Adaptarea la viață după ce a supraviețuit unei tumori cerebrale
În martie 2003, Gary Smith, în vârstă de 44 de ani, a început să se confrunte cu dureri de cap severe. Au devenit atât de intense încât acest muncitor musculos Din Tacoma, WA, lua șase până la opt aspirine la un pop pentru a face durerea suportabilă. Când aspirina a încetat să ajute, Smith a început să ia medicamente pentru durere care i-au fost administrate de un coleg, căruia i-au fost prescrise pastilele în timp ce se recuperează de la operația genunchiului. Acestea au ținut durerile de cap la distanță timp de cel puțin opt ore, dar nu au fost o soluție.,
apoi, într-o zi în aprilie, Smith s-a trezit cu cea mai chinuitoare durere pe care a simțit-o vreodată. Și-a sunat părinții și i-a rugat să-l ducă la cea mai apropiată cameră de urgență. „Tot ce am putut face a fost să-mi strecor un tricou peste cap, să-mi pun pantaloni de trening și să merg la fereastra din față. Am stat acolo și am țipat, a durut atât de rău. Am lucrat într-o fabrică de hârtie, așa că am avut tăieturi de cuțit, obiecte mari au căzut pe mine, o rolă de hârtie de 800 de kilograme mi-a trecut peste picior, dar puteam oricând să mă opresc din plâns. De data asta nu am putut.,”
la ER, Smith a aflat cauza durerilor de cap: o tumoare pe creier. Un neurochirurg a scos tumora a doua zi, dar prognosticul lui Smith a fost sumbru. O biopsie a arătat că bucata a fost de fapt un glioblastom.Smith a fost dat între 10 luni și un an pentru a trăi. Supraviețuirea medie cu glioblastom este de 12-15 luni, potrivit lui David Schiff, MD, co-director al Centrului de Neuro-Oncologie de la Universitatea din Virginia Health System din Charlottesville, VA., Vârsta este un predictor important al supraviețuirii, la fel ca și nivelul de funcționare neurologică al pacientului în momentul în care începe tratamentul, spune el.Smith a bătut estimările. De la diagnosticul său, el a avut alte șapte tumori cerebrale eliminate, cu ultima sa intervenție chirurgicală în decembrie 2007. Atitudinea lui este aproape însorită. „Nu știam la acea vreme, dar era o binecuvântare”, spune el. „Am fost întotdeauna cinic. Dar după ce am cancer, lucrurile contează mai mult. Când văd pe cineva făcând ceva greșit intenționat, mă enervează. În același fel, dragostea și bunătatea mea, sentimentul meu de a vedea, este doar sporit.,”
provocarea supraviețuirii
dar cu supraviețuirea au venit și alte provocări. După ce a avut o intervenție chirurgicală pentru a elimina o tumoare care crește într-o parte a creierului care controlează mișcarea, Smith are acum probleme cu echilibrul și coordonarea, ceea ce face chiar și ședința pe un scaun o provocare. „Trebuie să mă asigur în mod conștient că îmi pun piciorul în fața scaunului, astfel încât atunci când stau, să fiu centrat. Dacă nu, sunt doar pe jumătate din scaun”, explică el.Smith a pierdut, de asemenea, cea mai mare parte a vederii pe partea stângă după o altă intervenție chirurgicală în noiembrie anul trecut.acest lucru nu este neobișnuit, spune dr.Schiff., Tumorile cerebrale pot crea lacune în vedere, precum și slăbiciune pe o parte a corpului.cea mai dificilă, totuși, a fost pierderea cognitivă care a rezultat din prima operație pe creier, care în cele din urmă l-a costat pe Smith slujba. „Am fost la o fabrică, așa că încercați să țineți pasul cu o mașină care scoate hârtia foarte repede. Există o mulțime de pre-gândire implicate. N-am putut să rezolv lucrurile. schimbat modul în care a lucrat modelul meu de gândire.în prezent șomer, Smith primește prestații de invaliditate de la guvern și locuiește cu părinții săi., El nu este singur în lupta pentru a se adapta la o viață diferită după ce a supraviețuit cancerului cerebral.
„ce se întâmplă când tratamentul cuiva se termină? Cum se descurcă? Acest lucru este încă prea puțin studiat în tumorile cerebrale maligne”, spune Tracy Batchelor, M. D., director executiv al lui Ștefan și Ecaterina Pappas Centrul de Neuro-oncologie de la Spitalul General Massachusetts Cancer Center din Boston, MA.,
„am avut această conversație despre a ajuta supraviețuitorii mai mult anul trecut decât am avut în ultimii 18 ani făcând acest lucru”, spune Roberta Calhoun-Egan, LCSW, asistent social cu Preston Robert Tisch Brain Tumor Center la Duke University Medical Center din Durham, NC. „Este pentru că există tot mai mulți oameni care supraviețuiesc glioblastomului mai mult și mai mult.”
modificări Cognitive
pierderea cognitivă poate rezulta atât din tratamentul cancerului, cât și din tratamentul cancerului. „O parte din ea poate fi o intervenție chirurgicală, deși, în general, mai mult din ea este probabil să fie tumora în sine sau radiații., Radiația produce în mod obișnuit oboseală și deficite de concentrare și memorie pe termen scurt, care sunt proeminente în primele luni după tratament”, explică el.radiația asupra glandei pituitare sau a hipotalamusului, care se află în mijlocul creierului, poate afecta funcția endocrină a unei persoane, potrivit neuro-oncologului Susan Chang, MD director al Diviziei de Neuro-oncologie de la Universitatea din California, San Francisco. Sistemul endocrin este responsabil pentru secretarea hormonilor care reglează starea de spirit, funcția țesuturilor, metabolismul și creșterea., „Dacă aveți o tiroidă scăzută, veți fi foarte obosit și veți avea un metabolism lent”, spune dr. Chang, adăugând că un medic poate prescrie terapia de substituție hormonală pentru a îmbunătăți energia.
nu toată lumea, totuși, experimentează schimbări cognitive. „Un factor este localizarea tumorii”, spune dr.Batchelor. „Unele persoane pot fi complet intacte și normale, dar există multe persoane rămase cu deficite reziduale, cum ar fi dificultăți de memorie sau de limbă.”Potrivit dr. Batchelor, nu există date specifice disponibile despre prevalența unor astfel de modificări cognitive, dar nu este rară.,testarea neurocognitivă, efectuată de un neuropsiholog, poate ajuta oamenii să înțeleagă punctele forte și punctele slabe cognitive și să dezvolte strategii compensatorii, spune dr.Schiff.Dr. Chang observă că pacienții ei suferă uneori teste neurocognitive pentru a dovedi că se califică pentru prestații de invaliditate. „Din punct de vedere fizic, arată perfect și de multe ori angajatorii nu înțeleg că nu se pot întoarce și nu pot lucra la același nivel ca înainte”, spune ea.,acest examen, care poate dura de la o oră la patru ore, este administrat în majoritatea centrelor majore de tumori cerebrale, notează Calhoun-Egan.cancerul cerebral supraviețuitor nu înseamnă, de asemenea, un sfârșit al vizitelor medicului, subliniază Dr.Chang. „Le spun pacienților mei că, deși vă programăm pentru o urmărire în șase luni, dacă se schimbă ceva neurologic între acum și atunci, sunați-ne.”
ce urmează?
” când pacienții renunță la tratament, este minunat. Ei” am ajuns în cele din urmă prin ea, ” Calhoun-Eagan spune., „Dar, pe de altă parte, personalul care a fost implicat zilnic nu este la fel de mult. Deci pacienții sunt pe cont propriu și există o întrebare uriașă despre ce urmează.”
asistenții sociali pot ajuta oamenii să navigheze în tranziția de la lupta împotriva cancerului la a face față vieții de zi cu zi. „Acesta este un proces care durează luni sau ani”, spune Calhoun-Eagan, ” iar o parte din ceea ce facem este să ajutăm oamenii să facă față schimbării. S-ar putea să ajute familiile să se ocupe de această persoană „nouă” care ar putea exprima mai multă furie sau ar putea face lucrurile diferit în jurul casei., Uneori, pacientul își folosește toată energia la locul de muncă și nu mai rămâne nimic pentru familie, iar familia se simte lăsată pe dinafară.”
revenirea la muncă este, de asemenea, o problemă comună, potrivit lui Calhoun-Eagan: unii oameni pot; alții nu pot. Asistenții sociali pot ajuta oamenii să găsească noi locuri de muncă, să solicite prestații de invaliditate sau să obțină cazare de la angajatorii lor, cum ar fi un spațiu de lucru mai liniștit, cu puține distrageri sau un program flexibil, cu posibilitatea de a lucra de acasă.,”de asemenea, cred că persoanele cu cancer cerebral nu sunt menționate suficient de des la reabilitare”, spune Calhoun-Eagan. Găsirea unui program care este adaptat pentru supraviețuitorii tumorii cerebrale este importantă, deoarece adesea se îngrămădesc cu grupuri de pacienți care au probleme cognitive mai semnificative, notează ea.o strategie predată în programele de dezintoxicare pentru a face față oboselii este de a afla care momente ale zilei vă ocupați cel mai bine de activități solicitante., Dacă aveți convulsii, un simptom comun după operația tumorală cerebrală, Calhoun-Eagan sugerează păstrarea unui jurnal pentru a urmări când apar, astfel încât veți învăța să evitați aceste declanșatoare particulare.
un nou normal
supraviețuitorii tumorilor cerebrale pot beneficia, de asemenea, de participarea la grupuri de sprijin, unde pot vorbi cu oameni care au trecut prin aceeași experiență, spune Calhoun-Eagan.
„pacienții adesea nu își dau seama cât de multă energie cheltuiesc încercând să arate normal pentru oamenii care nu au nicio idee prin ce au trecut”, spune ea.
ce înseamnă „încercarea de a arăta normal”?, „A spune că lucrurile sunt în regulă atunci când ești îngrijorat”, explică ea,” sau petreci 30 de minute cu cineva și forțându-te să fii animat, apoi te urci în mașină și în drum spre casă ești epuizat de efort.”
„în lumea tumorilor cerebrale îl numim” nou normal”, deoarece nu veți fi niciodată aceeași persoană”, spune Jeffrey E. Schanz din Washington, DC, un supraviețuitor de 11 ani al unui glioblastom care conduce un grup de sprijin la Institutul de cancer George Washington din Washington, DC
Schanz, în vârstă de 56 de ani, a reușit să se întoarcă la locul său de muncă, Departamentul de Justiție în calitate de director al Oficiului de politici și Planificare din cadrul Direcției Audit. Și a acceptat recent un nou loc de muncă ca inspector general al corporației de servicii juridice, o organizație care oferă asistență juridică persoanelor cu venituri mici.cu toate acestea, participarea la un grup de sprijin îl ajută pe Schanz să se ocupe de ascensiunile și coborâșurile recuperării sale. Deși cunoașterea lui este relativ aceeași ca înainte de tumora sa pe creier,” nu în fiecare zi este o zi bună”, spune el., „Au existat cazuri în care a trebuit să fiu mai deductiv pentru a-mi da seama ce se întâmplă în loc să-mi rup degetele și să spun „oh, da, înțeleg asta.”Membrii grupului de sprijin împărtășesc sfaturi despre nutriție și exerciții fizice, informații despre terapiile alternative și umorul foarte necesar, spune Schanz.Gary Smith a rămas, de asemenea, conectat la comunitatea de tumori cerebrale, servind ca mentor printr-un program derulat de Societatea de tumori cerebrale., El vorbește prin telefon cu oamenii care se luptă cu tumorile cerebrale și cu membrii familiei lor, răspunzând la întrebările lor și relaționând problemele lor cu propria sa experiență.Schanz înțelege această nevoie de camaraderie. „Este aproape nedrept față de cei dragi”, spune el,”dar mă simt mai confortabil cu supraviețuitorii tumorii cerebrale, deoarece știm cu toții prin ce am trecut. Este încă greu să articuleze cât de greu trebuie să lupte.”
clasificarea tumorilor cerebrale
potrivit Institutului Național de tulburări neurologice și accident vascular cerebral, mai mult de 195.000 de americani sunt diagnosticați cu o tumoare pe creier în fiecare an., Tumorile sunt clasificate ca benigne sau maligne. Tumorile benigne sunt mase de celule necanceroase cu creștere lentă, care au o margine definită și nu se răspândesc în alte părți ale corpului. Celulele tumorale sunt similare cu celulele normale; adesea, tumorile benigne pot fi îndepărtate chirurgical și, de obicei, nu reapar. Tumorile maligne au celule care arată diferit de celulele normale. Ele pot invada rapid țesutul înconjurător și au adesea margini greu de definit, ceea ce face dificilă îndepărtarea chirurgicală a întregii tumori.,scara acceptată pentru clasificarea tumorilor sistemului nervos central, aprobată de Organizația Mondială a Sănătății în 1993, se bazează pe machiajul celular al tumorii, localizarea și rata de creștere. Unele tumori schimbă gradele pe măsură ce progresează (de obicei la un grad mai mare) și pot deveni un alt tip de tumoare., Tumorile sunt clasificate de către un patolog după o biopsie sau în timpul intervenției chirurgicale și clasificate pe o scară de la I la IV:
CLASA I, tumorile cresc lent și, în general, nu răspândit în alte părți ale creierului. Este adesea posibilă îndepărtarea chirurgicală a unei tumori benigne de gradul I. Acest tip de tumoare poate fi, de asemenea, monitorizat periodic, fără tratament suplimentar.tumorile de gradul II cresc, de asemenea, încet, uneori în țesutul înconjurător și pot deveni o tumoare de grad superior., Tratamentul variază în funcție de localizarea tumorii și poate necesita chimioterapie, radiații sau intervenții chirurgicale urmate de o observație atentă.
CLASA a III-tumori sunt maligne și se pot răspândi rapid în alte țesuturilor sistemului nervos central. Celulele tumorale vor arata diferit de cele din tesutul din jur. Este necesar un tratament agresiv, care utilizează adesea o combinație de chimioterapie, radiații și/sau intervenții chirurgicale.,tumorile de gradul IV invadează țesutul din apropiere foarte repede și sunt dificil de tratat. Țesutul canceros va arăta foarte diferit de țesutul înconjurător. Este necesar un tratament agresiv.dacă încercați să vă recuperați dintr-o tumoare pe creier sau cunoașteți pe altcineva care este, vizitați următoarele site-uri Web sau apelați numerele de telefon enumerate mai jos pentru a găsi un consilier, Alăturați-vă unui grup local de asistență și conectați-vă cu alții prin panouri de mesaje și forumuri online.