Orsak okänd: diagnosbördan
För ungefär tre veckor sedan vaknade min 72-årige patient, Mr J., och kände sig svårt andfådd. Han kände sig ovanligt trött, märkte en torr hosta och kände sig achy i armar och ben. Misstänkt för COVID-19, Han och hans fru ringde en ambulans och gick till närmaste New York City akutmottagning.
först trodde läkarna också att det var COVID-19. En lungröntgen, datortomografi och en serie test bekräftade emellertid en annan diagnos: idiopatisk lungfibros (IPF)., Han skickades hem med en lista över mediciner, en syretank och anvisningar för att följa upp med en pulmonolog.
några dagar senare rörde vi basen över videochatt. Han såg blek ut och verkade fortfarande andfådd, men sa att han gjorde bättre än när han behövde gå till akuten. Vi diskuterade först vad sjukdomen är: hur scaffolds av ärr växer runt de små luftsäckarna i lungorna som liknar ärr på huden efter ett snitt. Hans nästa fråga till mig var: så, vad orsakar detta?
men jag hade inget svar., Jag förklarade att det fanns vissa riskfaktorer som rökning cigaretter, gener och yrkesrisker som gjorde någon mer benägna att få IPF, men den exakta orsaken var okänd — därav namnet ”idiopatisk.”Han såg besviken ut, fullständigt missnöjd. Och efter några tysta sekunder, sade: ”Du menar, detta är mitt fel?”
Nej. Det är det inte.
men folk vill ha svar.,
ju mer jag studerar medicin, desto mer inser jag hur många okända det fortfarande finns för att förstå orsakerna och mekaniken i sjukdomsprocesser. Men för att förklara den okända etiologin av en sjukdom, vårt yrke helt enkelt termer det idiopatisk och taggar den till en diagnos. Detta är av stor betydelse, men eftersom studier har upprepade gånger visat att människor finner tröst i att ha en diagnos för att förstå sin sjukdom — det ger ett mycket mänskligt element, en typ av identitet.,
ordet idiopatisk härrör från det grekiska ordet idios, vilket betyder ” ens eget ”och patos som betyder” lidande ”som översätter till” en sjukdom i sig”, det vill säga en av osäkert ursprung som uppstår spontant.
att inte veta vad som orsakar ett tillstånd kan förståeligt vara smärtsamt, vilket var tydligt med Mr J. En annan patient, Ricardo (namnbyte), och hans familj kände sig lika bekymrad när de fick veta att orsaken till hans juvenil idiopatisk artrit var okänd: ett tillstånd hos barn som presenterar med kronisk inflammation och svullnad i lederna, bestående livslångt., Som ett annat exempel, som ville veta orsaken till ravis korta ställning var avgörande för sina föräldrar eftersom de var båda långa. Efter att ha uteslutit patologiska orsaker var det lite vi kunde ge genom en annan förklaring än ” otur.”
utan en bestämd orsak kommer patienterna sannolikt att skylla sig själva — att de gjorde något fel, eller att de på något sätt är sämre än andra — lägger till allvarlig psykisk stress. Bortom bara sig själva och vad sjukdomen betyder för dem, känner patienterna också osäker på vad det betyder för familj och vänner och om de kommer att vidarebefordra det genetiskt.,
trots att han diskuterade sin sjukdoms idiopatiska natur började Mr J. bli upprörd. Han ville veta om det finns något han kunde ha gjort annorlunda för att förhindra hans lungor från ärrbildning. Borde han inte ha gjort träarbete som en hobby? Hade det något att göra med hans halsbränna som han borde ha tagit hand om tidigare? Alla av oss försöker brottas med vårt förflutna; hitta subtila pekare i efterhand.
osäkerhet rattlar alla, särskilt eftersom vi strävar efter att ha byrå över våra egna organ., Jag har märkt denna liknande känsla av agitation bland patienter som återhämtar sig från COVID-19. Bella (namn ändrats) ville veta varför hon blev sjuk men inte hennes tvillingsyster? Stephan, i mitten av 20-talet, ville veta varför han förlorade sin luktsinne och smak och spikade feber trots att han inte hade de typiska COVID-19-associerade befintliga förhållandena? Men att säga att vi inte vet orsaken nästan alltid förde dem besvikelse; som om det sista strået av hopp var streckad, som om det aldrig kommer att bli någon stängning.,
patienter går till vårdgivare för att förstå sina sjukdomar, för att hitta ett sjukdomsskript som kan förutsäga sjukdomsförloppet. Patienter är beroende av människor som jag för att hjälpa dem att hitta svar på sina mest känsliga, personliga frågor – Vad orsakade något, varför, vad kan få ett slut på det? Jag har också samma förväntningar när jag går till min egen läkarmottagning. Men när jag går igenom läkarskolan inser jag varje dag att medan vi har gjort betydande framsteg inom fysiologi och medicin är listan över okända fortfarande oändlig.,
Ingen vill tro att deras kropp förrådde sig, att en spontan mutation ledde till deras obotliga cancer, att den slumpmässiga döden av en cell fick dem att förlora sin hörsel, eller att det inte finns något man kan göra för att förhindra att deras lungor från ärrbildning. Men vi har en begränsad uppsättning verktyg som vi för närvarande använder för att öva medicin, och att vi med större framsteg inom finansiering och vetenskaplig talang förhoppningsvis kommer att hitta fler svar på gåtfulla frågor., Tills dess, så svårt som det kan vara, måste vi hantera förväntningarna kring vår vårdgivares besök och erkänna att ingen har alla svar.
jag måste också hantera mina egna förväntningar. Det är svårt, men jag ska försöka.
Lala Tanmoy Das är en medicinsk student.
bild kredit: .com