Screeningsprogramma voor pasgeborenen-fenylketonurie

september 25, 2020 admin 0 Comments

  • ouders moeten begrijpen dat de behandeling niet curatief is en dat alle morbiditeit niet noodzakelijk kan worden voorkomen. Langdurige behandeling, monitoring en naleving van de behandelingsaanbevelingen zijn essentieel voor het welzijn van het kind. Een multidisciplinaire aanpak wordt aanbevolen en moet de volgende specialismen omvatten: kindergeneeskunde, genetica en voeding.
  • genetische counseling diensten kunnen geïndiceerd zijn., Een lijst van adviseurs en genetici, wiens diensten beschikbaar zijn via de Illinois Department of Public Health, moet worden gegeven aan de ouders als ze nog niet hebben gezien een geneticus.Geef een lijst van ondersteunende diensten die binnen de Gemeenschap beschikbaar zijn, zoals de lokale gezondheidsdienst, aanbieders van vroegtijdige interventiediensten en de Universiteit van Illinois in Chicago, Division of Specialized Care for Children (DSCC).
  • ouders mogen zich niet verantwoordelijk voelen voor het veroorzaken van de aandoening van het kind of te bang zijn voor de toekomst van het kind., Met de juiste medische zorg en levenslange dieetmanagement kunnen kinderen met PKU genieten van een gezond, productief leven. Voor meer informatie over newborn screening in het algemeen en over PKU in het bijzonder, neem contact op met het National Newborn Screening and Genetics Resource Center, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; telefoon 512-454-6419; fax 512-454-6509. Andere bronnen zijn: GeneTests en online Mendelian Inheritance in Man.,

    • Illinois Departmentof Public Health
    535 West Jefferson Street
    Springfield, Illinois 62761
    Phone 217-782-4977
    Fax 217-782-3987
    TTY 800-547-0466
    Questions or Comments

    Geef een reactie

    Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *