Urgența de Cistita Interstitiala – Cum Dieta Poate Îmbunătăți o Boală zdrobitoare
februarie 2014 Problema
Urgența de Cistita Interstitiala — Cum Dieta Poate Îmbunătăți o Boală zdrobitoare
De Slyvia Schaeffer
Azi e Dietetician
Vol. 16 Nr. 2 P. 34
„Uneori ești inteligent despre lucrurile pe care ai vrut niciodată să fii deștept”, spune Julie Beyer, MA, RDN, referindu-se la cistita interstitiala (CI), o cronică a vezicii urinare boala care cauzeaza durere debilitante, și poate prelua viața pacienților dacă nu sunt tratate corespunzător.,Beyer este unul dintre cei mai importanți experți în această boală—și, de asemenea, un pacient. Ea a fost diagnosticată cu IC în 1998.ea a făcut cercetarea (examinarea a ceea ce puțin din IC a fost studiat până acum, fiind, de asemenea, un avocat ferm pentru mai multe cercetări) și a simțit durerea IC de prima dată. Acum, ea răspândește cuvântul despre această boală la fiecare dietetician ea poate găsi. De ce? Deoarece pacienții cu IC au mare nevoie de ajutor, explică Beyer, iar dietiții se află într-un loc minunat pentru a oferi acest ajutor., Se pare că modificarea dietei poate îmbunătăți simptomele pentru mulți pacienți cu IC, iar liniile directoare recente ale Asociației Urologice Americane recomandă chiar medicilor să trimită pacienții cu IC la RDs pentru îndrumare nutrițională.
„s-ar putea să fiți singurul furnizor consecvent de asistență medicală care petrece mai mult de 10 minute simultan cu acești pacienți”, spune Beyer, care a scris mai multe cărți despre IC, inclusiv cistita interstițială: un ghid pentru educatorii de nutriție. „Pacienții au nevoie într-adevăr de cineva cu care să se poată așeza și să petreacă ceva timp și s-ar putea să fii acea persoană. Fii acea persoană.,”
cu toate acestea, înainte ca RDs să poată oferi acea ușurare atât de necesară, ei trebuie mai întâi să întâlnească demonii IC cu care se confruntă.ce este IC?
conform Asociației cistitei interstițiale( ICA), IC este o afecțiune care constă în dureri pelvine recurente, presiune sau disconfort în vezică și regiunea pelviană, adesea asociate cu frecvența și urgența urinară. „Cele trei lucruri de reținut sunt durerea, frecvența și urgența”, spune Beyer. „Acestea sunt cele trei simptome cardinale.,IC, de asemenea, merge de multe alte nume, inclusiv sindromul vezicii urinare dureroase, sindromul durerii vezicii urinare, sindromul hipersensibil și disfuncția podelei pelvine.conform ICA, se spune că 90% dintre pacienții cu IC au IC nonulcerativ, care este marcat de hemoragii punctuale în peretele vezicii urinare. Alte 10% au ulcerative IC, care este numit pentru ulcere Hunner, sau roșu, sângerare patch-uri găsite pe peretele vezicii urinare. simptomele IC pot fi similare cu cele ale unei infecții a vezicii urinare, dar diferența este că pacienții cu IC vor avea urină sterilă., Până în prezent, cercetările indică o căptușeală a vezicii urinare deteriorată ca fiind cel mai mare vinovat din spatele IC.
Cel mai frecvent simptom IC este durerea de diferite tipuri și severități. „Cele mai frecvente simptome includ durerea cu o vezică plină, ușurată la anulare”, spune Beyer. „De asemenea, pacienții se pot plânge de alte dureri care pot sau nu pot fi percepute ca provenind din vezică. Uneori oamenii vor spune că există dureri rectale sau dureri de crampe. Acestea pot avea ace și ace sau fotografiere dureri în jos picioarele lor sau dureri cronice de spate. Toate aceste lucruri pot proveni din vezică., alte simptome includ frecvența și urgența care pot începe brusc, ceea ce poate crea anxietate și poate provoca jenă socială pentru pacienți, precum și nicturie (anularea noaptea). Actul sexual dureros și durerea asociată cu fluctuațiile hormonale premenstrual și în timpul perimenopauzei sunt, de asemenea, frecvent asociate cu IC.deoarece cercetătorii abia au început să evalueze specificul IC, adesea poate dura câțiva ani pentru ca pacienții să obțină un diagnostic precis., „Atât de des, pacienții merg la furnizori-dieteticieni incluși-și vin frustrați pentru că simt că persoana nu înțelege prin ce trec și poate crea cu adevărat animozitate între pacienți și comunitatea medicală”, spune Beyer. „Am văzut asta de nenumărate ori.din fericire, cunoștințele și conștientizarea IC se răspândesc în comunitatea de îngrijire a sănătății, iar Beyer speră că cu cât mai mulți furnizori învață despre IC, cu atât mai puțini pacienți vor suferi. „Vreau să insufle încredere în dieteticieni, astfel încât să puteți insufla încredere în pacienții dvs.”, spune ea.,doar cât de mulți oameni suferă de IC? Beyer spune că atunci când a fost diagnosticată în 1998, acest număr a fost estimat la 700.000 și a constat în principal din femei. Dar rezultatele studiului de Epidemiologie RAND IC, care a apărut în 2009, au crescut semnificativ acest număr de la 2, 7% la 6, 5% dintre femeile din SUA, ceea ce se traduce la 3 până la 8 milioane de femei.Beyer estimează că numărul persoanelor afectate în prezent de IC ar putea ajunge la 11 milioane până la 12 milioane, adăugând că afectează și bărbații și copiii.,în prezent,există doar un singur medicament disponibil care tratează în mod specific IC, Beyer spune: pentosan (ELMIRON). Și în timp ce un medicament este mai bun decât nici unul, pentosan ajută doar 30% până la 40% dintre pacienții cu IC.antihistaminicele, antidepresivele și narcoticele pot ajuta unii pacienți, spune Beyer, menționând că terapia fizică, intervenția chirurgicală și îndepărtarea vezicii urinare sunt opțiuni suplimentare de tratament, deși nu cele mai ideale. o serie de tratamente de auto-îngrijire, inclusiv managementul stresului, băi calde și somn, de asemenea, sunt recomandate., Cel mai promițător tratament de auto-îngrijire relevant pentru RDs este modificarea dietei.Beyer este primul care observă că cercetările privind IC și dieta sunt încă la început, dar spune că, în timp ce observațiile clinicianului și ale pacienților împărtășite anterior pe Internet au alimentat versiunile timpurii ale unei diete IC, dovezile științifice au început de atunci să se strecoare., de exemplu, Beyer notează un sondaj online ICA din 2004 care a constatat că 92% dintre respondenții pacienților cu IC au raportat că anumite alimente și băuturi și-au agravat simptomele, mai mult de 84% dintre respondenți afirmând că au primit o ameliorare a simptomelor de la schimbarea dietei. „La acea vreme, nu exista nicio altă terapie care să se poată lăuda cu aceste numere—nici măcar aproape”, spune Beyer. apoi, în iulie 2007, cercetarea formativă privind IC și dieta a fost publicată în Jurnalul de Urologie, care a enumerat alimentele de declanșare de top pentru IC., „Aceste alimente au fost aceleași alimente despre care pacienții vorbeau de 20 de ani, validând experiențele pacienților împărtășite prin panouri de mesaje pe Internet și grupuri de sprijin față în față”, spune Beyer.în 2011, Asociația Americană de Urologie a publicat linii directoare care au recomandat în mod specific modificarea dietei ca una dintre terapiile de auto-îngrijire de primă linie pentru pacienții cu IC nou diagnosticați și RDs ca vehicule pentru a oferi o astfel de terapie. „Ei vor să ajutăm acești pacienți, așa că trebuie să învățăm despre această boală”, spune Beyer.
cum afectează dieta simptomele?, De mult de faptul că rămâne să se răspundă, în conformitate cu Beyer, care spune de mult că cercetarea va veni în timp: „De ce și pentru ce și cum sunt încă să vină în cercetare, dar fundația de cercetare articolul de pe IC si dieta ne va aduce aceste răspunsuri—în cele din urmă.care este dieta IC?
Beyer încurajează RDs să revizuiască cercetarea care a fost publicată pe IC și să păstreze un ochi pentru noi descoperiri în viitor. Dar, deocamdată, ea spune că câteva instrumente pot ajuta la ghidarea RDs atunci când consiliază pacienții cu IC cu privire la modificarea dietei., Cheia este de a lucra cu fiecare pacient pentru a determina ce funcționează cel mai bine pentru el sau ea.primul instrument pe care RDs ar trebui să-l folosească este lista menționată anterior de alimente și băuturi declanșatoare de top care pot provoca simptome IC. Alimentele cele mai susceptibile de a produce probleme pentru majoritatea pacienților IC includ cafea, cele mai multe ceai, cele mai multe sodă (în special dieta), cele mai multe băuturi alcoolice, fructe citrice și sucuri, suc de afine, produse din roșii, soia, îndulcitori artificiali, ardei iute și alimente picante.,când consiliază noi pacienți cu IC, Beyer sugerează să le arate această listă și să le ceară să încerce să elimine cât mai multe dintre aceste alimente. „O mulțime de pacienți se descurcă foarte bine doar făcând asta singur”, spune ea. „Încercați să-l păstrați cât mai simplu posibil. Să nu combinăm totul prin care trec, cerându-le să facă prea mult prea curând.pentru pacienții care caută mai multă ușurare, Beyer și colegii au dezvoltat o altă listă mai cuprinzătoare în 2009, oferind pacienților mai multe detalii despre următorii pași de făcut în extinderea dietei lor., această listă descompune alimente în trei categorii: vezicii urinare prietenos, încercați să-l, și precauție. Alimentele prietenoase cu vezica urinară sunt cele mai sigure și cel mai puțin susceptibile de a provoca o flacără; alimentele din categoria try-it au dovezi de a provoca probleme pentru unii pacienți. Aceasta este categoria pe care pacienții sunt încurajați să experimenteze sub conducerea unui RD sau a unui alt furnizor de servicii medicale pentru a determina ce alimente pot tolera. Atenție alimentele sunt cel mai bine evitate în întregime, deoarece acestea sunt cele mai cunoscute de a provoca rachete de semnalizare. Cu toate acestea, cei mai curajoși pacienți pot experimenta cu alimente prudente în porții mici., Beyer spune că această listă s-a bazat în mare parte pe cercetări emergente și observații clinician și pacient. „Cei mai mulți dintre noi care au fost în acel grup de lucru s-au ocupat de mii de pacienți cu IC de-a lungul anilor, așa că am avut observații destul de bune, iar patru dintre noi au de fapt IC”, spune ea, ceea ce a permis echipei să tragă și dintr-o multitudine de experiențe personale. din acest motiv, Beyer avertizează dieteticienii împotriva utilizării acestui instrument ca document pur științific, deoarece nu este. Dar asta nu înseamnă că nu poate fi util., „Ceea ce vreau să spun RDs este că acesta este cel mai bun pe care îl știm acum”, spune ea. „Și doar pentru că nu există cercetări mai aprofundate nu înseamnă că încă nu putem ajuta oamenii .”
de fapt, în timp ce modificarea dietei nu va rezolva toate bolile unui pacient cu IC într—o singură lovitură, poate face o diferență pentru mulți-dând speranță pacienților care au crezut că durerea lor nu este doar invizibilă, ci fără sfârșit.,obiectivele generale ale acestei liste au fost de a oferi pacienților o varietate mai largă de alimente pentru a mânca, de a se asigura că primesc suficientă nutriție și de a oferi împuternicire—”pentru a le oferi un instrument pe care l-ar putea folosi pentru a adăuga un control înapoi în viața lor”, văzând ce alimente i-au făcut să se simtă Ea recomandă dieteticienilor care tratează pacienții cu IC să studieze bine acest document (vizitați www.ic-diet.com)., Și în timp ce o revizuire extinsă depășește domeniul de aplicare al acestui articol, Beyer recomandă pacienților să urmeze aceste puncte cheie privind consumul de alimente și băuturi:
• apă: întrebarea dacă pacienții pot bea apă nu este ușor de răspuns. În cele mai multe cazuri, apa este bine tolerată dacă pacienții își iau timp pentru a determina ce marcă este cea mai bună pentru ei. „Apa trebuie experimentată”, spune Beyer. „În ultimii 15 ani, am stabilit destul de mult Ce apă îmbuteliată pot bea în orice zonă a țării pe care o vizitez. Așa că știu că atunci când merg în nord-est, beau primăvara Poloniei., Când mă duc în Florida, găsesc apa Zephyrhills.”Când are îndoieli, Beyer spune că tolerează bine FIJI și Evian.ea spune că apa de la robinet clorurată și mărcile cu minerale adăugate, inclusiv DASABI și Smartwater, tind să provoace probleme, în timp ce apa de bine nu. În general, dacă pacienții au probleme cu apa pe care o beau, Beyer spune că aceasta poate fi o zonă în care dietiții îi pot ajuta să-i ghideze către o opțiune mai bună.
• băuturi răcoritoare: clienții care au probleme cu renunțarea la sodă pot bea bere rădăcină, care nu are conținutul ridicat de acid al altor sucuri., Când vine vorba de ceai, musetelul și menta pot fi înlocuitori buni pentru clienții care nu beau ceai.
• cereale: pentru majoritatea pacienților cu IC, Beyer spune că boabele nu sunt, în general, o problemă decât dacă pacienții au boală celiacă sau sensibilitate la gluten nonceliacă. (Potrivit lui Beyer, aproximativ 14% dintre pacienții cu IC se crede că au o sensibilitate la gluten.) Dacă acesta este cazul, RDs va trebui să consulte liste suplimentare specifice bolii celiace și să le combine pentru a face o listă mai completă pentru pacienți, spune ea.,* preparate alimentare: Beyer avertizează pacienții despre amestecurile și pastele în cutie, menționând că produse precum Hamburger Helper conțin MSG-a nu-nu pentru pacienții cu IC. Vestea bună este că clienții pot re-crea multe dintre aceste elemente pe cont propriu cu ingrediente proaspete,” și de multe ori sunt mai ieftine și în acest fel”, spune ea.* carne afumată și soia: în general, Beyer spune că pacienții cu IC nu ar trebui să mănânce carne vindecată sau afumată și multe produse din soia, menționând că soia, în special, a dat 99% dintre pacienții ei probleme.,* lactate: o notă de bun venit pentru iubitorii de brânză, Beyer spune ca pacientii IC pot tolera cele mai multe produse lactate. Ea spune că mulți dintre pacienții ei au observat că unele tipuri de produse lactate, cum ar fi brânza de vaci sau înghețată, pot fi chiar liniștitoare atunci când se confruntă cu o flacără.*fructe: alături de băuturi, Beyer spune că fructele pot fi una dintre cele mai mari provocări pentru pacienții cu IC, menționând că atunci când a fost diagnosticată pentru prima dată, nu putea tolera decât pere și, eventual, afine. Dar ea spune că aceasta este o categorie cu care RDs ar trebui să încurajeze pacienții să experimenteze pentru a vedea ce funcționează cel mai bine pentru ei.,* legume: „majoritatea legumelor, cu excepția roșiilor și ardeilor iute, sunt în regulă”, spune Beyer, care încurajează pacienții să-și facă propriile supe, tocanite și stocuri față de utilizarea versiunilor pregătite pentru a evita MSG. Beyer spune că este încrezător că pacienții cu IC pot crea o dietă nutritivă și bine echilibrată doar din alimentele prietenoase cu vezica urinară de pe lista menționată mai sus, pe care ea și colegii ei le-au dezvoltat. În urma acestei liste poate fi suficientă pentru pacienții care doresc să evite experimentarea cu alte alimente și riscă o flacără., Dar mulți pacienți nu doresc să trăiască cu astfel de restricții, spune ea, adăugând că mulți oameni ar putea dori să experimenteze cu alimente în categoria try-it pentru a-și extinde dieta, palatul și plăcerea mâncării. „dietiții sunt în cel mai bun loc pentru a lucra cu acești pacienți printr-o dietă de eliminare”, spune ea. în primul rând, Beyer recomandă obținerea valorilor inițiale pentru fiecare pacient. „Pentru prima săptămână, determinați unde este pacientul, ce mănâncă, care sunt modelele lor de golire și care este durerea lor.,”Ea sugerează pacienților să țină un jurnal pentru a urmări modelele de anulare, nivelurile de durere și aportul alimentar. RDs poate avea pacienții să dezvolte ei înșiși un jurnal sau să consulte orice număr de aplicații online pentru ajutor. Din motive de simplitate, Beyer recomandă utilizarea unui caiet stenograf de modă veche cu două coloane, astfel încât pacienții să poată scrie mâncarea pe care o mănâncă pe o parte și simptomele lor pe cealaltă. „Asigurați-vă că scriu modul în care este pregătită mâncarea, precum și orice condimente sau condimente adăugate pentru a o face cât mai completă posibil”, spune ea.,al doilea este ceea ce Beyer se referă la o perioadă de spălare, care în general durează două până la trei săptămâni. În acest timp, instruiți pacienții să mănânce numai alimente din lista prietenoasă cu vezica urinară-fără alimente provocatoare. Pacienții trebuie să-și continue jurnalele și să rămână în această perioadă până când simptomele lor sunt cel puțin oarecum ușurate. „Ar putea fi luni, dar ceea ce vrem să vedem este o schimbare în aceste valori”, spune ea. „Dacă cineva anulează de 24 de ori pe zi și de cinci ori pe timp de noapte, și coboară la anulare de 10 ori pe zi și doar de două ori pe timp de noapte, Aceasta este o îmbunătățire.,a treia este faza de reintroducere, în timpul căreia Beyer recomandă introducerea unui aliment nou la fiecare trei zile. De exemplu, ea recomandă pacienților să lucreze de la consumul a 2 centimetri de banană în prima zi până la o banană întreagă în a treia zi. „Ceea ce veți obține este un fel de răspuns fie la dimensiunea porțiunii, fie la frecvența unui aliment”, spune ea. „Poate un pacient poate avea o jumătate de banană și să fie OK sau o banană de două ori pe săptămână, doar nu în fiecare zi. Acestea sunt tipurile de abilități de rezolvare a problemelor pe care vrem să le ajutăm pe pacienți să le promoveze.,în general, Beyer recomandă pacienților să dedice timp unei diete de eliminare sau unei modificări a dietei. Dietiții pot ajuta la crearea planurilor de masă sau a listelor alimentare pe baza preferințelor și declanșatorilor personali ai pacienților lor. RDs, de asemenea, poate ajuta cu substituții ingredient. Beyer oferă planuri de masă și liste de alimente în cartea ei pentru dieteticienii care caută îndrumare.
Ce alimente ar trebui să provoace RDs mai întâi?, Ajutați pacienții să decidă acest lucru prin revizuirea alimentelor care contează cel mai mult pentru ei și circumstanțele lor individuale—alimentele care adaugă cea mai mare aromă, cum ar fi usturoiul și ceapa; alimentele care le lipsesc cel mai mult; sau alimentele cu cea mai mare calitate nutritivă, cum ar fi afine, banane sau migdale.cel mai important sfat al lui Beyer pentru consilierea pacienților cu IC este să aducă o ureche înțelegătoare la circumstanțele lor, chiar dacă sunteți înclinat să fiți iritat de multiplele no-show-uri ale unui nou pacient., „Este important să rețineți că majoritatea pacienților cu IC arată perfect în exterior, dar au dureri incredibile în interior”, spune ea. „Ei pot întâmpina provocări sociale și de relații, deoarece sunt acasă și chiar pot pierde întâlniri din cauza simptomelor lor. Dacă sună să anuleze în mod repetat, probabil că atunci au nevoie de tine cel mai mult.”dacă aveți persoane care nu au programări, găsiți ceva timp pentru a le apela și pentru a oferi consultări telefonice”, adaugă Beyer. „Și asigurați-le că veți fi acolo pentru a le ajuta atunci când sunt gata.,deoarece diagnosticul oricărei boli cronice se poate simți ca moartea unei vieți pe care un pacient a cunoscut-o odată și nu o va mai avea niciodată, Beyer spune că poate fi util pentru RDs să identifice stadiul durerii în care se află un pacient IC, observând că pacienții pot intra și ieși din diferitele etape în orice ordine. „Un pacient poate fi într-o stare de acceptare, dar are o flacără foarte proastă și devine foarte supărat”, explică ea.
știind în ce stadiu se află pacienții cu durere poate ajuta la determinarea modului de a-i sfătui., „Pentru pacienții aflați încă în stadiul de negare, de exemplu, recunoașteți durerea și nedreptatea situației, dar înțelegeți, exprimați speranța de îmbunătățire și anunțați-i că dieta le poate ajuta atunci când sunt gata”, spune ea. „Pentru pacienții aflați în faza de negociere, încercați să negociați în mod eficient, cum ar fi să le cereți să încerce un lucru nou sau să evite doar câteva alimente.”
faza de acceptare probabil este cel mai bun moment pentru a implica pacienții în tratamentul lor, potrivit lui Beyer, deoarece acestea sunt mai susceptibile de a fi deschise pentru a distinge alimentele lor de declanșare personale.,Beyer observă că majoritatea urologilor nu sunt obișnuiți să trimită pacienții la dieteticieni, așa că spune că RDs trebuie să fie proactiv în abordarea acestor medici, făcându-i conștienți de faptul că „sunteți informați despre această boală și sunteți disponibili pentru a ajuta acești pacienți.când dieta nu este suficientă în timp ce dieta poate ajuta pacienții cu IC foarte mult, modificările dietetice singure sunt destul de rare, așa că Beyer recomandă dieteticienilor să se familiarizeze cu alte tratamente și să-și îndemne pacienții să facă același lucru., „Încurajați pacienții să exploreze toate opțiunile”, spune ea, adăugând că medicamentele pot ajuta uneori pacienții să tolereze alimente suplimentare.cu toate acestea, ori de câte ori decideți să adăugați tratament IC în repertoriul dvs. de consiliere, Beyer recomandă RDs să învețe tot ce pot despre această boală—și cu cât mai devreme, cu atât mai bine. Dar nu doar pacienții sunt cei care vor beneficia, spune ea, deoarece tratarea pacienților cu IC a fost plină de satisfacții atât pentru personal, cât și pentru profesional: „puteți ajuta oamenii să gestioneze durerea și alte simptome care modifică viața., Poți ajuta pacienții să aibă speranță pentru o nouă normalitate și îi poți ajuta pe oameni să se bucure din nou de mâncare.”
— Juliann Schaeffer este un scriitor independent și editor cu sediul în Alburtis, Pennsylvania, și un contribuitor frecvent la dieteticianul de astăzi.