życie z łuszczycą odwrotną: Terry 's Story
Terry di Paolo, 38-letni producent konferencji eventowych w Nowym Jorku, dobrze zna wyzwanie życia z łuszczycą odwrotną. Zdiagnozowano go ponad dwa lata temu.
„od około dwóch miesięcy Mam wysypkę w okolicy pachwiny i myślałam, że to infekcja grzybicza” – mówi di Paolo. „Użyłem lek dostępny bez recepty na infekcje grzybicze i miał pewien efekt, ale nigdy nie odszedł.,”Di Paolo zobaczył lekarza ogólnego, który powiedział, że to infekcja grzybicza, ale potem zobaczył dermatologa, który zdiagnozował ją jako łuszczycę.
początkową reakcją Di Paolo na diagnozę był sceptycyzm. „Nie ufałem diagnozie na pewnym poziomie”, mówi. „Przypisałem wysypkę' nie wypiłem wystarczającej ilości wody.”Plus krem steroidowy Locoid przepisany przez lekarza był bardzo drogi i nie wyczyścił go.”
nie chcąc uwierzyć w pierwszą diagnozę łuszczycy, di Paolo zobaczył jeszcze dwóch dermatologów., Wszyscy zgodzili się, że to rzeczywiście łuszczyca, a wszyscy dali mu różne kremy do leczenia łuszczycy. „Kiedy poszedłem do każdego lekarza, nie powiedziałem im o diagnozie łuszczycy — po prostu pokazałem im wysypkę. Ale każdy spojrzał na moje paznokcie-i powiedział mi, że mam go.”
łuszczyca Odwrócona często wpływa na obszary ciała, gdzie występują fałdy skórne, takie jak pachwiny, pachy, a u kobiet, pod piersiami-obszary wrażliwe, podatne na drożdże lub infekcje grzybicze, i podatne na podrażnienie od pocierania i pocenia się., Lśniące, gładkie zmiany są typowym objawem łuszczycy. Często lekarze mogą łączyć opcje leczenia łuszczycy, takie jak hydrokortyzon z anty-grzybicze lub anty-drożdże leki w ramach zarządzania objawami łuszczycy.
układając zagadkę łuszczycy odwrotnej
Po zaakceptowaniu diagnozy di Paolo powiedział, że zagadka została rozwiązana dla niego i jego rodziny. „Zawsze miałem suche plamy na opuszkach palców oraz wokół oczu i uszu”, mówi. „Mój ojciec zbierał dla mnie takie rzeczy jak krem do wymion. Diagnoza pomogła nam uświadomić sobie, że to wszystko jest ze sobą powiązane., Ze strony mojej rodziny i z mojej strony był wielki moment „ah-ha”.”
chociaż di Paolo ma wsparcie rodziny, lokalizacja odwróconej łuszczycy — jego pachwiny — sprawia, że leczenie łuszczycy jest nieco bardziej prywatne niż w przypadku innych postaci łuszczycy. Utrudnia to również di Paolo obserwowanie objawów łuszczycy. „Biorę aparat i dokumentuję swoją łuszczycę”, mówi di Paolo. „Jak inaczej mogę zobaczyć, co się dzieje?”
wyzwania związane z radzeniem sobie z łuszczycą odwrotną
dla Terry ' ego di Paolo zarządzanie objawami łuszczycy jest codziennym wyzwaniem., „W przypadku łuszczycy odwrotnej zakażenie grzybicze jest bardzo częste”, mówi. „Zdałem sobie sprawę, że walczę z jednym lub drugim.”A posiadanie odwróconej łuszczycy w pachwinie stwarzało szczególne wyzwania. „Jest to dla mnie wyniszczające tylko ze względu na to, gdzie jest”, mówi di Paolo. „To mała ukryta choroba.”
czasami objawy łuszczycy mogą sprawić, że proste zadania, takie jak chodzenie, będą trudne. „Byłem biegaczem, ale czasami nie mogę iść ulicą”, mówi di Paolo. „Moja moszna i pachwina mogą być pokryte czerwonymi guzkami, które są głęboko swędzące i bolesne. Skóra jest popękana i krwawi.,”Kolejnym wyzwaniem jest to, jak powiedzieć ludziom o poważnym stanie zdrowia, gdy wyglądasz zdrowo.
sekretem życia z łuszczycą odwrotną, mówi di Paolo, jest bycie swoim własnym adwokatem. Znalazł udaną kombinację leków na łuszczycę, które pracują, aby zarządzać jego łuszczyca odwrotna, a on jest osobiście badania sposobów, aby zapobiec jego flare-upy. „Nie spodziewam się lekarstwa” – mówi di Paolo. „Jeśli A i B nie działają, spróbuj C. stworzenie zestawu narzędzi opcji dla siebie jest dobrym pomysłem.”
jedno wie na pewno: musi stale nawilżać skórę., Opuścił jeden dzień i zaczął dostawać flary. Innym razem przeciął palec, a skóra wokół cięcia rozwinęła się łuszczyca przez dwa miesiące.
aby poradzić sobie z codziennym wyzwaniem, jakim jest utrzymanie przeciwgrzybicznej łuszczycy w ryzach, di Paolo używa kombinacji antygrzybicznej i hydrokortyzonu bez recepty, a także kremów nawilżających, aby zachować zdrową skórę. Nauczył się też radzić sobie ze złymi flarami. „W najgorszym razie po prostu nie idę, bo mogę użyć wazeliny” – mówi di Paolo. Część zarządzania objawami łuszczycy di Paolo obejmuje również przyjmowanie suplementów diety., „Prowadzę terapię witaminową: cynk, B3, B12, C, selen i omega-3”, mówi di Paolo.
i choć nie może być tak aktywny jak kiedyś, nadal stara się robić, co może, gdy nie ma RAC. „Posiadanie go dokładnie tam, gdzie jest, utrudnia bieganie tak, jak kiedyś”, mówi di Paolo, ” ale ostatnio zrobiłem wyścig na 5 mil.”
znalezienie wsparcia łuszczyca Online
Di Paolo odkrył, że czytanie o innych ludzi, którzy mają łuszczycę jest niezwykle pomocne. „Czułem, że to emocjonalny drenaż, nie będąc w stanie powiedzieć ludziom o mojej odwróconej łuszczycy”, mówi di Paolo., „Potem znalazłem stronę internetową National łuszczyca Fundacja i jego przydatne informacje. Nie wiedziałabym, co robić i jak sobie poradzić ze swoim stanem. Mogłem poczytać o tym, co się udało. I po raz pierwszy spotkałem ludzi, którzy mieli to, co miałem i wiedzieli, przez co przechodzę.”
znalezienie innych z odwrotną łuszczycą pomogło di Paolo poczuć się mniej odizolowanym. „It' s lonely. Emocjonalnie na tobie” – mówi. „Społeczność internetowa była jedyną rzeczą, która przez to przebrnęła.,”
Co Di Paolo chce ludzie wiedzieli o łuszczycy odwrotnej
prawie powszechnie, osoby żyjące z łuszczycą powiedzieć, że chcą, aby ogół społeczeństwa były bardziej wykształcone na temat łuszczycy. Łuszczyca odwrotna w szczególności często nie jest tak oczywiste, jak inne formy łuszczycy, co może utrudnić ludziom wiedzieć, kiedy ktoś ma go. „Wydaję się zdrowszy niż inni i wyglądam młodo”, mówi di Paolo. „Ale jeśli mam zły dzień, to boli.”Ponadto, mówi,” ludzie muszą wiedzieć, że łuszczyca nie jest bardziej zaraźliwa niż trądzik.”
Dowiedz się więcej w Centrum Zdrowia na co dzień łuszczyca.,
Przeczytaj blog Howarda Changa o łuszczycy.