Ajustando-se à vida após sobreviver a um Tumor cerebral
Em março de 2003, Gary Smith, de 44 anos, começou a ter dores de cabeça graves. Eles tornaram-se tão intensos que este trabalhador de fábrica de papel de Tacoma, WA, estava a tomar seis a oito aspirinas de cada vez para tornar a dor suportável. Quando a aspirina parou de ajudar, Smith começou a tomar analgésicos dados a ele por um colega de trabalho, que tinha sido receitado os comprimidos enquanto se recuperava da cirurgia do joelho. Estas mantiveram as dores de cabeça à distância durante pelo menos oito horas, mas não foram solução.,
então um dia em abril, Smith acordou com a dor mais dolorosa que já tinha sentido. Ele ligou aos pais e pediu-lhes para o levarem para as urgências mais próximas. “Tudo o que pude fazer foi colocar uma t-shirt sobre a minha cabeça, vestir calças de fato de treino e caminhar até à minha janela da frente. Fiquei ali a chorar, doeu tanto. Trabalhei numa fábrica de papel, por isso tive cortes de faca, grandes objectos caíram em cima de mim, um rolo de papel de 800 quilos passou por cima do meu pé, mas conseguia sempre parar de chorar. Desta vez não consegui.,”
na urgência, Smith aprendeu a causa de suas dores de cabeça: um tumor cerebral. Um neurocirurgião removeu o tumor no dia seguinte, mas o prognóstico de Smith era sombrio. Uma biopsia mostrou que o nódulo era um glioblastoma.Smith foi administrado entre 10 meses e um ano de vida. A sobrevivência média com glioblastoma é de 12-15 meses, de acordo com David Schiff, M. D., co-diretor do centro de neuro-oncologia da Universidade do sistema de Saúde da Virgínia em Charlottesville, VA., A idade é um importante preditor da sobrevivência, assim como o nível de funcionamento neurológico do paciente no momento em que começam o tratamento, diz ele.Smith superou as estimativas. Desde seu diagnóstico, ele teve sete outros tumores cerebrais removidos, com sua última cirurgia em dezembro de 2007. A atitude dele é quase ensolarada. “Eu não sabia na época, mas foi uma bênção”, diz ele. “Sempre fui cínica. Mas depois de ter o meu cancro, as coisas importam mais. Quando vejo alguém a fazer algo intencionalmente errado, fico furioso. Da mesma forma, o meu amor e bondade, o meu sentido de ver, são apenas intensificados.,”
o desafio da sobrevivência
mas com a sobrevivência vieram outros desafios. Depois de fazer uma cirurgia para remover um tumor crescendo em uma parte do cérebro que controla o movimento, Smith agora tem problemas de equilíbrio e coordenação, fazendo até mesmo sentar-se em uma cadeira um desafio. “Tenho de me certificar conscientemente de que tenho o pé à frente da cadeira para que, quando me sento, esteja centrado. Se não,”estou apenas em metade da cadeira”, explica ele.Smith também perdeu a maior parte da visão em seu lado esquerdo após outra cirurgia em novembro passado.isto não é incomum, diz O Dr. Schiff., Tumores cerebrais podem criar lacunas na visão, bem como fraqueza de um lado do corpo.
O mais desafiador, no entanto, foi a perda cognitiva que resultou da primeira cirurgia cerebral, que acabou custando a Smith seu trabalho. “Eu estava numa fábrica, então você está tentando manter o ritmo com uma máquina que está chutando papel muito rápido. Há muito pré-pensamento envolvido. Não consegui resolver as coisas. mudou a forma como o meu padrão de pensamento funcionava.atualmente desempregado, Smith recebe subsídios de invalidez do governo e vive com seus pais., Ele não está sozinho em lutar para se adaptar a uma vida diferente depois de sobreviver ao câncer cerebral.”o que acontece quando o tratamento de alguém acaba? Como se dão? Isso ainda é pouco conhecido em tumores cerebrais malignos”, diz Tracy Batchelor, M. D., diretora executiva do centro de Neuro-oncologia Stephen e Catherine Pappas no centro Geral de câncer do Hospital de Massachusetts, em Boston, mãe.,”eu tive esta conversa sobre ajudar sobreviventes mais neste último ano do que nos últimos 18 anos fazendo isso”, diz Roberta Calhoun-Egan, LCSW, uma assistente social com o centro de Tumor cerebral Preston Robert Tisch no Centro Médico da Universidade Duke em Durham, NC. É porque há cada vez mais pessoas sobrevivendo ao glioblastoma por mais tempo.”
as alterações cognitivas
a perda cognitiva pode resultar tanto do tratamento do cancro como do cancro. “Parte dela pode ser a cirurgia, embora em geral mais dela seja provável que seja o tumor em si ou a radiação., A radiação geralmente produz fadiga e déficits de concentração e memória de curto prazo que são proeminentes nos primeiros meses após o tratamento”, explica.
a Radiação na glândula pituitária ou do hipotálamo, que está localizada no meio do cérebro, pode afetar uma pessoa”s função endócrina, de acordo com o neuro-oncologista Susan Chang, M. D. diretor da Divisão de Neuro-oncologia na Universidade da Califórnia, em San Francisco. O sistema endócrino é responsável pela secreção de hormônios que regulam o humor, função tecidular, metabolismo e crescimento., “Se você tem uma tiróide baixa você” vai estar muito cansado, e vai ter um metabolismo lento”, diz O Dr. Chang, acrescentando que um médico pode prescrever terapia de reposição hormonal para melhorar a energia.no entanto, nem todos sofrem alterações cognitivas. “Um fator é a localização do tumor”, diz O Dr. Batchelor. “Algumas pessoas podem estar completamente intactas e normais, mas há muitas pessoas com déficits residuais como memória ou dificuldades de linguagem.”De acordo com o Dr. Batchelor, não existem dados específicos disponíveis sobre a prevalência de tais mudanças cognitivas, mas não é raro.,o teste neurocognitivo, realizado por um neuropsicólogo, pode ajudar as pessoas a compreender os seus pontos fortes e fracos cognitivos e a desenvolver estratégias compensatórias, diz O Dr. Schiff.o Dr. Chang observa que os seus pacientes, por vezes, são submetidos a testes neurocognitivos para provar que têm direito a prestações por invalidez. “Fisicamente, eles parecem perfeitamente bem, e muitas vezes os empregadores não entendem que eles”não podem voltar e trabalhar no mesmo nível que antes”, diz ela.,este exame, que pode durar de uma hora a quatro horas, é administrado na maioria dos principais centros de tumor cerebral, observa Calhoun-Egan.o câncer cerebral sobrevivente também não significa o fim das consultas médicas, enfatiza o Dr. Chang. “Eu digo aos meus pacientes que apesar de te marcarmos para um acompanhamento daqui a seis meses, se alguma coisa mudar neurologicamente até lá, liga-nos.”
o que se segue?quando os doentes saem do tratamento, é maravilhoso. Eles finalmente superaram isso, diz Calhoun-Eagan., “Mas, por outro lado, o pessoal que tem estado envolvido diariamente não está lá tanto. Os pacientes andam por aí sozinhos, e há uma grande pergunta sobre o que se segue.”
os trabalhadores sociais podem ajudar as pessoas a navegar na transição de lutar contra o câncer para lidar com a vida cotidiana. “Isso é um processo que leva meses ou anos”, diz Calhoun-Eagan, ” e parte do que fazemos é ajudar as pessoas a lidar com a mudança. Pode ser ajudar as famílias a lidar com esta “nova” pessoa que pode expressar mais raiva ou fazer as coisas de forma diferente em torno da casa., Às vezes é que o paciente usa toda a sua energia no trabalho e não há mais nada para a família, e a família está se sentindo excluída.”
retornar ao trabalho é também um problema comum, de acordo com Calhoun-Eagan: algumas pessoas podem; outras não podem. Os trabalhadores sociais podem ajudar as pessoas a encontrar novos empregos, a candidatar-se a benefícios por deficiência ou a receber alojamento dos seus empregadores, tais como um espaço de trabalho mais calmo, com poucas distracções ou um horário flexível com a possibilidade de trabalhar a partir de casa.,”eu também acho que as pessoas com câncer de cérebro não são muitas vezes referidas o suficiente para reabilitação”, diz Calhoun-Eagan. Encontrar um programa que é adaptado para os sobreviventes do tumor cerebral é importante, como muitas vezes eles se misturam com grupos de pacientes têm problemas cognitivos mais significativos, ela observa.uma estratégia ensinada em programas de reabilitação para lidar com a fadiga é aprender que horas do dia você melhor lidar com atividades exigentes., Se você tem convulsões, um sintoma comum após a cirurgia do tumor cerebral, Calhoun-Eagan sugere manter um diário para rastrear quando elas ocorrem, então você vai aprender a evitar esses gatilhos particulares.
um novo normal
sobreviventes de tumor cerebral também podem se beneficiar de participar de grupos de apoio, onde eles podem conversar com pessoas que passaram pela mesma experiência, diz Calhoun-Eagan.
“os pacientes muitas vezes não percebem quanta energia gastam tentando parecer normal para pessoas que não fazem ideia do que eles”passaram”, diz ela.
O que” tentar parecer normal ” envolve?, “Dizer que as coisas estão bem quando você está preocupado,” ela explica, “ou passar 30 minutos com alguém e forçar-se a ser animado e, em seguida, você entrar em seu carro e no caminho de casa, você”re exausto do esforço.”
“No cérebro-tumor mundo, nós o chamamos de um “novo normal”, porque você nunca vai ser a mesma pessoa”, diz Jeffrey E. Schanz de Washington, D.C., um de 11 anos sobrevivente de um glioblastoma, que executa um grupo de apoio a George Washington Cancer Institute, em Washington, D.C.
Schanz, 56, foi capaz de retornar à sua alta pressão de trabalho com os EUA., Departamento de Justiça, na qualidade de director do Gabinete de política e Planeamento da Divisão de auditoria. E recentemente aceitou um novo emprego como inspetor geral da Legal Services Corporation, uma organização que fornece assistência jurídica a pessoas de baixa renda.no entanto, assistir a um grupo de apoio ainda ajuda Schanz a lidar com os altos e baixos de sua recuperação. Embora sua cognição seja relativamente a mesma como era antes de seu tumor cerebral,” nem todos os dias são um bom dia”, diz ele., “Houve casos em que tive de ser mais dedutivo para descobrir o que se estava a passar em vez de estalar os dedos e dizer:”sim, eu entendo isso.”os membros do grupo de apoio compartilham dicas de nutrição e Exercício, informações sobre terapias alternativas e humor muito necessário, diz Schanz.Gary Smith também permaneceu ligado à comunidade do tumor cerebral, servindo como mentor através de um programa gerido pela Sociedade do Tumor cerebral., Ele fala por telefone para pessoas lutando contra tumores cerebrais e seus familiares, respondendo suas perguntas e relacionando seus problemas com sua própria experiência.Schanz entende esta necessidade de camaradagem. “É quase injusto para os meus entes queridos”, diz ele,”mas estou mais confortável com sobreviventes de tumor cerebral porque todos sabemos pelo que passámos. Ainda é difícil explicar como é difícil lutar.”
Grading Brain Tumors
de acordo com o National Institute of Neurological Disorders and Stroke, mais de 195.000 americanos são diagnosticados com um tumor cerebral a cada ano., Os tumores são classificados como benignos ou malignos. Tumores benignos são massas celulares de crescimento lento, não cancerosas que têm uma borda definida e não se espalham para outras partes do corpo. As células tumorais são semelhantes às células normais; muitas vezes, tumores benignos podem ser removidos cirurgicamente, e eles geralmente não reaparecem. Tumores malignos têm células que parecem diferentes das células normais. Eles podem invadir rapidamente o tecido circundante e muitas vezes têm bordas que são difíceis de definir, o que torna difícil remover todo o tumor cirurgicamente.,
a escala aceita para a classificação de tumores do sistema nervoso central, aprovada pela Organização Mundial de saúde em 1993, é baseada na composição celular do tumor, localização e taxa de crescimento. Alguns tumores mudam as suas notas à medida que progridem (geralmente para um grau mais elevado) e podem tornar-se um tipo diferente de tumor., Os tumores são classificados por um patologista seguir uma biópsia ou durante a cirurgia e classificadas em uma escala de I a IV:
de GRAU I, tumores crescem lentamente e geralmente não se espalham para outras partes do cérebro. É muitas vezes possível remover cirurgicamente um tumor benigno de grau I. Este tipo de tumor também pode ser monitorado periodicamente, sem tratamento adicional.os tumores de grau II também crescem lentamente, às vezes até ao tecido circundante, e podem tornar-se um tumor de grau mais elevado., O tratamento varia de acordo com a localização do tumor e pode requerer quimioterapia, radiação, ou cirurgia seguida de observação cuidadosa.
GRAU III tumores são malignos e podem se espalhar rapidamente em outro tecido do sistema nervoso central. As células tumorais serão diferentes das do tecido circundante. Tratamento agressivo, muitas vezes usando uma combinação de quimioterapia, radiação e/ou cirurgia, é necessário.,os tumores de grau IV invadem o tecido próximo muito rapidamente e são difíceis de tratar. O tecido canceroso vai parecer muito diferente do tecido circundante. É necessário um tratamento agressivo.
Suporte de Tumor cerebral
Se você está tentando se recuperar de um tumor cerebral, ou conhecer alguém que está, visite os seguintes sites ou ligue para os números de telefone listados abaixo para encontrar um conselheiro, juntar-se a um grupo de apoio local, e se conectar com outros através de fóruns de mensagens e on-line.