Programa de Rastreio de recém-nascidos-fenilcetonúria

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  • Os pais devem compreender que o tratamento não é curativo e que toda a morbilidade não pode necessariamente ser evitada. A gestão a longo prazo, a monitorização e o cumprimento das recomendações de tratamento são essenciais para o bem-estar da criança. Recomenda-se uma abordagem multidisciplinar que inclua as seguintes especialidades: Pediatria, genética e nutrição.podem ser indicados serviços de aconselhamento genético., Uma lista de conselheiros e geneticistas, cujos serviços estão disponíveis através do Departamento de Saúde Pública de Illinois, deve ser dada aos pais se eles ainda não viram um geneticista.
  • fornece uma lista de serviços de apoio disponíveis na comunidade, tais como o departamento de saúde local, os prestadores de Serviços de Intervenção Precoce e a Universidade de Illinois em Chicago, Divisão de cuidados especializados para crianças (DSCC).os pais não devem se sentir responsáveis por causar o transtorno da criança ou ser excessivamente temerosos para o futuro da criança., Com cuidados médicos adequados e gestão dietética ao longo da vida, as crianças com PKU podem desfrutar de vidas saudáveis e produtivas. Para mais informações sobre a triagem de recém-nascidos em geral e sobre a PKU especificamente, contacte o National Newborn Screening and Genetics Resource Center, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; telefone 512-454-6419; fax 512-454-6509. Outros recursos incluem: GeneTests e herança mendeliana Online no homem.,
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    Springfield, Illinois 62761
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    Fax 217-782-3987
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