Spina Bifida Occulta (Polski)

definicja/opis

rozszczep kręgosłupa, ogólnie rzecz biorąc, jest zdefiniowany jako” wada cewy nerwowej (NTD), która powoduje, gdy gorszy neuropor nie zamyka się, chociaż sugerowano również, że zamknięta rurka może ponownie otworzyć się w niektórych przypadkach., Rozwijające się kręgi nie zamykają się wokół niekompletnej cewy nerwowej, co powoduje wadę kostną na dystalnym końcu rurki.”Dokładna przyczyna rozszczepu kręgosłupa nie jest znana, ale może być związane z czynnikami genetycznymi, środowiskowymi i dietetycznymi, które mogą predysponować rozwój choroby u niektórych osób. Najczęściej badanym czynnikiem jest związek niskiego poziomu kwasu foliowego matki. Kwas foliowy jest witaminą obecną w wielu produktach spożywczych i jest często dodawany do płatków śniadaniowych. Można go również znaleźć jako suplement w aptece., Uważa się, że bierze udział w rozwoju i tworzeniu komórek i tkanek płodu, dlatego zaleca się przyjmowanie kwasu foliowego codziennie w nadchodzących miesiącach przed zajściem w ciążę, a także w czasie ciąży .

rozszczep kręgosłupa Occulta jest opisany jako „łagodna zamknięta wada tylnego kręgu NTD tylko Bez worka oponowego; lokalizacja: lędźwiowo-kręgosłup krzyżowy; zwykle bezobjawowy, ale może być związany z utajoną dysfunkcją kręgosłupa; zwykle nie ma powiązanych wad.,”

przepuklina oponowa jest opisana jako ” zamknięta NTD bez wytłaczania elementów rdzenia kręgowego do worka oponowego; lokalizacja: szyjny, piersiowy, lędźwiowy i / lub krzyżowy kręgosłup; deficyty ruchowe są mniej prawdopodobne niż w przypadku przepukliny rdzeniowej; anomalie strukturalne mózgu i deformacja Chiari II są mniej prawdopodobne.,”

przepuklina rdzeniowa jest opisana jako ” otwarta tylna wada kręgowa NTD i wytłaczanie elementów rdzenia kręgowego do worka oponowego; lokalizacja: szyjny, piersiowy, lędźwiowy i / lub krzyżowy kręgosłup, prowadzi do paraplegii i niewrażliwości poniżej zmiany i neurogennych jelit i pęcherza; związane z nimi wady obejmują anomalie strukturalne mózgu.

częstość występowania

w Stanach Zjednoczonych rozszczep kręgosłupa występuje u mniej niż 1 na 1000 urodzeń., Według CDC w 2002 roku w Stanach Zjednoczonych z rozszczepem kręgosłupa żyło około 24 860 dzieci i młodzieży. Częstość występowania jest wyższa wśród dzieci rasy kaukaskiej niż dzieci czarnych, jednak najczęściej występuje w populacjach latynoskich.

charakterystyka/Prezentacja kliniczna

rozszczep kręgosłupa Occulta objawia się:

• depresją lub dołeczkiem w dolnej części pleców
• małą plamką ciemnych włosów
• miękkimi złogami tłuszczowymi
• nevi Port-wine (Głębokie czerwono-fioletowe zmiany plamki żółtej).,

rozszczep kręgosłupa Meningocele przedstawia:

• torbiel workowata, która wystaje poza kręgosłup

rozszczep kręgosłupa Occulta i Meningocele zwykle nie występują z deficytami neurologicznymi; jednak nietrzymanie moczu w jelitach i pęcherzu moczowym może być obecne w zależności od poziomu zmiany.,

rozszczep kręgosłupa przepuklina rdzeniowo-rdzeniowa powoduje poważniejsze upośledzenia:

• porażenie wiotkie lub spastyczne
• nietrzymanie pęcherza moczowego
• deformacje układu mięśniowo-szkieletowego (skolioza, dysplazja stawu biodrowego, zwichnięcie stawu biodrowego, przykurcz biodrowy/kolanowy)
• wodogłowie, samo z malformacją Arnolda Chiariego typu i lub II
• hipotonia tułowia
• opóźniona automatyczna postawa reakcje

objawy przedmiotowe i podmiotowe

u dzieci z rozszczepem kręgosłupa mogą występować różne objawy, które mogą być od łagodnych do ciężkich., Główne objawy to:

• objawy poznawcze – ponieważ rozszczep kręgosłupa występuje z powodu problemów z rozwijającym się kręgosłupem i rdzeniem kręgowym, może to mieć związany wpływ na rozwój mózgu. W szczególności obszary mózgu zaangażowane w pamięć, uczenie się, a także koncentrację, zrozumienie i przetwarzanie języka. Dzieci mogą mieć trudności ze złożonymi zadaniami ruchowymi, takimi jak wiązanie sznurówek, gdzie wymagana jest dobra koordynacja wzrokowa i fizyczna .,6 na 10 dzieci urodzonych z rozszczepem kręgosłupa będzie miał normalny poziom inteligencji, chociaż około połowa z nich będzie mieć jakąś formę niepełnosprawności uczenia się .

• objawy ruchowe-rdzeń kręgowy umożliwia przemieszczanie się informacji w górę iw dół do mózgu w celu kontrolowania ruchów wykonywanych przez mięśnie i stawy. Ponieważ rdzeń kręgowy i nerwy mogą być zagrożone w niektórych typach rozszczepu kręgosłupa, często występują problemy z kontrolą mięśni i ruchem stawów., W niektórych przypadkach, nie może być paraliż niektórych mięśni, które mogą prowadzić do rozwoju misshapen kości, szczególnie stóp, i abormal zakrzywienie kręgosłupa znany jako skoliozy . Osoby z poważnymi ograniczeniami ruchowymi mogą również rozwinąć cienkie kości lub osteoporozę z powodu braku użycia kończyn . Rdzeń kręgowy i nerwy dostarczają również mózgowi informacji sensorycznych poprzez dotyk. Jak nerwy rdzeniowe mogą być daged w niektórych formach rozszczepu kręgosłupa, może być związana utrata czucia i uczucie w okolicy miednicy i nóg., Może to powodować problemy z owrzodzeniami ciśnieniowymi i uszkodzeniem skóry u niemowląt, które nie są w stanie poczuć potrzeby zmiany pozycji

• nietrzymanie moczu (moczu i jelit) – nerwy podróżujące przez rdzeń kręgowy dostarczają również pęcherz i jelita, zapewniając, że mięśnie w tych narządach mogą zawierać mocz i stolce w organizmie.,li>

powikłania:

• zespół rdzenia na uwięzi: rdzeń kręgowy staje się utrwalony i zaczyna się rozciągać, co może powodować dalsze pogorszenie neurologiczne
• zakażenie układu moczowego: często u osób, które mają nietrzymanie moczu i pęcherza moczowego doświadczy nawracających infekcji układu moczowego
• wrzód Odkrztuszający: występują one ze względu na zmienione uczucie, które osoba może doświadczyć z deficytu neurologicznego

Zarządzanie Medyczne

Zarządzanie Medyczne nowo urodzone dziecko z rozszczepem kręgosłupa zmienia się w zależności od ciężkości ich stanu., Osoby z rozszczepem kręgosłupa nie wymagają zwykle żadnego konkretnego leczenia. Niektórzy ludzie z rozszczepem kręgosłupa Occulta nie wykazują żadnych objawów i może tylko odkryć, że mają warunek, gdy są starsze po Xray. Dzieci urodzone z mielocoele lub mielocomeningocoele wymaga operacji normalnie w ciągu 2-3 dni od urodzenia w celu zamknięcia luki w kręgosłupie i powrotu rdzenia kręgowego i nerwów do ich pierwotnego miejsca w kręgosłupie . Ma to na celu zapobieganie infekcji i dalszego uszkodzenia odsłoniętego rdzenia kręgowego i nerwów rdzeniowych., Po zabiegu, dziecko będzie ściśle monitorowane pod kątem objawów wspólnych problemów pooperacyjnych związanych z tego typu operacji, a mianowicie wodogłowie i wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego

jak niemowlę się starzeje, zarządzanie nietrzymanie moczu będzie ważną rolę zespołu medycznego. Skuteczne strategie zarządzania obejmują stosowanie czystego przerywanego cewnikowania (CIC) i niektórych leków, które mogą zwiększyć objętość przechowywania pęcherza moczowego ., Dzieci mogą również rozwijać zaparcia z powodu braku wypróżnień i będzie wymagać opracowania programu jelita, który może obejmować wspomagane odprowadzanie stolca. Będzie to jednak oparte na zindywidualizowanej ocenie dziecka i może obejmować edukację rodziny w celu zapewnienia skutecznego włączenia programu do codziennej rutyny dziecka skuteczne strategie zarządzania nietrzymaniem moczu u dzieci z rozszczepem kręgosłupa są niezwykle ważne, aby umożliwić im integrację społeczną w miarę starzenia się i uczęszczania do szkoły ., Zarządzanie rozszczepem kręgosłupa zmienia się w zależności od stopnia, w jakim dana osoba ma wpływ na chorobę. z nabytym uszkodzeniem mózgu. Badanie przekrojowe (sierpień 2020) przeprowadzone przez multidyscyplinarny zespół opisujący problemy zdrowotne i warunki życia w kohorcie dorosłych żyjących z rozszczepem kręgosłupa sugeruje obecność wyższego występowania nietrzymania moczu i kału, bólu i nadwagi u dorosłych z rozszczepem kręgosłupa., Osoby z chorobą powyżej 46 lat miały mniej skomplikowane schorzenia, lepsze funkcje fizyczne i poznawcze, wyższe wykształcenie, niezależne życie i udział w społeczeństwie, podczas gdy osoby < 46 lat miały bardziej wtórne warunki, takie jak wodogłowie, deformacja Chiari II, objawy na uwięzi i alergia na lateks.,

rozszczep kręgosłupa Occulta:

• na ogół nie wymaga się leczenia

rozszczep kręgosłupa przepuklina oponowa:

• operacja jest często wykonywana wcześnie po urodzeniu, ale nasilenie deficytów po zabiegu zależy od tego, czy w worku znajduje się tkanka nerwowa. Dalsze leczenie jest podobne do zarządzania wymienionych poniżej dla przepukliny szpikowej.

rozszczep kręgosłupa przepuklina rdzeniowo-rdzeniowa:

• Ogólnie rzecz biorąc, operacja następuje w ciągu pierwszych kilku dni życia w celu zamknięcia wady rdzenia kręgowego., Ważne jest w tym okresie czasu przed zabiegiem, aby chronić nerwy, które są narażone w wystającym worku. Ważne jest również, aby zapobiec infekcji i dodatkowego urazu odsłoniętych tkanek.
• dodatkowe operacje mogą być wymagane do radzenia sobie z innymi problemami w stopach, biodrach lub kręgosłupie. Osoby z wodogłowiem będzie również wymagać kolejnych operacji ze względu na przetoki konieczności wymiany.
• poziom malformacji rdzenia kręgowego i kolejnych wad neurologicznych będzie wpływać zdolność jednostki do ambulate., Urządzenia wspomagające mogą być konieczne, aby pomóc osobie w społeczności.
• ze względu na problemy z jelitami i pęcherzem, które są często spowodowane wadą cewy nerwowej, konieczne może być wykonanie programu jelita i pęcherza. Może to obejmować cewnikowanie lub ścisły schemat jelita i pęcherza, aby pozostać regularne.
• badanie MOMS jest próbą, która została przeprowadzona w celu sprawdzenia skuteczności operacji płodu w celu naprawienia wady rozwojowej kręgosłupa płodu przed urodzeniem w porównaniu do czekania do czasu po urodzeniu dziecka na operację., Założeniem było to, że funkcja neurologiczna ma tendencję do zmniejszania się wraz z postępem ciąży, więc wykonując operację w macicy dziecko nie będzie narażone na tak rozległe deficyty neurologiczne, jak gdyby operacja została przeprowadzona po urodzeniu. Jednak, istnieje obawy bezpieczeństwa zarówno dla matki i płodu, gdy ta operacja płodu jest wykonywana. Sukces badania MOMS sprawił, że w niektórych przypadkach operacja płodu stała się opcją leczenia.,

pęcherz neurogenny jest częstym powikłaniem u osób z rozszczepem kręgosłupa. Zwykle jest on leczony lekami i cewnikowaniem przerywanym; jednak u niektórych pacjentów leczenie to nie wystarczy. Nowe badania sugerują ideę inżynierii tkankowej i neuromodulacji.

Inżynieria tkankowa służy do generowania nowych tkanek w celu powiększenia pęcherza moczowego. Wykorzystuje się dwie różne teorie: niezasiedloną i zasianą., Unseeded ” polega na wbudowaniu materiału rusztowania (syntetycznego lub biologicznego) do narządu gospodarza, który jest używany jako szablon do wrastania rodzimych komórek, które następnie inicjują proces regeneracji.”Technologia nasienna jest podobna do niezasiedlonej, jednak dodaje” hodowane komórki do rusztowania przed wszczepieniem do gospodarza.”

Neuromodulacja modyfikuje unerwienie pęcherza moczowego, dzięki czemu może potencjalnie funkcjonować w normalny sposób., Neuromodulacja obejmuje ” środki nieoperacyjne, takie jak przezcewkowa elektryczna stymulacja pęcherza moczowego, minimalnie inwazyjne procedury, takie jak wszczepienie stymulatora neuromodulacji krzyżowej, a także środki operacyjne, które rekonfigurują anatomię korzenia nerwu krzyżowego.”

naukowcy są jeszcze we wczesnych stadiach rozwoju tej opcji leczenia, jednak z postępem w technologii może okazać się obiecującą opcją dla pacjentów z rozszczepem kręgosłupa.

leki

żadne specyficzne leki nie są przepisywane w leczeniu rozszczepu kręgosłupa., W zależności od lokalizacji wystającego worka, osoba może wymagać użycia urządzenia wspomagającego, aby pomóc w chodzeniu – takie jak szelki, chodzik, kule lub wózek inwalidzki.

testy diagnostyczne/testy laboratoryjne/wartości laboratoryjne

przed urodzeniem

Po urodzeniu

• RTG, MRI, tomografia komputerowa
• przepuklina oponowa i przepuklina szpikowa są widoczne na badaniu fizykalnym

etiologia/przyczyny

patologia:

• rowek nerwowy rozwija się tworząc cewę nerwową około 20 dnia po zapłodnieniu., W normalnym rozwoju górny koniec powinien zamykać się w dniu 25, a dolny koniec powinien zamykać się w dniu 27. Trzy możliwości mogą spowodować nieprawidłowe zamknięcie cewy nerwowej. Jeśli matryca kwasu hialuronowego lub mikrofilamenty aktyny mają nieprawidłowości na wczesnym etapie, cewa nerwowa nie zostanie zamknięta. Jeśli przerost występuje nad końcem ogona, cewa nerwowa nie zamknie się, ale dzieje się to później w rozwoju. Ostatnia szansa na prawidłowe zamknięcie rurki występuje, gdy glikoproteiny, które zazwyczaj utrzymują komórki razem podczas zamykania, nie przylegają do rurki razem.,

nie ma dokładnej przyczyny znanej przyczyny rozszczepu kręgosłupa, ale istnieje wiele czynników środowiskowych i genetycznych, które mogą być potencjalnymi czynnikami ryzyka.,Hispanics

czynniki środowiskowe:

• promieniowanie i wirusy mogą mieć wpływ na rozwój płodu

zaangażowanie ogólnoustrojowe

Occulta i przepuklina oponowa: brak typowych zaburzeń neurologicznych

przepuklina oponowa: stałe deficyty neurologiczne i mięśniowo-szkieletowe

Zarządzanie fizykoterapią

rola fizjoterapeuty w wczesne Postępowanie z dziećmi z rozszczepem kręgosłupa jest niezwykle ważne, ponieważ pomaga dziecku rozwijać sprawny i celowy ruch, który można włączyć do codziennych zadań ., Optymalizacja i utrzymanie mobilności może w końcu pomóc dzieciom w uzyskaniu większej niezależności wraz z wiekiem. Fizjoterapeuta przeprowadzi wstępną ocenę siły mięśni i zakresu ruchu niemowląt w określonych stawach. Pozwoli to fizjoterapeucie określić, które mięśnie pracują prawidłowo, a które są słabe. To da im pomiar bazowy do wykorzystania jako porównanie w miarę wzrostu dziecka., Pozwoli to również fizjoterapeucie rozważyć, jakie problemy może mieć niemowlę w miarę starzenia się i jakiego rodzaju urządzenia wspomagające lub szyny mogą wymagać, gdy zaczną mobilizować . Fizjoterapeuta będzie szczególnie zaangażowany w:

zakres ruchu stawów

• we wczesnych etapach po zabiegu Fizjoterapeuta rozpocznie pasywny zakres ćwiczeń ruchowych na nogach niemowlęcia . Zwykle wykonuje się to 2-3 razy dziennie., Będą również zademonstrować tę technikę rodzicom lub opiekunom, aby mogli nadal wykonywać te ćwiczenia jako program ćwiczeń domowych, gdy niemowlę zostanie wypisane. Mogą rozwijać te ćwiczenia, aby naśladować bardziej funkcjonalne ruchy, które są związane z normalnymi codziennymi wzorcami ruchu. Na przykład, podczas zginania lewego kolana i biodra, prawa strona będzie utrzymywana prosto, jak to się stanie w normalnym wzorcu chodzenia. Te delikatne ćwiczenia pomogą utrzymać i mogą pomóc zwiększyć dostępny zakres ruchu dostępny w stawach, gdzie ograniczenie ruchu jest łagodne., U tych, którzy mają bardziej wyraźne ograniczenia, fizjoterapeuta może doradzić, że liczba powtórzeń ćwiczeń jest zwiększona, a ruch odbywa się dłużej. Ostatecznym celem ćwiczeń ruchowych jest umożliwienie dziecku samodzielnego uczenia się i wykonywania ich w miarę dorastania. Ważne jest, aby dziecko kontynuowało te ćwiczenia, ponieważ gdy poruszają się niezależnie, funkcjonujące mięśnie mogą nie pracować w pełnym zakresie ruchu., Pasywny zakres ćwiczeń ruchowych pomoże zatem utrzymać elastyczność i uniknąć rozwoju napięć mięśniowych znanych jako przykurcze .

siła mięśni

• zmienione napięcie mięśni jest częstym objawem rozszczepu kręgosłupa,dlatego fizjoterapeuci stosują trening oporowy w celu wzmocnienia tych mięśni, które zostały osłabione. Jest to zwykle wprowadzane, gdy niemowlę jest wystarczająco duże, aby się zmobilizować., Fizjoterapeuta może opracować program treningu siłowego i wytrzymałościowego, który ma na celu poprawę zdolności funkcjonalnych u dzieci z rozszczepem kręgosłupa . Te programy treningowe mogą obejmować różnorodne ćwiczenia kończyn górnych i dolnych, a także mięśni tułowia i mogą pomóc poprawić siłę kończyny górnej i sprawność sercowo-naczyniową .

pozycjonowanie i obsługa

• po kilku pierwszych dniach po zabiegu niemowlę zwykle umieszcza się w środku lub leży w brzuchu., Gdy niemowlę zaczyna się stabilizować i regenerować po operacji, Fizjoterapeuta doradzi, jak bezpiecznie trzymać noworodka. Jest to niezwykle ważne, ponieważ niemowlę zostanie poddane poważnej operacji, która wymaga starannego obchodzenia się i pozycjonowania przez cały czas. Może być zalecane, że rodzice lub opiekunowie trzymać dziecko pod żołądkiem i przez ich przedramienia ze względu na rany chirurgiczne, które będą obecne na plecach niemowlęcia. Ta technika obsługi może być stosowana podczas siedzenia lub chodzenia., Po zaleceniu rodzice lub opiekunowie mogą zabrać niemowlę na spacer po szpitalu, odpoczywając nad ramieniem. Może to zachęcić dziecko do rozpoczęcia podnoszenia głowy i zacząć rozwijać kontrolę głowy i szyi .

mobilność i Ambulacja

• problemy ruchowe u dzieci z rozszczepem kręgosłupa mogą się różnić w zależności od poziomu kręgosłupa, który został dotknięty podczas rozwoju . Dziecko z uszkodzeniem w dolnej części pleców (poziom lędźwiowy lub krzyżowy), jest bardziej prawdopodobne, aby być w stanie samodzielnie zmobilizować niż jedno z uszkodzeniem w górnej części kręgosłupa piersiowego., Może to określić, czy dziecko będzie wymagało wózka inwalidzkiego, ortezy lub urządzeń wspomagających .
• rodzice i opiekunowie są często zniechęcani do używania urządzeń wspomagających, takich jak chodziki dla niemowląt, skakanki i krzesła dla bramkarzy, ponieważ mogą one opóźniać rozwój motoryczny. Niemowlęta potrzebują aktywnego ruchu i informacji sensorycznych z otaczającego środowiska, aby nauczyć się efektywnie poruszać się wbrew grawitacji i utrzymać wyprostowaną pozycję siedzącą i stojącą. Nie inaczej jest w przypadku dzieci z rozszczepem kręgosłupa., Niemowlęta z rozszczepem kręgosłupa korzystają z ruchów, które podważają kontrolę głowy, szyi i tułowia, zamiast stosowania biernych urządzeń do siedzenia lub krzeseł. Aktywny ruch pozwala im uczestniczyć w procesie uczenia się. Na przykład, zamiast używać chodzika, rodzicom zaleca się fizyczne trzymanie dziecka w pozycji stojącej z jak najmniejszym wsparciem, aby promować niezbędną kontrolę nóg i tułowia. Pozwala to również dziecku na otrzymywanie informacji zwrotnych od podłogi i otaczającego środowiska .,
• gdy dziecko zaczyna mobilizować się i ambulować bardziej niezależnie, może być wyposażone w szelki lub szyny, aby rozwiązać wszelkie deformacje spowodowane brakiem równowagi mięśni lub ograniczeniami stawów. Ortezy takie jak szelki i szyny są urządzeniami wspomagającymi, mającymi na celu optymalizację istniejącej funkcji mięśni i zapewnienie wsparcia tam, gdzie dziecko tego wymaga. Im wcześniej zostaną one zamontowane i dostarczone, tym wcześniej dziecko będzie przygotowane do pozycji pionowej wymaganej do stania i chodzenia ., W związku z tym zwiększa również normalny postęp rozwojowy i ostatecznie pomoże dziecku wziąć udział w normalnych zajęciach w swojej grupie wiekowej . Dzieci z rozszczepem kręgosłupa zmian w górnej części klatki piersiowej kręgosłupa może wymagać usztywnienia lub splinting całej nogi do poziomu biodra i klatki piersiowej. Jest to znane jako Ortezy bioder-kolan-kostek-stóp (HKAFO). Inne mogą wymagać ortezy mające na celu stabilizację kolana, kostki i stopy., Są one znane jako knee-Ankle-Foot orthoses (KAFO) i Ankle-Foot Orthoses (AFO) wzajemne chód Orthoses (RGO )mogą być również przewidziane w celu promowania normalnego rytmicznego chodzenia u dziecka. Dzieci mogą wymagać dodatkowego użycia kul wraz z ortezami w celu odciążenia nóg. ramy stojące są również używane, aby pomóc dzieciom z cięższymi ograniczeniami w przenoszeniu ciężaru przez nogi i utrzymaniu pełnego zakresu ruchu we wszystkich stawach kończyn dolnych . Ponadto, niektóre dzieci mogą wymagać casting jako sposób leczenia i zapobiegania przykurcze., Casting ma na celu stopniowe zwiększanie zakresu ruchu dostępnego w określonym stawie i jest bardzo skuteczną metodą poprawy zakresu ruchu w ciasnych stawach bez użycia operacji . Inne dzieci mogą korzystać z wózka inwalidzkiego, ponieważ może to dać im większą swobodę ruchów, jeśli ich chodzenie jest ograniczone i uciążliwe. Może to być naprzemiennie z zastosowaniem ortezy na krótszych dystansach. Wózek inwalidzki może również pomóc dzieciom nadążyć za innymi pełnosprawnymi ludźmi i umożliwić im udział w zajęciach rekreacyjnych w szkole .,

edukacja rodziców/opiekunów

• zarządzanie fizjoterapią zostanie ostatecznie przekazane rodzicom lub opiekunom dziecka. Początkowo będą oni zachęcani do obserwowania fizjoterapeuty przeprowadzającego ćwiczenia ruchowe oraz strategie obsługi i pozycjonowania, zanim zostaną poproszeni o samodzielne powtórzenie tych zabiegów. Po tych sesjach dydaktycznych niektóre role zostaną przekazane rodzicom i opiekunom., Po wypisie w domu i gdy dziecko zaczyna się bardziej mobilizować, rodzice i opiekunowie powinni aktywnie angażować się w ocenę postępów dziecka poprzez obserwacje w domu podczas zabawy, siedzenia, raczkowania itp. Może to pomóc we wczesnej identyfikacji wszelkich różnic w ruchach dziecka lub pozycji siedzącej między domem a szpitalem. Może również umożliwić wczesne zidentyfikowanie innych możliwych problemów, tak aby można było opracować strategię zarządzania., Jest to istotne szczególnie później, gdy dziecko staje się bardziej stabilne medycznie, ponieważ nie otrzyma tyle wkładu medycznego i interakcji jak wtedy, gdy dziecko było nowym niemowlęciem orn w szpitalu
• Fizjoterapeuta, wraz z innymi członkami zespołu opieki zdrowotnej, będzie w stanie zaoferować porady i pomóc rodzicom i opiekunom w budowaniu zaufania do ich zdolności do zarządzania codzienną rutyną dziecka

w celu prawidłowego przepisania treningu wysiłkowego, konieczne jest przeprowadzenie badań submaksymalnych i maksymalnych., Badania wykazały, że prędkość bieżni i 6-minutowy spacer to najlepsze sposoby wykrywania zmian. Jednak pomiary tętna i piku VO2 są niezawodnymi sposobami pomiaru wydajności fizjologicznej u dzieci ambulatoryjnych z rozszczepem kręgosłupa, zwłaszcza w połączeniu z wynikami funkcjonalnymi, takimi jak prędkość bieżni i odległość 6 minut spacerem.

wykazano korzyści u osób z rozszczepem kręgosłupa, które można przypisać chodzeniu, takim jak drenaż moczu, czynność jelit i krążenie obwodowe., Stosowanie różnych urządzeń wspomagających zostało przepisane osobom z rozszczepem kręgosłupa. Długotrwałe badanie przeprowadzono na osobach, którym podano ORLAU Parawalker (wzajemną ortezę chodzenia). W oparciu o wcześniejsze badania, stosowanie tych ortoz są wyższe niż innych pomocników, takich jak konwencjonalne KAFOs, które były badane w przeszłości. Badanie to sugeruje, że ORLAU Parawalker dla dzieci może zwiększyć ich zdolność do ambulacji, co może ostatecznie przynieść inne korzyści, o których wspomniano wcześniej., Psychologiczne dostosowanie do tej wrodzonej niepełnosprawności należy rozpatrywać z perspektywy rodziców, rodziny i oczywiście dziecka

diagnostyka różnicowa

• dysgeneza segmentalna kręgosłupa: sporadyczne zaburzenie charakteryzujące się wrodzoną kifozą ostrego kąta lub kifoskoliozą, która jest zlokalizowana w odcinku kręgosłupa, zwykle w odcinku piersiowo-lędźwiowym lub górnym odcinku lędźwiowym kręgosłupa.
• zespół regresji ogonowej( ageneza krzyżowa): rzadkie zaburzenie związane z cukrzycą matki, które wpływa na kręgosłup krzyżowy lub lędźwiowo-krzyżowy.,
• zaburzenie wielonarządowej segmentacji kręgów: zaburzenie autosomalne recesywne charakteryzujące się karłowatością krótkiego tułowia, wieloma anomaliami segmentacji kręgosłupa i anomaliami przybrzeżnymi.
• VACTERL (zaburzenia kręgów, atrezja odbytu, zaburzenia serca, przetoka tchawiczo-przełykowa i (lub) atrezja przełyku, ageneza nerek oraz dysplazja i wady kończyn): przypadkowe skojarzenie wielu wad wrodzonych linii środkowej, w tym wad kręgów, odbytu i serca; przetoki tchawiczo-przełykowej; nieprawidłowości nerek; nieprawidłowości kończyn.,

Case Reports/ Case Studies

behawioralne leczenie ambulatoryjne u dziecka z przepukliną rdzeniową: a Case Report

behawioralna terapia w chód – program szkoleniowy dla dziecka z przepukliną rdzeniową: a Case Report

zasoby

• Spina Bifida Association
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke
• Spina bifida Resource Network
• March of Dimes
• spina bifida Quality Toolbox

---