Na het overleven van een hersentumor
in maart 2003 begon de 44-jarige Gary Smith ernstige hoofdpijn te krijgen. Ze werden zo intens dat deze Gespierde papierfabriek medewerker Uit Tacoma, WA, zes tot acht aspirines nam om de pijn draaglijk te maken. Toen de aspirine stopte met helpen, begon Smith pijnmedicatie te nemen die hem werd gegeven door een collega, die de pillen had voorgeschreven terwijl hij herstelde van een knieoperatie. Deze hielden de hoofdpijn op afstand voor ten minste acht uur, maar ze waren geen oplossing.,
op een dag in April werd Smith wakker met de meest ondraaglijke pijn die hij ooit had gevoeld. Hij belde zijn ouders en vroeg hen hem naar de dichtstbijzijnde eerste hulp te brengen. “Alles wat ik kon doen was een t-shirt over mijn hoofd schuiven, joggingbroek aantrekken en naar mijn voorruit lopen. Ik stond daar te janken, het deed zo ‘ n pijn. Ik werkte in een papierfabriek, dus ik had snijwonden, grote voorwerpen op me laten vallen, een rol papier van 800 pond ging over mijn voet, maar ik kon altijd stoppen met huilen. Deze keer kon ik het niet.,op de eerste hulp leerde Smith de oorzaak van zijn hoofdpijn: een hersentumor. Een neurochirurg verwijderde de tumor de volgende dag, maar Smith ‘ s prognose was grimmig. Een biopsie toonde aan dat de knobbel een glioblastoom was.
Smith werd tussen de 10 maanden en een jaar te leven gegeven. De gemiddelde overleving met glioblastoom is 12-15 maanden, volgens David Schiff, M. D., co-directeur van het Neuro-Oncology Center aan de University of Virginia Health System In Charlottesville, VA., Leeftijd is een belangrijke voorspeller van overleving, net als het niveau van neurologisch functioneren van de patiënt op het moment dat ze beginnen met de behandeling, zegt hij.
Smith versloeg de schattingen. Sinds zijn diagnose, hij heeft zeven andere hersentumoren verwijderd, met zijn laatste operatie in December 2007. Zijn houding is bijna zonnig. “Ik wist het toen niet, maar het was een zegen”, zegt hij. “Ik was altijd cynisch. Maar na mijn kanker, doen dingen er meer toe. Als ik iemand iets opzettelijk verkeerd zie doen, word ik boos. Op dezelfde manier, mijn liefde en vriendelijkheid, mijn gevoel van zien, is gewoon verhoogd.,”
de uitdaging van overleving
maar met overleving kwamen andere uitdagingen. Na een operatie om een tumor te verwijderen die groeit in een deel van de hersenen dat beweging controleert, heeft Smith nu problemen met balans en coördinatie, waardoor zelfs zitten in een stoel een uitdaging is. “Ik moet er bewust voor zorgen dat ik mijn voet helemaal voor de stoel krijg, zodat als ik zit, ik gecentreerd ben. Zo niet, dan” zit ik maar op de helft van de stoel”, legt hij uit.Smith verloor ook het grootste deel van het gezichtsvermogen aan zijn linkerkant na een andere operatie afgelopen November.
Dit is niet ongewoon, zegt Dr. Schiff., Hersentumoren kunnen leiden tot hiaten in het gezichtsvermogen en zwakte aan de ene kant van het lichaam.het meest uitdagende was echter het cognitieve verlies dat het gevolg was van de eerste hersenoperatie, die Smith uiteindelijk zijn baan kostte. “Ik was in een fabriek, dus je probeert gelijke tred te houden met een machine die papier heel snel eruit schopt. Er is veel voordenken bij betrokken. Ik kon het gewoon niet oplossen. veranderde hoe mijn gedachtepatroon werkte.”
momenteel werkloos, Smith ontvangt arbeidsongeschiktheidsuitkeringen van de overheid en woont bij zijn ouders., Hij is niet alleen in het worstelen om zich aan te passen aan een ander leven na het overleven van hersenkanker.
” Wat gebeurt er als de behandeling van iemand voorbij is? Hoe gaat het ermee? Dit is nog steeds understudied in kwaadaardige hersentumoren,” zegt Tracy Batchelor, MD, uitvoerend directeur van het Stephen en Catherine Pappas Center for Neuro-oncology in het Massachusetts General Hospital Cancer Center in Boston, MA.,”ik heb dit gesprek gehad over het helpen van overlevenden meer het afgelopen jaar dan ik in de afgelopen 18 jaar heb gehad om dit te doen,” zegt Roberta Calhoun-Egan, LCSW, een maatschappelijk werker bij het Preston Robert Tisch hersentumor Center van Duke University Medical Center in Durham, NC. “Het” is omdat er meer en meer mensen overleven glioblastoma voor langer en langer.”
cognitieve veranderingen
cognitief verlies kan het gevolg zijn van zowel kanker als kankerbehandeling. “Een deel van het kan de operatie zijn, hoewel in het algemeen meer van het is waarschijnlijk de tumor zelf of de straling., Straling veroorzaakt vaak vermoeidheid en tekorten in concentratie en kortetermijngeheugen die prominent aanwezig zijn in de eerste maanden na de behandeling,” legt hij uit.
straling op de hypofyse of hypothalamus, die zich in het midden van de hersenen bevinden, kan de endocriene functie van een persoon beïnvloeden, volgens neuro-oncoloog Susan Chang, M. D. directeur van de afdeling Neuro-oncologie aan de Universiteit van Californië, San Francisco. Het endocriene systeem is verantwoordelijk voor het afscheiden van hormonen die stemming, weefselfunctie, metabolisme en groei regelen., “Als je een lage schildklier je” re gonna worden erg moe, en zal een langzame stofwisseling, ” Dr.Chang zegt, toe te voegen dat een arts hormoonvervangingstherapie kan voorschrijven om de energie te verbeteren.
niet iedereen ervaart echter cognitieve veranderingen. “Een factor is de locatie van de tumor”, zegt Dr.Batchelor. “Sommige mensen kunnen volledig intact en normaal, maar er zijn veel mensen links met resterende tekorten zoals geheugen of taalproblemen.”Volgens Dr. Batchelor, zijn er geen specifieke gegevens beschikbaar over de prevalentie van dergelijke cognitieve veranderingen, maar het is”t zeldzaam.,
neurocognitieve testen, uitgevoerd door een neuropsycholoog, kunnen mensen helpen hun cognitieve sterke en zwakke punten te begrijpen en compenserende strategieën te ontwikkelen, zegt Dr.Schiff.
Dr. Chang merkt op dat haar patiënten soms neurocognitieve tests ondergaan om aan te tonen dat zij in aanmerking komen voor invaliditeitsuitkeringen. “Fysiek zien ze er prima uit, en vaak begrijpen werkgevers niet dat ze niet op hetzelfde niveau kunnen werken als voorheen”, zegt ze.,
dit onderzoek, dat een uur tot vier uur kan duren, wordt toegediend in de meeste grote hersentumorcentra, merkt Calhoun-Egan op.het overleven van hersenkanker betekent ook geen einde aan doktersbezoeken, benadrukt Dr.Chang. “Ik vertel mijn patiënten dat ook al plannen we je voor een follow-up in zes maanden, als er iets neurologisch verandert tussen nu en dan, bel ons.”
wat volgt?
” wanneer patiënten stoppen met de behandeling, is het geweldig. Ze” zijn er eindelijk doorheen gekomen”, zegt Calhoun-Eagan., “Maar aan de andere kant is het personeel dat er dagelijks bij betrokken is niet zo veel aanwezig. Dus patiënten zijn er op zichzelf, en er is een enorme vraag over wat er nu gaat gebeuren.”
maatschappelijk werkers kunnen mensen helpen bij de overgang van het bestrijden van kanker naar het omgaan met het dagelijks leven. “Dat is een proces dat maanden of jaren duurt,” zegt Calhoun-Eagan, ” en een deel van wat we doen is mensen helpen omgaan met de verandering. Het zou kunnen helpen gezinnen omgaan met deze” nieuwe ” persoon die meer woede kan uiten of dingen anders doen rond het huis., Soms is het dat de patiënt verbruikt al hun energie op het werk en er is niets over voor de familie, en de familie voelt zich buitengesloten.”
terugkeren naar het werk is ook een veel voorkomend probleem, volgens Calhoun-Eagan: sommige mensen kunnen dat, anderen niet. Maatschappelijk werkers kunnen mensen helpen om een nieuwe baan te vinden, een arbeidsongeschiktheidsuitkering aan te vragen of accommodatie te krijgen van hun werkgevers, zoals een stillere werkruimte met weinig afleiding of een flexibel schema met de mogelijkheid om vanuit huis te werken.,
” Ik denk ook dat mensen met hersenkanker niet vaak genoeg worden verwezen naar revalidatie, ” zegt Calhoun-Eagan. Het vinden van een programma dat is afgestemd op hersentumor overlevenden is belangrijk, omdat ze vaak op een hoop gegooid met groepen patiënten hebben meer significante cognitieve problemen, merkt ze op.
een strategie die wordt onderwezen in revalidatieprogramma ‘ s voor het omgaan met vermoeidheid is om te leren welke tijden van de dag u het beste omgaan met veeleisende activiteiten., Als u epileptische aanvallen, een veel voorkomend symptoom na hersentumor operatie, Calhoun-Eagan stelt voor het bijhouden van een dagboek bij te houden wanneer ze optreden, dus je”ll leren om deze specifieke triggers te vermijden.
een nieuwe normale
overlevenden van hersentumoren kunnen ook baat hebben bij het bijwonen van steungroepen, waar ze kunnen praten met mensen die dezelfde ervaring hebben doorgemaakt, zegt Calhoun-Eagan.
” patiënten realiseren zich vaak niet hoeveel energie ze besteden om er normaal uit te zien voor mensen die geen idee hebben wat ze hebben meegemaakt,”zegt ze.
wat houdt” proberen er normaal uit te zien ” in?, “Dingen zeggen is prima als je” bent bezorgd, ” legt ze uit,”of door te brengen 30 minuten met iemand en jezelf dwingen om te worden geanimeerd, en dan stap je in je auto en op de weg naar huis ben je uitgeput van de inspanning.”
“in de wereld van de hersentumoren noemen we het een” nieuw normaal”omdat je” nooit dezelfde persoon zult zijn”, zegt Jeffrey E. Schanz Uit Washington, D. C., een 11-jarige overlevende van een glioblastoma die een steungroep leidt bij het George Washington Cancer Institute in Washington, D. C. Schanz, 56, was in staat om terug te keren naar zijn werk onder hoge druk bij de VS., Ministerie van Justitie als directeur van het Bureau voor beleid en Planning binnen de afdeling Audit. En hij heeft onlangs een nieuwe baan aangenomen als inspecteur-generaal van Legal Services Corporation, een organisatie die rechtsbijstand biedt aan mensen met een laag inkomen.
toch helpt het bijwonen van een steungroep Schanz nog steeds om te gaan met de ups en downs van zijn herstel. Hoewel zijn cognitie relatief hetzelfde is als voor zijn hersentumor, “niet elke dag is een goede dag,” zegt hij., “Er zijn gevallen geweest waarin ik meer deductief moest zijn om erachter te komen wat er aan de hand was in plaats van gewoon mijn vingers te knippen en te zeggen “Oh ja, dat begrijp ik.””
Support-groep leden delen voeding en oefening tips, informatie over alternatieve therapieën, en broodnodige humor, Schanz zegt.
Gary Smith is ook aangesloten gebleven bij de hersentumorgemeenschap, als mentor door middel van een programma van de hersentumor Society., Hij praat telefonisch met mensen die vechten tegen hersentumoren en hun familieleden, beantwoordt hun vragen en relateert hun problemen aan zijn eigen ervaring.
Schanz begrijpt deze behoefte aan kameraadschap. “Het is bijna oneerlijk voor mijn dierbaren, “zegt hij,”maar ik voel me meer op mijn gemak met hersentumor overlevenden omdat we allemaal weten wat we hebben meegemaakt. Het is nog steeds moeilijk om uit te leggen hoe hard je moet vechten.”
Grading Brain Tumors
volgens het National Institute of Neurological Disorders and Stroke worden jaarlijks meer dan 195.000 Amerikanen gediagnosticeerd met een hersentumor., Tumoren zijn geclassificeerd als goedaardig of kwaadaardig. Goedaardige tumoren zijn langzaam groeiende, niet-kankercelmassa ‘ s die een gedefinieerde rand hebben en zich niet verspreiden naar andere delen van het lichaam. De tumorcellen zijn vergelijkbaar met normale cellen; vaak, goedaardige tumoren kunnen chirurgisch worden verwijderd, en ze meestal niet terugkeren. Kwaadaardige tumoren hebben cellen die er anders uitzien dan normale cellen. Ze kunnen snel omringende weefsel binnenvallen en hebben vaak randen die moeilijk te definiëren zijn, waardoor het moeilijk is om de hele tumor operatief te verwijderen.,
De accepted scale for grading tumors of the central nervous system, goedgekeurd door de Wereldgezondheidsorganisatie in 1993, is gebaseerd op de cellulaire make-up, locatie en groeisnelheid van de tumor. Sommige tumoren veranderen rangen als ze vooruitgang (meestal naar een hogere rang) en kan een ander type tumor worden., Tumoren worden na een biopsie of tijdens een operatie door een patholoog ingedeeld op een schaal van I tot IV:
GRADE I tumoren groeien langzaam en verspreiden zich over het algemeen niet naar andere delen van de hersenen. Het is vaak mogelijk om chirurgisch te verwijderen een hele graad I goedaardige tumor. Dit type tumor kan ook periodiek worden gecontroleerd, zonder verdere behandeling.
Grade II tumoren groeien ook langzaam, soms in omringend weefsel, en kunnen een hogere graad tumor worden., De behandeling varieert afhankelijk van de locatie van de tumor en kan chemotherapie, bestraling, of een operatie gevolgd door nauwkeurige observatie vereisen.
graad III tumoren zijn maligne en kunnen zich snel verspreiden naar andere weefsels van het centrale zenuwstelsel. Tumorcellen zullen er anders uitzien dan die in het omliggende weefsel. Agressieve behandeling, vaak met behulp van een combinatie van chemotherapie, bestraling en/of chirurgie, is vereist.,
Grade IV tumoren dringen het nabijgelegen weefsel zeer snel binnen en zijn moeilijk te behandelen. Het kankerweefsel zal er heel anders uitzien dan het omliggende weefsel. Agressieve behandeling is vereist.
hersentumor ondersteuning
Als u probeert te herstellen van een hersentumor, of iemand anders kent die dat wel is, bezoek dan de volgende websites of bel de telefoonnummers hieronder om een counselor te vinden, lid te worden van een lokale steungroep, en verbinding te maken met anderen via message boards en online forums.