A mulher coberta é a mais velha com uma condição cutânea rara
Sem esta condição, a Nelly seria susceptível a infecções potencialmente fatais. Sua pele é então coberta por um hidratante intensivo, que é reaplicado durante todo o dia.
todo O processo é repetido novamente antes de dormir., Mesmo Nelly, cuja perspectiva positiva é quase inabalável, admite que esta rotina esgotante pode ser difícil.
“não é fácil viver com a minha condição, mas é melhor ficar positivo em vez de olhar para o lado negativo das coisas”, disse ela. “Gosto de fazer coisas, sair e desfrutar da minha vida.”
isto inclui o seu trabalho como treinador desportivo numa escola primária local, um futuro que parecia impossível quando os médicos lhe deram 20% de chance de sobrevivência no nascimento.”não foi uma visão bonita porque parecia um bebê alienígena”, disse Nelly., “Perdi três irmãos da mesma condição. Acho que não tiveram a mesma ajuda quando nasceram. A razão pela qual estou aqui hoje é por causa dos meus pais.trabalhar parecia fora de questão porque ela nunca pensou que viveria o suficiente. Agora ela é capaz de educar os alunos sobre a condição, mantendo-se ativo, o que tem o benefício adicional de manter suas articulações de apreensão up.In seu tempo livre ela também se voluntaria em uma aula de ciclismo para crianças deficientes. “o meu primeiro dia foi angustiante porque sabia que os miúdos iam ficar desconfiados”, disse Nelly., “Havia uma ou duas crianças que estavam assustadas, mas uma vez superaram que estavam bem.,”
Na verdade ele está adultos que se provar mais difícil., “Ainda tenho os olhares, ou os murmúrios sob a sua respiração”, disse ela. Sou um ser humano no fim do dia, tal como tu.Nelly é apoiada em sua luta diária com a pele por sua família e amigos. Ela vive com seu irmão, Ash, sua esposa e filhos em sua casa de Coventry. Num momento comovente, Ash descreve sua irmã como uma”inspiração”. enquanto ela é uma Maria-rapaz, Nelly também gosta de fazer tratamentos de beleza e é vista tendo uma manicura com duas de suas sobrinhas amadas.,a ictiose da Arlequina é uma doença extremamente rara, afectando apenas uma em cada três milhões de pessoas na Grã-Bretanha.é uma condição genética. Os pais que carregam o gene terão um em cada quatro riscos de qualquer bebé ser afectado.a condição faz com que a pele cresça dez vezes mais rápido do que o normal.
a pele parece apertada, com placas grossas de escamas duras semelhantes a blindagem ou a armadura de Arlequim de um bobo., a pele extra precisa de ser removida constantemente e a pomada também é aplicada quatro ou cinco vezes por dia.as crianças que sobreviverem necessitarão de tratamento intensivo contínuo da pele com cremes e cursos de medicina retinóide e muitos requerem fisioterapia e aconselhamento.
fonte: o grupo de Apoio à ictiose
Nelly acrescentou: “É difícil ser diferente neste dia e hora. Você vê todas essas fotos na revista… Não se vê ninguém com o meu estado na revista.
“eles querem perfeito, mas não existe tal coisa como perfeito.,Nelly também demonstra uma generosidade notável. O documentário segue – a enquanto ela se prepara para um pára-quedismo de caridade para beneficiar a ala Dermatologia em Coventry, onde ela tem sido tratada desde o nascimento.”eles me ajudaram desde que eu era bebê”, disse ela. “Era uma forma de agradecer.a sua bondade atrai bondade. O documentário termina com Nelly receber um presente de aniversário especial do fundador do Samuel Hardgrave Ictiose Arlequim Pesquisa de Confiança, fundado por Jamie Hardgrave, em honra de seu filho, Samuel, que morreu na infância da condição., o Sr. Hardgrave deu à Nelly um banho de Microssilk, uma banheira que irá revolucionar a sua rotina de limpeza, ajudando a amaciar e a remover as camadas de pele morta.ela disse: “para mim é um bom sentimento que há pessoas lá fora que pensam em outras pessoas. Teria levado anos a poupar esse dinheiro, é um sonho tornado realidade.”
Quanto ao seu conselho para outros doentes? Nelly tem um lema simples: “Viva a vida ao máximo.the Snake Skin Woman: Extraordinary People airs at 9pm tomorrow on Channel 5