Coverntry vrouw is het oudst met een zeldzame huidaandoening
zonder dit zou Nelly gevoelig zijn voor levensbedreigende infecties. Haar huid wordt vervolgens in een intensieve moisturiser gelakt, die gedurende de dag opnieuw wordt aangebracht.
het hele proces wordt opnieuw herhaald voor het slapen gaan., Zelfs Nelly, wiens positieve vooruitzichten bijna onwrikbaar zijn, geeft toe dat deze aftakelende routine moeilijk kan zijn.
“Het is niet gemakkelijk om te leven met mijn aandoening, maar het is het beste om positief te blijven in plaats van te kijken naar de negatieve kant van de dingen,” zei ze. “Ik doe graag dingen, ga uit en geniet van mijn leven.”
Dit omvat haar baan als sportcoach op een lokale basisschool, een toekomst die onmogelijk leek toen artsen haar een kans van 20 procent gaven om te overleven bij de geboorte.
” Het was geen mooi gezicht omdat het leek op een buitenaardse baby, ” zei Nelly., “Ik verloor drie broers en zussen van dezelfde aandoening. Ik denk niet dat ze dezelfde hulp hadden toen ze geboren werden. De reden dat ik hier vandaag ben is vanwege mijn ouders.”
werken leek uit den boze omdat ze nooit dacht dat ze lang genoeg zou leven. Nu is ze in staat om leerlingen op de voorwaarde te onderwijzen terwijl ze actief blijft, wat het extra voordeel heeft van het houden van haar gewrichten van een aanval up.In haar vrije tijd is ze ook vrijwilliger bij een fietsles voor gehandicapte kinderen. “mijn eerste dag was zenuwslopend omdat ik wist dat de kinderen op hun hoede zouden zijn,” zei Nelly., “Er waren een of twee kinderen die bang waren, maar toen ze eenmaal overwonnen dat ze in orde waren.,”
In feite is het de volwassenen die bewijzen dat moeilijker., “Ik krijg nog steeds het staren, of het mompelen onder hun adem,” zei ze. “Ik ben een mens aan het eind van de dag, net als jij.”
Nelly wordt ondersteund in haar dagelijkse strijd met haar huid door haar familie en vrienden. Ze woont samen met haar broer Ash, zijn vrouw en kinderen in hun huis in Coventry. In een ontroerend moment beschrijft Ash zijn zus als een”inspiratie”. hoewel ze een uitgesproken tomboy is, geniet Nelly ook van schoonheidsbehandelingen en wordt ze gezien met een manicure met twee van haar geliefde nichtjes.,Harlekijn Ichthyosis: een zeer zeldzame ziekte Harlekijn Ichthyosis is een zeer zeldzame aandoening, die slechts één op de drie miljoen mensen in Groot-Brittannië treft.
Het is een genetische aandoening. De ouders die het gen dragen zullen een één op vier risico van om het even welke baby hebben beà nvloed.
de aandoening zorgt ervoor dat de huid tot tien keer sneller groeit dan normaal.
de huid lijkt strak, met dikke platen van harde schubben die lijken op pantserplaten of het harlekijnpak van een nar.,
de extra huid moet constant worden verwijderd en zalf wordt ook vier of vijf keer per dag aangebracht.
kinderen die het overleven, hebben een voortdurende intensieve huidbehandeling met crèmes en kuren met retinoïden nodig en veel kinderen hebben fysiotherapie en counseling nodig.
bron: de ichthyosis Support Group
Nelly voegde toe: “Het is moeilijk om anders te zijn in deze dag en tijd. Je ziet al deze foto ‘ s in het tijdschrift… Je ziet niemand met mijn aandoening in het tijdschrift.
“ze willen perfect, maar er is niet zoiets als perfect.,”
Nelly toont ook opmerkelijke vrijgevigheid. De documentaire volgt haar als ze zich voorbereidt op een liefdadigheids skydive om te profiteren van de dermatologie afdeling in Coventry, waar ze is behandeld sinds de geboorte.
“ze hebben me geholpen sinds ik een baby was,” zei ze. “Het was een manier om je te bedanken.”
haar vriendelijkheid trekt vriendelijkheid aan. De documentaire eindigt met een speciaal verjaardagscadeau van de oprichter van de Samuel Hardgrave Harlequin ichthyosis Research Trust, opgericht door Jamie Hardgrave ter ere van zijn zoon Samuel, die in de kindertijd stierf aan de aandoening., de Heer Hardgrave gaf Nelly een MicroSilk bad, een bad dat haar reinigingsroutine zal veranderen door te helpen de lagen dode huid te verzachten en te verwijderen.
ze zei: “voor mij is het een fijn gevoel dat er mensen zijn die aan andere mensen denken. Het zou me jaren gekost hebben om dat geld te sparen, het is een droom die uitkomt.”
Wat is haar advies voor andere patiënten? Nelly heeft één simpel motto: “leef het leven ten volle.”
The Snake Skin Woman: Extraordinary People airs at 21pm tomorrow on Channel 5