A Urgência da Cistite Intersticial – Como a Dieta Pode Melhorar de uma Doença Debilitante
de fevereiro de 2014 Problema
A Urgência da Cistite Intersticial — Como a Dieta Pode Melhorar de uma Doença
Por Juliann Schaeffer
Hoje, o Nutricionista
Vol. 16 No. 2 P. 34
“às vezes você fica inteligente sobre coisas que você nunca quis ser inteligente sobre”, diz Julie Beyer, MA, RDN, referindo-se à cistite intersticial (IC), uma doença de bexiga crônica que causa dor debilitante e pode assumir a vida dos pacientes se não tratada adequadamente.,
Beyer é um dos maiores especialistas na doença—e também um paciente. Ela foi diagnosticada com IC em 1998.ela fez a pesquisa (examinando o pouco de IC que tem sido estudado até agora, sendo também um firme defensor de mais pesquisa a ser conduzida) e sentiu a dor de IC em primeira mão. Agora está a espalhar a palavra sobre esta doença a todos os dietistas que encontrar. Por quê? Como os pacientes IC estão em extrema necessidade de Ajuda, Beyer explica, e os nutricionistas estão em um ótimo lugar para fornecer essa ajuda., Acontece que a modificação da dieta pode melhorar os sintomas para muitos pacientes com IC, e as recentes diretrizes da Associação urológica americana até mesmo recomendam que os médicos de IC encaminhem os pacientes com RDs para orientação nutricional.
“Você pode ser o único prestador de cuidados de saúde consistente que passa mais de 10 minutos de cada vez com esses pacientes”, diz Beyer, que escreveu vários livros sobre IC, incluindo cistite intersticial: um guia para Educadores de nutrição. “Os pacientes realmente precisam de alguém com quem se possam sentar e passar algum tempo, e você pode ser essa pessoa. Seja essa pessoa.,”
no entanto, antes que a RDs possa fornecer esse alívio tão necessário, eles primeiro devem encontrar os demônios de IC que eles estão enfrentando.o que é IC?de acordo com a Associação cistite intersticial (ICA), IC é uma condição que consiste em dor pélvica recorrente, pressão, ou desconforto na bexiga e região pélvica, muitas vezes associada com frequência urinária e urgência. “As três coisas para lembrar são dor, frequência e urgência”, diz Beyer. “Estes são os três sintomas cardinais.,”
IC também é conhecido por muitos outros nomes, incluindo síndrome de bexiga dolorosa, síndrome de dor na bexiga, síndrome de hipersensibilidade, e disfunção pélvica no chão.de acordo com o ICA, 90% dos pacientes com IC têm IC não-cancerígeno, o que é marcado por hemorragias pontiagudas na parede da bexiga. Os outros 10% têm IC ulcerativo, que é nomeado para as úlceras do Hunner, ou manchas vermelhas, sangrando encontrados na parede da bexiga. os sintomas de CI podem ser semelhantes aos de uma infecção na bexiga, mas a diferença é que os doentes de CI terão urina estéril., Até agora, a pesquisa aponta para um revestimento da bexiga danificado como o maior culpado por trás de IC.o sintoma IC mais comum é a dor de vários tipos e severidade. “Os sintomas mais comuns incluem dor com a bexiga cheia, aliviada com o deslocamento”, diz Beyer. “Os pacientes também podem se queixar de outra dor que pode ou não ser percebida como vindo da bexiga. Às vezes as pessoas dizem que há dor rectal ou dor de cólicas. Podem ter formigueiros ou dores nas pernas ou dores crónicas nas costas. Todas estas coisas estão potencialmente a vir da bexiga.,”
outros sintomas incluem frequência e urgência que podem começar repentinamente, o que pode criar ansiedade e causar embaraço social para os pacientes, bem como nocturia (voiding à noite). As relações sexuais dolorosas e a dor associadas a flutuações hormonais pré-menstruais e durante a perimenopausa também estão frequentemente associadas aos CI.
porque os investigadores apenas começaram a avaliar as especificidades do IC, muitas vezes pode levar vários anos para os pacientes para obter um diagnóstico preciso., “Muitas vezes os pacientes vão a provedores-nutricionistas incluídos-e eles saem frustrados porque sentem que a pessoa não entende o que está passando, e isso pode realmente criar animosidade entre os pacientes e a comunidade médica”, diz Beyer. “Já vi isso vezes sem conta.”
felizmente, o conhecimento e a consciência do IC está se espalhando na comunidade de cuidados de saúde, e Beyer espera que quanto mais provedores aprenderem sobre IC, menos pacientes sofrerão. “Quero incutir confiança nos nutricionistas para que possa incutir confiança nos seus pacientes”, diz ela.,quantas pessoas sofrem de IC? Beyer diz que quando ela foi diagnosticada em 1998, esse número foi estimado em 700 mil e consistia principalmente de mulheres. Mas as descobertas do estudo epidemiológico RAND IC, que saiu em 2009, aumentaram esse número significativamente de 2,7% para 6,5% das mulheres norte-americanas, o que se traduz em 3 a 8 milhões de mulheres.
Beyer estima que o número de pessoas atualmente afetadas por IC pode chegar a 11 milhões a 12 milhões, acrescentando que afeta homens e crianças também.,
Tratamento e modificação da dieta
atualmente, há apenas um medicamento disponível que trata especificamente IC, diz Beyer: pentosan (ELMIRON). E enquanto tomar um medicamento é melhor do que nenhum, o pentosan ajuda apenas 30% a 40% dos pacientes com IC.anti-histamínicos, antidepressivos e narcóticos podem ajudar alguns pacientes, diz Beyer, observando que a fisioterapia, intervenção cirúrgica e remoção da bexiga são opções de tratamento adicionais, embora não sejam as mais ideais. também é recomendada uma série de tratamentos de auto-cuidados, incluindo gestão do stress, banhos quentes e sono., O tratamento de auto-cuidado mais promissor relevante para a RDs é a modificação da dieta.
Beyer é o primeiro a notar que a pesquisa sobre IC e dieta ainda está em sua infância, mas ela diz que, embora as observações de médicos e pacientes anteriormente compartilhadas pela Internet alimentaram as primeiras versões de uma dieta de IC, as evidências científicas desde então começaram a gotejar., por exemplo, Beyer observa um levantamento online da ICA de 2004 que encontrou 92% dos entrevistados de pacientes com CI relataram que certos alimentos e bebidas pioraram seus sintomas, com mais de 84% dos entrevistados afirmando que eles tiveram algum alívio sintoma de mudar sua dieta. “Na época, não havia outra terapia que pudesse se gabar desses números—nem perto”, diz Beyer.
em seguida, em julho de 2007, a pesquisa formativa sobre IC e dieta foi publicada no Journal of Urology, que listou os alimentos de maior acionamento para IC., “Esses alimentos eram os mesmos alimentos de que os pacientes falavam há 20 anos, validando as experiências dos pacientes compartilhadas através de fóruns de mensagens na Internet e grupos de suporte cara-a-cara”, diz Beyer.
em 2011, a Associação urológica americana publicou diretrizes que recomendavam especificamente a modificação da dieta como uma das terapias de primeira linha de auto-cuidado para pacientes com IC diagnosticados de novo e RDs como os veículos para entregar tal terapia. “Eles querem que ajudemos esses pacientes, então precisamos aprender sobre essa doença”, diz Beyer.como é que a dieta afecta os sintomas?, Muito disso ainda vai ser respondido, de acordo com Beyer, que diz que grande parte dessa pesquisa virá a tempo: “os porquês, os wherfores e como ainda estão para vir na pesquisa, mas a fundação desse artigo de pesquisa sobre IC e dieta vai nos dar essas respostas—eventualmente.”
Qual é a dieta IC?
Beyer encoraja a RDs a rever a pesquisa que foi publicada no IC e manter um olho para novas descobertas no futuro. Mas, por agora, ela diz que algumas ferramentas podem ajudar a orientar a RDs Quando aconselham pacientes com IC sobre modificação de dieta., A chave é trabalhar com cada paciente para determinar o que funciona melhor para ele ou ela.
A primeira ferramenta que a RDs deve usar é a lista anteriormente mencionada de alimentos de desencadeamento superior e bebidas que podem causar sintomas de IC. Os alimentos mais propensos a produzir problemas para a maioria dos pacientes IC incluem café, a maioria do chá, a maioria dos refrigerantes (particularmente dieta), a maioria das bebidas alcoólicas, citrinos e sucos, suco de arando, produtos de tomate, soja, adoçantes artificiais, pimentos quentes e alimentos picantes.,ao aconselhar novos pacientes com IC, Beyer sugere mostrar-lhes esta lista e pedir-lhes para tentar eliminar o maior número possível destes alimentos. “Muitos pacientes fazem muito bem apenas fazendo isso sozinhos”, diz ela. “Tente mantê-lo o mais simples possível. Não vamos juntar tudo o resto que eles estão a passar, pedindo-lhes para fazerem demasiado cedo.”
para pacientes que procuram mais alívio, Beyer e colegas desenvolveram uma outra lista mais abrangente em 2009, dando aos pacientes mais detalhes sobre os próximos passos a tomar na expansão de sua dieta.,
Esta lista decompõe os alimentos em três categorias: alimentos amigáveis à bexiga, experimentá-lo e cuidado. Alimentos amigáveis à bexiga são os mais seguros e menos propensos a causar um surto; alimentos na categoria de tentar-it têm evidências de causar problemas para alguns pacientes. Esta é a categoria que os pacientes são incentivados a experimentar sob a direção de um RD ou outro prestador de cuidados de saúde para determinar quais alimentos podem tolerar. É melhor evitar os alimentos de precaução porque são mais conhecidos por causar sinalizadores. No entanto, os pacientes mais corajosos podem experimentar com alimentos de precaução em pequenas porções.,
Beyer diz que esta lista foi baseada em pesquisas emergentes e observações clínicas e pacientes. “A maioria de nós que estávamos naquela força-tarefa tinha lidado com milhares de pacientes de IC ao longo dos anos, então nós tivemos boas observações, e quatro de nós realmente temos IC”, diz ela, o que permitiu que a equipe para tirar de uma infinidade de experiências pessoais também.
Por causa disso, Beyer adverte dietitians contra o uso desta ferramenta como um documento puramente científico porque não é. Mas isso não significa que não possa ser útil., “O que quero dizer ao RDs é que isto é o melhor que sabemos agora”, diz ela. “E só porque não há mais pesquisas aprofundadas não significa que ainda não possamos ajudar as pessoas .”
na verdade, embora a modificação da dieta não resolva todos os problemas de um paciente de IC de uma só vez, ela pode fazer um mundo de diferença para muitos-dando esperança de volta para os pacientes que pensavam que sua dor não era apenas invisível, mas interminável.,
Os objectivos gerais desta lista foram a dar aos pacientes uma maior variedade de alimentos para comer, garantir que eles estavam recebendo alimentação suficiente, e fornecer capacitação—”para dar-lhes uma ferramenta que eles poderiam usar para adicionar algum controle de volta em sua vida”, vendo quais os alimentos que os fizeram se sentir como o seu melhor de si, Beyer, diz. Recomenda aos nutricionistas que tratem bem os doentes de CI que estudem este documento (visite www.ic-diet.com)., E embora uma extensa revisão esteja além do escopo deste artigo, Beyer recomenda que os pacientes sigam estes pontos-chave em relação ao consumo de alimentos e bebidas:
• água: a questão de se os pacientes podem beber água não é facilmente respondida. Na maioria dos casos, a água é bem tolerada se os pacientes tomam o tempo para determinar qual marca é melhor para eles. “A água precisa ser experimentada”, diz Beyer. “Nos últimos 15 anos, determinei qual a água engarrafada que posso beber em qualquer área do país que visito. Por isso sei que quando vou para Nordeste, bebo a Primavera da Polónia., Quando vou para a Florida, encontro a água de Zephyrhills.”Quando em dúvida, Beyer diz que tolera FIJI e Evian bem.ela diz que a água da torneira clorada e marcas com minerais adicionados, incluindo Dasabi e Smartwater, tendem a causar problemas, enquanto a água do poço não. Em geral, se os pacientes estão tendo problemas com a água que estão bebendo, Beyer diz que esta pode ser uma área onde nutricionistas podem ajudar a guiá-los para uma melhor opção.
• refrigerantes: os clientes que estão tendo dificuldade em desistir de refrigerantes podem beber cerveja de raiz, que não tem o elevado teor de ácido de outras refrigerantes., Quando se trata de chá, camomila e hortelã-pimenta podem ser bons substitutos para os clientes que não bebem chá.grãos: para a maioria dos pacientes com IC, Beyer diz que os grãos geralmente não são um problema a menos que os pacientes tenham doença celíaca ou sensibilidade ao glúten não celíaco. (De acordo com Beyer, cerca de 14% dos pacientes com IC são considerados sensíveis ao glúten.) Se for esse o caso, a RDs terá de consultar listas adicionais específicas à doença celíaca e combiná-las para fazer uma lista mais completa para os pacientes, diz ela.,
• alimentos preparados: O Beyer adverte os doentes sobre misturas boxeadas e massas, observando que produtos como o Hamburger Helper contêm MSG—a no-no para os doentes com IC. A boa notícia é que os clientes podem recriar muitos desses itens por conta própria com ingredientes frescos, “e muitas vezes eles são mais baratos dessa forma, também”, diz ela.* carnes fumadas e soja: em geral, Beyer diz que os pacientes IC não devem comer carnes curadas ou fumadas e muitos produtos de soja, observando que a soja, em particular, tem dado 99% dos problemas de seus pacientes.,* Dairy: uma nota de boas-vindas para os amantes do queijo, Beyer diz que os pacientes IC podem tolerar a maioria dos produtos lácteos. Ela diz que muitos de seus pacientes notaram que alguns tipos de laticínios, como queijo cottage ou sorvete, até podem ser calmantes quando eles estão experimentando uma chama.frutas: ao lado das bebidas, Beyer diz que as frutas podem ser um dos maiores desafios para os pacientes IC, observando que quando ela foi diagnosticada pela primeira vez ela só poderia tolerar peras e, possivelmente, mirtilos. Mas ela diz que esta é uma categoria que a RDs deve encorajar os pacientes a experimentar para ver o que funciona melhor para eles.,
• vegetais: “a maioria dos vegetais, exceto tomates e pimentões, são bons”, diz Beyer, que incentiva os pacientes a fazer suas próprias sopas, guisados e estoques vs. usando versões preparadas para evitar MSG. Beyer diz que está confiante que os pacientes podem criar uma dieta nutritiva e bem equilibrada a partir de apenas os alimentos amigáveis à bexiga na lista acima mencionada que ela e seus colegas desenvolveram. Seguir esta lista pode ser suficiente para pacientes que querem evitar experimentar com outros alimentos e arriscar um flare., Mas muitos pacientes não querem viver com tais restrições, diz ela, acrescentando que muitas pessoas podem querer experimentar com alimentos na categoria de tentativa-it para expandir sua dieta, palato e prazer de alimentos. “os nutricionistas estão no melhor lugar para trabalhar com estes pacientes através de uma dieta de eliminação”, diz ela.
Em primeiro lugar, Beyer recomenda a obtenção de métricas de base para cada doente. “Para a primeira semana, determine onde esse paciente está, o que eles estão comendo, quais são seus padrões de voiding, e qual é sua dor.,”Ela sugere que os pacientes mantenham um diário para rastrear padrões de voiding, níveis de dor e ingestão de alimentos. A RDs pode fazer com que os pacientes desenvolvam um diário ou consultem qualquer número de aplicativos online para ajuda. Por uma questão de simplicidade, Beyer recomenda usar um caderno de estenógrafas antiquado com duas colunas para que os pacientes possam escrever a comida que estão comendo de um lado e seus sintomas do outro. “Certifique-se de que eles estão escrevendo como a comida é preparada, bem como quaisquer condimentos ou temperos adicionados para torná-lo o mais completo possível”, diz ela.,
egundo é o que Beyer se refere como um período de lavagem, que geralmente dura de duas a três semanas. Durante este tempo, instrua os pacientes a comer apenas alimentos da lista de alimentos amigáveis à bexiga – sem qualquer tipo de desafio alimentos. Os doentes devem continuar os seus diários e permanecer neste período até que os seus sintomas estejam pelo menos um pouco aliviados. “Podem ser meses, mas o que queremos ver é alguma mudança nessas métricas”, diz ela. “Se alguém está voando 24 vezes por dia e cinco vezes à noite, e eles vão até voando 10 vezes por dia e apenas duas vezes à noite, isso é uma melhoria.,”
erceiro é a fase de reintrodução, durante a qual Beyer recomenda a introdução de um novo alimento a cada três dias. Por exemplo, ela recomenda que os pacientes trabalhem de comer 5 cm de uma banana no primeiro dia para uma banana inteira no terceiro dia. “O que você vai receber é uma espécie de resposta ao tamanho da porção ou à frequência de uma comida”, diz ela. “Talvez um paciente possa comer meia banana e ficar bem ou uma banana duas vezes por semana, mas não todos os dias. Estes são os tipos de habilidades de resolução de problemas que queremos ajudar os pacientes a promover.,”
em geral, Beyer recomenda que os doentes dediquem tempo a uma dieta de eliminação ou modificação da dieta. Os nutricionistas podem ajudar a criar planos de refeições ou listas de compras com base nas preferências pessoais e gatilhos dos seus pacientes. RDs também pode ajudar com substituições de ingredientes. Beyer oferece planos de refeição de amostra e listas de compras em seu livro para nutricionistas à procura de orientação.quais os alimentos que a RDs deve desafiar primeiro?, Ajude os pacientes a decidir isso, revendo o que os alimentos mais importam para eles e suas circunstâncias individuais—os alimentos que adicionam mais sabor, como alho e cebolas; os alimentos que eles mais perdem; ou os alimentos com a qualidade mais nutricional, como mirtilos, bananas, ou amêndoas.a dica mais importante de Beyer para o aconselhamento de pacientes IC é trazer um ouvido compreensivo para suas circunstâncias, mesmo se você está inclinado a ficar irritado com os múltiplos não-shows de um novo paciente., “É importante notar que a maioria dos pacientes de IC parecem perfeitamente bem por fora, mas estão com uma dor incrível por dentro”, diz ela. “Eles podem experimentar desafios sociais e de relacionamento porque são caseiros e até podem perder compromissos por causa de seus sintomas. Se ligarem para cancelar repetidamente, é provavelmente quando mais precisam de ti.
“Se você tem pessoas que estão faltando compromissos, encontre algum tempo para chamá-los e oferecer consultas telefônicas”, acrescenta Beyer. “E assegura-lhes que estarás lá para os ajudar quando estiverem prontos.,como um diagnóstico de qualquer doença crônica pode sentir como a morte de uma vida que um paciente conhecia antes e nunca mais terá, Beyer diz que pode ser útil para a RDs identificar o estágio de dor em que um paciente de IC está, observando que os pacientes podem circular dentro e fora das várias etapas em qualquer ordem. “Um paciente pode estar em um estado de aceitação, mas tem um flare muito ruim e ficar muito irritado”, explica.saber em que Fase os doentes de luto estão pode ajudar a determinar como aconselhá-los., “Para pacientes ainda em fase de negação, por exemplo, reconhecer a sua dor e a injustiça da situação, mas ser compreensivo, expressar esperança de melhoria, e deixá-los saber que a dieta pode ser capaz de ajudá-los quando eles estão prontos”, diz ela. “Para os pacientes na fase de negociação, tentar Negociar de volta de forma eficaz, como pedir-lhes para tentar uma coisa nova ou evitar apenas alguns alimentos.”
a fase de aceitação provavelmente é o melhor momento para envolver os pacientes em seu tratamento, de acordo com Beyer, uma vez que eles são mais propensos a estar abertos para distinguir seus alimentos de gatilho pessoal.,
Beyer observa que a maioria dos urologistas não estão acostumados a referir pacientes a nutricionistas, então ela diz que a RDs precisa ser proativa em abordar esses médicos, tornando-os conscientes de que “você é conhecedor desta doença e está disponível para ajudar estes pacientes.”
Quando a dieta não é suficiente enquanto a dieta pode ajudar tremendamente os pacientes IC, as modificações dietéticas por si só raramente são suficientes, então Beyer recomenda dietitianos se familiarizam com outros tratamentos e instam seus pacientes a fazer o mesmo., “Incentivar os pacientes a explorar todas as opções”, diz ela, acrescentando que a medicação pode às vezes ajudar os pacientes a tolerar alimentos adicionais.
no entanto, e sempre que você decidir adicionar tratamento IC ao seu repertório de aconselhamento, Beyer recomenda RDs aprender tudo o que pode sobre esta doença—e quanto mais cedo, melhor. Mas não são apenas os pacientes que podem se beneficiar, ela diz, como o tratamento de pacientes IC tem sido gratificante para ela, tanto pessoal como profissionalmente: “você pode ajudar as pessoas a gerenciar a dor e outros sintomas que alteram a vida., Você pode ajudar a dar aos pacientes esperança para um novo normal, e você pode ajudar as pessoas a desfrutar de comida novamente.”
— Juliann Schaeffer é uma escritora freelance e Editora baseada em Alburtis, Pennsylvania, e uma colaboradora frequente para o dietista de hoje.