłeś bardzo zmęczony, prawda? Tak wielu pacjentów ma to, co opisuję jako zmęczenie zwierząt. Kiedy ktoś jest zmęczony, to nie tylko: „Och, jestem zmęczony i mogę przez to przejść.”To zmęczenie sprawiło, że położyłeś się do łóżka.

Kristen: tak., Kiedy to się zaczęło, czułem się jakbym miał grypę—to jest rodzaj zmęczenia, które czułem.

gdy bóle w klatce piersiowej ustąpiły, zapalenie osierdzia ustąpiło, po kilku miesiącach chyba zauważyłam zmęczenie znacznie bardziej. Zdecydowanie odczuwałem zmęczenie we wczesnych miesiącach, ale w zeszłym roku miałem zmęczenie, które pojawia się nagle i po prostu powala mnie z nóg. Zasadniczo nie mogę nic zrobić przez Może dzień lub weekend, i nie mogę gotować, a czasami nie mogę iść na niektóre z funkcji szkolnych. Nie jestem w stanie robić zwyczajnych rzeczy, które lubię robić.,

Falk: czyli to, co opisujesz, co jest typowe dla choroby autoimmunologicznej, jest procesem, który przychodzi i odchodzi, w pewnym stopniu nawracający i nawracający.

Kristen: tak, myślę, że kiedy to wszystko zaczęło się rok temu, było wiele objawów, które doświadczyłam na raz, a potem trochę poczułam się lepiej po trzech, czterech miesiącach. Potem był okres, w którym nie było jasne, czy to tylko jednorazowa rzecz, czy też ma wrócić. Więc myślę, że mój lekarz i ja czekaliśmy, aby zobaczyć, co będzie dalej.,

Falk: więc w końcu znalazłeś lekarza, który był w stanie słuchać i dowiedzieć się z tobą, co się dzieje. Ten proces nie nastąpił od razu, zajęło trochę czasu, aby dowiedzieć się, kto był najbardziej dopasowany do ciebie.

Kristen: właściwie nie miałam stałego lekarza i próba znalezienia kogoś w krótkim czasie, komu mogłabym zaufać, była naprawdę wyzwaniem. Niekoniecznie wiedziałem, czego potrzebuję. Miałem takie szczęście, że znalazłem mojego lekarza, który mnie słuchał i był w stanie z rozmysłem przejść przez ten proces w sposób, który był wspierający., Nie wyciągała pochopnych wniosków, ale nie wykluczyła chorób autoimmunologicznych ani wirusów. Czułem, że przeszła przez ten proces w sposób, któremu mogłem zaufać.

Falk: zajęło ci trochę czasu znalezienie kogoś i ta relacja jest naprawdę niezbędna dla pacjentów z procesem autoimmunologicznym, który nie jest wyraźnie oznaczony. Poszedłeś do internisty, którego właśnie opisałeś, który był w stanie nawiązać taki związek. Myślę, że wiele razy trzeba czasu, aby pacjenci dowiedzieć się, kto iść, aby znaleźć kogoś i nie czuć się zwolniony.

,

Falk: jak sobie radzisz z tym, że ten proces przychodzi i odchodzi i nie jest przewidywalny? Jak sobie z tym radzisz wewnętrznie i jak twoja rodzina rozumie, kiedy te rzeczy się dzieją i co mówisz swoim przyjaciołom?

Kristen: kiedy to się zaczęło, to było naprawdę trudne, ponieważ kiedy zacząłem się poprawiać, moja rodzina pomyślała: „Och, tak się cieszę, że czujesz się teraz lepiej!”

Falk: powrót do normalnej mamy! Mamo, możesz zrobić pranie?

Kristen: racja, a ja wiedziałam, że nie mogę liczyć na to, że wrócę do normalności., Z biegiem czasu mój mąż i moja rodzina mogli zobaczyć, że mam zaostrzenia objawów. Czasami mam ciężki tydzień, a czasami dobry tydzień, albo może to być po prostu zły dzień.

Falk: Jak oddzielić zły dzień, jeśli jest to po prostu zły dzień w przeciwieństwie do tego, że jest to zły dzień wchodzenia?

jak dla mnie to po przebudzeniu wiem jak bardzo będę zmęczona. Wtedy powiem, że muszę się uspokoić.

Falk: więc nauczyłeś się słuchać swojego ciała. Ale dotarcie do tego miejsca zajęło trochę czasu., Więc jedną z lekcji na wynos jest naprawdę nie wątp w siebie i czuć się komfortowo, będąc w stanie powiedzieć, że nie jestem w stanie dziś produkować, a ci wokół mnie muszą się mną zająć.

Kristen: mój mąż jest w tym bardzo pomocny. Zauważa, kiedy staram się zrobić za dużo i wskazuje, kiedy jest to więcej niż mogę znieść realistycznie.

trudno jest tłumaczyć ludziom, którzy nie rozumieją, co się dzieje i czują, że to, przez co przechodzę, jest ważne. Niektórzy z moich przyjaciół mogą nie zrozumieć, co się dzieje. Ale trudno jest powiedzieć: „mam ten szczególny stan”.,

nie umiecie nazwac swojej choroby, a informacje w sieci

Falk: trudno—jak powiesz „mam toczeń” lub „mam reumatoidalne zapalenie stawów” to można Google reumatoidalne zapalenie stawów. Co się stanie, jeśli Wygooglujesz słowo choroby autoimmunologiczne? Co się dzieje?

Cóż, jeśli Google choroby autoimmunologiczne, rzeczywiście można wyciągnąć wiele informacji z witryn wellness, które mówią o pewnej diecie, które należy przestrzegać, jeśli masz proces choroby autoimmunologicznej. To jedna z najlepszych treści, które znalazłem w Internecie.

Falk: próbowałeś tych diet?,

W głębi umysłu, może powinienem. Ale przechodzić przez coś takiego przez długi czas, nie wiedząc, czy to naprawdę pomoże, byłoby dla mnie nieszczęśliwe.

Falk: to reklamowane treści. Diety te nie okazały się skuteczne, ale jeśli pacjent zorientuje się, że jest coś, co jedzą, co sprawia, że nie czują się dobrze, to prawdopodobnie najlepszy znak, że dieta pomoże. Istnieją diety eliminacyjne antygenów, gdzie istnieją pokarmy, w których dla tej konkretnej osoby sprawiają, że osoba czuje się źle., Wierzcie lub nie moja małżonka nie lubi czekolady, czekolada sprawia, że czuje się okropnie. Istnieją prawdziwe Indywidualne pokarmy, które sprawiają, że ludzie czują się źle. Ale dieta na autoimmunologię nie jest tak naprawdę tym, czego szukałeś—szukałeś: „jak sobie poradzić z tym, co się ze mną dzieje?”

Kristen: tak, i prawdę mówiąc, prawdopodobnie zrobiłem wiele wyszukiwania w Internecie informacji na temat chorób autoimmunologicznych i jak sobie z tym poradzić, że naprawdę nie może być odpowiedział przez Internet lub nawet naprawdę przez lekarza—rzeczy musiałem nauczyć się na własną rękę.

Falk: takie jak? Podaj nam kilka przykładów.,

Minął dopiero rok, odkąd się z tym uporałam i pomogło mi zrozumieć, że nie powinnam się tak zastanawiać, Jak będę się czuła jutro? Albo jakie będzie moje zdrowie za miesiąc? Jakie będzie moje zdrowie za rok? Próbuję przewidzieć lub planować, jak będzie wyglądało moje zdrowie.

Falk: dziś jest piękny, słoneczny dzień, lepiej ciesz się tym dniem.

Kristen: dokładnie.,

Falk: to naprawdę sprawia, że człowiek cieszy się, gdy czuje się dobrze i czerpie jak najwięcej z tego czasu, ponieważ nie można przewidzieć, co przyniesie jutro.

Jak radzić sobie ze znajomymi, a czasem nawet nieznajomymi, którzy wiedzą trochę o Tobie, i rozpoczynają serię domowych środków tego czy innego rodzaju?

myślę, że niektórzy ludzie po prostu chcą pomóc i nie wiedzą jak. Niektórzy ludzie mają pojęcie, co może się ze mną dziać. Słysząc sugestie dotyczące diety lub zmiany stylu życia mogą być trudne do usłyszenia., Więc nauczyłem się, że nie robię tego samemu innym ludziom, i być może byłem winny tego w przeszłości. Ktoś, kto jest chory, i sugerowałbym,” może powinieneś wziąć cynk ” tylko różne sugestie, starając się pomóc.

Falk: ludzie chcą pomóc, ale nie wiedzą jak. Czasami po prostu bycie tam jest najlepszym lekarstwem.

Kristen: tak, i myślę, że najbliżsi mi ludzie są tymi, którzy byli w stanie zrozumieć i być przy mnie i pomóc mi przez to przejść.,

pozytywne rozstanie z innymi, którzy mogą być w podobnej sytuacji

Falk: a teraz masz się niesamowicie dobrze i wracasz do zdrowia. Ta koncepcja przywrócenia zdrowia – próbujesz wrócić do tego, gdzie byłeś, i są chwile, kiedy twoje zdrowie jest przywrócone i są chwile, kiedy nie jest, po prostu bycie tam przez wzloty i upadki jest krytyczne.

z czym odbierać wiadomości do domu?

myślę, że powinnaś być cierpliwa i zaufać sobie. Możesz nie mieć odpowiedzi, kiedy chcesz., Możesz chcieć wiedzieć, co się dzieje w tym dniu lub w tamtym tygodniu i możesz nie mieć odpowiedzi na naprawdę długi czas na temat tego, co się dzieje, więc po prostu być cierpliwym w tym procesie. Znajdź lekarza, któremu możesz zaufać, który jest gotów cię słuchać i traktować poważnie. I otaczaj się ludźmi w swoim życiu, którzy troszczą się o Ciebie i okazują ci miłość. Ostatnią rzeczą, jaką bym powiedział, jest znalezienie znaczącej pracy lub zrobienie czegoś znaczącego w swoim dniu, co nie ma nic wspólnego z tobą, nie ma nic wspólnego z twoją chorobą, jakiś sposób, w jaki możesz pomóc komuś innemu tego dnia, może być naprawdę pomocny.,

Falk: wspaniałe wiadomości dla nas wszystkich. Kristen, Wielkie dzięki, że tu jesteś, Jesteś taka otwarta i spędzasz tu czas.

Kristen: Dziękuję.

---