având o afecțiune autoimună…fără a avea un diagnostic clar

acesta este episodul unsprezece din „boala autoimună: bucăți din imagine.”Dr. Falk intervievează un pacient care îi spune experiența de a dezvolta simptome de boală autoimună. Acest pacient descrie cum este să se ocupe de simptome care se potrivesc descrierii unui proces de boală autoimună, dar nu este în măsură să primească un diagnostic clar pentru ceea ce se întâmplă., Ea vorbește despre sentimente de îndoială și incertitudine, precum și de manipulare oboseală și flare up-uri, și oferă ascultătorilor cu gândurile ei cu privire la modul de a face față atunci când se întâmplă acest lucru.

Ron Falk, MD: Buna ziua, si bine ai venit la Scaunul din Colț de la Departamentul de Medicina de la Universitatea din Carolina de Nord. Aceasta este seria noastră care explorează subiecte legate de boala autoimună, pentru a ajuta pacienții și cei dragi să înțeleagă și să gestioneze starea lor.

episodul de astăzi este diferit de cel pe care l-am făcut înainte. Astăzi avem o persoană, Kristen, care are o boală autoimună fără nume., Motivul pentru care am vrut s-o avem astăzi pe Kristen aici este că atât de mulți pacienți au o constelație a ceea ce simt și a ceea ce pot avea constatări fizice care nu permit un diagnostic clar. Am avut discuții despre lupus, despre hepatita autoimună, despre artrita reumatoidă. Acestea sunt boli clare și bine descrise, dar există atât de mulți oameni care au afecțiuni autoimune fără etichetă. Despre asta vrem să vorbim astăzi. Bine Ai Venit, Kristen.

Kristen: mulțumesc.,

o persoană obișnuită sănătoasă care dezvoltă brusc simptome

Falk: Spune-mi un pic despre tine și ce ai putut să faci înainte de boala ta.Kristen: am 35 de ani și sunt căsătorit, am trei copii și locuiesc în Durham, Carolina de Nord. Înainte de a mă îmbolnăvi, am dus un stil de viață foarte sănătos, foarte activ. Alergam la semimaratoane și alergam mult pe distanțe lungi și participam la curse locale și mă descurcam foarte bine pentru mine.falk: în același timp, ești mamă, ești atletă, ești angajată și ai un loc de muncă ocupat cu normă întreagă.,

Kristen: Da.Falk: deci, înainte de apariția acestei boli, ați fost o mamă incredibil de productivă de 35 de ani.Kristen: Da, și am avut zero istoric de orice fel de problemă de sănătate.Falk: când v-ați îmbolnăvit, boala a ieșit din Albastru, ați fi avut răceala tipică sau alt tip de boli dobândite în Comunitate ale persoanelor sănătoase. Ceea ce suntem pe cale să descriem este într-adevăr o constelație diferită de lucruri care te deranjau. Ce erau alea? Cum a început?,

Kristen: cred că am observat că lucrurile încep atunci când nu puteam să alerg așa cum puteam în mod normal. M-am simțit dureros să alerg, ceea ce a fost un sentiment cu adevărat nou pentru mine.

Falk: articulațiile te deranjau?Kristen: nu, îmi ieșeam din respirație și mi s-a părut foarte greu de făcut, așa că practic am încetat încet să alerg. Era mai mult decât în plămâni, corpul meu era obosit și aveam dureri. Am început să am mai multe dureri chiar și atunci când nu alergam–am dezvoltat dureri în piept.Falk: Deci te-ai dus să vezi un medic, și acel medic a spus ce?,Kristen: între momentul în care am făcut programarea și când am fost văzut, durerile toracice au devenit mult mai grave și a făcut câteva teste.Falk: de-a lungul timpului a devenit clar că o parte din această durere s-ar fi putut datora inflamației mucoasei din jurul inimii. Dar asta nu a fost diagnosticat imediat-oamenii nu au fost clar dacă ați avut inflamație a mucoasei inimii sau nu.Kristen: într-un timp foarte scurt, am devenit foarte bolnav., Aveam dureri în piept care au escaladat până la dureri extreme și m-am trezit în camera de urgență, pentru că nu știam ce se întâmplă și medicul nu știa ce se întâmplă.Falk: și ați văzut și un doctor de inimă care, de asemenea, nu știa ce se întâmplă.

Kristen: Da. Când am vizitat camera de urgență, cred că medicii m-au văzut ca o persoană cu aspect foarte sănătos, fără factorii de risc evidenti. Nu eram supraponderal, nu aveam nimic în neregulă cu nicio lucrare de sânge pe care o puteau vedea imediat. Cred că am fost văzut ca cineva care a fost poate nerăbdător.,

o imagine neclară& sentimente de îndoială

Falk: o mamă care vine cu dureri toracice neclare, dar nu are un diagnostic evident. În mintea ta, ai început să te îndoiești dacă e ceva în neregulă cu tine?

Kristen: cu siguranță. Nu știam dacă inventez asta în capul meu sau dacă era un lucru real pe care trebuia să-l iau în serios.,Falk: și când te-ai uita în jos la mâinile tale și mâinile tale ar deveni albe, dacă nu albastre, ceea ce este într-adevăr asociat cu ceva numit sindromul Raynaud, ce părere ai despre acea diferență evidentă în mâinile tale?Kristen: când am început să am Raynaud-urile, am crezut că mi-e frig. Cred că o mulțime de aceste lucruri, am făcut doar o explicație în mintea mea pentru ceea ce se întâmplă în loc de gândire că am avut o boală. Cu siguranță nu m-am gândit că ar fi o condiție pe termen lung cu care ar trebui să mă confrunt. M-am gândit, „Mi-e frig.,”Sau” sunt stresat.”Nu știam cu adevărat și cred că faptul că medicii nu au putut spune imediat ce sa întâmplat, m-a făcut să mă îndoiesc de propriile mele observații despre mine.Falk: dacă cineva ar fi descoperit la un test de sânge, de exemplu, că aveți o boală ca lupusul, că analizele de sânge au arătat că aveți lupus, atunci dintr-o dată s-ar fi putut spune: „oh, această doamnă are pericardită și ea are Raynaud, aceasta trebuie să fie parte integrantă a lupusului.,”Dar fără acele teste de sânge pozitive și fără certitudinea că a existat o inflamație pericardică, medicii au avut greu să vină să vă spună: „stai puțin, incapacitatea ta de a alerga, mâinile reci, durerea toracică, te simți prost, nu are un diagnostic.Kristen: de asemenea, simțeam o durere articulară destul de teribilă în glezne. Cred că pe măsură ce am observat din ce în ce mai mult acest lucru și am putut să raportez asta medicului, atunci au reușit să facă mai multe teste, iar testul ANA s-a dovedit a fi o ANA pozitivă., ANA părea să fie un indiciu, dar mi-a fost clar că nu era ceva care ar putea fi folosit pentru un diagnostic.Falk: deoarece atât de mulți indivizi sănătoși au un anticorp anti-nuclear pozitiv, deci nu este un test de diagnostic.

tratarea oboselii & imprevizibilitate

Falk: de asemenea, ați fost foarte obosit, nu-i așa? Atât de mulți pacienți au ceea ce descriu ca o oboseală animală. Când cineva este obosit, nu este doar: „Oh, sunt obosit și pot apăsa prin asta.”Aceasta este oboseala care te-a pus în pat.

Kristen: Da., Când acest lucru a început să se întâmple m—am simtit ca am avut gripa-asta e un fel de oboseală pe care am fost senzație.odată ce durerile toracice, pericardita s-a rezolvat, după câteva luni, cred că am observat oboseala mult mai mult. Am fost cu siguranta se confruntă cu oboseală în primele luni de ea, dar în ultimul an, am avut oboseala care vine brusc și doar mă bate de pe picioarele mele. Practic nu pot face nimic pentru o zi sau un weekend și nu pot găti și, uneori, nu pot merge la unele dintre funcțiile școlii. Nu sunt în stare să fac lucrurile obișnuite pe care îmi place să le fac.,deci ceea ce descrieți, care este tipic unei boli autoimune, este un proces care vine și merge și vine și merge, într-o anumită măsură, recidivant și remisiv.Kristen: Da, Cred că atunci când toate acestea au început acum un an, au existat o mulțime de simptome pe care le-am experimentat dintr-o dată și apoi am început să mă simt mai bine după trei sau patru luni. Apoi a existat o perioadă de timp în care nu era clar dacă era doar un lucru unic sau dacă urma să se întoarcă. Deci, cred că doctorul meu și cu mine așteptam să vedem ce se va întâmpla în continuare.,Falk: deci, în cele din urmă ați găsit un medic care a fost capabil să asculte și capabil să dau seama cu tine ce se întâmplă. Acest proces nu sa întâmplat imediat, a durat ceva timp pentru a afla cine a fost cel mai aliniat cu tine.Kristen: de fapt, nu aveam un medic obișnuit și încercarea de a găsi pe cineva într-un timp scurt în care să am încredere a fost cu adevărat o provocare. Nu știam neapărat de ce am nevoie. Am fost atât de norocos să-mi găsesc medicul, care m-a ascultat și a reușit să treacă prin acest proces într-un mod care să-l susțină., Nu a tras concluzii pripite, dar nu a exclus bolile autoimune sau virusurile. Am simtit ca ea a trecut prin procesul într-un mod în care am putut avea încredere.

Falk: ți-a luat ceva timp să găsești pe cineva și această relație este cu adevărat esențială pentru pacienții cu un proces autoimun care nu este etichetat în mod clar. Te – ai dus la un internist general pe care tocmai l-ai descris cine a fost capabil să aibă acea relație. Cred că de multe ori este nevoie de un timp pentru ca pacienții să-și dea seama cine să meargă să găsească pe cineva și să nu se simtă concediați.

Kristen: dreapta.,Falk: cum te descurci cu faptul că acest proces vine și se duce și nu este previzibil? Cum te descurci cu asta pe plan intern, pe tine însuți și cum înțelegi familia ta când se întâmplă aceste lucruri și ce le spui prietenilor tăi?Kristen: când acest lucru a început să se întâmple, a fost foarte greu pentru că atunci când am început să mă simt mai bine, familia mea ar gândi: „Oh, mă bucur atât de mult că te simți mai bine acum!”

Falk: înapoi la mama normală! Și hei mamă, poți să speli rufele?Kristen: corect, și știam că nu pot conta pe revenirea mea la normal., De-a lungul timpului, soțul meu și familia mea au putut vedea că am avut flare up-uri de simptome. Uneori am o săptămână grea și, uneori, am o săptămână bună, sau ar putea fi doar o zi proastă.Falk: cum separați o zi proastă dacă este doar o zi proastă, spre deosebire de aceasta este o zi proastă?Kristen: pentru mine, de obicei, pot spune când mă trezesc cât de obosit voi fi. Atunci pot spune că trebuie să o iau mai ușor.Falk: Deci ai învățat cum să-ți asculți corpul. Dar asta a luat ceva timp pentru a ajunge la acel loc., Deci, una dintre lecțiile de acasă este într-adevăr să nu te îndoiești de tine și să te simți confortabil să poți spune, nu sunt capabil să produc astăzi și cei din jurul meu trebuie să aibă grijă de mine.Kristen: soțul meu este foarte util cu asta. El observă când încerc să fac prea mult și subliniază când este mai mult decât mă pot descurca realist.

este greu să încerci să explici oamenilor care nu înțeleg ce se întâmplă și să simți că ceea ce trec este valabil. Unii dintre prietenii mei s-ar putea să nu înțeleagă ce se întâmplă. Dar a nu putea spune „Am această condiție specifică”, este greu.,

imposibilitatea de a vă numi boala și informațiile de pe web

Falk: este greu—dacă spui „am lupus” sau „am artrită reumatoidă”, atunci se poate Google artrita reumatoidă. Ce se întâmplă dacă Google cuvântul boală autoimună? Ce se întâmplă?Kristen: Ei bine, dacă Google boli autoimune, de fapt, ai putea trage o mulțime de informații de la site-uri web de wellness care vorbesc despre anumite dieta pe care ar trebui să urmeze dacă aveți un proces de boli autoimune. Acesta este un conținut de top pe care l-am scos online.

Falk: ați încercat aceste diete?,Kristen: nu chiar, nu. În mintea mea, poate cred că ar trebui. Dar să trec prin așa ceva mult timp fără să știu dacă ar ajuta cu adevărat, ar fi mizerabil pentru mine.

Falk: sunt conținut publicitar. Aceste diete nu s-au dovedit eficiente, dar dacă un pacient își dă seama că există ceva pe care îl mănâncă care îi face să nu se simtă bine, acesta este probabil cel mai bun semn că dieta va ajuta. Există diete de eliminare a antigenului în cazul în care există alimente în cazul în care pentru acel individ face ca individul să se simtă prost., Credeți sau nu soțului meu nu-i place ciocolata, ciocolata o face să se simtă groaznică. Există alimente individuale reale care îi fac pe oameni să se simtă prost. Dar a fi pus pe o dietă pentru autoimunitate nu este cu adevărat ceea ce căutați—căutați:”cum mă descurc cu ceea ce se întâmplă cu mine?Kristen: Da, și sincer am făcut, probabil, o mulțime de căutare on—line de informații despre boala autoimună și cum să se ocupe de ea, care într-adevăr nu a putut fi răspuns de Internet sau chiar de către un medic-lucruri pe care am avut de a învăța pe cont propriu.

Falk: cum ar fi? Dă-ne câteva exemple.,

Kristen: bine. A trecut doar un an de când am avut de-a face cu asta și mi-a fost de ajutor să realizez că nu ar trebui să mă gândesc atât de mult la cum mă voi simți mâine? Sau care va fi Starea mea de sănătate într-o lună? Cum va fi sănătatea mea peste un an? Încercarea de a prezice sau încercarea de a planifica ceea ce sănătatea mea va fi ca.Falk: este o zi frumoasă și însorită astăzi, ar fi bine să vă bucurați de acea zi.

Kristen: exact.,

Falk: chiar te face să te bucuri când te simți bine și să profiți la maximum de acel moment, pentru că nu poți prezice ce va aduce ziua de mâine.cum te descurci cu prietenii sau uneori chiar cu străinii, care știu puțin despre tine și se lansează într-o serie de remedii de la domiciliu de un fel sau altul?Kristen: cred că unii oameni vor doar să ajute și nu știu cum. Unii oameni au o idee despre ce s-ar putea întâmpla cu mine. Sugestiile auditive despre modificările dietei sau stilului de viață pot fi greu de auzit., Deci, ceea ce am învățat este pentru mine să nu fac asta eu altora, și poate că am fost vinovat de asta în trecut. Cineva care este bolnav, și aș sugera, „poate ar trebui să luați zinc” doar sugestii diferite, încercând să ajute.Falk: oamenii vor să ajute, dar nu știu cum. Uneori, doar a fi acolo este cel mai bun remediu.Kristen: Da, și cred că oamenii care sunt cei mai apropiați de mine sunt cei care au reușit să înțeleagă și să fie acolo pentru mine și să mă ajute prin asta.,

gânduri pozitive de despărțire către alții care ar putea fi într-o situație similară

Falk: și acum te descurci incredibil de bine și te întorci la sănătate. Acest concept de restaurare a sănătății-încercați să vă întoarceți acolo unde ați fost și există momente în care sănătatea dvs. este restabilită și există momente în care nu este, doar să fiți acolo prin suișuri și coborâșuri este critică.

cu ce mesaje luați acasă doriți să lăsați oamenii?Kristen: Ei bine, cred că aș spune să ai răbdare și să ai încredere în tine. Este posibil să nu aveți un răspuns atunci când doriți., Poate doriți să știți ce se întâmplă în acea zi sau în acea săptămână și este posibil să nu aveți un răspuns pentru o perioadă foarte lungă de timp despre ceea ce se întâmplă, deci doar să aveți răbdare în acest proces. Găsiți un medic în care puteți avea încredere, care este dispus să vă asculte și să vă ia în serios. Și înconjoară-te de oameni din viața ta care îți pasă de tine și îți arată dragostea. Ultimul lucru pe care l-aș spune este să găsești o muncă semnificativă sau să faci ceva semnificativ în ziua ta, care nu are nimic de-a face cu tine, nu are nimic de-a face cu boala ta, un fel în care poți ajuta pe altcineva în acea zi, poate fi foarte util.,Falk: mesaje minunate pentru noi toți. Kristen, mulțumesc mult că ești aici, că ești atât de deschisă și că îți petreci timpul astăzi aici.

Kristen: mulțumesc.episodul de săptămâna viitoare va fi ultimul episod din această serie și se va concentra pe strategii de coping pentru persoanele care au o boală autoimună. Speakerul nostru va fi Delesha Carpenter, PhD, MSPH.

v-ați bucurat de aceste podcast-uri? Îți place să auzi din perspectiva pacientului? Vă rugăm să ne picătură o linie pe iTunes comentarii sau pe FaceBook și să ne anunțați. Mulțumesc!

---