Causa desconhecida: a carga do diagnóstico
há cerca de três semanas, o meu paciente de 72 anos, o Sr. J., acordou sentindo-se gravemente com falta de ar. Ele se sentiu invulgarmente cansado, notou uma tosse seca, e sentiu dor nos braços e pernas. Desconfiado de COVID-19, ele e sua esposa chamaram uma ambulância e foram para a sala de emergência mais próxima de Nova York.no início, os médicos também pensaram que era COVID-19. No entanto, um raio-X torácico, tomografia computadorizada e uma série de testes confirmaram um diagnóstico diferente: fibrose pulmonar idiopática (IPF)., Ele foi enviado para casa com uma lista de medicamentos, um tanque de oxigénio, e instruções para seguir com um pneumologista.
alguns dias depois, tocámos na base por vídeo chat. Ele parecia pálido e ainda parecia com falta de ar, mas disse que ele estava indo melhor do que quando ele precisava ir para as urgências. Primeiro discutimos o que é a doença: como os andaimes de cicatriz crescem em torno das pequenas bolsas de ar nos pulmões semelhantes às cicatrizes na pele após um corte. A próxima pergunta que me fez foi: o que causa isto?mas eu não tinha uma resposta., Eu expliquei que havia certos fatores de risco, tais como fumar cigarros, genes, e riscos ocupacionais que fizeram alguém mais provável de obter IPF, mas a causa exata era desconhecida — daí o nome “idiopático.”Ele parecia desapontado, totalmente insatisfeito. E depois de alguns segundos silenciosos, disse: “Quer dizer que a culpa é minha?”
Não. Não é.
mas as pessoas querem respostas.,quanto mais estudo medicina, mais me apercebo de quantas incógnitas ainda existem na compreensão das causas e da mecânica dos processos de doença. No entanto, para explicar a etiologia desconhecida de uma doença, a nossa profissão simplesmente a denomina idiopática e a classifica como um diagnóstico. Isso é de grande importância, no entanto, como estudos têm repetidamente mostrado que as pessoas encontram conforto em ter um diagnóstico para fazer sentido de sua doença — ele fornece um elemento muito humano, um tipo de identidade.,
A Palavra idiopática deriva da palavra grega idios, que significa “seu próprio” e pathos que significa “sofrimento” traduzindo para” uma doença de si mesmo”, ou seja, uma de origem incerta, surgindo espontaneamente.
não saber o que causa uma condição pode ser compreensivelmente angustiante, como foi claro com o Sr. J. outro paciente, Ricardo (nome mudado), e sua família sentiu-se igualmente angustiado quando lhes foi dito que a causa de sua artrite idiopática juvenil era desconhecida: uma condição em crianças que apresenta inflamação crônica e inchaço das articulações, persistindo ao longo da vida., Como outro exemplo, querer saber a causa da baixa estatura de Ravi era fundamental para seus pais, pois ambos eram altos. Depois de descartar causas patológicas, havia pouco que poderíamos fornecer por meio de uma explicação além de “má sorte”.”
sem uma causa definida, é provável que os pacientes se culpem — que fizeram algo errado, ou que eles são de alguma forma inferiores aos outros — adicionando estresse psicológico grave. Além de si mesmos e do que a doença significa para eles, os pacientes também se sentem inseguros sobre o que ela significa para a família e amigos e se eles vão transmiti-la geneticamente.,apesar de discutir a natureza idiopática da sua doença, o Sr. J. começou a ficar agitado. Ele queria saber se podia ter feito algo diferente para evitar que os pulmões ficassem cicatrizados. Não devia ter feito trabalho de madeira como passatempo? Teve alguma coisa a ver com a azia que ele devia ter tratado mais cedo? Todos nós tentamos lidar com o nosso passado; encontrar ponteiros subtis em retrospectiva.a incerteza agita toda a gente, especialmente porque pretendemos ter agência sobre os nossos próprios corpos., Notei uma sensação semelhante de agitação entre pacientes em recuperação da COVID-19. Bella (o nome mudou) queria saber por que ela ficou doente, mas não sua irmã gêmea? Stephan, na casa dos 20 anos, queria saber porque perdeu o olfacto, o gosto e as febres, apesar de não ter as condições pré-existentes típicas da COVID-19? No entanto, dizer que não conhecemos a causa quase sempre lhes trouxe desapontamento; como se a última gota de esperança fosse desfeita, como se nunca houvesse um fechamento.,
os pacientes vão a prestadores de saúde para fazer sentido de suas doenças, para encontrar um script de doença que pode prever o curso de sua doença. Pacientes dependem de pessoas como eu para ajudá — los a encontrar respostas para suas perguntas mais sensíveis, pessoais-o que causou algo, por que, o que pode trazer um fim a isso? Eu também tenho as mesmas expectativas quando vou ao meu próprio consultório médico. No entanto, ao passar pela Faculdade de medicina, estou percebendo todos os dias que, Embora Tenhamos feito progressos significativos em fisiologia e medicina, a lista de incógnitas ainda é interminável.,
Ninguém quer acreditar que o seu corpo traído a si mesmos, que uma mutação espontânea levou ao câncer incurável, que a morte aleatória de uma célula causou-los a perder a audição, ou que não há nada que alguém pudesse fazer para impedir que seus pulmões de cicatrizes. Mas temos um conjunto limitado de ferramentas que usamos atualmente para praticar medicina, e que com maiores avanços no financiamento e talento científico, esperamos encontrar mais respostas para questões enigmáticas., Até lá, por mais difícil que seja, temos de gerir as expectativas em torno das visitas do nosso prestador de cuidados de saúde e reconhecer que ninguém tem todas as respostas.
I, too, need to manage my own expectations. É difícil, mas vou tentar.Lala Tanmoy das É uma estudante de medicina.
crédito à imagem:. com