Oorzaak onbekend: de last van de diagnose
ongeveer drie weken geleden werd mijn 72-jarige patiënt, de heer J., wakker met een ernstig kortademig gevoel. Hij voelde zich ongewoon moe, merkte een droge hoest, en voelde pijn in zijn armen en benen. Verdacht van COVID-19, Belden hij en zijn vrouw een ambulance en gingen naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp van New York City.in het begin dachten ook de artsen dat het COVID-19 was. Een röntgenfoto van de borst, een CT-scan en een reeks tests bevestigden echter een andere diagnose: idiopathische pulmonale fibrose (IPF)., Hij werd naar huis gestuurd met een lijst van medicijnen, een zuurstoftank, en aanwijzingen voor follow-up met een longarts.
een paar dagen later raakten we base via videochat. Hij zag bleek en leek nog steeds kortademig, maar zei dat hij het beter deed dan toen hij naar de eerste hulp moest. We bespraken eerst wat de ziekte is: hoe scaffolds van litteken groeien rond de kleine luchtzakjes in de longen vergelijkbaar met littekens op de huid na een snee. Zijn volgende vraag aan mij was: dus, wat veroorzaakt dit?
maar ik had geen antwoord., Ik legde uit dat er bepaalde risicofactoren zoals het roken van sigaretten, genen, en beroepsrisico ‘ s die iemand meer kans om IPF te krijgen, maar de exacte oorzaak was onbekend — vandaar de naam “idiopathische.”Hij keek teleurgesteld, volkomen ontevreden. En na een paar stille seconden, zei: “Je bedoelt, dit is mijn schuld?”
Nee. Dat is het niet.
maar mensen willen antwoorden.,
hoe meer ik geneeskunde studeer, hoe meer ik me realiseer hoeveel onbekenden er nog zijn in het begrijpen van de oorzaken en mechanica van ziekteprocessen. Maar om de onbekende etiologie van een ziekte te verklaren, noemt ons beroep het gewoon idiopathisch en labelt het aan een diagnose. Dit is echter van groot belang, omdat studies herhaaldelijk hebben aangetoond dat mensen troost vinden in het hebben van een diagnose om hun ziekte te begrijpen — het biedt een zeer menselijk element, een soort identiteit.,
het woord idiopathische stamt af van het Griekse woord idios, wat “eigen” betekent en pathos wat “lijden” betekent, wat vertaald wordt naar “een ziekte van zichzelf,” dat wil zeggen een ziekte van onzekere oorsprong, die spontaan ontstaat.niet weten wat de oorzaak van een aandoening is, kan begrijpelijkerwijs verontrustend zijn, zoals duidelijk was met de heer J. Een andere patiënt, Ricardo (naam veranderd), en zijn familie voelde zich eveneens verontrust toen hen werd verteld dat de oorzaak van zijn juveniele idiopathische artritis onbekend was: een aandoening bij kinderen die zich presenteert met chronische ontsteking en zwelling van de gewrichten, die levenslang aanhoudt., Als een ander voorbeeld, willen weten de oorzaak van Ravi ‘ s korte gestalte was van het grootste belang voor zijn ouders als ze waren beide groot. Na het uitsluiten van pathologische oorzaken, was er weinig dat we konden geven door middel van een andere verklaring dan “pech.”
zonder een duidelijke oorzaak, patiënten zijn waarschijnlijk om zichzelf de schuld te geven — dat ze iets verkeerd hebben gedaan, of dat ze op de een of andere manier inferieur zijn aan anderen — het toevoegen van ernstige psychologische stress. Naast zichzelf en wat de ziekte voor hen betekent, voelen patiënten zich ook onzeker over wat het betekent voor familie en vrienden en of ze het genetisch zullen doorgeven.,
ondanks het bespreken van de idiopathische aard van zijn ziekte, begon de heer J. geïrriteerd te raken. Hij wilde weten of hij iets anders had kunnen doen om littekens in zijn longen te voorkomen. Had hij geen houtwerk moeten doen als hobby? Had het iets te maken met zijn maagzuur waar hij eerder voor had moeten zorgen? Ieder van ons probeert te worstelen met ons verleden; vind subtiele aanwijzingen achteraf.onzekerheid raakt iedereen, vooral omdat we streven naar macht over ons eigen lichaam., Ik heb dit zelfde gevoel van agitatie opgemerkt bij patiënten die herstellen van COVID-19. Bella (naam veranderd) wilde weten waarom ze ziek werd, maar niet haar tweelingzus? Stephan, midden in de 20, wilde weten waarom hij zijn reuk-en smaakvermogen verloor en koorts kreeg, ook al had hij niet de typische covid-19-geassocieerde omstandigheden? Echter, zeggen dat we niet weten de oorzaak bijna altijd bracht hen teleurstelling; alsof de laatste druppel van de hoop werd verpletterd, alsof er nooit een afsluiting zal zijn.,
patiënten gaan naar zorgverleners om hun kwalen te begrijpen, om een ziektescript te vinden dat het verloop van hun ziekte kan voorspellen. Patiënten zijn afhankelijk van mensen zoals ik om hen te helpen antwoorden te vinden op hun meest gevoelige, persoonlijke vragen — wat heeft iets veroorzaakt, waarom, wat kan er een einde aan maken? Ik heb ook dezelfde verwachtingen als ik naar het kantoor van mijn eigen dokter ga. Echter, als ik door de medische school, Ik realiseer me elke dag dat terwijl we aanzienlijke vooruitgang hebben geboekt in de fysiologie en geneeskunde, de lijst van onbekenden is nog steeds eindeloos.,
Niemand wil geloven dat hun lichaam zichzelf heeft verraden, dat een spontane mutatie heeft geleid tot hun ongeneeslijke kanker, dat de willekeurige dood van een cel ervoor heeft gezorgd dat ze hun gehoor verloren, of dat er niets is wat men kan doen om littekenvorming in hun longen te voorkomen. Maar we hebben een beperkt aantal instrumenten die we momenteel gebruiken om geneeskunde te beoefenen, en dat met grotere stappen in financiering en wetenschappelijk talent we hopelijk meer antwoorden zullen vinden op raadselachtige vragen., Tot dan, hoe moeilijk het ook is, moeten we de verwachtingen rond de bezoeken van onze zorgverlener beheren en erkennen dat niemand alle antwoorden heeft.
ook ik moet mijn eigen verwachtingen beheren. Het is moeilijk, maar Ik zal het proberen.
Lala Tanmoy Das is een student geneeskunde.
beeld door:. com