septembrie 25, 2020
admin
părinții trebuie să înțeleagă că tratamentul nu este curativ și că toată morbiditatea nu poate fi neapărat prevenită. Gestionarea pe termen lung, monitorizarea și respectarea recomandărilor de tratament sunt esențiale pentru bunăstarea copilului. Se recomandă o abordare multidisciplinară și ar trebui să includă următoarele specialități: pediatrie, genetică și nutriție.
pot fi indicate serviciile de consiliere genetică., O listă de consilieri și geneticieni, ale căror servicii sunt disponibile prin intermediul Departamentului de Sănătate Publică din Illinois, ar trebui să fie oferite părinților dacă nu au văzut deja un genetician.
furnizați o listă de servicii de asistență disponibile în cadrul comunității, cum ar fi departamentul local de sănătate, furnizorii de servicii de intervenție timpurie și Universitatea Illinois din Chicago, Divizia de îngrijire specializată pentru copii (DSCC).
părinții nu ar trebui să se simtă responsabili pentru cauza tulburării copilului sau să fie prea temători pentru viitorul copilului., Cu o îngrijire medicală adecvată și un management dietetic pe tot parcursul vieții, copiii cu PKU se pot bucura de o viață sănătoasă și productivă. Pentru mai multe informații despre screeningul nou-născuților, în general, și despre FENILCETONURIE în mod special, de contact Național de Screening Nou-nascuti si Genetica Centrul de Resurse, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; telefon 512-454-6419; fax 512-454-6509. Alte resurse includ: GeneTests și moștenirea Mendeliană Online la om.,
 |
|
Illinois Departmentof Public Health
535 West Jefferson Street
Springfield, Illinois 62761
Phone 217-782-4977
Fax 217-782-3987
TTY 800-547-0466
Questions or Comments |