Anpassning till livet efter att ha överlevt en hjärntumör
i mars 2003 började 44-årige Gary Smith uppleva svår huvudvärk. De blev så intensiva att den här brawny paper-mill-arbetaren från Tacoma, WA, tog sex till åtta aspirin på en pop för att göra smärtan uthärdlig. När aspirinet slutade hjälpa, började Smith ta smärtstillande medel som gavs till honom av en medarbetare, som hade ordinerats pillerna medan han återhämtade sig från knäoperation. Dessa höll huvudvärk i schack i minst åtta timmar, men de var ingen lösning.,
en dag som April vaknade Smith med den mest skrämmande smärtan han någonsin hade känt. Han ringde sina föräldrar och bad dem att ta honom till närmaste akutrum. ”Allt jag kunde göra var att glida en T-shirt över mitt huvud, sätta på sweatpants och gå till mitt framfönster. Jag stod där och förbryllade, det gjorde så ont. Jag arbetade i en pappersbruk, så jag hade knivskärningar, stora föremål föll på mig, en 800 pund pappersrulle går över min fot, men jag kunde alltid sluta gråta. Den här gången kunde jag inte.,”
vid ER lärde Smith orsaken till hans huvudvärk: en hjärntumör. En neurokirurg tog bort tumören nästa dag, men Smiths prognos var dyster. En biopsi visade att klumpen faktiskt var ett glioblastom.
Smith gavs mellan 10 månader och ett år att leva. Genomsnittlig överlevnad med glioblastom är 12-15 månader, enligt David Schiff, M. D., co-director of Neuro-Oncology Center vid University of Virginia Health System i Charlottesville, VA., Ålder är en viktig prediktor för överlevnad, liksom patientens nivå av neurologisk funktion vid den tidpunkt då de börjar behandla, säger han.
Smith slog uppskattningarna. Sedan hans diagnos har han haft sju andra hjärntumörer borttagna, med sin sista operation i December 2007. Hans attityd är nästan solig. ”Jag visste det inte då men var en välsignelse”, säger han. ”Jag var alltid cynisk. Men efter att ha haft min cancer, saker och ting spelar mer Roll. När jag ser någon göra något avsiktligt fel, det gör mig arg. På samma sätt är min kärlek och vänlighet, min känsla av att se, bara ökad.,”
utmaningen att överleva
men med överlevnad kom andra utmaningar. Efter att ha opererats för att ta bort en tumör som växer i en del av hjärnan som styr rörelsen, har Smith nu problem med balans och samordning, vilket gör att även sitta i en stol en utmaning. ”Jag måste medvetet se till att jag får min fot hela vägen framför stolen så att när jag sitter, jag” m centrerad. Om inte, jag” m bara på hälften av stolen, ” förklarar han.
Smith förlorade också det mesta av visionen på sin vänstra sida efter en annan operation i November förra året.
detta är inte ovanligt, säger Dr Schiff., Hjärntumörer kan skapa luckor i syn samt svaghet på ena sidan av kroppen.
mest utmanande var dock den kognitiva förlusten som berodde på den första hjärnoperationen, vilket i slutändan kostade Smith sitt jobb. ”Jag var på en fabrik, så du försöker hålla jämna steg med en maskin som sparkar ut papper riktigt snabbt. Det finns en hel del pre-tänkande inblandade. Jag kunde inte få bort saker. ändrade hur mitt tankemönster fungerade.”
För närvarande arbetslös, Smith får funktionshinder förmåner från regeringen och bor med sina föräldrar., Han är inte ensam i att kämpa för att anpassa sig till ett annat liv efter att ha överlevt hjärncancer.
”vad händer när någons behandling är över? Hur klarar de sig? Detta är fortfarande understudied i maligna hjärntumörer, säger Tracy Batchelor, M. D., verkställande direktör Stephen och Catherine Pappas Center för Neuro-onkologi vid Massachusetts General Hospital Cancer Center i Boston, MA.,
”jag”har haft denna konversation om att hjälpa överlevande mer det senaste året än jag”har haft under de senaste 18 åren att göra detta, säger Roberta Calhoun-Egan, LCSW, en socialarbetare med Preston Robert Tisch Hjärntumör Center vid Duke University Medical Center i Durham, NC. ”Det beror på att det finns fler och fler människor som överlever glioblastom längre och längre.”
kognitiva förändringar
kognitiv förlust kan bero på både cancer och cancerbehandling. ”En del av det kan vara operationen, men i allmänhet mer av det är sannolikt att vara själva tumören eller strålningen., Strålning producerar vanligen trötthet och underskott i koncentration och korttidsminne som är framträdande under de första månaderna efter behandlingen, förklarar han.
– Strålning på hypofysen eller hypotalamus, som är beläget i mitten av hjärnan, som kan påverka en person”s endokrina funktioner, enligt neuro-onkolog Susan Chang, M. D., chef för Avdelningen för Neuro-onkologi vid University of California, San Francisco. Det endokrina systemet är ansvarigt för att utsöndra hormoner som reglerar humör, vävnadsfunktion, metabolism och tillväxt., ”Om du har en låg sköldkörtel du” kommer att bli mycket trött, och kommer att ha en långsam ämnesomsättning, ” Dr Chang säger, och tillade att en läkare kan ordinera hormonersättningsterapi för att förbättra energi.
inte alla upplever dock kognitiva förändringar. ”En faktor är tumörens placering”, säger Dr Batchelor. ”Vissa människor kan vara helt intakta och normala, men det finns många människor kvar med kvarstående underskott som minne eller språkproblem.”Enligt Dr Batchelor finns det inga specifika data tillgängliga om förekomsten av sådana kognitiva förändringar, men det är inte sällsynt.,
neurokognitiv testning, utförd av en neuropsykolog, kan hjälpa människor att förstå sina kognitiva styrkor och svagheter och utveckla kompensationsstrategier, säger Dr Schiff.
dr. Chang noterar att hennes patienter ibland genomgår neurokognitiv testning för att bevisa att de kvalificerar sig för funktionshinder. ”Fysiskt ser de helt bra ut, och många gånger förstår arbetsgivare inte att de inte kan gå tillbaka och arbeta på samma nivå som tidigare”, säger hon.,
denna tentamen, som kan variera från en timme till fyra timmar, administreras vid de flesta stora hjärntumörcentra, noterar Calhoun-Egan.
överlevande hjärncancer betyder inte heller ett slut på läkarbesök, betonar Dr Chang. ”Jag säger till mina patienter att även om vi schemalägger dig för en uppföljning om sex månader, om något förändras neurologiskt mellan nu och då, ring oss.”
Vad är nästa?
”När patienter går av behandlingen är det underbart. De” har äntligen kommit igenom det”, säger Calhoun-Eagan., ”Men å andra sidan är den personal som har varit involverad dagligen inte så mycket. Så patienter är typ av ute på egen hand, och det är denna enorma fråga om vad som är nästa.”
socialarbetare kan hjälpa människor att navigera övergången från att bekämpa cancer till att hantera vardagen. ”Det är en process som tar månader eller år”, säger Calhoun-Eagan, och en del av vad vi gör är att hjälpa människor att hantera förändringen. Det kan hjälpa familjer hantera denna ” nya ” person som kan uttrycka mer ilska eller göra saker annorlunda runt huset., Ibland är det att patienten använder all sin energi på jobbet och det finns inget kvar för familjen, och familjen känner sig utanför.”
återgå till arbetet är också ett vanligt problem, enligt Calhoun-Eagan: vissa människor kan; andra kan inte. Socialarbetare kan hjälpa människor att hitta nya jobb, ansöka om funktionshinder eller få boende från sina arbetsgivare, till exempel ett tystare arbetsutrymme med få distraktioner eller ett flexibelt schema med möjlighet att arbeta hemifrån.,
”Jag tror också att människor med hjärncancer inte hänvisas tillräckligt ofta till rehabilitering”, säger Calhoun-Eagan. Att hitta ett program som är skräddarsytt för hjärntumöröverlevande är viktigt, eftersom de ofta klumpas in med grupper av patienter har mer signifikanta kognitiva problem, noterar hon.
en strategi som lärs ut i rehab-program för att hantera trötthet är att lära sig vilka tider på dagen du bäst hanterar krävande aktiviteter., Om du har anfall, ett vanligt symptom efter hjärntumörkirurgi, föreslår Calhoun-Eagan att du håller en dagbok för att spåra när de uppstår, så du lär dig att undvika dessa speciella triggers.
en ny Normal
överlevande hjärntumörer kan också dra nytta av att delta i stödgrupper, där de kan prata med människor som har gått igenom samma erfarenhet, säger Calhoun-Eagan.
”patienter inser ofta inte hur mycket energi de förbrukar för att försöka se normalt ut för människor som inte har någon aning om vad de har gått igenom”, säger hon.
vad innebär” försök att se normalt ut”?, ”Att säga saker är bra när du ”är orolig”, förklarar hon, ”eller spenderar 30 minuter med någon och tvingar dig att bli animerad, och sedan får du i din bil och på vägen hem du”är utmattad från ansträngningen.”
”i hjärntumörvärlden kallar vi det en” ny normal”eftersom du aldrig kommer att bli samma person”, säger Jeffrey E. Schanz i Washington, DC, en 11-årig överlevande av en glioblastom som driver en stödgrupp vid George Washington Cancer Institute i Washington, DC
Schanz, 56, kunde återvända till sitt högtrycksjobb med USA, Justitiedepartementet som chef för Policykontoret och planeringen inom revisionsavdelningen. Och han accepterade nyligen ett nytt jobb som inspektör general of Legal Services Corporation, en organisation som ger rättshjälp till låginkomsttagare.
men att delta i en supportgrupp hjälper fortfarande Schanz att hantera upp-och nedgångar i hans återhämtning. Även om hans kognition är relativt densamma som den var före sin hjärntumör,” inte varje dag är en bra dag”, säger han., ”Det har funnits fall där jag måste vara mer deduktiv för att räkna ut vad som hände istället för att bara knäppa mina fingrar och gå ”Åh ja, jag förstår det.””
Support-gruppmedlemmar delar näring och träningstips, information om alternativa terapier och välbehövlig humor, säger Schanz.
Gary Smith har också stannat inkopplad i hjärntumörsamfundet, som fungerar som mentor genom ett program som drivs av Hjärntumörsamhället., Han pratar via telefon till människor som kämpar hjärntumörer och deras familjemedlemmar, svarar på sina frågor och relaterar sina problem till sin egen erfarenhet.
Schanz förstår detta behov av kamratskap. ”Det är nästan orättvist mot mina nära och kära”, säger han, ” men jag är mer bekväm med hjärntumöröverlevande eftersom vi alla vet vad vi har gått igenom. Det är fortfarande svårt att formulera hur svårt du måste kämpa.”
gradering av hjärntumörer
enligt National Institute of Neurological Disorders and Stroke diagnostiseras mer än 195,000 amerikaner med en hjärntumör varje år., Tumörer klassificeras som antingen godartade eller maligna. Godartade tumörer är långsamt växande, icke-cancercellmassor som har en definierad kant och sprider sig inte till andra delar av kroppen. Tumörcellerna liknar normala celler; ofta kan godartade tumörer avlägsnas kirurgiskt, och de återkommer vanligtvis inte. Maligna tumörer har celler som ser annorlunda ut än normala celler. De kan snabbt invadera omgivande vävnad och har ofta kanter som är svåra att definiera, vilket gör det svårt att avlägsna hela tumören kirurgiskt.,
den accepterade skalan för gradering av tumörer i centrala nervsystemet, godkänd av Världshälsoorganisationen 1993, är baserad på tumörens cellulära smink, plats och tillväxttakt. Vissa tumörer förändras kvaliteter som de framsteg (vanligtvis till en högre grad) och kan bli en annan typ av tumör., Tumörer är klassificerade av en patolog efter en biopsi eller under operation och klassificeras på en skala från i till IV:
LÖNEGRAD jag tumörer växer långsamt och kan i allmänhet inte sprida sig till andra delar av hjärnan. Det är ofta möjligt att kirurgiskt avlägsna en hel grad i godartad tumör. Denna typ av tumör kan också övervakas regelbundet, utan ytterligare behandling.
grad II-tumörer växer också långsamt, ibland i omgivande vävnad och kan bli en högre grad av tumör., Behandlingen varierar beroende på tumörplats och kan kräva kemoterapi, strålning eller kirurgi följt av noggrann observation.
grad III tumörer är maligna och kan spridas snabbt in i andra centrala nervsystemet vävnad. Tumörceller kommer att se annorlunda ut än de i omgivande vävnad. Aggressiv behandling, som ofta använder en kombination av kemoterapi, strålning och/eller kirurgi, krävs.,
GRADE IV tumörer invaderar närliggande vävnad mycket snabbt och är svåra att behandla. Den cancerösa vävnaden kommer att se väldigt annorlunda ut än omgivande vävnad. Aggressiv behandling krävs.
hjärntumör stöd
om du”re försöker återhämta sig från en hjärntumör, eller känner någon annan som är, besöka följande webbplatser eller ringa telefonnummer som anges nedan för att hitta en rådgivare, gå med i en lokal supportgrupp, och få kontakt med andra via anslagstavlor och online-forum.