Harlequin ichthyosis sufferer säger ”folk frågar mig om jag”har varit i en brand”

• Stephanie Turner föddes med det sällsynta tillståndet Harlequin ichthyosis
• Det gör att hennes hud växer 7 gånger snabbare än normalt och verkar tjock
• läkare varnade sin mamma att hon inte skulle överleva de första dagarna i livet
• men vid 23 hon”s den äldsta lidande i USA och tros vara den första personen som bor i med villkoret att ha en baby

föddes hon med ett extremt sällsynt genetiskt tillstånd som lämnade hennes hud röd rå och allvarligt knäckt.,

läkare varnade för att hon inte skulle överleva de första dagarna av livet.

men vid 23 års ålder är Stephanie Turner nu den äldsta personen i USA att leva med Harlequin ichthyosis.

och när hon födde sin tvååriga son blev hon den första personen med villkoret att ha en bebis.,tephanie Turner, 23, från Arkansas, föddes med den sällsynta genetiska tillstånd som Harlequin iktyos, vilket får hennes hud att växa sju gånger snabbare än normalt, och att se tjockare och tajt

Mrs Turner, från Wynne, Arkansas, föddes med villkoret.

det orsakar hennes hud att växa sju gånger snabbare än normalt, verkar tätt och sträckt och allvarligt spricka.

hon kan inte växa mycket hår och hennes öron och ögonlock minskar.

den 23-årige är också mycket mottaglig för bakterier, som normalt skulle blockeras av hudens yttre barriär.,

trots hennes tillstånd tros Mrs Turner vara den första lidande som föder.

hon sa att det har varit svårt att leva med sjukdomen och tillade att hon har uthärdat år av skadliga kommentarer om hennes utseende.

”Jag”har faktiskt haft någon komma upp till mig och fråga om jag var i en brand”, sa hon.

”om det blir för varmt jag var tvungen att stanna i, jag” d blir sjuk, pus skulle komma upp, min hud skulle skada och det skulle vara hemskt.,rerats med sina föräldrar och lillasyster Olivia

När Mrs Turner föddes hennes mamma Donna fick veta att hennes dotter var osannolikt att överleva de första dagarna.

extremt sällsynt hudåkomma

Harlekin iktyos är extremt sällsynt och kommer ut ur det blå.

föräldrarna till ett drabbat barn är bärare och kommer att ha en var fjärde risk för att alla barn påverkas.

tillståndet gör att huden växer sju gånger snabbare än normalt.,

huden verkar tätt, med tjocka plattor av hårda skalor som liknar pansarplätering eller Harlequin kostym av en jester.

huden splittras på flera områden som orsakar djupa sprickor. Och en lidande ansikte ser sträckt ut med visade läppar och ögonlock, och öronen, händerna och fötterna kan döljas av skalor.

den extra huden måste avlägsnas hela tiden och salva appliceras också fyra eller fem gånger om dagen.

barn som överlever behöver pågående intensiv hudbehandling med krämer och kurser av retinoid medicin och många kräver fysioterapi och rådgivning.,

källa: Ichthyosis Support Group

”de berättade för mig att barn som är födda med detta hudförhållande inte hade något hopp”, sa Donna.

Mrs Turner hävdar att hennes överlevnad är delvis tack vare en kräm, som håller bakterierna ut och smörjer hennes hårda hud och begränsade lemmar.

”Jag spenderar alltid ca 15 minuter att sätta lotion på eftersom min hud är så tätt och inte har något ge”, sa hon.

”huden är det enda jag någonsin känt, det är bara född Så här så jag vet inte hur man ser på mig själv annorlunda.,”

och det är hennes positiva attityd inför konstant smärta och obehag som lockade henne nu-man Curtis.

paret träffades och gifte sig månader senare i en virvelvind romantik.

Mr Turner sa: ”När jag träffade henne såg jag inte en person med en hudstörning, jag såg bara en vacker kvinna.

”hon var rolig och hon försöker alltid göra saker positiva.”

strax efter bröllopet blev Mrs Turner gravid.

”Jag ville alltid vara mamma men jag visste inte om jag kunde få barn”, sa hon.,

den 23-årige visste att hon riskerade sitt liv genom att bestämma sig för att få barn.

graviditet hos en kvinna med Harlekin syndrom var aldrig tidigare skådad.

den stora rädslan var om huden på magen skulle sträcka sig, eftersom hon växte större under graviditeten.

”läkarna kunde inte berätta något för att jag var den första som övervägde att ha barn”, sa Mrs Turner.

men mot alla förväntningar, graviditet var fördelaktigt för hennes sällsynta hudåkomma och hon födde en frisk pojke.,

nu är paret föräldrar till två barn Willy, i åldern två och Olivia, i åldern fyra månader.

båda föräldrarna måste ha genetisk defekt för att Harlequin ska överföras till barn och eftersom Mr Turner inte bär defekten flydde båda parets barn sin mors smärtsamma tillstånd.

”Jag kan inte berätta vilken bra känsla det är att bara ha dina barn friska och glada”, sa hon.

”Jag hoppas att framtiden bara håller lycka. Jag är säker på att det kommer att bli några stötar längs vägen, men det är livet.,

”Vi”fokuserar bara på mina två perfekta barn och min underbara man.”

Mr Turner sa: ”Stephanie är en supermamma, hon kan göra 50-olika saker på en gång och har fortfarande tid att le och ta hand om båda barnen.”

Mrs Turner ” s story funktioner i en ny serie av kroppen bisarra på torsdag, September 3, 9pm, på TLC.

---