Coverntry kvinna är äldsta med sällsynt hudåkomma

utan detta, Nelly skulle vara mottagliga för livshotande infektioner. Hennes hud är sedan slathered i en intensiv fuktighetskräm, som tillämpas under hela dagen.

hela processen upprepas igen före sängen., Även Nelly, vars positiva utsikter är nästan orubblig, medger att denna dräneringsrutin kan vara svår.

”det är inte lätt att leva med mitt tillstånd men det är bäst att vara positiv snarare än att titta på den negativa sidan av saker”, sa hon. ”Jag gillar att göra saker, gå ut och njuta av mitt liv.”

detta inkluderar hennes jobb som idrottstränare på en lokal grundskola, en framtid som verkade omöjlig när läkare gav henne en 20 procent chans att överleva vid födseln.

”det var inte en vacker syn eftersom det såg ut som en främmande bebis”, sa Nelly., ”Jag förlorade tre syskon från samma tillstånd. Jag tror inte att de hade samma hjälp när de föddes. Anledningen till att jag är här idag är på grund av mina föräldrar.”

arbetet verkade uteslutet eftersom hon aldrig trodde att hon skulle leva tillräckligt länge. Nu kan hon utbilda elever på villkor samtidigt som hon håller sig aktiv, vilket har den extra fördelen att hålla sina leder från att gripa up.In hennes fritid volontärer hon också på en cykelklass för funktionshindrade barn.

”min första dag var nervös eftersom jag visste att barnen skulle vara försiktiga”, sa Nelly., ”Det fanns ett eller två barn som var rädda men när de överträffade att de var okej.,”

I själva verket är det vuxna som visar sig vara svårare., ”Jag får fortfarande stirrarna, eller muttringen under andan”, sa hon. ”Jag är en människa i slutet av dagen, precis som du.”

Nelly stöds i sin dagliga kamp med hennes hud av sin familj och vänner. Hon bor med sin bror, Ash, hans fru och barn på deras Coventry hem. I ett rörande ögonblick beskriver Ash sin syster som en”inspiration”.

medan hon är en avgudad tomboy, Nelly har också hänge sig åt skönhetsbehandlingar och ses ha en manikyr med två av hennes älskade syskonbarn.,

Harlequin ICHTHYOSIS: en extremt sällsynt sjukdom

Harlequin Ichthyosis är ett extremt sällsynt tillstånd som påverkar bara en av var tredje miljon människor i Storbritannien.

det är ett genetiskt tillstånd. Föräldrar som bär genen kommer att ha en en av fyra risk för att alla barn påverkas.

tillståndet gör att huden växer upp till tio gånger snabbare än normalt.

huden verkar tätt, med tjocka plattor av hårda skalor som liknar pansarplätering eller Harlequin kostym av en jester.,

den extra huden måste avlägsnas hela tiden och salva appliceras också fyra eller fem gånger om dagen.

barn som överlever behöver pågående intensiv hudbehandling med krämer och kurser av retinoid medicin och många kräver fysioterapi och rådgivning.

Source: Ichthyosis Support Group

Nelly added: ”det är svårt att vara annorlunda i denna dag och tid. Du ser alla dessa bilder i tidningen… Du ser ingen med mitt tillstånd i tidningen.

”de vill ha perfekt men det finns inget sådant som perfekt.,”

Nelly visar också anmärkningsvärd generositet. Dokumentären följer henne när hon förbereder sig för en välgörenhets skydive för att gynna dermatologiavdelningen i Coventry där hon har behandlats sedan födseln.

”de har hjälpt mig sedan jag var liten”, sa hon. ”Det var ett sätt att säga tack.”

hennes vänlighet lockar vänlighet. Dokumentären slutar med att Nelly får en mycket speciell födelsedagspresent från grundaren av Samuel Hardgrave Harlequin Ichthyosis Research Trust, grundad av Jamie Hardgrave till ära för sin son Samuel, som dog i spädbarn från villkoret.,

Mr Hardgrave gav Nelly ett Mikrosilkbad, ett badkar som kommer att revolutionera hennes rengöringsrutin genom att hjälpa till att mjukna och ta bort lagren av död hud.

hon sa: ”För mig är det en trevlig känsla att det finns människor där ute som tycker om andra människor. Det skulle ha tagit mig år att spara upp pengarna, det är en dröm som går i uppfyllelse.”

vad gäller hennes råd till andra drabbade? Nelly har ett enkelt motto: ”Lev livet till fullo.”

The Snake Skin Woman: extraordinära människor sänds klockan 21 i morgon på Kanal 5

---