De keuze van één man: leven zonder maag, of sterven aan maagkanker?
Colby Itkowitz
27 December 2017
David Fogel keek naar zijn tante sterven een verschrikkelijke dood. Ze werd gediagnosticeerd op de leeftijd van 56 met gevorderde maagkanker, een ziekte zo hardnekkig als het is pijnlijk. Het kostte haar het leven in een afmattende 24 maanden.,vijftien jaar later beschrijft Fogel nog steeds het immense lijden van zijn tante als een van de meest traumatische ervaringen van zijn leven.
het is een horror die hij zijn eigen familie nooit zou willen aandoen-als hij het kon helpen.
vooruitgang in genomisch onderzoek betekende dat hij dat kon. door simpelweg in een buis te spugen, gaf hij genetici het DNA dat ze nodig hadden om te ontdekken dat hij een zeldzaam gen had geërfd dat hem een hoog risico gaf op het ontwikkelen van wat bekend staat als erfelijke diffuse maagkanker., Er was geen garantie dat hij het zou ontwikkelen — hoewel de kansen waren meer dan 70 procent — en zeker geen tijdsbestek. Maar als hij dat deed, was het bijna zeker een doodvonnis. de enige manier om zijn genetische make-up te overtreffen was door zijn maag te verwijderen.
een litteken van de operatie om de maag van David Fogel te verwijderen. Hij had een genetische marker die wees op een aanleg om een dodelijke vorm van maagkanker te ontwikkelen., (Astrid Riecken/voor de Washington Post)
In oktober onderging de 41-jarige vader van twee jongens, 6 en 3, een totale gastrectomie aan de National Institutes of Health. De dokters sneden zijn maag eruit en plakten zijn slokdarm weer aan zijn darmen als zijn nieuwe spijsvertering. “voor mij, het was een no-brainer krijgen van mijn maag verwijderd,” zei Fogel, die woont in Silver Spring. “Bij mijn tante zijn en haar zien sterven aan maagkanker, dat was genoeg.,”
volledige maagverwijdering is het type extreme preventieve procedure dat een echte optie is geworden, dankzij de vooruitgang in de gentechnologie in de afgelopen twee decennia. In toenemende mate, een persoon ‘ s unieke genetische patroon kan voorafschaduwen ziekte, het verstrekken van een waarschuwing die kan worden opgevolgd lang voordat een ziekte fataal wordt.
het gebruik van genetische markers om borstkanker te voorspellen kan een bekendere toepassing zijn. Vrouwen met wat de BRCA genmutatie wordt genoemd, kunnen ervoor kiezen hun borsten te laten verwijderen voordat de kanker kan toeslaan.,
maagkanker komt minder vaak voor in de Verenigde Staten; er zijn ongeveer 25.000 nieuwe gevallen per jaar, vergeleken met 300.000 gevallen van borstkanker. Maar borstkanker heeft een overlevingskans van 89 procent, terwijl de overlevingskans voor maagkanker 30 procent is, volgens gegevens van het National Cancer Institute.
Het kan verrassend zijn om te leren dat iemand zonder maag kan leven. Maar het lichaam is in staat om de maag ‘ s belangrijkste functie van het opslaan en afbreken van voedsel te omzeilen om geleidelijk door te gaan naar de darmen., Bij afwezigheid van een maag kan voedsel dat in kleine hoeveelheden wordt geconsumeerd, rechtstreeks van de slokdarm naar de dunne darm bewegen.
Het is mogelijk om het gen voor maagkanker op te sporen sinds het einde van de jaren negentig, toen een Nieuw-Zeelandse wetenschapper begon te onderzoeken waarom zoveel mensen in één inheemse gemeenschap stierven aan de kanker. Na 18 maanden van zeven door het DNA van de Maori mensen, Parry Guilford, een professor aan de Universiteit van Otago in Dunedin, Nieuw-Zeeland, ontdekte een verband tussen degenen die een genmutatie genaamd e-cadherin dragen en degenen die de ziekte kregen.,
omdat maagkanker in de Verenigde Staten zeldzaam is — hoewel het wereldwijd de vierde belangrijkste oorzaak van kankerdoden is-is de preventie van maagkanker geen belangrijke onderzoeksprioriteit geweest. Maar Guilford, in een interview, zei elke week of zo hij hoort van een Amerikaanse familie die positief getest voor de genmutatie en wil meer weten.
Het was eind vorig jaar toen een verre familielid Fogel ‘ s familie informeerde over de genetische test. Fogel, zijn zus en zijn neef — de zoon van zijn tante — werden getest. Fogel was de enige van de drie die positief testte., Maar drie neven in Kansas City hadden allemaal de marker, ook, en een ander was al gediagnosticeerd met laat stadium maagkanker. hoewel het nieuws een klap was, zei Fogel, die eigenaar is van een koffie-en platenzaak in Silver Spring, dat hij zijn keuzes pragmatisch bekeek: hij had een kans om zijn eigen leven te redden, een kans die zijn tante in haar tijd nooit had.
hij nam deel aan een klinische NIH-studie uitgevoerd door oncoloog Jeremy Davis die hem en zijn familie in de loop van de tijd zal volgen. Op een dag worden Fogel ‘ s twee zonen getest op het erfelijke gen., Als ze positief testen, hoopt Davis dat tegen die tijd hij en zijn team andere preventieve behandelingen dan maagverwijdering hebben ontdekt.
na Fogel okt. 11 operatie, NIH pathologen controleerde zijn maag op tekenen van prekankercellen en vond geen. Meer dan 90 procent van de tijd na deze operaties vinden ze kanker in een vroeg stadium, zei Davis. Dat Fogel schoon was betekent niet dat hij geen kanker zou hebben ontwikkeld, maar het was een verrassing voor de patiënt en de dokter.
toch zei Fogel dat hij geen spijt heeft.,
“It just means I” m beyond the one in a million my mam always said I was, ” grapte hij.
Fogel had bijna een jaar gewacht nadat hij had ontdekt dat hij het gen droeg om door te gaan met de operatie. Hij maakte een bucket list van dingen die hij nooit meer zou kunnen doen, zoals meedoen aan een pizza-eetwedstrijd. Voor de datum van zijn operatie, dronk hij een pint ben en Jerry ‘ s ijs.
hij zal nooit meer in staat zijn om zo te vollopen., Zelfs wanneer hij ‘ s toestemming om zijn dieet uit te breiden dan saaie voedingsmiddelen zoals hardgekookte eieren en pindakaas crackers, zal hij moeten eten in extreme mate.
Het is een beetje makkelijker gemaakt omdat hij nu nooit honger voelt. Hij moet een Apple watch Instellen om hem eraan te herinneren om elk uur iets te eten of te drinken. Op een recente dag, hij klaar met de laatste paar hapjes van zijn zoon ‘ s ontbijtgranen en voelde de hapjes terug in zijn slokdarm. Hij dronk wat water om te proberen ze naar beneden te spoelen, maar in plaats daarvan voelde hij de vloeibare poel bovenop.
“i used to be your typical iron belly,” zei hij., “Ik zou en kon alles eten.”
zijn de feestdagen, met hun overinvloed, moeilijk? Het omzeilen van de Thanksgiving feest was”t zo moeilijk als Halloween, toen hij kon”t graven in zijn zonen” candy haul, zei hij. Voor een persoon zonder maag staat suiker hoog op de verboden lijst omdat het zo snel naar de darm kan bewegen dat het ongemakkelijke effecten creëert.tijdens een terug bezoek aan NIH een maand na zijn operatie, Fogel was een en al glimlach en opgetogen, gewillig pronken met de vier incisies op zijn buik en een foto van zijn uitgesneden maag., Davis liep de kamer binnen terwijl hij koffie nipte uit een Bump ’n Grind mok — Fogel’ s winkel-en de oncoloog en patiënt begroetten elkaar als oude vrienden. Davis pochte over de gnocchi en Nutella cheesecake die hij de avond ervoor had gegeten. Hij klopte op zijn buik en zei: “Ik heb een beetje extra bij me.”
” Weet je wat je kunt doen?”Zei Fogel met een grijns. “Laat je maag verwijderen.”