Przyczyna nieznana: ciężar diagnozy
około trzech tygodni temu mój 72-letni pacjent, Pan J., obudził się odczuwając poważne trudności w oddychaniu. Czuł się niezwykle zmęczony, zauważył suchy kaszel i czuł ból w rękach i nogach. Podejrzany o COVID-19, on i jego żona wezwali karetkę i udali się do najbliższego nowojorskiego pogotowia ratunkowego.
na początku lekarze też myśleli, że to COVID-19. Jednak RTG klatki piersiowej, tomografia komputerowa i seria badań potwierdziły inną diagnozę: idiopatyczne zwłóknienie płuc (IPF)., Został odesłany do domu z listą leków, butlą z tlenem i wskazówkami do obserwacji u pulmonologa.
kilka dni później dotknęliśmy bazy na czacie wideo. Wyglądał blado i nadal wydawał się duszny, ale powiedział, że radzi sobie lepiej niż wtedy, gdy musi iść na ostry dyżur. Najpierw omówiliśmy, czym jest choroba: jak rusztowania blizn rosną wokół małych worków powietrznych w płucach, podobnie jak blizny na skórze po cięciu. Jego następne pytanie do mnie brzmiało: Co powoduje to?
ale nie miałem odpowiedzi., Wyjaśniłem, że istnieją pewne czynniki ryzyka, takie jak palenie papierosów, geny i zagrożenia zawodowe, które sprawiły, że ktoś bardziej narażony na IPF, ale dokładna przyczyna była nieznana-stąd nazwa ” idiopatyczny.”Wyglądał na rozczarowanego, całkowicie niezadowolonego. I po kilku cichych sekundach, powiedział: „Masz na myśli, że to moja wina?”
No. Nie jest.
ale ludzie chcą odpowiedzi.,
im więcej studiuję medycynę, tym bardziej zdaję sobie sprawę, ile jeszcze niewiadomych jest w zrozumieniu przyczyn i mechaniki procesów chorobowych. Jednak, aby wyjaśnić nieznaną etiologię choroby, nasz zawód po prostu określa ją idiopatycznie i umieszcza w diagnozie. Ma to jednak ogromne znaczenie, ponieważ badania wielokrotnie wykazały, że ludzie znajdują komfort w diagnozie, aby zrozumieć swoją chorobę — stanowi ona bardzo ludzki element, rodzaj tożsamości.,
słowo idiopatyczne wywodzi się od greckiego słowa idios, oznaczającego „własny” i pathos, oznaczającego „cierpienie”, co oznacza „chorobę samą w sobie”, czyli chorobę o niepewnym pochodzeniu, powstającą spontanicznie.
nie wiedząc, co powoduje stan może być zrozumiałe przygnębienie, jak było jasne z Panem J. inny pacjent, Ricardo (nazwisko zmienione), a jego rodzina czuła podobnie przygnębienie, gdy powiedziano im, że przyczyna jego młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów była nieznana: stan u dzieci, który objawia się przewlekłym zapaleniem i obrzękiem stawów, utrzymującym się przez całe życie., Jako kolejny przykład, chęć poznania przyczyny niskiego wzrostu Raviego była najważniejsza dla jego rodziców, ponieważ oboje byli wysocy. Po wykluczeniu przyczyn patologicznych niewiele mogliśmy podać w inny sposób niż ” pech.”
bez określonej przyczyny pacjenci mogą obwiniać siebie — że zrobili coś złego, lub że są w jakiś sposób gorsi od innych-dodając do tego silny stres psychiczny. Poza samym sobą i tym, co choroba dla nich oznacza, pacjenci również czują się niepewni, co to oznacza dla rodziny i przyjaciół i czy będą przekazywać ją dalej genetycznie.,
pomimo omawiania idiopatycznej natury choroby, Pan J. zaczął się denerwować. Chciał wiedzieć, czy jest coś, co mógł zrobić inaczej, aby zapobiec bliznom w płucach. Czy nie powinien robić stolarki jako hobby? Czy to ma coś wspólnego z jego zgagą, którą powinien był zająć się wcześniej? Każdy z nas próbuje zmierzyć się z naszą przeszłością; znaleźć subtelne wskazówki z perspektywy czasu.
niepewność budzi każdego, zwłaszcza, że chcemy mieć sprawczość nad własnym ciałem., Zauważyłem podobne uczucie pobudzenia wśród pacjentów po COVID-19. Bella (imię zmienione) chciała wiedzieć, dlaczego zachorowała, ale nie jej siostra bliźniaczka? Stephan, w wieku 20 lat, chciał wiedzieć, dlaczego stracił zmysł węchu i smaku i gorączkę, mimo że nie miał typowych warunków związanych z COVID-19? Jednak powiedzenie, że nie znamy przyczyny prawie zawsze przynosiło im rozczarowanie; jakby ostatnia Słomka nadziei została przerwana, jakby nigdy nie było żadnego zamknięcia.,
pacjenci udają się do służby zdrowia, aby zrozumieć swoje dolegliwości, znaleźć skrypt chorobowy, który może przewidzieć przebieg choroby. Pacjenci polegają na ludziach takich jak ja, którzy pomogą im znaleźć odpowiedzi na ich najbardziej drażliwe, osobiste pytania — co coś spowodowało, dlaczego, co może to zakończyć? Ja też mam takie same oczekiwania, kiedy idę do mojego gabinetu lekarskiego. Jednak przechodząc studia medyczne, każdego dnia zdaję sobie sprawę, że chociaż poczyniliśmy znaczne postępy w fizjologii i medycynie, lista niewiadomych jest wciąż nieskończona.,
nikt nie chce wierzyć, że ich ciało zdradziło siebie, że spontaniczna mutacja doprowadziła do nieuleczalnego raka, że przypadkowa śmierć komórki spowodowała utratę słuchu lub że nie można nic zrobić, aby zapobiec bliznom w płucach. Mamy jednak ograniczony zestaw narzędzi, które obecnie wykorzystujemy w praktyce medycznej, a przy większych postępach w finansowaniu i talencie naukowym, mamy nadzieję, że znajdziemy więcej odpowiedzi na enigmatyczne pytania., Do tego czasu, choć może to być trudne, musimy zarządzać oczekiwaniami dotyczącymi wizyt naszego dostawcy opieki zdrowotnej i przyznać, że nikt nie ma wszystkich odpowiedzi.
ja też muszę zarządzać własnymi oczekiwaniami. To trudne, ale spróbuję.
Lala Tanmoy Das jest studentką medycyny.
Image credit: .com