Hur brådskande interstitiell cystit — hur kost kan förbättra en förlamande sjukdom

februari 2014 fråga

brådskande interstitiell cystit-hur kost kan förbättra en förlamande sjukdom
av Juliann Schaeffer
Dagens dietist
Vol. 16 No. 2 P. 34

”Ibland blir du smart om saker du aldrig ville vara smart om”, säger Julie Beyer, MA, RDN, med hänvisning till interstitiell cystit (IC), en kronisk blåssjukdom som orsakar försvagande smärta och kan ta över patienternas liv om det inte behandlas på lämpligt sätt.,

Beyer är en av de främsta experterna på sjukdomen—och även en patient. Hon diagnostiserades med IC 1998.

hon har gjort forskningen (granska vad lite av IC har studerats hittills samtidigt som hon är en stark förespråkare för mer forskning som ska genomföras) och har känt smärtan av IC firsthand. Nu sprider hon ordet om denna sjukdom till varje dietist hon kan hitta. Varför? Eftersom IC-patienter är i trängande behov av hjälp, förklarar Beyer, och dietister är på ett bra ställe att ge detta stöd., Det visar sig att dietmodifiering kan förbättra symtomen för många IC-patienter, och de senaste amerikanska urologiska Föreningsriktlinjerna rekommenderar även att läkare hänvisar IC-patienter till RDS för näringsvägledning.

”Du kan vara den enda konsekventa vårdgivaren som spenderar mer än 10 minuter åt gången med dessa patienter”, säger Beyer, som har skrivit flera böcker om IC, inklusive interstitiell cystit: en Guide för näringslärare. ”Patienter behöver verkligen någon som de kan sitta ner och spendera lite tid med, och du kan vara den personen. Var den personen.,”

men innan RDs kan ge den välbehövliga lättnad, måste de först möta IC-demonerna de är upp mot.

vad är IC?
enligt Interstitiell Cystit Association (ICA) är IC ett tillstånd som består av återkommande bäckensmärta, tryck eller obehag i blåsan och bäckenregionen, ofta förknippad med urinfrekvens och brådska. ”De tre sakerna att komma ihåg är smärta, frekvens och brådskande”, säger Beyer. ”Det är de tre kardinalsymptomen.,”

IC går också med många andra namn, inklusive smärtsamt blåssyndrom, blåssmärta syndrom, överkänsligt syndrom och bäckenbotten dysfunktion.

enligt ICA sägs 90% av IC-patienterna ha nonulcerative IC, vilket är markerat med pinpoint blödningar i blåsväggen. De andra 10% har ulcerös IC, som är uppkallad efter Hunners sår, eller röda, blödande fläckar som finns på blåsväggen.

IC-symtom kan likna en blåsinfektion, men skillnaden är att IC-patienter kommer att ha steril urin., Hittills pekar forskningen på en skadad blåsfoder som den största boven bakom IC.
det vanligaste IC-symptomet är smärta av olika slag och svårighetsgrad. ”De vanligaste symptomen är smärta med full blåsa, lättad på tömning,” säger Beyer. ”Patienter kan också klaga på annan smärta som kan eller inte kan uppfattas som kommer från blåsan. Ibland kommer folk att säga att det finns rektal smärta eller kramper. De kan ha stift och nålar eller skytte smärtor ner i benen eller kronisk ryggsmärta. Alla dessa saker kommer potentiellt från blåsan.,”

andra symptom inkluderar frekvens och brådskande som kan börja plötsligt, vilket kan skapa ångest och orsaka social förlägenhet för patienter, liksom nokturi (tömning på natten). Smärtsamt samlag och smärta i samband med hormonella fluktuationer premenstruellt och under perimenopausen är också vanligen associerade med IC.

eftersom forskare bara har börjat utvärdera specifika IC, kan det ofta ta flera år för patienter att få en noggrann diagnos., ”Så ofta går patienter till leverantörer-dietister ingår-och de kommer bort frustrerade eftersom de känner att personen inte förstår vad de går igenom, och det kan verkligen skapa fientlighet mellan patienter och det medicinska samhället”, säger Beyer. ”Jag har sett det om och om igen.”

Tack och lov sprider kunskap och medvetenhet om IC i hälso-och sjukvårdssamhället, och Beyer hoppas att ju fler leverantörer lär sig om IC, desto mindre patienter kommer att lida. ”Jag vill införa förtroende för dietister så att du kan införa förtroende för dina patienter”, säger hon.,

hur många människor lider av IC? Beyer säger att när hon diagnostiserades 1998 uppskattades antalet till 700 000 och bestod huvudsakligen av kvinnor. Men resultaten från RAND IC Epidemiology Study, som kom ut 2009, höjde det antalet betydligt från 2,7% till 6,5% av amerikanska kvinnor, vilket översätts till 3 till 8 miljoner kvinnor.

Beyer uppskattar att antalet personer som för närvarande påverkas av IC kan nå så högt som 11 miljoner till 12 miljoner, och tillägger att det också påverkar män och barn.,

behandling och diet modifiering
för närvarande finns det bara en medicin som specifikt behandlar IC, säger Beyer: pentosan (ELMIRON). Och medan man har en medicin är bättre än ingen, hjälper pentosan bara 30% till 40% av IC-patienterna.

antihistaminer, antidepressiva medel och narkotika kan hjälpa vissa patienter, säger Beyer och noterar att fysisk terapi, kirurgisk ingrepp och blåsavlägsnande är ytterligare behandlingsalternativ, men inte det mest idealiska.

en mängd egenvård behandlingar, inklusive stresshantering, varma bad och sömn, rekommenderas också., Den mest lovande självvården som är relevant för RDS är dietmodifiering.

Beyer är den första som noterar att forskning om IC och diet fortfarande är i sin linda, men hon säger att medan kliniker och patientobservationer tidigare delade över Internet drivs tidiga versioner av en IC-diet, har de vetenskapliga bevisen sedan börjat sippra in.,

till exempel noterar Beyer en 2004 ICA online-undersökning som fann 92% av IC-Patient respondenterna rapporterade att vissa livsmedel och drycker gjorde sina symtom värre, med mer än 84% av de svarande som uppgav att de fick viss symptomlindring från att ändra sin kost. ”Vid den tiden fanns det ingen annan terapi som kunde skryta med dessa siffror—inte ens nära”, säger Beyer.

sedan i juli 2007 publicerades formativ forskning om IC och diet i Journal of Urology, som listade top trigger foods for IC., ”Dessa livsmedel var samma livsmedel som patienter hade pratat om i 20 år, validerar patienternas erfarenheter som delas via Internet-meddelandekort och ansikte mot ansikte supportgrupper”, säger Beyer.

i 2011 publicerade American Urological Association riktlinjer som specifikt rekommenderade dietmodifiering som en av de första linjens självvårdsterapier för nydiagnostiserade IC-patienter och RDs som fordon för att leverera sådan behandling. ”De vill att vi ska hjälpa dessa patienter, så vi måste lära oss om denna sjukdom”, säger Beyer.

hur påverkar kosten symtomen?, Mycket av det återstår att besvaras, enligt Beyer, som säger mycket av den forskningen kommer i tid: ”whys och wherefores och hows är fortfarande att komma i forskningen, men grunden för den forskningsartikeln om IC och diet kommer att få oss dessa svar-så småningom.”

vad är IC-kosten?
Beyer uppmuntrar RDs att granska den forskning som har publicerats på IC och hålla utkik efter nya resultat i framtiden. Men för nu, säger hon några verktyg kan hjälpa till att vägleda RDs när rådgivning IC patienter på kost modifiering., Nyckeln är att arbeta med varje patient för att bestämma vad som fungerar bäst för honom eller henne.

det första verktyget RDs bör använda är den tidigare nämnda listan över top trigger livsmedel och drycker som kan orsaka IC symptom. De livsmedel som mest sannolikt kommer att producera problem för de flesta IC-patienter inkluderar kaffe, mest te, mest läsk (särskilt diet), de flesta alkoholhaltiga drycker, citrusfrukter och juice, tranbärsjuice, tomatprodukter, soja, konstgjorda sötningsmedel, heta paprika och kryddig mat.,

När rådgivning nya IC-patienter, Beyer föreslår visar dem denna lista och ber dem att försöka eliminera så många av dessa livsmedel som möjligt. ”Många patienter gör mycket bra bara genom att göra det ensam”, säger hon. ”Försök att hålla det så enkelt som möjligt. Låt oss inte sammanfoga allt annat som de går igenom genom att be dem att göra för mycket för tidigt.”

för patienter som söker mer lättnad utvecklade Beyer och kollegor en annan, mer omfattande lista under 2009, vilket gav patienterna mer specifika om nästa steg att ta för att expandera sin kost.,

denna lista bryter ner livsmedel i tre kategorier: blåsan vänlig, prova det, och försiktighet. Blåsvänliga livsmedel är de säkraste och minst benägna att orsaka en flare; livsmedel i try-it-kategorin har bevis på att orsaka problem för vissa patienter. Detta är den kategori som patienter uppmuntras att experimentera med under ledning av en RD eller annan vårdgivare för att bestämma vilka livsmedel de kan tolerera. Försiktighet livsmedel är bäst undvikas helt eftersom de är mest kända för att orsaka facklor. De modigaste patienterna kan dock experimentera med försiktighet i små portioner.,

Beyer säger att denna lista i stor utsträckning baserades på framväxande forskning och kliniker och patientobservationer. ”De flesta av oss som var på den arbetsgruppen hade behandlat tusentals IC-patienter genom åren, så vi hade ganska bra observationer, och fyra av oss har faktiskt IC,” säger hon, vilket gjorde det möjligt för laget att dra av en mängd personliga erfarenheter också.

På grund av detta varnar Beyer dietister mot att använda detta verktyg som ett rent vetenskapligt dokument eftersom det inte är det. Men det betyder inte att det inte kan vara användbart., ”Vad jag vill berätta för RDs är att det här är det bästa vi vet just nu”, säger hon. ”Och bara för att det inte finns någon mer djupgående forskning betyder det inte att vi fortfarande inte kan hjälpa människor .”

i själva verket, medan diet modifiering inte kommer att lösa alla en IC patientens sjukdomar i ett svep, kan det göra en värld av skillnad för många-ger hopp tillbaka till patienter som trodde att deras smärta var inte bara osynlig men oändlig.,

de övergripande målen för denna lista var att ge patienterna ett bredare utbud av livsmedel att äta, se till att de fick tillräckligt med näring och ger empowerment—”för att ge dem ett verktyg som de kunde använda för att lägga till lite kontroll tillbaka i sitt liv” genom att se vilka livsmedel som fick dem att känna sig som sitt bästa själv, säger Beyer. Hon rekommenderar dietister som behandlar IC-patienter studerar detta dokument bra (besök www.ic-diet.com)., Och medan en omfattande översyn ligger utanför ramen för denna artikel, rekommenderar Beyer patienter att följa dessa viktiga punkter när det gäller mat och dryck konsumtion:

• vatten: frågan om huruvida patienter kan dricka vatten är inte lätt besvaras. I de flesta fall tolereras vatten väl om patienterna tar sig tid att bestämma vilket märke som är bäst för dem. ”Vatten måste experimenteras med”, säger Beyer. ”Under de senaste 15 åren har jag ganska mycket bestämt vilket flaskvatten jag kan dricka i något område I landet jag besöker. Så jag vet att när jag går till nordost, dricker jag Polen våren., När jag åker till Florida, hittar jag Zephyrhills vatten.”När du är osäker, säger Beyer att hon tolererar FIJI och Evian väl.

hon säger klorerat kranvatten och märken med tillsatta mineraler, inklusive DASABI och Smartwater, tenderar att orsaka problem, medan välvatten inte gör det. I allmänhet, om patienter har problem med vattnet de dricker, säger Beyer att detta kan vara ett område där dietister kan hjälpa till att vägleda dem till ett bättre alternativ.

• läsk: kunder som har problem med att ge upp läsk kan dricka root beer, som inte har det höga syrainnehållet i andra läsk., När det gäller te kan kamille och pepparmynta vara bra ersättare för kunder som saknar att dricka te.

• * korn: för de flesta IC-patienter säger Beyer att korn i allmänhet inte är ett problem om patienter inte har celiaki eller nonceliac glutenkänslighet. (Enligt Beyer antas ungefär 14% av IC-patienterna ha en glutenkänslighet.) Om så är fallet måste RDs konsultera ytterligare listor som är specifika för celiaki och kombinera dem för att göra en mer komplett lista för patienter, säger hon.,

• beredda livsmedel: Beyer varnar patienter om boxed mixar och pastaer, notera att produkter som Hamburger Helper innehåller MSG—a no-no för IC-patienter. Den goda nyheten är att kunderna kan återskapa många av dessa objekt på egen hand med färska ingredienser ” och många gånger är de billigare på det sättet, säger hon.

• rökt kött och soja: i allmänhet säger Beyer att IC-patienter inte ska äta härdat eller rökt kött och många sojaprodukter, och noterar att soja i synnerhet har gett 99% av hennes patientproblem.,

• mejeri: en välkommen anteckning för ostälskare, säger Beyer IC-patienter kan tolerera de flesta mejeriprodukter. Hon säger att många av hennes patienter har noterat att vissa typer av mejeri, såsom keso eller glass, även kan vara lugnande när de upplever en flare.

• frukt: bredvid drycker säger Beyer att frukter kan vara en av de största utmaningarna för IC-patienter och noterar att när hon först diagnostiserades kunde hon bara tolerera päron och eventuellt blåbär. Men hon säger att detta är en kategori som RDs bör uppmuntra patienter att experimentera med för att se vad som fungerar bäst för dem.,

• grönsaker: ”de flesta grönsaker, förutom tomater och chilipeppar, är bra”, säger Beyer, som uppmuntrar patienter att göra egna soppor, grytor och lager vs. använda beredda versioner för att undvika MSG.

IC Elimination Diet
Beyer säger att hon är säker IC-patienter kan skapa en näringsrik och välbalanserad diet från bara blåsvänliga livsmedel på den ovan nämnda listan som hon och hennes kollegor utvecklade. Efter denna lista kan vara tillräckligt för patienter som vill undvika att experimentera med andra livsmedel och riskera en flare., Men många patienter vill inte leva med sådana begränsningar, säger hon och tillägger att många människor kanske vill experimentera med mat i kategorin försök-det för att utöka sin kost, gom och nöje av mat. ”dietister är på bästa plats att arbeta med dessa patienter genom en elimineringsdiet”, säger hon.

För det första rekommenderar Beyer att få baslinjemått för varje patient. ”För den första veckan, bestämma var den patienten är, vad de äter, vad deras tömningsmönster är och vad deras smärta är.,”Hon föreslår att patienter håller en dagbok för att spåra tömningsmönster, smärtnivåer och matintag. RDS kan få patienter att utveckla en dagbok själva eller konsultera ett antal online-appar för hjälp. För enkelhetens skull rekommenderar Beyer att använda en gammaldags stenograf anteckningsbok med två kolumner så att patienter kan skriva maten de äter på ena sidan och deras symptom på den andra. ”Se till att de skriver ner hur maten är beredd samt eventuella kryddor eller kryddor som läggs till för att göra den så komplett som möjligt”, säger hon.,

andra är vad Beyer hänvisar till som en tvättperiod, som i allmänhet varar två till tre veckor. Under denna tid, instruera patienter att äta endast livsmedel från blåsan vänlig lista-ingen utmaning livsmedel som helst. Patienterna bör fortsätta sina dagböcker och stanna under denna period tills deras symtom är åtminstone något lättade. ”Det kan vara månader, men vad vi vill se är en viss förändring i dessa mätvärden”, säger hon. ”Om någon tömmer 24 gånger om dagen och fem gånger på natten, och de går ner till tömning 10 gånger om dagen och bara två gånger på natten, är det en förbättring.,”

tredje är återintroduktionsfasen, under vilken Beyer rekommenderar att man introducerar en ny mat var tredje dag. Till exempel rekommenderar hon patienter att arbeta från att äta 2 inches av en banan på den första dagen till en hel banan på tredje dagen. ”Vad du kommer att få är något slags svar på antingen portionsstorleken eller frekvensen av en mat”, säger hon. ”Kanske kan en patient ha en halv banan och vara OK eller en banan två gånger i veckan, bara inte varje dag. Dessa är de typer av problemlösningsförmåga som vi vill hjälpa patienter att främja.,”

i allmänhet rekommenderar Beyer patienter att ägna tid åt en elimineringsdiet eller dietmodifiering. Dietister kan bidra till att skapa måltidsplaner eller livsmedelsbutiker listor baserat på deras patienters personliga preferenser och triggers. RDs kan också hjälpa till med ingrediensersubstitutioner. Beyer erbjuder provmåltid planer och livsmedelsbutiker listor i sin bok för dietister söker vägledning.

vilka livsmedel ska RDS utmana först?, Hjälpa patienter att bestämma detta genom att granska vilka livsmedel som är mest viktiga för dem och deras individuella omständigheter—de livsmedel som ger mest smak, såsom vitlök och lök; de livsmedel de saknar mest; eller livsmedel med mest näringsmässiga kvalitet, såsom blåbär, bananer eller mandel.

Rådgivningstips
Beyers viktigaste tips för rådgivning IC-patienter är att få ett förståelse öra till deras omständigheter, även om du är benägen att bli irriterad med en ny patients flera no-shows., ”Det är viktigt att notera att de flesta IC-patienter ser helt bra ut på utsidan men är i otrolig smärta på insidan”, säger hon. ”De kan uppleva sociala och relation utmaningar eftersom de är homebound och även kan missa möten på grund av deras symptom. Om de ringer för att avbryta upprepade gånger, det är förmodligen när de behöver dig mest.

” Om du har personer som saknar möten, hitta lite tid att ringa dem och erbjuda telefonkonsultationer, ” lägger Beyer till. ”Och försäkra dem om att du kommer att vara där för att hjälpa dem när de är redo.,”

som en diagnos av någon kronisk sjukdom kan känna sig som döden av ett liv som en patient en gång visste tidigare och kommer aldrig att få igen, säger Beyer att det kan vara till hjälp för RDs att identifiera scenen av sorg en IC-patient är i och noterar att patienter kan cykla in och ut ur de olika stadierna i vilken ordning som helst. ”En patient kan vara i ett tillstånd av acceptans men har en riktigt dålig flare och blir väldigt arg”, förklarar hon.

att veta vilket stadium av sorgpatienter är i kan hjälpa till att bestämma hur man ska rådgöra med dem., ”För patienter som fortfarande befinner sig i förnekelsestadiet erkänner till exempel deras smärta och situationens orättvisa men förstår, uttrycker hopp om förbättring och låter dem veta att kost kanske kan hjälpa dem när de är redo”, säger hon. ”För patienter i förhandlingsfasen, försök att pruta tillbaka effektivt, till exempel att be dem att prova en ny sak eller undvika bara några livsmedel.”

acceptansfasen är sannolikt den bästa tiden att involvera patienter i behandlingen, enligt Beyer, eftersom de är mer benägna att vara öppna för att skilja sina personliga utlösande livsmedel.,

Beyer noterar att de flesta urologer inte är vana vid att hänvisa patienter till dietister, så hon säger att RDs måste vara proaktiva för att närma sig dessa läkare, vilket gör dem medvetna om att ”du är kunnig om denna sjukdom och är tillgängliga för att hjälpa dessa patienter.”

När kosten inte räcker
medan kost kan hjälpa IC-patienter oerhört, är kostmodifieringar ensamma sällan tillräckligt, så Beyer rekommenderar dietister att bli bekanta med andra behandlingar och uppmana sina patienter att göra detsamma., ”Uppmuntra patienter att utforska alla alternativ”, säger hon och tillägger att medicinering ibland kan hjälpa patienter att tolerera ytterligare livsmedel.

men Och när du väljer att lägga IC-behandling till din rådgivning repertoar, rekommenderar Beyer RDS lära sig allt de kan om denna sjukdom-och ju förr, desto bättre. Men det är inte bara patienter som står till nytta, säger hon, eftersom behandling av IC-patienter har varit givande för henne både personligen och professionellt: ”du kan hjälpa människor att hantera smärta och andra livsförändrande symtom., Du kan hjälpa till att ge patienterna hopp om en ny normal, och du kan hjälpa människor att njuta av mat igen.”

— Juliann Schaeffer är en frilansande författare och redaktör baserad i Alburtis, Pennsylvania, och en frekvent bidragsgivare till Dagens dietist.

---