met een auto-immuunziekte…zonder een duidelijke diagnose

Ron Falk, MD: hallo, en welkom op de stoel hoek van de afdeling Geneeskunde van de universiteit van North Carolina. Dit is onze serie die onderwerpen onderzoekt met betrekking tot auto-immuunziekten, om patiënten en hun dierbaren te helpen hun aandoening te begrijpen en te beheren.

de aflevering van vandaag is anders dan wat we eerder hebben gedaan. Vandaag hebben we een persoon, Kristen, die een naamloze auto-immuunziekte heeft., De reden waarom we Kristen hier vandaag wilden hebben is dat zoveel patiënten een constellatie hebben van wat ze voelen en welke fysieke bevindingen ze hebben die geen duidelijke diagnose mogelijk maken. We hadden discussies over lupus, over auto-immune hepatitis, over reumatoïde artritis. Dat zijn duidelijke en goed beschreven ziekten, maar er zijn zo veel mensen die auto-immuunziekten hebben zonder een label. Daar willen we het vandaag over hebben. Welkom, Kristen.

Kristen: bedankt.,

een normaal gezond persoon die plotseling symptomen ontwikkelt

Falk: vertel me een beetje over u en wat u voor uw ziekte kon doen.Kristen: ik ben 35 jaar oud en ik ben getrouwd, Ik heb drie kinderen en ik woon in Durham, North Carolina. Voordat ik ziek werd, leidde ik een zeer gezonde, zeer actieve levensstijl. Ik liep halve marathons en deed veel lange afstand lopen en ik concurreerde in lokale races en deed het heel goed voor mezelf.

Falk: tegelijkertijd ben je een moeder, een atleet, je hebt een baan en hebt een fulltime drukke baan.,

Kristen: Ja.

Falk: dus voordat deze ziekte zich voordeed, was je een ongelooflijk productieve 35-jarige moeder.

Kristen: Ja, en ik had geen geschiedenis van enige vorm van gezondheidsproblemen.

Falk: wanneer u ziek werd, kwam de ziekte uit het niets, dan zou u de typische verkoudheid of een ander soort door de gemeenschap verworven ziekte van gezonde individuen hebben gehad. Wat we gaan beschrijven is echt een andere constellatie van dingen die je dwars zaten. Wat waren dat? Hoe is het begonnen?,

Kristen: ik denk dat ik dingen merkte die begonnen toen ik niet kon draaien zoals ik normaal zou kunnen. Het voelde pijnlijk om te rennen, wat voor mij een heel nieuw gevoel was.

Falk: had u last van uw gewrichten?

Kristen: Nee, ik raakte buiten adem en het voelde gewoon heel moeilijk om te doen, en dus stopte ik in principe langzaam met rennen. Het was meer dan alleen in mijn longen, mijn lichaam was moe en ik had pijn. Ik begon meer pijn te krijgen, zelfs toen ik niet rende–ik ontwikkelde pijn in mijn borst.

Falk: dus je ging naar een arts, en die arts zei Wat?,

Kristen: tussen het moment dat ik de afspraak maakte en toen ik werd gezien, werden mijn pijn op de borst veel erger en deed ze wat testen.

Falk: na verloop van tijd werd het duidelijk dat sommige van deze pijn mogelijk te wijten was aan een ontsteking van het slijmvlies rond uw hart. Maar dat werd niet meteen gediagnosticeerd-mensen waren niet duidelijk of u een ontsteking van de binnenkant van het hart had of niet.

Kristen: In een zeer korte tijd werd ik erg ziek., Ik had pijn op de borst die escaleerde tot extreme pijn en bevond me in de eerste hulp, omdat ik niet wist wat er aan de hand was en de dokter niet wist wat er aan de hand was.

Falk: en u zag ook een hartarts die ook niet wist wat er aan de hand was.

Kristen: Ja. Toen ik de eerste hulp bezocht, denk ik dat de artsen me zagen als een zeer gezond uitziende persoon zonder de voor de hand liggende risicofactoren. Ik had geen overgewicht, ik had niets mis met mijn bloedonderzoek dat ze meteen konden zien. Ik denk dat ik werd gezien als iemand die Misschien angstig was.,

een onduidelijk beeld & gevoelens van twijfel

Falk: een moeder die komt met onduidelijke pijn op de borst, maar geen duidelijke diagnose heeft. Begon je te twijfelen of er iets mis was met je?

Kristen: definitief. Ik wist niet of ik dit in mijn eigen hoofd verzon of dat het iets echt was dat ik serieus moest nemen.,

Falk: en als je naar je handen kijkt en je handen Wit, zo niet blauw worden, wat echt geassocieerd wordt met het syndroom van Raynaud, wat vond je dan van dat duidelijke verschil in je handen?

Kristen: toen ik de Raynaud ‘ s kreeg, dacht ik dat ik het gewoon koud had. Ik denk dat veel van deze dingen, Ik heb gewoon een verklaring in mijn hoofd voor wat er gebeurde in plaats van te denken dat ik een ziekte had. Ik had zeker niet gedacht dat het een langdurige aandoening zou zijn waar ik mee te maken zou krijgen. Ik dacht: “ik heb het koud.,”Of,” ik ben gestrest.”Ik wist het niet echt, en ik denk dat het feit dat de artsen niet meteen konden vertellen wat er mis was, deed me twijfelen aan mijn eigen observaties van mezelf.

Falk: als men bij een bloedonderzoek bijvoorbeeld had vastgesteld dat u een ziekte had zoals lupus, dat uit de bloedonderzoeken bleek dat u lupus had, dan zou men plotseling kunnen zeggen: “Oh, deze dame heeft pericarditis, en zij heeft die van Raynaud, dit moet een essentieel onderdeel zijn van lupus.,”Maar zonder die positieve bloedtesten, en zonder de zekerheid dat er pericardiale ontsteking was, hadden artsen het moeilijk om tegen je te zeggen, “Wacht eens even, je onvermogen om te rennen, je koude handen, je pijn op de borst, je voelt je slecht, heeft geen diagnose.”

Kristen: ik voelde ook een aantal behoorlijk verschrikkelijke gewrichtspijn in mijn enkels. Ik denk dat toen ik meer en meer van dit gebeurde en in staat was om dit aan de dokter te melden, ze in staat waren om meer tests uit te voeren en de ANA-test bleek een positieve ANA te zijn., De ANA leek een aanwijzing te zijn, maar het werd me duidelijk gemaakt dat het niet iets was dat kon worden gebruikt voor een diagnose.

Falk: omdat zoveel gezonde individuen een positief anti-nucleair antilichaam hebben, is het geen diagnostische test.

omgaan met vermoeidheid & onvoorspelbaarheid

Falk: u was ook erg moe, klopt dat? Zoveel patiënten hebben wat ik omschrijf als een dierlijke vermoeidheid. Als iemand moe is, is het niet alleen, “Oh, ik ben moe en ik kan hier doorheen drukken.”Dit is vermoeidheid die je in bed brengt.

Kristen: Ja., Toen dit begon te gebeuren voelde het alsof ik de griep had—dat is het soort vermoeidheid dat ik voelde.

zodra de pijn op de borst, de pericarditis verdwenen, na een paar maanden, Ik denk dat ik merkte de vermoeidheid veel meer. Ik was zeker het ervaren van vermoeidheid in de eerste maanden van het, maar in het afgelopen jaar, Ik heb vermoeidheid die plotseling komt op en gewoon slaat me uit mijn voeten gehad. In principe kan ik niets doen voor misschien een dag of een weekend, en kan niet koken, en soms kan ik niet naar een aantal van de school functies. Ik ben niet in staat om gewoon de gewone dingen te doen die ik graag doe.,

Falk: wat je beschrijft, wat typisch is voor een auto-immuunziekte, is een proces dat komt en gaat en komt en gaat, tot op zekere hoogte, relapsing en remitting.

Kristen: Ja, ik denk dat toen dit allemaal een jaar geleden begon, er veel symptomen waren die ik allemaal tegelijk ervoer, en toen begon ik me een beetje beter te voelen na drie of vier maanden. Toen was er een periode waarin het onduidelijk was of dat eenmalig was of dat het terug zou komen. Dus ik denk dat mijn dokter en ik zaten te wachten om te zien wat er daarna zou gebeuren.,

Falk: dus uiteindelijk vond je een arts die in staat was om te luisteren en in staat was om erachter te komen met u wat er aan de hand was. Dat proces gebeurde niet onmiddellijk, het duurde een tijdje om erachter te komen wie het meest op één lijn stond met jou.

Kristen: ik had eigenlijk geen gewone arts en het was een uitdaging om in korte tijd iemand te vinden die ik kon vertrouwen. Ik wist niet per se wat ik nodig had. Ik was zo gelukkig om mijn dokter te vinden, die naar me luisterde, en was in staat om doordacht door dit proces te gaan op een manier die ondersteunend was., Ze trok geen overhaaste conclusies, maar ze sloot auto-immuunziekten of virussen niet uit. Het voelde alsof ze door het proces ging op een manier die ik kon vertrouwen.

Falk: het duurde even voordat je iemand vond en die relatie is echt essentieel voor patiënten met een auto-immuun proces dat niet duidelijk gelabeld is. Je ging naar een algemene internist die je net beschreef die in staat was om die relatie te hebben. Ik denk dat het vaak een tijdje duurt voor patiënten om erachter te komen wie te gaan om iemand te vinden en niet het gevoel ontslagen.

Kristen: rechts.,

Falk: Hoe ga je om met het feit dat dit proces komt en gaat en niet voorspelbaar is? Hoe ga je daar intern mee om, jezelf, en hoe laat je je familie begrijpen wanneer deze dingen gebeuren, en wat vertel je je vrienden?

Kristen: toen dit begon te gebeuren, was het echt moeilijk, want toen ik begon beter te worden, mijn familie zou denken, ” Oh, ik ben zo blij dat je je nu beter voelt!”

Falk: terug naar normale moeder! En Mam, kun jij de was doen?

Kristen: juist, en ik wist dat ik er niet op kon rekenen dat ik weer normaal zou zijn., Na verloop van tijd konden mijn man en mijn familie zien dat ik opflakkeringen van symptomen heb gehad. Soms heb ik een zware week en soms heb ik een goede week, of het kan gewoon een slechte dag zijn.

Falk: Hoe onderscheid je een slechte dag als het gewoon een slechte dag is in tegenstelling tot Dit is een slechte dag die binnenkomt?

Kristen: voor mij Weet ik meestal wanneer ik wakker word hoe moe Ik zal zijn. Dan Weet ik dat ik het rustig aan moet doen.

Falk: je hebt geleerd hoe je naar je lichaam moet luisteren. Maar dat duurde even om daar te komen., Dus een van de take-home lessen is echt niet aan jezelf twijfelen en voel je comfortabel in staat om te zeggen, Ik ben niet in staat om vandaag te produceren en degenen om me heen moeten voor me zorgen.

Kristen: mijn man is daar erg behulpzaam bij. Hij merkt op als ik te veel probeer te doen en wijst erop dat het meer is dan ik realistisch aankan.

Het is moeilijk om te proberen uit te leggen aan mensen die niet begrijpen wat er gaande is, en om het gevoel te hebben dat wat ik doormaak geldig is. Sommige van mijn vrienden snappen misschien niet wat er gebeurt. Maar niet kunnen zeggen “Ik heb deze specifieke aandoening” is moeilijk.,

het niet kunnen benoemen van uw ziekte, en informatie op het web

Falk: het is moeilijk-als u zegt” Ik heb lupus “of” ik heb reumatoïde artritis, ” dan kan men reumatoïde artritis Google. Wat gebeurt er als je Google het woord auto-immuunziekte? Wat komt er naar boven?

Kristen: Nou, als je Google auto-immuunziekte, je eigenlijk zou kunnen trekken veel informatie van wellness websites die praten over bepaalde dieet dat je zou moeten volgen als je een auto-immuunziekte proces. Dat is een deel van de top content die ik online heb gevonden.

Falk: heb je die diëten geprobeerd?,

Kristen: niet echt, Nee. In mijn achterhoofd denk ik misschien dat ik dat moet doen. Maar om zoiets lange tijd door te maken zonder te weten of het echt zou helpen, zou ellendig voor me zijn.

Falk: er wordt geadverteerd. Deze diëten zijn niet effectief gebleken, maar als een patiënt erachter komt dat er iets is dat ze eten waardoor ze zich niet goed voelen, dat is waarschijnlijk het beste teken dat het dieet zal helpen. Er zijn de diëten van de antigeenverwijdering waar er voedsel zijn waar voor dat bepaalde individu dat individu slecht maakt voelen., Geloof het of niet mijn echtgenoot houdt niet van chocolade, chocolade maakt haar het gevoel verschrikkelijk. Er zijn echte individuele voedingsmiddelen die mensen zich slecht laten voelen. Maar om te worden gezet op een dieet voor auto—immuniteit is niet echt wat je zocht-je was op zoek naar,”hoe ga ik om met wat er gaande is met mij?”

Kristen: Ja, en eerlijk gezegd heb ik waarschijnlijk veel online zoeken gedaan naar informatie over auto—immuunziekten en hoe ermee om te gaan die echt niet kon worden beantwoord door het Internet of zelfs echt door een arts-dingen die ik zelf heb moeten leren.

Falk: zoals? Geef ons enkele voorbeelden.,

Kristen: Oké. Het is pas een jaar geleden dat ik hier mee te maken heb gehad, en het was nuttig voor mij om te beseffen dat ik niet zoveel moet nadenken over hoe ik me morgen zal voelen. Of hoe is mijn gezondheid over een maand? Hoe gaat mijn gezondheid over een jaar zijn? Ik probeer te voorspellen of te plannen hoe mijn gezondheid zal zijn.

Falk: het is een mooie, zonnige dag vandaag, je kunt beter van die dag genieten.

Kristen: precies.,

Falk: het zorgt er echt voor dat je geniet als je je goed voelt en het meeste uit die tijd haalt, omdat je niet kunt voorspellen wat morgen gaat brengen.

Hoe ga je om met vrienden of soms zelfs met vreemden, die een beetje over je weten, en die beginnen met een reeks huismiddeltjes van de een of andere soort?

Kristen: ik denk dat sommige mensen gewoon willen helpen en ze weten niet hoe. Sommige mensen hebben een idee wat er met me aan de hand is. Het horen van suggesties over dieet of veranderingen in levensstijl kan moeilijk zijn om te horen., Wat ik heb geleerd is dat ik dat niet zelf bij andere mensen moet doen, en ik ben daar in het verleden misschien schuldig aan geweest. Iemand die ziek is, en ik stel voor, “misschien moet je zink nemen” gewoon andere suggesties, proberen te helpen.

Falk: mensen willen helpen, maar ze weten niet hoe. Soms is er gewoon zijn de beste remedie.

Kristen: Ja, en ik denk dat de mensen die het dichtst bij mij staan degenen zijn die in staat zijn geweest om te begrijpen en er voor mij te zijn en me hier doorheen te helpen.,

positieve afscheidsgedachten voor anderen die zich in een vergelijkbare situatie kunnen bevinden

Falk: en op dit moment doet u het ongelooflijk goed en gaat u weer gezond. Dit concept van herstel van gezondheid-je probeert terug te keren naar waar je was, en er zijn momenten waarop je gezondheid wordt hersteld en er zijn momenten waarop het niet zo is, gewoon er zijn door de ups en downs is cruciaal.

Met welke thuisberichten wilt u mensen achterlaten?Kristen: Nou, ik denk dat ik zou zeggen om geduldig te zijn en jezelf te vertrouwen. Je hebt misschien geen antwoord wanneer je het wilt., Je wilt misschien weten wat er die dag of die week gebeurt en je hebt misschien heel lang geen antwoord over wat er gaande is, dus wees geduldig in dat proces. Zoek een arts die je kunt vertrouwen die bereid is om naar je te luisteren en je serieus te nemen. En omring jezelf met mensen in je leven die om je geven en je liefde tonen. Het laatste wat ik wil zeggen is zinvol werk vinden of iets zinvols doen in je tijd dat niets met jezelf te maken heeft, niets met je ziekte te maken heeft, een manier waarop je iemand anders die dag kunt helpen, kan echt nuttig zijn.,

Falk: prachtige berichten voor ons allemaal. Kristen, bedankt om hier te zijn, zo open te zijn en hier vandaag tijd door te brengen.

Kristen: bedankt.

---