Coverntry femeie este mai vechi cu o boală rară de piele
Fara asta, Nelly ar fi susceptibile de a pune în pericol viața infecții. Pielea ei este apoi slathered într-o cremă hidratantă intensivă, care este reaplicată pe tot parcursul zilei.
întregul proces se repetă din nou înainte de culcare., Chiar și Nelly, a cărei perspectivă pozitivă este aproape neclintită, recunoaște că această rutină de scurgere poate fi dificilă.
„nu este ușor să trăiești cu starea mea, dar cel mai bine este să rămâi pozitiv decât să te uiți la partea negativă a lucrurilor”, a spus ea. „Îmi place să fac lucruri, să ies și să mă bucur de viața mea.”
aceasta include slujba ei ca antrenor sportiv la o școală primară locală, un viitor care părea imposibil atunci când medicii i-au dat o șansă de 20% de supraviețuire la naștere.
„nu a fost o priveliște frumoasă pentru că arăta ca un copil extraterestru”, a spus Nelly., „Am pierdut trei frați din aceeași stare. Nu cred că au avut același ajutor când s-au născut. Motivul pentru care sunt astăzi aici este din cauza părinților mei.”
lucrul părea în afara problemei, deoarece nu credea niciodată că va trăi suficient de mult. Acum, ea este în măsură de a educa elevii cu privire la starea păstrând în același timp activ, care are avantajul suplimentar de a menține articulațiile ei se blocheze.În timpul liber ea, de asemenea, voluntarii de la o clasa de cycling pentru copii cu dizabilități.
„prima mea zi a fost nervoasă pentru că știam că copiii vor fi Atenți”, a spus Nelly., „Au fost unul sau doi copii care s-au speriat, dar odată ce au depășit că sunt bine.,”
de fapt, aceasta este de adulți care se dovedesc mult mai dificil., „Încă mai primesc privirile sau mormăind sub respirațiile lor”, a spus ea. „Sunt o ființă umană la sfârșitul zilei, la fel ca tine.Nelly este susținută în lupta ei zilnică cu pielea de familia și prietenii ei. Locuiește împreună cu fratele ei, Ash, soția și copiii săi la casa lor din Coventry. Într-un moment emoționant, Ash descrie sora sa ca o „inspirație”. în timp ce este un tomboy declarat, Nelly se bucură, de asemenea, de tratamente de înfrumusețare și este văzută având o manichiură cu două dintre nepoatele ei iubite.,ihtioza HARLEQUINULUI: o boală extrem de rară ihtioza Harlequinului este o afecțiune extrem de rară, care afectează doar unul din trei milioane de oameni din Marea Britanie.este o afecțiune genetică. Părinții care poartă gena vor avea un risc de unul din patru ca orice copil să fie afectat.starea face ca pielea să crească de zece ori mai repede decât în mod normal.
pielea pare strânsă, cu plăci groase de solzi tari care seamănă cu placarea armurii sau cu costumul de arlechin al unui jester., pielea suplimentară trebuie îndepărtată în mod constant și unguentul este aplicat și de patru sau cinci ori pe zi.copiii care supraviețuiesc vor avea nevoie de tratament intensiv continuu al pielii cu creme și cursuri de medicină retinoidă și mulți necesită fizioterapie și consiliere. Nelly a adăugat: „este greu să fii diferit în această zi și timp. Vezi toate pozele astea în revistă… Nu vezi pe nimeni cu starea mea în revistă.
„ei doresc perfect, dar nu există nici un astfel de lucru ca perfect.,Nelly demonstrează, de asemenea, o generozitate remarcabilă. Documentarul o urmărește în timp ce se pregătește pentru o parașută caritabilă pentru a beneficia de secția de Dermatologie din Coventry, unde a fost tratată de la naștere.
„m-au ajutat de când eram copil”, a spus ea. „A fost o modalitate de a spune mulțumesc.”
bunătatea ei atrage bunătate. Documentarul se încheie cu Nelly primit un cadou special de ziua lui de la fondatorul Samuel Hardgrave Ihtioză fetală Research Trust, fondată de către Jamie Hardgrave în onoarea fiului său, Samuel, care a murit în copilărie de afecțiune.,
Dl Hardgrave dat Nelly un MicroSilk baie, cadă care va revoluționa o rutină de curățare, ajutând pentru a înmuia și îndepărta straturile de piele moartă.
ea a spus: „pentru mine este un sentiment frumos că există oameni acolo care se gândesc la alți oameni. Mi-ar fi luat ani să economisesc acei bani, este un vis devenit realitate.”
În ceea ce privește sfatul ei pentru alți suferinzi? Nelly are un motto simplu: „trăiește viața la maxim.”
femeia de piele de șarpe: oameni extraordinari difuzează mâine la 9pm pe canalul 5