Ictiose arlequim sofredor diz que “as pessoas me perguntam se eu”estive em um incêndio”

édicos avisaram que era improvável que ela sobrevivesse aos primeiros dias de vida.mas aos 23 anos, Stephanie Turner é agora a pessoa mais velha dos EUA a viver com ictiose Arlequina.e quando deu à luz o seu filho de dois anos, tornou-se a primeira pessoa com a condição de ter um bebé.,tephanie Turner, 23, a partir de Arkansas, nasceu com uma rara condição genética ictiose Arlequim, que faz com que a sua pele a crescer sete vezes mais rápido do que o normal, e parecer mais espesso e apertado

Mrs. Turner, de Wynne, Arkansas, nasceu com a condição.faz com que a sua pele cresça sete vezes mais depressa do que o normal, parece apertada, esticada e severamente rachada.não consegue crescer muito cabelo e as orelhas e pálpebras estão a diminuir.

a criança de 23 anos também é altamente suscetível a germes, que normalmente seriam bloqueados pela barreira exterior da pele.,

No entanto, apesar da sua condição, pensa-se que a Sra. Turner foi a primeira a dar à luz.ela disse que viver com a desordem tem sido difícil, acrescentando que ela ” suportou anos de comentários ofensivos sobre sua aparência.”na verdade, pedi a alguém que viesse ter comigo e perguntasse se eu estava num incêndio”, disse ela.”se ficasse muito quente eu tinha que ficar em casa, eu ficava doente, pus aparecia, a minha pele doía e seria horrível.,estruturado com seus pais e sua irmã Olivia

quando a Sra. Turner nasceu sua mãe Donna foi dito que sua filha era improvável de sobreviver nos primeiros dias.a ictiose da Arlequina é extremamente rara e surge do nada.os pais de um bebé afectado são portadores e terão um em cada quatro riscos de qualquer bebé ser afectado.a condição faz com que a pele cresça sete vezes mais rápido do que o normal.,

a pele parece apertada, com placas grossas de escamas duras semelhantes a blindagem ou a armadura de Arlequim de um bobo.a pele divide-se em várias áreas causando fissuras profundas. E o rosto de um sofredor parece esticado com lábios e pálpebras virados, e as orelhas, mãos e pés podem ser escondidos por escamas.a pele extra precisa de ser removida constantemente e a pomada também é aplicada quatro ou cinco vezes por dia.as crianças que sobreviverem necessitarão de tratamento intensivo contínuo da pele com cremes e cursos de medicina retinóide e muitos requerem fisioterapia e aconselhamento.,

fonte: o grupo de Apoio à ictiose

“disseram-me que os bebés que nasceram com esta condição de pele não tinham esperança”, disse Donna.a Sra. Turner afirma que a sua sobrevivência é, em parte, graças a um creme, que mantém as bactérias afastadas e lubrifica a sua pele dura e membros restritos.

“eu sempre gasto cerca de 15 minutos colocando loção porque minha pele é tão apertada e “não tem qualquer dar”, disse ela.”a pele é a única coisa que alguma vez conheci, nasceu assim, por isso não sei olhar para mim de forma diferente.,”

E é sua atitude positiva em face da dor constante e desconforto que atraiu seu agora marido Curtis.o casal conheceu e se casou meses depois em um romance.o Sr. Turner disse: “Quando a conheci não vi uma pessoa com uma doença de pele, vi uma mulher linda.”ela era engraçada e está sempre a tentar fazer as coisas positivas.pouco depois do casamento, a Sra. Turner engravidou.”sempre quis ser mãe, mas não sabia se podia ter filhos”, disse ela.,a criança de 23 anos sabia que estava a arriscar a vida ao decidir ter um bebé.a gravidez numa mulher com síndrome de Harlequin foi sem precedentes.

o grande medo era se a pele em seu estômago iria esticar, como ela cresceu durante a gravidez.”os médicos não podiam dizer-nos nada porque fui o primeiro a considerar ter um bebé”, disse a Sra. Turner.mas contra todas as expectativas, a gravidez foi benéfica para a sua rara condição de pele e deu à luz um menino saudável.,agora, o casal tem dois filhos, Willy, dois anos, e Olivia, quatro meses.ambos os pais devem ter um defeito genético para que o arlequim seja transmitido às crianças e como o Sr. Turner não carrega o defeito, ambos os filhos do casal escaparam à dolorosa condição da mãe.”não posso dizer-lhe o bem de um sentimento que é ter os seus filhos saudáveis e felizes”, disse ela.”espero que o futuro não tenha nada a não ser felicidade. Tenho a certeza que haverá alguns percalços ao longo da estrada, mas é a vida.,estamos a concentrar-nos nos meus dois bebés perfeitos e no meu marido maravilhoso.Turner disse: “Stephanie é uma super-mãe, ela pode estar fazendo 50 coisas diferentes ao mesmo tempo e ainda tem tempo para sorrir e cuidar de ambas as crianças.”