com uma condição auto-imune … sem ter um diagnóstico claro
Este é o episódio Onze de ” doença auto-imune: partes do quadro.”Dr. Falk entrevista uma paciente que diz sua experiência de desenvolver sintomas de doença auto-imune. Este paciente descreve como é lidar com sintomas que se encaixam na descrição de um processo de doença autoimune, mas é incapaz de receber um diagnóstico claro para o que está acontecendo., Ela fala sobre sentimentos de dúvida e incerteza, bem como lidar com fadiga e erupções, e fornece os ouvintes com seus pensamentos sobre como lidar quando isso acontece.
“quando comecei a ter sintomas, inventei uma explicação na minha mente para o que estava a acontecer em vez de pensar que tinha uma doença. Eu definitivamente não pensei que seria uma condição de longo prazo que eu teria que lidar. Acho que o facto de os médicos não saberem o que estava errado, fez-me duvidar das minhas próprias observações.,”
Ron Falk, MD: Olá, e bem-vindo a Cadeira do Canto, do Departamento de Medicina da Universidade da Carolina do Norte. Esta é a nossa série que explora temas relacionados com a doença auto-imune, para ajudar os pacientes e seus entes queridos a compreender e gerir a sua condição.o episódio de hoje é diferente do que fizemos antes. Hoje temos uma pessoa, Kristen, que tem uma doença autoimune sem nome., A razão pela qual queríamos ter Kristen aqui hoje é que tantos pacientes têm uma constelação do que sentem e que descobertas físicas podem ter que não permitem um diagnóstico claro. Tivemos discussões sobre lúpus, hepatite auto-imune, artrite reumatóide. Trata-se de doenças claras e bem descritas, mas há tantas pessoas que têm condições auto-imunes sem rótulo. É sobre isso que queremos falar hoje. Bem-Vinda, Kristen.Kristen: obrigado.,Falk: fale-me um pouco sobre você, e o que você foi capaz de fazer antes da sua doença.Kristen: tenho 35 anos e sou casado, tenho três filhos e moro em Durham, Carolina do Norte. Antes de adoecer, tinha um estilo de vida saudável e muito activo. Eu estava a correr meia maratona e a fazer muitas corridas de longa distância e eu estava a competir em corridas locais e a sair-me muito bem.Falk: ao mesmo tempo, você é uma mãe, é um atleta, é empregado e tem um trabalho a tempo inteiro ocupado.,Kristen: Sim.Falk: então, antes desta doença ocorrer, você era uma mãe de 35 anos incrivelmente produtiva.Kristen: Sim, e eu tinha zero histórico de qualquer tipo de problema de saúde.Falk: quando você ficou doente, a doença veio do nada, você teria tido o frio típico ou outro tipo de doença adquirida pela comunidade de indivíduos saudáveis. O que estamos prestes a descrever é uma constelação diferente de coisas que te estavam a incomodar. O que era aquilo? Como começou?,Kristen: acho que notei coisas começando quando não conseguia correr como normalmente. Foi doloroso fugir, o que foi um sentimento novo para mim.as tuas articulações estavam a incomodar-te?Kristen: não, eu estava ficando sem fôlego e me senti muito difícil de fazer, e então eu basicamente parei de correr lentamente. Era mais do que apenas nos pulmões, o meu corpo estava cansado e eu estava com dores. Comecei a ter mais dores mesmo quando não estava a correr–desenvolvi dores no peito.Falk: então você foi ver um médico, e esse médico disse o quê?,Kristen: entre Quando eu marquei a consulta e quando eu fui visto, minhas dores no peito ficaram muito piores e ela fez alguns testes.Falk: ao longo do tempo tornou-se claro que alguma desta dor pode ter sido devido à inflamação do revestimento em torno do seu coração. Mas isso não foi diagnosticado imediatamente – as pessoas não estavam claras se você tinha inflamação do revestimento do coração ou não.Kristen: em um curto período de tempo, fiquei muito doente., Estava a ter dores no peito que se agravaram para dores extremas e dei por mim nas urgências, porque não sabia o que se estava a passar e o médico não sabia o que se estava a passar.Falk: e você também viu um médico do coração que também não sabia o que estava acontecendo.Kristen: Sim. Quando visitei as urgências, acho que os médicos me viam como uma pessoa muito saudável sem os fatores de risco óbvios. Eu não tinha excesso de peso, não tinha nada de errado com nenhum dos meus exames de sangue que eles pudessem ver imediatamente. Acho que fui visto como alguém que talvez estivesse ansioso.,
uma imagem pouco clara& sentimentos de dúvida
Falk: uma mãe que vem com uma dor torácica pouco clara mas não tem um diagnóstico óbvio. Na tua mente, começaste a duvidar se havia algo de errado contigo?Kristen: definitivamente. Não sabia se estava a inventar isto na minha cabeça ou se era algo real que tinha de levar a sério.,Falk: e quando você olhava para baixo para suas mãos, e suas mãos ficavam brancas, se não azuis, o que realmente está associado com algo chamado síndrome de Raynaud, o que você pensava sobre essa diferença óbvia em suas mãos?Kristen: quando comecei a ter o Raynaud’s, pensei que estava apenas com frio. Acho que muitas destas coisas, acabei de inventar uma explicação na minha mente para o que estava a acontecer em vez de pensar que tinha uma doença. Eu definitivamente não pensei que seria uma condição de longo prazo que eu teria que lidar. Pensei: “Tenho frio.,”Ou,” estou stressado.”Eu realmente não sabia, e eu acho que o fato de que os médicos não podiam dizer o que estava errado imediatamente, me fez duvidar de minhas próprias observações de mim mesmo.
Falk: Se alguém havia encontrado em um teste de sangue, por exemplo, que tinha uma doença, como o lúpus, que os exames de sangue mostraram que tinham lúpus, então, de repente, teria sido capaz de dizer, “Oh, esta senhora tem pericardite, e ela tem de Raynaud, este deve ser parte integrante do lúpus.,”Mas sem os exames de sangue positivos, e sem a certeza de que havia inflamação pericárdica, os médicos tiveram dificuldade em dizer-lhe: “espere um minuto, sua incapacidade de correr, suas mãos frias, sua dor no peito, você está se sentindo mal, não tem um diagnóstico.Kristen: eu também estava sentindo uma terrível dor articular em meus tornozelos. Penso que, à medida que via cada vez mais isto acontecer e pude comunicar isso ao médico, então eles foram capazes de fazer mais testes e o teste de ANA acabou por ser um ANA positivo., A ANA parecia ser uma pista, mas ficou claro para mim que não era algo que pudesse ser usado para um diagnóstico.Falk: porque muitos indivíduos saudáveis têm um anticorpo anti-nuclear positivo, então não é um teste de diagnóstico.
Liding with fatigue& imprevisibilidade
Falk: You also were very tired, is that right? Tantos pacientes têm o que eu descrevo como fadiga animal. Quando se está cansado, não é só: “estou cansado e consigo ultrapassar isto.”Isto é fadiga que te pôs na cama. Kristen: Sim., Quando isto começou a acontecer, senti que estava com gripe. esse é o tipo de fadiga que eu estava a sentir.uma vez que as dores no peito, a pericardite resolveu, após alguns meses, acho que notei a fadiga muito mais. Eu estava definitivamente a sentir fadiga nos primeiros meses, mas no último ano, eu tive fadiga que surgiu de repente e apenas me derrubou dos pés. Basicamente, não posso fazer nada durante um dia ou um fim-de-semana, e não posso cozinhar, e às vezes não posso ir a algumas das funções da escola. Não sou capaz de fazer as coisas normais que gosto de fazer.,Falk: então o que você está descrevendo, o que é típico de uma doença autoimune, é um processo que vem, Vai, Vem e vai, em certa medida, recidiva e remitente.Kristen: Sim, eu acho que quando tudo isso começou há um ano, havia muitos sintomas que eu experimentei de uma só vez, e então eu meio que comecei a me sentir melhor depois de três ou quatro meses. Depois houve um período de tempo em que não era claro se era só uma vez ou se ia voltar. Acho que o meu médico e eu estávamos à espera para ver o que aconteceria a seguir.,Falk: então eventualmente você encontrou um médico que foi capaz de ouvir e descobrir com você o que estava acontecendo. Esse processo não aconteceu imediatamente, levou um tempo para descobrir quem estava mais alinhado com você.Kristen: eu realmente não tinha um médico regular e tentar encontrar alguém em um curto período de tempo em quem eu pudesse confiar era realmente um desafio. Não sabia necessariamente o que precisava. Tive tanta sorte em encontrar o meu médico, que me ouviu, e foi capaz de passar por este processo de uma forma que me apoiou., Ela não tirou conclusões precipitadas, mas não descartou doença auto-imune ou vírus. Senti que ela passou pelo processo de uma forma em que eu podia confiar.Falk: demorou um pouco para encontrar alguém e essa relação é realmente essencial para pacientes com um processo auto-imune que não está claramente etiquetado. Foste a um médico internista geral que acabaste de descrever e que era capaz de ter essa relação. Eu acho que muitas vezes leva um tempo para os pacientes para descobrir quem ir para encontrar alguém e não se sentir dispensado.Kristen: certo.,Falk: como você lida com o fato de que este processo vem e vai e não é previsível? Como você lida com isso internamente, você mesmo, e como você faz sua família entender quando essas coisas estão acontecendo, e o que você diz aos seus amigos?Kristen: quando isso começou a acontecer, foi muito difícil porque quando eu comecei a melhorar, minha família pensaria: “Oh, estou tão feliz que você está se sentindo melhor agora!”Falk: de volta à mãe normal! Mãe, podes lavar a roupa?certo, e eu sabia que não podia contar que eu voltasse ao normal., Com o passar do tempo, o meu marido e a minha família puderam ver que tive sintomas agudos. Às vezes tenho uma semana difícil e às vezes tenho uma boa semana, ou pode ser apenas um dia mau.Falk: como é que se separa um dia mau se é apenas um dia mau, em contraste com este é um dia mau a entrar?Kristen: para mim, eu geralmente posso dizer quando acordo o quão cansado eu vou estar. Então posso dizer que preciso de ter calma.Falk: então você aprendeu é como ouvir o seu corpo. Mas isso levou algum tempo a chegar ao local., Então uma das lições de casa é realmente não duvidar de si mesmo e se sentir confortável em ser capaz de dizer, Eu não sou capaz de produzir hoje e aqueles ao meu redor precisam cuidar de mim.Kristen: meu marido realmente ajuda nisso. Ele percebe quando estou tentando fazer demais e aponta quando é mais do que eu posso lidar realisticamente.
é difícil tentar explicar a pessoas que não entendem o que está acontecendo, e sentir que o que estou passando é válido. Alguns dos meus amigos podem não perceber o que está a acontecer. Mas não ser capaz de dizer “eu tenho esta condição específica”, é difícil.,Falk: é difícil-se você diz ” Eu tenho lúpus “ou” eu tenho artrite reumatóide”, então pode-se pesquisar artrite reumatóide. O que acontece se pesquisar no Google a palavra doença auto-imune? O que se passa?
Kristen: bem, se você Google doença autoimune, você realmente pode obter um monte de informações de sites de bem-estar que estão falando de certa dieta que você deve seguir se você tem um processo de doença autoimune. É um dos conteúdos mais importantes que obtive online.tentou essas dietas?,Kristen: nem por isso, não. No fundo da minha mente, talvez ache que devia. Mas passar por algo assim durante muito tempo sem saber se realmente ajudaria, seria miserável para mim.Falk: eles são anunciados conteúdo. Estas dietas não foram provadas eficazes, mas se um paciente descobre que há algo que eles estão comendo que os faz não se sentir bem, esse é provavelmente o melhor sinal de que a dieta vai ajudar. Existem dietas de eliminação de antigénios em que existem alimentos em que, para esse indivíduo específico, o indivíduo se sente mal., Acredite ou não, a minha mulher não gosta de chocolate, o chocolate faz-a sentir-se mal. Há alimentos individuais reais que fazem as pessoas sentirem-se mal. Mas ser colocado em uma dieta para auto-imunidade não é realmente o que você estava procurando—você estava procurando,”Como eu lido com o que está acontecendo comigo?”
Kristen: Sim, e sinceramente eu provavelmente fiz um monte de pesquisa on-line de informações sobre a doença auto-imune e como lidar com isso que realmente não poderia ser respondida pela Internet ou até mesmo por um médico—coisas que eu tive que aprender por conta própria.Falk: tal como? Dê-nos alguns exemplos.,está bem. Só passou um ano desde que lidei com isto, e ajudou-me perceber que não devia pensar tanto, como me vou sentir amanhã? Ou qual será a minha saúde daqui a um mês? Como vai ser a minha saúde daqui a um ano? Tentar prever ou planear como vai ser a minha saúde.Falk: hoje é um dia lindo e ensolarado, é melhor aproveitar esse dia.Kristen: exatamente.,Falk: ele realmente faz com que se desfrute quando se sente bem e tire o máximo proveito desse tempo, porque você não pode prever o que o amanhã vai trazer.como você lida com amigos ou até mesmo estranhos, que sabem um pouco sobre você, e eles lançam uma série de remédios caseiros de um tipo ou de outro?Kristen: acho que algumas pessoas só querem ajudar e não sabem como. Algumas pessoas têm uma ideia do que pode estar a acontecer comigo. Ouvir sugestões sobre dieta ou mudanças de estilo de vida pode ser difícil de ouvir., O que aprendi é que não devo fazer isso a outras pessoas, e posso ter sido culpado disso no passado. Alguém que está doente, e eu sugeriria, “talvez devas levar zinco” apenas sugestões diferentes, tentando ajudar.Falk: as pessoas querem ajudar, mas não sabem como. Às vezes só estar lá é o melhor remédio.Kristen: Sim, e eu acho que as pessoas que estão mais próximas de mim são as que foram capazes de entender e estar lá para mim e me ajudar através disso.,
pensamentos positivos de despedida para outros que podem estar em uma situação semelhante
Falk: e agora você está indo incrivelmente bem e voltando à saúde. Este conceito de restauração da saúde—você está tentando voltar para onde estava, e há momentos em que sua saúde é restaurada e há momentos em que não é, apenas estar lá através dos altos e baixos é crítico.
ue levar as mensagens para casa você quer deixar as pessoas com?Bem, acho que diria para ser paciente e confiar em si mesmo. Podes não ter uma resposta quando quiseres., Você pode querer saber o que está acontecendo naquele dia ou naquela semana, e você pode não ter uma resposta por muito tempo sobre o que está acontecendo, então, basta ser paciente no processo. Encontra um médico em quem possas confiar que esteja disposto a ouvir-te e a levar-te a sério. E rodear-te de pessoas na tua vida que se preocupam contigo e te mostram amor. A última coisa que eu diria é encontrar um trabalho significativo ou fazer algo significativo em seu dia que não tem nada a ver com você mesmo, não tem nada a ver com a sua doença, de alguma maneira que você pode ajudar outra pessoa naquele dia, pode ser realmente útil.,Falk: mensagens maravilhosas para todos nós. Kristen, muito obrigada por estares aqui, por estares tão aberta e por passares tempo aqui hoje.Kristen: obrigado.o episódio da próxima semana será o último episódio desta série e vai se concentrar em estratégias de enfrentamento para pessoas que têm uma doença autoimune. O nosso orador principal será Delesha Carpenter, PhD, MSPH.gostou destes podcasts? Gosta de ouvir da perspectiva do paciente? Por favor, deixe-nos uma linha em comentários do iTunes ou no FaceBook e deixe-nos saber. Obrigada!