Ihtioză fetală bolnavul spune că „oamenii mă întreabă dacă am”am fost într-un incendiu”

• Stephanie Turner s-a născut cu o afecțiune rară, ihtioză fetală
• provoacă pielea să crească de 7 ori mai repede decât în mod normal și par gros
• Medicii au avertizat-o pe mama, ea nu va supraviețui în primele zile de viață
• Dar la 23 de ea”e cel mai vechi suferind în SUA și este considerat a fi prima persoană care trăiește cu condiția de a avea un copil

s-A născut cu o boală genetică extrem de rară care i-a lăsat pielea roșie crudă, și sever spart.,

medicii au avertizat că este puțin probabil să supraviețuiască primelor zile de viață.dar, la vârsta de 23 de ani, Stephanie Turner este acum cea mai în vârstă persoană din SUA care trăiește cu ihtioza Harlequin.și când a născut fiul ei de doi ani, ea a devenit prima persoană cu condiția de a avea un copil.,tephanie Turner, 23 de ani, din Arkansas, s-a născut cu o boală genetică rară ihtioză fetală, care provoaca pielea ei să crească de șapte ori mai repede decât în mod normal, și par mai gros și bine

Doamna Turner, de la Wynne, Arkansas, s-a născut cu o condiție.aceasta face ca pielea ei să crească de șapte ori mai repede decât în mod normal, apar strâns și întins și crack sever.

nu poate crește mult păr, iar urechile și pleoapele se retrag.tânărul de 23 de ani este, de asemenea, foarte susceptibil la germeni, care în mod normal ar fi blocați de bariera exterioară a pielii., cu toate acestea, în ciuda stării sale, doamna Turner este considerată a fi prima suferindă care a născut.ea a spus că trăirea cu tulburarea a fost dificilă, adăugând că a suferit ani de comentarii dureroase despre aspectul ei.

„am avut de fapt pe cineva să vină la mine și să întrebe dacă am fost într-un incendiu”, a spus ea.

„dacă se încălzește prea tare, trebuia să rămân înăuntru, m-aș îmbolnăvi, mi-ar apărea puroi, pielea mi-ar durea și ar fi îngrozitor.,texturat cu părinții și sora mai mică Olivia

atunci Când Doamna Turner s-a născut mama ei, Donna s-a spus ca fiica ei a fost puțin probabil să supraviețuiască în primele câteva zile.

starea pielii extrem de rară

ihtioza Harlequin este extrem de rară și iese din albastru.părinții unui copil afectat sunt purtători și vor avea un risc din patru de a fi afectat orice copil.starea face ca pielea să crească de șapte ori mai repede decât în mod normal.,

pielea pare strânsă, cu plăci groase de solzi tari care seamănă cu placarea armurii sau cu costumul de arlechin al unui jester.pielea se desparte în mai multe zone provocând fisuri adânci. Și fața unui suferind pare întinsă cu buzele și pleoapele întoarse, iar urechile, mâinile și picioarele pot fi ascunse de solzi.pielea suplimentară trebuie îndepărtată în mod constant și unguentul este aplicat și de patru sau cinci ori pe zi.copiii care supraviețuiesc vor avea nevoie de tratament intensiv continuu al pielii cu creme și cursuri de medicină retinoidă și mulți necesită fizioterapie și consiliere.,

Sursa: grupul de sprijin pentru ihtioză

„mi-au spus că bebelușii care se nasc cu această afecțiune a pielii nu au nicio speranță”, a spus Donna.doamna Turner susține că supraviețuirea ei este parțial datorită unei creme, care ține bacteriile afară și lubrifiază pielea ei dură și membrele restricționate.”întotdeauna petrec aproximativ 15 minute punând loțiune, deoarece pielea mea este atât de strânsă și nu are nici o dăruire”, a spus ea.

„pielea este singurul lucru pe care l-am cunoscut vreodată, este doar născut așa, așa că nu știu cum să mă privesc diferit.,și atitudinea ei pozitivă în fața durerii și disconfortului constant a atras-o acum-soțul Curtis.cuplul sa întâlnit și sa căsătorit luni mai târziu într-o poveste de dragoste.Domnul Turner a spus: „Când am întâlnit-o nu am văzut o persoană cu o afecțiune a pielii, am văzut doar o femeie frumoasă.

” era amuzantă și mereu încerca să facă lucrurile pozitive.la scurt timp după nuntă, Doamna Turner a rămas însărcinată.

„întotdeauna am vrut să fiu mamă, dar nu știam dacă aș putea avea copii”, a spus ea.,tânăra de 23 de ani știa că își riscă viața hotărând să aibă un copil.sarcina la o femeie cu sindrom Harlequin a fost fără precedent.

mare frica A fost dacă pielea de pe stomacul ei s-ar întinde, ca ea a crescut mai mare în timpul sarcinii.

„medicii nu ne-au putut spune nimic pentru că am fost primul care a luat în considerare să avem un copil”, a spus doamna Turner.dar, împotriva tuturor așteptărilor, sarcina a fost benefică pentru starea ei rară de piele și a născut un băiețel sănătos.,acum, cuplul este părinții a doi copii Willy, în vârstă de doi ani, și Olivia, în vârstă de patru luni.ambii părinți trebuie să aibă un defect genetic pentru ca Arlechinul să fie transmis copiilor și, deoarece Domnul Turner nu poartă defectul, ambii copii ai cuplului au scăpat de starea dureroasă a mamei lor.

„nu pot să vă spun ce bine de un sentiment este doar pentru a avea copiii sănătoși și fericiți”, a spus ea.

„sper că viitorul nu are altceva decât fericire. Sunt sigur că vor fi câteva lovituri de-a lungul drumului, dar asta e viața.,

” ne concentrăm doar pe cei doi copii perfecți și pe soțul meu minunat.”Domnul Turner a spus:” Stephanie este o super-mamă, ea poate face 50 de lucruri diferite dintr-o dată și încă mai au timp să zâmbească și să aibă grijă de ambii copii.”

povestea doamnei Turner are într-o nouă serie de corp bizar joi, septembrie 3, 9pm, pe TLC.

---