Przystosowanie się do życia po przeżycie guza mózgu
W marcu 2003 roku 44-letni Gary Smith zaczął doświadczać silnych bólów głowy. Stały się tak intensywne, że ten dzielny pracownik papierni Z Tacoma, WA, brał sześć do ośmiu aspiryny w pop, aby ból znośny. Kiedy aspiryna przestała pomagać, Smith zaczął przyjmować leki przeciwbólowe podane mu przez współpracownika, któremu przepisano tabletki podczas rekonwalescencji po operacji kolana. Te utrzymywały bóle głowy na dystans przez co najmniej osiem godzin, ale nie były rozwiązaniem.,
pewnego dnia, w kwietniu, Smith obudził się z najbardziej rozdzierającym bólem, jaki kiedykolwiek odczuwał. Zadzwonił do rodziców i poprosił, by zabrali go na najbliższą izbę przyjęć. „Wszystko, co mogłem zrobić, to wsunąć koszulkę na głowę, założyć spodnie dresowe i podejść do przedniej szyby. Stałem tam i narzekałem, tak bardzo bolało. Pracowałem w papierni, więc miałem cięcia nożami, duże przedmioty spadały na mnie, 800-kilogramowa rolka papieru spadła mi na stopę, ale zawsze mogłem przestać płakać. Tym razem nie mogłem.,”
na ostrym dyżurze Smith poznał przyczynę bólu głowy: guza mózgu. Neurochirurg usunął guza następnego dnia, ale rokowanie Smitha było ponure. Biopsja wykazała, że guzek był w rzeczywistości glejakiem.
Smith miał od 10 miesięcy do 1 roku życia. Średnie przeżycie z glejakiem wynosi 12-15 miesięcy, według David Schiff, MD, współdyrektor Centrum Neuro-Onkologii w University of Virginia Health System w Charlottesville, VA., Wiek jest ważnym predyktorem przeżycia, podobnie jak poziom funkcjonowania neurologicznego pacjenta w momencie rozpoczęcia leczenia, mówi.
Smith pobił szacunki. Od momentu postawienia diagnozy usunięto mu siedem innych guzów mózgu, ostatnia operacja miała miejsce w grudniu 2007 roku. Jego postawa jest prawie słoneczna. „Nie wiedziałem o tym w tym czasie, ale było błogosławieństwem”, mówi. „Zawsze byłem cyniczny. Ale po moim raku, sprawy mają większe znaczenie. Kiedy widzę, że ktoś robi coś celowo źle, to mnie wkurza. Tym samym, moja miłość i dobroć, moje poczucie widzenia, jest po prostu wzmocnione.,”
wyzwanie przetrwania
ale wraz z przetrwaniem przyszły inne wyzwania. Po operacji usunięcia guza rosnącego w części mózgu, która kontroluje ruch, Smith ma teraz problemy z równowagą i koordynacją, co sprawia, że nawet siedzenie na krześle jest wyzwaniem. „Muszę świadomie dbać o to, aby moja stopa stała przed krzesłem tak, że kiedy siedzę, jestem skoncentrowany. Jeśli nie, jestem tylko na połowie krzesła-wyjaśnia.
Smith stracił również większość widzenia po lewej stronie po kolejnej operacji w listopadzie ubiegłego roku.
To nie jest rzadkość, mówi dr Schiff., Guzy mózgu mogą tworzyć luki w widzeniu, jak również osłabienie po jednej stronie ciała.
największym wyzwaniem była jednak utrata funkcji poznawczych spowodowana pierwszą operacją mózgu, która ostatecznie kosztowała Smitha jego pracę. „Byłem w fabryce, więc starasz się dotrzymać kroku maszynie, która bardzo szybko wyrzuca papier. Jest wiele wstępnych przemyśleń. Po prostu nie mogłem uporządkować sprawy. zmieniłem sposób myślenia.”
obecnie bezrobotny, Smith otrzymuje zasiłek z tytułu niepełnosprawności od rządu i mieszka z rodzicami., Nie jest sam w walce o dostosowanie się do innego życia po przetrwaniu raka mózgu.
„Co się dzieje, gdy czyjeś leczenie się kończy? Jak sobie radzą? To jest nadal underudied w złośliwych guzów mózgu, ” mówi Tracy Batchelor, MD, dyrektor wykonawczy Stephen and Catherine Pappas Center for Neuro-oncology w Massachusetts General Hospital Cancer Center w Bostonie, MA.,
„miałem tę rozmowę o pomaganiu ocalałym bardziej w ciągu ostatniego roku niż miałem w ciągu ostatnich 18 lat robi to,”mówi Roberta Calhoun-Egan, LCSW, pracownik socjalny z Preston Robert Tisch Brain Tumor Center w Duke University Medical Center w Durham, NC. „Dzieje się tak dlatego, że coraz więcej osób przeżywa glejaka dłużej i dłużej.”
zmiany poznawcze
utrata poznawcza może wynikać zarówno z leczenia raka, jak i raka. „Niektóre z nich może być operacja, chociaż w ogóle więcej to może być sam guz lub promieniowanie., Promieniowanie zwykle powoduje zmęczenie i deficyty koncentracji i pamięci krótkotrwałej, które są widoczne w pierwszych miesiącach po leczeniu ” – wyjaśnia.
promieniowanie przysadki mózgowej lub podwzgórza, które znajdują się w środku mózgu, może wpływać na funkcję endokrynologiczną człowieka, według neuro-onkolog Susan Chang, MD dyrektor oddziału Neuro-onkologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Układ hormonalny jest odpowiedzialny za wydzielanie hormonów, które regulują nastrój, funkcję tkanek, metabolizm i wzrost., „Jeśli masz niską tarczycę, będziesz bardzo zmęczony i będziesz miał powolny metabolizm”, mówi dr Chang, dodając, że lekarz może przepisać hormonalną terapię zastępczą w celu poprawy energii.
nie każdy jednak doświadcza zmian poznawczych. „Jednym z czynników jest lokalizacja guza”, mówi dr Batchelor. „Niektórzy ludzie mogą być całkowicie nienaruszeni i normalni, ale wielu ludzi pozostało z deficytami resztkowymi, takimi jak pamięć lub trudności językowe.”Według dr Batchelora, nie ma konkretnych danych na temat występowania takich zmian poznawczych, ale nie jest to rzadkie.,
testy Neurocognitive, wykonywane przez neuropsychologa, mogą pomóc ludziom zrozumieć ich mocne i słabe strony poznawcze oraz opracować strategie kompensacyjne, mówi dr Schiff.
dr Chang zauważa, że jej pacjenci czasami przechodzą badania neurokognitywne, aby udowodnić, że kwalifikują się do świadczeń z tytułu niepełnosprawności. „Fizycznie wyglądają doskonale, a wiele razy pracodawcy nie rozumieją, że nie mogą wrócić i pracować na tym samym poziomie, co wcześniej”, mówi.,
ten egzamin, który może trwać od jednej godziny do czterech godzin, jest podawany w większości głównych ośrodków nowotworowych mózgu, zauważa Calhoun-Egan.
przetrwanie raka mózgu również nie oznacza końca wizyt lekarskich-podkreśla dr Chang. „Mówię moim pacjentom, że nawet jeśli umówimy Cię na obserwację za sześć miesięcy, jeśli coś się zmieni neurologicznie od teraz do czasu, zadzwoń do nas.”
co dalej?
„kiedy pacjenci odchodzą z leczenia, to jest cudownie. „W końcu przez to przeszli”, mówi Calhoun-Eagan., „Ale z drugiej strony, personel, który był zaangażowany na co dzień, nie jest tam tak dużo. Więc pacjenci są zdani na siebie i pojawia się pytanie, co dalej.”
pracownicy socjalni mogą pomóc ludziom przejść od walki z rakiem do radzenia sobie z codziennym życiem. „To proces, który trwa miesiące lub lata”, mówi Calhoun-Eagan, ” a częścią tego, co robimy, jest pomaganie ludziom radzić sobie ze zmianą. Może to pomóc rodzinom radzić sobie z tą „nową” osobą, która może wyrazić więcej gniewu lub robić rzeczy inaczej w domu., Czasami jest tak, że pacjent zużywa całą swoją energię w pracy i nie ma nic dla rodziny, a rodzina czuje się pominięta.”
powrót do pracy jest również częstym problemem, według Calhoun-Eagan: niektórzy ludzie mogą, inni nie. Pracownicy socjalni mogą pomóc ludziom znaleźć nową pracę, ubiegać się o zasiłek dla osób niepełnosprawnych lub uzyskać zakwaterowanie od swoich pracodawców, takie jak spokojniejsze miejsce pracy z kilkoma zakłóceniami lub elastyczny harmonogram z możliwością pracy w domu.,
„myślę również, że osoby z rakiem mózgu nie są wystarczająco często kierowane na rehabilitację”-mówi Calhoun-Eagan. Znalezienie programu, który jest dostosowany do rozbitków guza mózgu, jest ważne, ponieważ często są dołączane do grup pacjentów mają bardziej znaczące problemy poznawcze, zauważa.
jednym ze sposobów radzenia sobie ze zmęczeniem jest nauczenie się, w jakich porach dnia najlepiej radzisz sobie z wymagającymi czynnościami., Jeśli masz napady, częsty objaw po operacji guza mózgu, Calhoun-Eagan sugeruje prowadzenie dziennika, aby śledzić, kiedy występują, więc nauczysz się unikać tych szczególnych wyzwalaczy.
A New Normal
„pacjenci często nie zdają sobie sprawy, ile energii poświęcają, starając się wyglądać normalnie dla ludzi, którzy nie mają pojęcia, przez co”przeszli”.
na czym polega „Próbowanie wyglądać normalnie”?, „Mówienie rzeczy jest w porządku, gdy „martwisz się”, wyjaśnia,”lub spędzanie 30 minut z kimś i zmuszanie się do bycia animowanym, a następnie wsiadasz do samochodu i w drodze do domu jesteś wyczerpany wysiłkiem.”
„w świecie nowotworów mózgu nazywamy to” nową normalnością”, ponieważ” nigdy nie będziesz tą samą osobą”, mówi Jeffrey E. Schanz z Waszyngtonu, 11-letni ocalały z glejaka, który prowadzi grupę wsparcia w George Washington Cancer Institute w Waszyngtonie
Schanz, 56 lat, był w stanie wrócić do pracy pod wysokim ciśnieniem w USA., Departament Sprawiedliwości jako dyrektor Biura Polityki i planowania w Dziale Audytu. A ostatnio przyjął nową pracę jako inspektor generalny Legal Services Corporation, organizacji świadczącej pomoc prawną dla osób o niskich dochodach.
jednak uczestnictwo w grupie wsparcia wciąż pomaga Schanzowi radzić sobie z wzlotami i upadkami jego powrotu do zdrowia. Chociaż jego poznanie jest stosunkowo takie samo, jak przed guzem mózgu,” nie każdy dzień jest dobry”, mówi., „Zdarzały się przypadki, w których musiałem bardziej dedukować, aby dowiedzieć się, co się dzieje, zamiast pstrykać palcami i mówić” o tak, rozumiem to.””
członkowie grupy dzielą się wskazówkami dotyczącymi odżywiania i ćwiczeń, informacjami o alternatywnych terapiach i bardzo potrzebnym humorze, mówi Schanz.
Gary Smith pozostał również związany ze społecznością brain-tumor, służąc jako mentor w ramach programu prowadzonego przez Brain Tumor Society., Rozmawia przez telefon z ludźmi walczącymi z guzami mózgu i członkami ich rodzin, odpowiadając na ich pytania i odnosząc ich problemy do własnych doświadczeń.
Schanz rozumie tę potrzebę koleżeństwa. „To jest prawie niesprawiedliwe dla moich bliskich, „mówi,” ale ja ” jestem bardziej komfortowe z ocalałych z guza mózgu, ponieważ wszyscy wiemy, przez co przeszliśmy. Wciąż trudno jest wyrazić, jak ciężko trzeba walczyć.”
ocena guzów mózgu
według National Institute of Neurological Disorders and Stroke, ponad 195 000 Amerykanów diagnozuje się z guzem mózgu każdego roku., Guzy są klasyfikowane jako łagodne lub złośliwe. Łagodne guzy to wolno rosnące, nienowotworowe masy komórkowe, które mają określoną krawędź i nie rozprzestrzeniają się na inne części ciała. Komórki nowotworowe są podobne do normalnych komórek; często łagodne guzy mogą być usunięte chirurgicznie, i zwykle nie powtarzają się. Nowotwory złośliwe mają komórki, które wyglądają inaczej niż normalne komórki. Mogą szybko atakować otaczające tkanki i często mają krawędzie, które są trudne do zdefiniowania, co utrudnia chirurgiczne usunięcie całego guza.,
przyjęta skala klasyfikacji guzów ośrodkowego układu nerwowego, zatwierdzona przez Światową Organizację Zdrowia w 1993 roku, opiera się na budowie komórkowej guza, lokalizacji i szybkości wzrostu. Niektóre nowotwory zmieniają stopnie w miarę postępu (Zwykle do wyższej klasy) i mogą stać się inny rodzaj nowotworu., Guzy są klasyfikowane przez patologa po biopsji lub podczas zabiegu chirurgicznego i klasyfikowane w skali od I do IV:
guzy i stopnia rosną powoli i generalnie nie rozprzestrzeniają się do innych części mózgu. Często możliwe jest chirurgiczne usunięcie całego łagodnego guza stopnia I. Ten typ nowotworu może być również monitorowane okresowo, bez dalszego leczenia.
guzy II stopnia rosną powoli, czasami do otaczających tkanek i mogą stać się guzem wyższego stopnia., Leczenie waha się w zależności od lokalizacji guza i może wymagać chemioterapii, promieniowania, lub operacji następuje ścisła obserwacja.
guzy III stopnia są złośliwe i mogą szybko rozprzestrzeniać się do innych tkanek ośrodkowego układu nerwowego. Komórki nowotworowe będą wyglądać inaczej niż w otaczających tkanek. Agresywne leczenie, często przy użyciu kombinacji chemioterapii, promieniowania, i / lub operacji, jest wymagane.,
guzy IV stopnia atakują pobliskie tkanki bardzo szybko i są trudne do wyleczenia. Tkanka nowotworowa będzie wyglądać bardzo różni się od otaczających tkanek. Wymagane jest agresywne leczenie.
Brain Tumor Support
Jeśli próbujesz wyzdrowieć z guza mózgu lub znasz kogoś innego, odwiedź następujące strony internetowe lub zadzwoń pod numery telefonów wymienione poniżej, aby znaleźć doradcę, dołączyć do lokalnej grupy wsparcia i połączyć się z innymi za pośrednictwem forów dyskusyjnych i forów internetowych.