The Parciance of Interstitial Cystitis — How Diet Can Improve a paraliż Disease

February 2014 Issue

the Parciance of Interstitial Cystitis-How Diet Can Improve a paraliż Disease
Autor: Juliann Schaeffer
dzisiejszy dietetyk
Vol. 16 No.2 P. 34

„czasami jesteś inteligentny w sprawach, o których nigdy nie chciałeś być inteligentny”, mówi Julie Beyer, MA, RDN, odnosząc się do śródmiąższowego zapalenia pęcherza moczowego (IC), przewlekłej choroby pęcherza moczowego, która powoduje wyniszczający ból i może przejąć życie pacjentów, jeśli nie jest odpowiednio leczona.,

Beyer jest jednym z czołowych ekspertów w dziedzinie choroby—a także pacjentem. W 1998 zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane.

przeprowadziła badania (analizując to, co niewiele z IC zostało zbadane do tej pory, jednocześnie będąc zagorzałym orędownikiem dalszych badań) i poczuła ból IC z pierwszej ręki. Teraz rozpowszechnia informacje o tej chorobie do każdego dietetyka, jakiego może znaleźć. Dlaczego? Beyer wyjaśnia, że pacjenci z IC bardzo potrzebują pomocy, a dietetycy są w doskonałym miejscu, aby zapewnić tę pomoc., Okazuje się, że modyfikacja diety może poprawić objawy u wielu pacjentów z IC, a ostatnie wytyczne Amerykańskiego Towarzystwa Urologicznego zalecają nawet lekarzom skierowanie pacjentów z IC do RDs w celu uzyskania wskazówek żywieniowych.

„Możesz być jedynym konsekwentnym dostawcą opieki zdrowotnej, który spędza więcej niż 10 minut na raz z tymi pacjentami”, mówi Beyer, który napisał kilka książek na temat IC, w tym śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego: Przewodnik dla nauczycieli żywienia. „Pacjenci naprawdę potrzebują kogoś, z kim mogą usiąść i spędzić trochę czasu, a Ty możesz być tą jedną osobą. Bądź tą jedną osobą.,”

jednak, zanim RDs może zapewnić tak potrzebną ulgę, najpierw muszą spotkać demony IC, z którymi mają do czynienia.

Co To jest IC?
według Interstitial Cystitis Association (Ica), IC jest stanem, który polega na nawracającym bólu miednicy, ucisku lub dyskomfortu w pęcherzu i okolicy miednicy, często związanym z częstością oddawania moczu i parciem na mocz. „Trzy rzeczy do zapamiętania to ból, częstotliwość i pilność”, mówi Beyer. „To są trzy główne objawy.,”

IC występuje również pod wieloma innymi nazwami, w tym zespołem bolesnego pęcherza moczowego, zespołem bólu pęcherza moczowego, zespołem nadwrażliwości i dysfunkcją dna miednicy.

według ICA, 90% pacjentów z IC mówi się o NIEULKERACYJNYM IC, który jest oznaczony przez punktowe krwotoki w ścianie pęcherza moczowego. Pozostałe 10% ma wrzodziejące IC, które jest nazywane owrzodzeniem Hunnera lub czerwonymi, krwawiącymi Plamami znajdującymi się na ścianie pęcherza moczowego.

objawy IC mogą być podobne do objawów zakażenia pęcherza moczowego, ale różnica polega na tym, że pacjenci IC będą mieli sterylny mocz., Do tej pory badania wskazują na uszkodzoną wyściółkę pęcherza moczowego jako największego winowajcę za IC.
najczęstszym objawem IC jest ból różnego rodzaju i ciężkości. „Najczęstszymi objawami są ból przy pełnym pęcherzu moczowym, ustępujący przy oddawaniu moczu” – mówi Beyer. „Pacjenci mogą również narzekać na inne bóle, które mogą lub nie mogą być postrzegane jako pochodzące z pęcherza moczowego. Czasami ludzie powiedzą, że jest ból odbytnicy lub skurcze ból. Mogą mieć mrowienie i igły lub strzelanie bóle w dół ich nogi lub przewlekły ból pleców. Wszystkie te rzeczy potencjalnie pochodzą z pęcherza moczowego.,”

inne objawy obejmują częstotliwość i pilność, które mogą rozpocząć się nagle, co może powodować niepokój i powodować społeczne zakłopotanie dla pacjentów, a także oddawanie moczu w nocy (oddawanie moczu w nocy). Bolesne współżycie i ból związany z wahaniami hormonalnymi w okresie przedmiesiączkowym i w okresie okołomenopauzalnym są również często związane z IC.

ponieważ naukowcy dopiero zaczęli Oceniać specyfikę IC, często może upłynąć kilka lat, zanim pacjenci otrzymają dokładną diagnozę., „Tak często pacjenci udają się do dostawców—w tym dietetyków—i odchodzą sfrustrowani, ponieważ czują, że dana osoba nie rozumie, przez co przechodzi, i może to naprawdę wywołać niechęć między pacjentami a środowiskiem medycznym”, mówi Beyer. „Widziałem to w kółko.”

na szczęście wiedza i świadomość o IC rozprzestrzenia się w środowisku opieki zdrowotnej i Beyer ma nadzieję, że im więcej dostawców dowie się o IC, tym mniej będą cierpieć pacjenci. „Chcę zaszczepić zaufanie do dietetyków, abyś mógł zaszczepić zaufanie do swoich pacjentów”, mówi.,

ile osób cierpi na IC? Beyer twierdzi, że kiedy zdiagnozowano ją w 1998 roku, liczba ta została oszacowana na 700 000 i składała się głównie z kobiet. Jednak wyniki badania epidemiologicznego RAND IC, które ukazało się w 2009 roku, znacznie zwiększyły tę liczbę z 2,7% do 6,5% kobiet w USA, co przekłada się na 3 do 8 milionów kobiet.

Beyer szacuje, że liczba osób obecnie dotkniętych IC może osiągnąć nawet 11 milionów do 12 milionów, dodając, że dotyczy to również mężczyzn i dzieci.,

leczenie i modyfikacja diety
obecnie dostępny jest tylko jeden lek, który specjalnie leczy IC, Beyer mówi: pentosan (ELMIRON). I chociaż jeden lek jest lepszy niż żaden, pentosan pomaga tylko 30% do 40% pacjentów z IC.

leki przeciwhistaminowe, leki przeciwdepresyjne i narkotyki mogą pomóc niektórym pacjentom, mówi Beyer, zauważając, że fizykoterapia, interwencja chirurgiczna i usunięcie pęcherza są dodatkowymi opcjami leczenia, chociaż nie są najbardziej idealne.

polecany jest również szereg zabiegów samoobsługowych, w tym zarządzanie stresem, ciepłe kąpiele i sen., Najbardziej obiecującym leczeniem samoobsługowym związanym z RDs jest modyfikacja diety.

Beyer jako pierwsza zauważyła, że badania nad IC i dietą wciąż są w powijakach, ale twierdzi, że podczas gdy obserwacje klinicystów i pacjentów wcześniej udostępniane przez Internet napędzały wczesne wersje diety IC, dowody naukowe zaczęły napływać.,

na przykład Beyer zauważa badanie online ICA z 2004 r., w którym 92% respondentów pacjentów z IC zgłosiło, że niektóre produkty spożywcze i napoje pogorszyły ich objawy, a ponad 84% respondentów stwierdziło, że uzyskało ulgę w objawach po zmianie diety. „W tym czasie nie było innej terapii, która mogłaby pochwalić się tymi liczbami—nawet nie blisko”, mówi Beyer.

następnie w lipcu 2007 r.w Journal of Urology opublikowano badania formatywne dotyczące IC i diety, które wymieniły najlepsze pokarmy trigger dla IC., „Te produkty spożywcze były tymi samymi produktami, o których pacjenci mówili od 20 lat, potwierdzając doświadczenia pacjentów dzielone za pośrednictwem internetowych forów dyskusyjnych i bezpośrednich grup wsparcia”, mówi Beyer.

w 2011 roku Amerykańskie Stowarzyszenie urologiczne opublikowało wytyczne, które w szczególności zalecały modyfikację diety jako jedną z terapii samoopieki pierwszego rzutu dla nowo zdiagnozowanych pacjentów z IC i RDs jako pojazdów do przeprowadzenia takiej terapii. „Chcą, abyśmy pomogli tym pacjentom, więc musimy dowiedzieć się o tej chorobie”, mówi Beyer.

jak dieta wpływa na objawy?, Wiele z tego pozostaje do odpowiedzi, według Beyera, który mówi, że wiele z tych badań nadejdzie w czasie: „dlaczego i skąd i jak są jeszcze przyjść w badaniach, ale fundamentem tego artykułu badawczego na temat IC i diety będzie nam te odpowiedzi-ostatecznie.”

Co To jest dieta IC?
Beyer zachęca RDs do przeglądu badań opublikowanych na IC i wypatrywania nowych wyników w przyszłości. Ale na razie mówi, że kilka narzędzi może pomóc w prowadzeniu RDs podczas poradnictwa pacjentów z IC na temat modyfikacji diety., Kluczem jest praca z każdym pacjentem, aby określić, co działa najlepiej dla niego.

pierwszym narzędziem, którego powinien użyć RDs, jest wspomniana wcześniej lista najlepszych produktów spożywczych i napojów, które mogą powodować objawy IC. Pokarmy najbardziej narażone na problemy dla większości pacjentów z IC obejmują kawę, większość herbaty, większość napojów gazowanych( szczególnie dietetycznych), większość napojów alkoholowych, owoce cytrusowe i soki, sok żurawinowy, produkty pomidorowe, soję, sztuczne substancje słodzące, ostrą paprykę i pikantne potrawy.,

podczas poradnictwa nowych pacjentów z IC, Beyer sugeruje pokazanie im tej listy i poproszenie ich, aby spróbowali wyeliminować jak najwięcej z tych pokarmów, jak to możliwe. „Wielu pacjentów radzi sobie bardzo dobrze, robiąc to w pojedynkę”, mówi. „Staraj się, aby było to tak proste, jak to tylko możliwe. Nie mieszajmy wszystkiego, przez co przechodzą, prosząc ich, by zrobili za dużo za szybko.”

dla pacjentów szukających większej ulgi, Beyer i współpracownicy opracowali kolejną, bardziej obszerną listę w 2009 roku, podając pacjentom więcej szczegółów na temat kolejnych kroków do podjęcia w rozszerzaniu diety.,

Ta lista dzieli pokarmy na trzy kategorie: przyjazny dla pęcherza moczowego, spróbuj i ostrożność. Pokarmy przyjazne pęcherzowi są najbezpieczniejsze i najmniej prawdopodobne, aby spowodować flarę; pokarmy w kategorii try-it mają dowody powodujące problemy dla niektórych pacjentów. Jest to Kategoria, z którą pacjenci są zachęcani do eksperymentowania pod kierunkiem RD lub innego dostawcy opieki zdrowotnej w celu określenia, które produkty spożywcze mogą tolerować. Ostrożnie żywności najlepiej unikać całkowicie, ponieważ są one najbardziej znane powodować rozbłyski. Jednak najodważniejsi pacjenci mogą eksperymentować z ostrożnymi pokarmami w małych porcjach.,

Beyer twierdzi, że ta lista w dużej mierze opierała się na nowych badaniach i obserwacjach klinicystów i pacjentów. „Większość z nas, którzy byli w tej grupie zadaniowej, przez lata zajmowała się tysiącami pacjentów z IC, więc mieliśmy całkiem dobre obserwacje, a czterech z nas rzeczywiście ma IC”, mówi, co pozwoliło zespołowi czerpać z wielu osobistych doświadczeń.

z tego powodu Beyer przestrzega dietetyków przed używaniem tego narzędzia jako dokumentu czysto naukowego, ponieważ nie jest. Ale to nie znaczy, że nie może się przydać., „Chcę powiedzieć RDs, że to najlepsze, co teraz wiemy”, mówi. „I tylko dlatego, że nie ma więcej dogłębnych badań, nie oznacza, że nadal nie możemy pomóc ludziom .”

w rzeczywistości, podczas gdy modyfikacja diety nie rozwiąże wszystkich chorób pacjenta IC za jednym zamachem, może to zmienić świat dla wielu—dając nadzieję pacjentom, którzy uważali, że ich ból jest nie tylko niewidoczny, ale niekończący się.,

ogólnym celem tej listy było zapewnienie pacjentom szerszej różnorodności pokarmów do jedzenia, upewnienie się, że otrzymują wystarczającą ilość pożywienia i zapewnienie wzmocnienia pozycji—”dać im narzędzie, którego mogliby użyć, aby dodać trochę kontroli z powrotem do ich życia”, widząc, które produkty sprawiły, że czuli się jak najlepiej, mówi Beyer. Poleca dietetykom, którzy leczą pacjentów z IC dobrze zapoznać się z tym dokumentem (wizyta www.ic-diet.com)., I chociaż obszerny przegląd wykracza poza zakres tego artykułu, Beyer zaleca pacjentom przestrzeganie następujących kluczowych punktów dotyczących spożycia żywności i napojów:

• woda: na pytanie, czy pacjenci mogą pić wodę, nie można łatwo odpowiedzieć. W większości przypadków woda jest dobrze tolerowana, jeśli pacjenci poświęcają czas na określenie, która marka jest dla nich najlepsza. „Woda musi być eksperymentowana”, mówi Beyer. „W ciągu ostatnich 15 lat praktycznie ustaliłem, którą wodę butelkowaną mogę pić w dowolnym obszarze kraju, który odwiedzam. Wiem więc, że kiedy jadę na północny wschód, piję polską wiosnę., Kiedy jadę na Florydę, znajduję wodę Zephyrhills.”W razie wątpliwości, Beyer mówi, że dobrze toleruje FIJI i Evian.

mówi, że chlorowana woda z kranu i marki z dodatkiem minerałów, w tym DASABI i Smartwater, zwykle powodują problemy, podczas gdy woda ze studni nie. Ogólnie rzecz biorąc, jeśli pacjenci mają problemy z wodą, którą piją, Beyer mówi, że może to być obszar, w którym dietetycy mogą pomóc im w znalezieniu lepszej opcji.

• napoje bezalkoholowe: klienci, którzy mają problemy z rezygnacją z napojów gazowanych, mogą pić piwo korzenne, które nie ma wysokiej zawartości kwasów w innych napojach., Jeśli chodzi o herbatę, rumianek i mięta pieprzowa mogą być dobrymi zamiennikami dla klientów, którzy tęsknią za piciem herbaty.

• ziarna: dla większości pacjentów z IC, Beyer twierdzi, że ziarna na ogół nie są problemem, chyba że pacjenci mają celiakię lub nietolerancję glutenu. (Według Beyera około 14% pacjentów z IC uważa się za wrażliwych na gluten.) Jeśli tak jest, RDs będzie musiał skonsultować dodatkowe listy specyficzne dla celiakii i połączyć je, aby stworzyć bardziej kompletną listę pacjentów, mówi.,

• produkty gotowe: Beyer ostrzega pacjentów o mieszankach i makaronach w pudełkach, zauważając, że produkty takie jak Hamburger Helper zawierają MSG—a no-no dla pacjentów z IC. Dobrą wiadomością jest to, że klienci mogą odtworzyć wiele z tych przedmiotów na własną rękę ze świeżych składników, „i wiele razy są one tańsze w ten sposób, zbyt,” mówi.

• wędzone mięso i soja: Ogólnie Rzecz Biorąc, Beyer twierdzi, że pacjenci IC nie powinni jeść wędlin lub wędzonych mięs i wielu produktów sojowych, zauważając, że soja w szczególności dała 99% jej pacjentów problemy.,

• nabiał: powitalna notka dla miłośników serów, Beyer mówi, że pacjenci IC tolerują większość produktów mlecznych. Mówi, że wielu jej pacjentów zauważyło, że niektóre rodzaje nabiału, takie jak twarożek lub lody, nawet mogą być kojące, gdy doświadczają flary.

• owoce: obok napojów, Beyer mówi, że owoce mogą być jednym z największych wyzwań dla pacjentów z IC, zauważając, że kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, mogła tolerować tylko gruszki i ewentualnie jagody. Ale mówi, że jest to kategoria, która RDs powinna zachęcać pacjentów do eksperymentowania, aby zobaczyć, co działa dla nich najlepiej.,

• warzywa: „większość warzyw, z wyjątkiem pomidorów i papryczek chili, jest w porządku”, mówi Beyer, który zachęca pacjentów do tworzenia własnych zup, gulaszy i bulionów zamiast używania gotowych wersji, aby uniknąć MSG.

dieta eliminacyjna IC
Beyer twierdzi, że jest przekonana, że pacjenci z IC mogą stworzyć pożywną i dobrze zbilansowaną dietę tylko z przyjaznych dla pęcherza pokarmów z powyższej listy, którą opracowała wraz z kolegami. Przestrzeganie tej listy może być wystarczające dla pacjentów, którzy chcą uniknąć eksperymentowania z innymi pokarmami i ryzykując flarę., Ale wielu pacjentów nie chce żyć z takimi ograniczeniami, mówi, dodając, że wiele osób może chcieć eksperymentować z jedzeniem w kategorii try-it, Aby rozszerzyć swoją dietę, podniebienie i przyjemność z jedzenia. „dietetycy są w najlepszym miejscu do pracy z tymi pacjentami poprzez dietę eliminacyjną”, mówi.

Po pierwsze, Beyer zaleca uzyskanie danych wyjściowych dla każdego pacjenta. „Przez pierwszy tydzień określ, gdzie jest ten pacjent, co je, jakie są ich wzory pustki i jaki jest ich ból.,”Sugeruje, że pacjenci prowadzą dziennik, aby śledzić wzory pustki, poziom bólu i spożycie żywności. RDs może sprawić, że pacjenci sami opracują dziennik lub skorzystają z dowolnej liczby aplikacji online, aby uzyskać pomoc. Dla uproszczenia, Beyer zaleca użycie staromodnego notatnika stenografa z dwiema kolumnami, aby pacjenci mogli pisać jedzenie, które jedzą na jednej stronie, a objawy na drugiej. „Upewnij się, że zapisują sposób przygotowywania potraw, jak również wszelkie dodane przyprawy lub przyprawy, aby były jak najbardziej kompletne”, mówi.,

druga jest to, co Beyer określa jako okres wypłukiwania, który zwykle trwa od dwóch do trzech tygodni. W tym czasie poinstruuj pacjentów, aby spożywali tylko pokarmy z listy przyjaznej pęcherzowi-pokarmy bez żadnych wyzwań. Pacjenci powinni kontynuować dzienniki i pozostać w tym okresie, aż do przynajmniej pewnego złagodzenia objawów. „To może potrwać miesiące, ale chcemy zobaczyć pewne zmiany w tych metrykach”, mówi. „Jeśli ktoś odmawia 24 razy dziennie i pięć razy w nocy, i przechodzi do odmawiania 10 razy dziennie i tylko dwa razy w nocy, to jest to poprawa.,”

trzecia jest faza reintrodukcji, podczas której Beyer zaleca wprowadzanie nowej żywności co trzy dni. Na przykład, zaleca ona pacjentom pracę od zjedzenia 2 cali banana pierwszego dnia do całego banana trzeciego dnia. „To, co dostaniesz, to jakaś odpowiedź na wielkość porcji lub częstotliwość jedzenia”, mówi. „Może pacjent może mieć pół banana i być OK lub banana dwa razy w tygodniu, tylko nie codziennie. Są to rodzaje umiejętności rozwiązywania problemów, które chcemy pomóc pacjentom rozwijać.,”

ogólnie, Beyer zaleca pacjentom poświęcić czas na dietę eliminacyjną lub modyfikację diety. Dietetycy mogą pomóc w tworzeniu planów posiłków lub list produktów spożywczych na podstawie osobistych preferencji i wyzwalaczy pacjentów. RDs może również pomóc w substytucjach składników. Beyer oferuje przykładowe plany posiłków i listy zakupów w swojej książce dla dietetyków szukających wskazówek.

Jakie pokarmy należy najpierw podjąć?, Pomóż pacjentom podjąć decyzję, przeglądając, jakie produkty spożywcze mają dla nich największe znaczenie i ich indywidualne okoliczności—produkty, które dodają najwięcej smaku, takie jak czosnek i cebula; produkty, których najbardziej brakuje; lub produkty o największej jakości odżywczej, takie jak jagody, banany lub migdały.

porady doradcze
najważniejszą wskazówką Beyera dla pacjentów z IC jest doprowadzenie do zrozumienia ich sytuacji, nawet jeśli jesteś skłonny być irytowany wielokrotnym nie pojawieniem się nowego pacjenta., „Ważne jest, aby pamiętać, że większość pacjentów z IC wygląda doskonale na zewnątrz, ale odczuwają niesamowity ból w środku”, mówi. „Mogą doświadczać wyzwań społecznych i związanych z relacjami, ponieważ są w domu, a nawet mogą przegapić spotkania z powodu ich objawów. Jeśli dzwonią, aby anulować wielokrotnie, to prawdopodobnie wtedy najbardziej cię potrzebują.

„Jeśli masz osoby, które nie mają wizyt, znajdź trochę czasu, aby zadzwonić do nich i zaoferować konsultacje telefoniczne” – dodaje Beyer. „I zapewnij ich, że będziesz tam, aby im pomóc, kiedy będą gotowi.,”

jako diagnoza każdej przewlekłej choroby może czuć się jak śmierć życia pacjent raz wiedział wcześniej i nigdy nie będzie miał ponownie, Beyer mówi, że może to być pomocne dla RDs, aby zidentyfikować etap żałoby pacjent IC jest w, zauważając, że pacjenci mogą cyklu w iz różnych etapach w dowolnej kolejności. „Pacjent może być w stanie akceptacji, ale ma naprawdę zły błysk i staje się bardzo zły”, wyjaśnia.

wiedza na jakim etapie żałoby znajdują się pacjenci może pomóc określić, jak im doradzać., „Na przykład pacjenci, którzy nadal są w fazie zaprzeczania, uznają swój ból i niesprawiedliwość sytuacji, ale bądźcie wyrozumiali, wyrażajcie nadzieję na poprawę i dajcie im znać, że dieta może im pomóc, gdy będą gotowi”, mówi. „W przypadku pacjentów w fazie negocjacji staraj się skutecznie targować, np. prosząc ich o wypróbowanie jednej nowej rzeczy lub unikanie tylko kilku pokarmów.”

Faza akceptacji jest prawdopodobnie najlepszym czasem na zaangażowanie pacjentów w ich leczenie, według Beyera, ponieważ są oni bardziej otwarci na rozróżnianie ich osobistych pokarmów wyzwalających.,

Beyer zauważa, że większość urologów nie jest przyzwyczajona do odsyłania pacjentów do dietetyków, więc mówi, że RDs musi być proaktywny w zbliżaniu się do tych lekarzy, uświadamiając im, że „jesteś kompetentny w tej chorobie i jesteś dostępny, aby pomóc tym pacjentom.”

gdy dieta nie wystarcza
podczas gdy dieta może ogromnie pomóc pacjentom z IC, same modyfikacje diety rzadko wystarczają, więc Beyer zaleca dietetykom zapoznanie się z innymi metodami leczenia i zachęcanie ich pacjentów do zrobienia tego samego., „Zachęcaj pacjentów do zbadania wszystkich opcji”, mówi, dodając, że leki mogą czasami pomóc pacjentom tolerować dodatkowe pokarmy.

jednak i za każdym razem, gdy zdecydujesz się dodać leczenie IC do swojego repertuaru terapeutycznego, Beyer zaleca RDs dowiedzieć się wszystkiego, co mogą o tej chorobie—i im szybciej, tym lepiej. Ale nie tylko pacjenci mogą na tym skorzystać, mówi, ponieważ leczenie pacjentów z IC było dla niej satysfakcjonujące zarówno osobiście, jak i profesjonalnie: „możesz pomóc ludziom radzić sobie z bólem i innymi objawami zmieniającymi życie., Możesz dać pacjentom nadzieję na nową normalność i możesz pomóc ludziom cieszyć się jedzeniem.”

— Juliann Schaeffer jest niezależną pisarką i redaktorką z Alburtis w Pensylwanii i częstym współpracownikiem dzisiejszego dietetyka.

---