Bor med Inverse Psoriasis: Terry's Story
Terry di Paolo, en 38-årig evenemangskonferensproducent i New York City, vet väl utmaningen att leva med inverse psoriasis. Han fick diagnosen för drygt två år sen.
”Jag hade haft utslag i mitt ljumskområde i ungefär två månader och jag trodde att det var en svampinfektion”, säger di Paolo. ”Jag använde en receptfria medicin för svampinfektioner och det hade någon effekt, men det gick aldrig bort.,”Di Paolo såg en allmänläkare som sa att det var en svampinfektion, men såg sedan en hudläkare som diagnostiserade den som psoriasis.
di Paolos första reaktion på diagnosen var skepsis. ”Jag litade inte på diagnosen på någon nivå”, säger han. ”Jag tillskrivs utslag till’ jag drack inte tillräckligt med vatten.”Plus locoid steroid grädde läkaren ordinerat var mycket dyrt och inte rensa upp.”
vill inte tro på den första psoriasisdiagnosen såg di Paolo ytterligare två hudläkare., Alla kom överens om att det verkligen var psoriasis, och alla gav honom olika krämer för psoriasisbehandling. ”När jag gick för att se varje läkare, berättade jag inte för dem om psoriasisdiagnosen – jag visade dem bara utslaget. Men de tittade på mina naglar — och sa att jag har det.”
omvänd psoriasis påverkar ofta delar av kroppen där det finns hudveck, såsom ljumsken, armhålorna och hos kvinnor, under brösten — områden som är känsliga, benägna att jäst-eller svampinfektioner, och mottagliga för irritation från gnidning och svettning., Glänsande, släta lesioner är det typiska psoriasissymptomet. Ofta kan läkare kombinera psoriasis medicinering alternativ såsom hydrokortison med anti-svamp eller anti-jäst läkemedel som en del av psoriasis symptomhantering.
att sätta ihop pusslet av omvänd Psoriasis
När han accepterade diagnosen sa di Paolo att det var som ett mysterium löstes för honom och hans familj. ”Jag har alltid haft torra hudfläckar på mina fingertoppar och runt mina ögon och öron”, säger han. ”Min far brukade plocka upp saker som juverkräm för mig att försöka. Diagnosen hjälpte oss att inse att det var allt relaterat., Det var ett stort ”ah-ha” ögonblick från min familjs sida och från min sida.”
medan di Paolo har sin familjs stöd, gör platsen för de inversa psoriasisfläckorna – hans ljumsk – psoriasisbehandling lite mer privat än för andra former av psoriasis. Det gör det också svårare för di Paolo att observera hans psoriasis symptom. ”Jag tar en kamera och dokumenterar min psoriasis”, säger di Paolo. ”Hur kan jag annars se vad som händer?”
utmaningarna att hantera omvänd Psoriasis
för Terry di Paolo är psoriasis symptomhantering en daglig utmaning., ”Med invers psoriasis är svampinfektion mycket vanlig”, säger han. ”Jag insåg att jag kämpade mot det ena eller det andra.”Och med den inversa psoriasis i hans ljumske ställde särskilda utmaningar. ”Det är försvagande för mig bara på grund av var det är”, säger di Paolo. ”Det är en liten dold sjukdom.”
Ibland kan hans psoriasissymptom göra enkla uppgifter, som att gå, svårt. ”Jag var en löpare, men det finns tillfällen när jag inte kan gå ner på gatan”, säger di Paolo. ”Min skrot och ljumske kan täckas av röda stötar som är djupt kliande och smärtsamma. Huden är knäckt och blödning.,”En annan utmaning är hur man berättar för människor om ett allvarligt hälsotillstånd när du ser frisk ut.
hemligheten med att leva med omvänd psoriasis, säger di Paolo, är att vara din egen förespråkare. Han hittade en lyckad kombination av psoriasismedicin som arbetar för att hantera sin inversa psoriasis, och han undersöker personligen sätt att förhindra sina flare-ups. ”Jag förväntar mig inte att det finns ett botemedel”, säger di Paolo. ”Om A och B inte fungerar, prova C. Att skapa en verktygslåda med alternativ för dig själv är en bra idé.”
en sak han vet säkert: han måste ständigt återfuka sin hud., Han missade en dag och började få en flare. En annan gång skar han fingret och huden runt skäret utvecklade psoriasis i två månader.
för att hantera sin dagliga utmaning att hålla sin inversa psoriasis i schack använder di Paolo en kombination av en receptfria anti-svamp och en hydrokortisonkräm samt fuktighetsgivare för att hålla huden frisk. Han har också lärt sig hantera dåliga facklor. ”I värsta fall går jag bara inte eller Jag kan använda vaselin”, säger di Paolo. En del av DI Paolos psoriasis symptom management inkluderar också att ta kosttillskott., ”Jag gör vitaminterapi: zink, B3, B12, C, selen och omega-3”, säger di Paolo.
och även om han inte kan vara lika aktiv som han brukade vara, försöker han fortfarande göra vad han kan när han inte har facklor. ”Att ha det precis där det är gör det svårare att springa som jag brukade,” säger di Paolo, ” men jag gjorde nyligen en fem mils race.”
hitta Psoriasis Support Online
Di Paolo har funnit att läsning om andra människor som har psoriasis är mycket hjälpsam. ”Jag kände att det var ett känslomässigt avlopp som inte kunde berätta för människor om min inversa psoriasis”, säger di Paolo., ”Då hittade jag National Psoriasis Foundation webbplats och dess användbar information. Jag skulle inte ha vetat vad jag skulle göra eller hur jag skulle hantera mitt tillstånd. Jag kunde läsa om vad som hade fungerat. Och för första gången träffade jag människor som hade vad jag hade och visste vad jag gick igenom.”
att hitta andra med omvänd psoriasis har hjälpt di Paolo att känna sig mindre isolerad. ”Det är ensamt. Det är känslomässigt bär på dig, säger han. ”Online-samhället har varit det enda som bröt igenom det.,”
vad Di Paolo önskar folk visste om omvänd Psoriasis
nästan universellt säger de som lever med psoriasis att de önskar att allmänheten var mer utbildade om psoriasis. Invers psoriasis i synnerhet är ofta inte lika uppenbart som andra former av psoriasis, vilket kan göra det svårare för människor att veta när någon har det. ”Jag verkar friskare än de flesta och jag ser ung ut”, säger di Paolo. ”Men om jag har en dålig dag, gör det ont.”Han säger också,” människor behöver veta att psoriasis inte är mer smittsam än akne.”
Läs mer i Everyday Health Psoriasis Center.,
Läs Howard Changs Psoriasis blogg.