har ett autoimmunt tillstånd…utan att ha en tydlig diagnos

detta är Episod Elva av ” autoimmun sjukdom: delar av bilden.”Dr Falk intervjuar en patient som berättar för sin erfarenhet av att utveckla autoimmuna sjukdomssymptom. Denna patient beskriver hur det är att hantera symtom som passar beskrivningen av en autoimmun sjukdomsprocess men kan inte få en tydlig diagnos för vad som händer., Hon talar om känslor av tvivel och osäkerhet samt hantera trötthet och flare ups, och ger lyssnare med sina tankar om hur man handskas med när detta händer.

Ron Falk, MD: Hej, och välkommen till stolens hörn från Institutionen för medicin vid institutionen.University of North Carolina. Det här är vår serie som utforskar ämnen relaterade till autoimmun sjukdom, för att hjälpa patienter och deras nära och kära att förstå och hantera deras tillstånd.

dagens avsnitt skiljer sig från det som vi har gjort tidigare. Idag har vi en person, Kristen, som har en namnlös autoimmun sjukdom., Anledningen till att vi ville ha Kristen här idag är att så många patienter har en konstellation av vad de känner och vilka fysiska fynd de kan ha som inte tillåter en tydlig diagnos. Vi har diskuterat lupus, autoimmun hepatit, reumatoid artrit. De är tydliga och väl beskrivna sjukdomar, men det finns så många människor som har autoimmuna tillstånd utan etikett. Det är vad vi vill prata om idag. Välkommen, Kristen.

Kristen: tack.,

en normalt frisk person som plötsligt utvecklar symtom

Falk: berätta lite om dig och vad du kunde göra före din sjukdom.

Kristen: jag är 35 år gammal och jag är gift, Jag har tre barn och jag bor i Durham, North Carolina. Innan jag blev sjuk ledde jag en mycket hälsosam, mycket aktiv livsstil. Jag körde halva maraton och gjorde mycket långdistanslöpning och jag tävlade i lokala tävlingar och gjorde mig mycket bra för mig själv.

Falk: på samma gång, du är en mamma, du är en idrottsman, du är anställd och har en heltid upptagen jobb.,

Kristen: Ja.

Falk: så innan denna sjukdom inträffade var du en otroligt produktiv 35-årig mamma.

Kristen: Ja, och jag hade noll historia av någon form av hälsoproblem.

Falk: när du blev sjuk kom sjukdomen ut ur det blå, du skulle ha haft den typiska kalla eller andra typer av samhällsförvärvade sjukdomar hos annars friska individer. Vad vi ska beskriva är verkligen en annan konstellation av saker som störde dig. Vad var det? Hur började det?,

Kristen: Jag tror att jag märkte saker som började när jag inte kunde springa som jag normalt kunde. Det kändes smärtsamt att springa, vilket var en riktigt ny känsla för mig.

Falk: dina leder störde dig?

Kristen: Nej, jag kom ut ur andan och det kändes bara väldigt svårt att göra, och så slutade jag i princip långsamt att springa. Det var mer än bara i mina lungor, min kropp var trött och jag hade smärtor. Jag började få mer smärta även när jag inte sprang-jag utvecklade smärtor i bröstet.

Falk: så du gick till en läkare, och den läkaren sa vad?,

Kristen: mellan när jag gjorde mötet och när jag sågs blev mina bröstsmärtor mycket värre och hon körde några tester.

Falk: under tiden blev det klart att en del av denna smärta kan ha bero på inflammation i fodret runt ditt hjärta. Men det diagnostiserades inte direkt-folk var inte tydliga om du hade inflammation i hjärtat eller inte.

Kristen: på mycket kort tid blev jag väldigt sjuk., Jag hade bröstsmärtor som eskalerade till extrema smärtor och befann mig i akuten, för jag visste inte vad som hände och doktorn visste inte vad som hände.

Falk: och du såg också en hjärtläkare som inte visste vad som pågick.

Kristen: Ja. När jag besökte akuten tror jag att läkarna såg mig som en mycket frisk person utan de uppenbara riskfaktorerna. Jag var inte överviktig, jag hade inget fel med något av mitt blod arbete som de kunde se direkt. Jag tror att jag sågs som någon som kanske var orolig.,

en otydlig bild & känslor av tvivel

Falk: en mamma som kommer med otydlig bröstsmärta men har ingen uppenbar diagnos. I ditt sinne, började du tvivla på om det var något fel på dig?

Kristen: definitivt. Jag visste inte om jag hittade på det här i mitt eget huvud eller om det var en riktig sak som jag behövde ta på allvar.,

Falk: och när du skulle titta ner på dina händer, och dina händer skulle bli Vita, om inte blåa, vilket verkligen är förknippat med något som heter Raynauds syndrom, Vad tyckte du om den uppenbara skillnaden i dina händer?

Kristen: när jag började få Raynauds, trodde jag att jag bara var kall. Jag tror att många av dessa saker, jag hittade bara på en förklaring i mitt sinne för vad som hände istället för att tro att jag hade en sjukdom. Jag trodde definitivt inte att det skulle vara ett långsiktigt villkor som jag skulle behöva ta itu med. Jag tänkte: ”jag fryser.,”Eller” Jag är stressad.”Jag visste inte riktigt, och jag tror att det faktum att läkarna inte kunde berätta vad som var fel direkt, fick mig att tvivla på mina egna observationer av mig själv.

Falk: om man hade hittat på ett blodprov till exempel, att du hade en sjukdom som lupus, att blodproven visade att du hade lupus, då helt plötsligt skulle man ha kunnat säga: ”Åh, den här damen har perikardit, och hon har Raynauds, detta måste vara en del och paket av lupus.,”Men utan de positiva blodproven, och utan säkerhet att det fanns perikardiell inflammation, hade läkare svårt att säga till dig:” vänta en minut, din oförmåga att springa, dina kalla händer, din bröstsmärta, du känner dig dåligt, har ingen diagnos.”

Kristen: jag kände också några ganska hemska ledvärk i mina anklar. Jag tror att när jag märkte mer och mer av detta händer och kunde rapportera det till läkaren, då kunde de köra fler tester och ANA-testet visade sig vara en positiv ANA., ANA verkade vara en ledtråd, men det gjordes klart för mig att det inte var något som kunde användas för en diagnos.

Falk: eftersom så många friska individer har en positiv Anti-nukleär antikropp, så det är inte ett diagnostiskt test.

hantera trötthet& oförutsägbarhet

Falk: du var också mycket trött, är det rätt? Så många patienter har vad jag beskriver som en djurmattning. När man är trött är det inte bara, ” Åh, jag är trött och jag kan trycka igenom det här.”Det här är trötthet som sätter dig i sängen.

Kristen: Ja., När detta började hända kändes det som om jag hade influensa—det är den typ av trötthet som jag kände.

När bröstsmärtor, perikardit löst, efter några månader, jag tror att jag märkte trötthet mycket mer. Jag var definitivt upplever trötthet under de första månaderna av det, men under det senaste året, jag har haft trötthet som kommer på plötsligt och bara slår mig av mina fötter. I grund och botten kan jag inte göra något för kanske en dag eller en helg, och kan inte laga mat, och ibland kan inte gå till några av skolfunktionerna. Jag kan inte bara göra de vanliga saker som jag gillar att göra.,

Falk: så vad du beskriver, vilket är typiskt för en autoimmun sjukdom, är en process som kommer och går och kommer och går, i viss utsträckning, återfallande och remitterande.

Kristen: Ja, jag tror att när allt detta började för ett år sedan fanns det många symptom som jag upplevde på en gång, och sedan började jag känna mig bättre efter tre eller fyra månader. Sedan fanns det en tidsperiod där det var oklart om det bara var en engångs sak eller om det skulle komma tillbaka. Så jag tror att min läkare och jag väntade på att se vad som skulle hända härnäst.,

Falk: så småningom hittade du en läkare som kunde lyssna och kunna räkna ut med dig vad som hände. Den processen skedde inte omedelbart, det tog ett tag att ta reda på vem som var mest i linje med dig.

Kristen: jag hade faktiskt inte en vanlig läkare och försökte hitta någon på kort tid som jag kunde lita på var verkligen utmanande. Jag visste inte vad jag behövde. Jag var så lycklig att hitta min läkare, som lyssnade på mig, och kunde eftertänksamt gå igenom denna process på ett sätt som var stödjande., Hon hoppade inte till slutsatser men hon utesluter inte autoimmun sjukdom eller virus. Jag kände att hon gick igenom processen på ett sätt som jag kunde lita på.

Falk: det tog dig ett tag att hitta någon och det förhållandet är verkligen viktigt för patienter med en autoimmun process som inte är tydligt märkt. Du gick till en allmän internist som du just beskrev vem som kunde ha det förhållandet. Jag tror många gånger att det tar ett tag för patienter att räkna ut vem som ska gå för att hitta någon och inte känna sig avskedad.

Kristen: höger.,

Falk: hur hanterar du det faktum att denna process kommer och går och det är inte förutsägbart? Hur hanterar du det internt, dig själv och hur har du din familj att förstå när dessa saker händer och vad säger du till dina vänner?

Kristen: när det här började hända var det verkligen svårt för när jag började bli bättre skulle min familj tänka: ”Åh, jag är så glad att du mår bättre nu!”

Falk: tillbaka till normal mamma! Mamma, kan du tvätta?

Kristen: höger, och jag visste att jag inte kunde räkna med att jag var tillbaka till det normala., Med tiden min man och min familj kunde se att jag har haft flare ups av symptom. Ibland har jag en tuff vecka och ibland har jag en bra vecka, eller det kan bara vara en dålig dag.

Falk: hur skiljer du ut en dålig dag om det bara är en dålig dag i motsats till detta är en dålig dag att gå in?

Kristen: för mig Kan jag vanligtvis berätta när jag vaknar hur trött jag kommer att bli. Då kan jag säga att jag måste ta det lugnt.

Falk: så du har lärt dig är hur du lyssnar på din kropp. Men det tog ett tag att komma till den platsen., Så en av take-home lektioner är verkligen inte tvivla på dig själv och känner dig bekväm att kunna säga, Jag kan inte producera idag och de omkring mig behöver ta hand om mig.

Kristen: min man är verkligen hjälpsam med det. Han märker när jag försöker göra för mycket och påpekar när det är mer än jag kan hantera realistiskt.

det är svårt att försöka förklara för människor som inte förstår vad som händer, och att känna att det jag går igenom är giltigt. Några av mina vänner kanske inte får vad som händer. Men att inte kunna säga ”Jag har detta specifika tillstånd”är svårt.,

att inte kunna namnge din sjukdom och information på webben

Falk: det är svårt—om du säger ”jag har lupus” eller ”jag har reumatoid artrit”, så kan man googla reumatoid artrit. Vad händer om du googlar ordet autoimmun sjukdom? Vad händer?

Kristen: Tja, om du Google autoimmun sjukdom, du faktiskt kan dra upp en hel del information från wellness webbplatser som talar om viss kost som du borde följa om du har en autoimmun sjukdom process. Det är några av de bästa innehåll som jag har dragit upp på nätet.

Falk: har du provat dessa dieter?,

Kristen: inte riktigt, nej. I bakhuvudet kanske jag borde. Men att gå igenom något sådant länge utan att veta om det verkligen skulle hjälpa, skulle vara olyckligt för mig.

Falk: de annonseras innehåll. Dessa dieter har inte visat sig vara effektiva,men om en patient räknar ut att det finns något som de äter som gör dem inte mår bra, Det är förmodligen det bästa tecknet på att kosten kommer att hjälpa. Det finns antigen elimineringsdieter där det finns livsmedel där för den enskilda individen gör att individen känner sig dåligt., Tro det eller inte min make inte gillar choklad, choklad får henne att känna sig fruktansvärt. Det finns verkliga enskilda livsmedel som får människor att känna sig dåligt. Men att sätta på en diet för autoimmunitet är inte riktigt vad du letade efter – du letade efter, ” hur hanterar jag vad som händer med mig?”

Kristen: Ja, och sanningsenligt har jag förmodligen gjort mycket att söka på nätet av information om autoimmun sjukdom och hur man hanterar det som verkligen inte kunde besvaras av Internet eller ens av en läkare—saker jag har fått lära mig på egen hand.

Falk: till exempel? Ge oss några exempel.,

Kristen: okej. Det har bara varit ett år sedan jag har hanterat det här,och det har varit till hjälp för mig att inse att jag inte borde tänka så mycket på, hur kommer jag att känna mig imorgon? Eller vad kommer min hälsa att vara om en månad? Hur mår jag om ett år? Försöker förutsäga eller försöka planera hur min hälsa kommer att bli.

Falk: det är en vacker, solig dag idag, du njuter bättre den dagen.

Kristen: exakt.,

Falk: det orsakar verkligen en att njuta av när man mår bra och gör det mesta av den tiden, eftersom du inte kan förutsäga vad imorgon kommer att ta med.

hur hanterar du vänner eller ibland till och med främlingar, som vet lite om dig, och de lanserar i en serie hemmetoder av ett eller annat slag?

Kristen: Jag tror att vissa människor bara vill hjälpa och de vet inte hur. Vissa har en uppfattning om vad som händer med mig. Att höra förslag om kost eller livsstilsförändringar kan vara svårt att höra., Så det jag har lärt mig är att jag inte gör det själv mot andra människor, och jag kan ha gjort mig skyldig till det tidigare. Någon som är sjuk, och jag skulle föreslå, ”kanske du borde ta zink” bara olika förslag, försöker hjälpa.

Falk: folk vill hjälpa men de vet inte hur. Ibland är det bara det bästa botemedlet.

Kristen: Ja, och jag tror att de människor som är närmast mig är de som har kunnat förstå och vara där för mig och hjälpa mig genom detta.,

positiva avskedstankar till andra som kan vara i en liknande situation

Falk: och just nu gör du otroligt bra och kommer tillbaka till hälsan. Detta koncept för återställande av hälsa-du försöker komma tillbaka till var du var, och det finns tillfällen när din hälsa återställs och det finns tillfällen när det inte är, bara att vara där genom upp-och nedgångar är kritisk.

vad tar hemmeddelanden vill du lämna folk med?

Kristen: Tja, jag tror att jag skulle säga att vara tålmodig och lita på dig själv. Du kanske inte har ett svar när du vill ha det., Du kanske vill veta vad som händer den dagen eller den veckan och du kanske inte har ett svar på en riktigt lång tid om vad som händer, så bara att ha tålamod i den processen. Hitta en läkare som du kan lita på som är villig att lyssna på dig och ta dig på allvar. Och omge dig med människor i ditt liv som bryr sig om dig och visar dig kärlek. Det sista jag skulle säga är att hitta meningsfullt arbete eller göra något meningsfullt i din dag som inte har något att göra med dig själv, har inget att göra med din sjukdom, något sätt att du kan hjälpa någon annan den dagen, kan vara till stor hjälp.,

Falk: underbara meddelanden för oss alla. Kristen, tack så mycket för att vara här, så öppen och spendera tid här idag.

Kristen: tack.

---