Spina Bifida Occulta
Original Editors-Ally O “Bryan & Stephanie Smith van Bellarmine University ‘ s Pathofysiology of Complex Patient Problems project.
Top bijdragers – Stephanie Smith, Allison O”Bryan, Nikhil Benhur Abburi, Elaine Lonnemann en Kim Jackson
definitie/beschrijving
Spina Bifida wordt in het algemeen gedefinieerd als “een neuraal buisdefect (NTD) dat resulteert wanneer de inferieure neuroporus niet sluit, hoewel er ook wordt gesuggereerd dat een gesloten buis in sommige gevallen kan heropenen., Zich ontwikkelende wervels sluiten niet rond een onvolledige neurale buis, wat resulteert in een benig defect aan het distale uiteinde van de buis.”De exacte oorzaak van spina bifida is onbekend, maar er kan worden geassocieerd met genetische, milieu-en voedingsfactoren die de ontwikkeling van de aandoening in bepaalde individuen predisponeren. De meest meestal onderzochte factor is de associatie van lage niveaus van maternaal foliumzuur. Foliumzuur is een vitamine aanwezig in veel voedingsmiddelen en wordt vaak toegevoegd aan ontbijtgranen. Het is ook te vinden als supplement in de apotheek., Er wordt gedacht betrokken te zijn bij de ontwikkeling en vorming van foetale cellen en weefsels, daarom wordt geadviseerd dat foliumzuur dagelijks moet worden ingenomen in de komende maanden voor het concipiëren en ook tijdens de zwangerschap .
Spina bifida Occulta wordt beschreven als een “goedaardige gesloten NTD posterieure wervelfout alleen zonder meningeale zak; locatie: lumbale-sacrale wervelkolom; gewoonlijk asymptomatisch maar kan geassocieerd worden met occult spinale dysrafie; meestal geen geassocieerde defecten.,”
Meningocele wordt beschreven als een ” gesloten NTD zonder extrusie van ruggenmergelementen in een meningeale zak; locatie: cervicale, thoracale, lumbale en/of sacrale wervelkolom; motorische defecten zijn minder waarschijnlijk dan bij myelomeningocele; structurele hersenafwijkingen en Chiari II misvorming zijn minder waarschijnlijk.,”
Myelomeningocele wordt beschreven als een ” open NTD posterieure wervelfout en extrusie van ruggenmergelementen in een meningeale zak; locatie: cervicale, thoracale, lumbale en/of sacrale wervelkolom, leidt tot paraplegie en ongevoeligheid onder de laesie en neurogene darm en blaas; geassocieerde defecten omvatten structurele hersenafwijkingen.
prevalentie
in de Verenigde Staten komt spina bifida voor bij minder dan 1 op de 1.000 geboorten., Volgens de CDC in 2002, waren er ongeveer 24.860 kinderen en adolescenten leven met spina bifida in de Verenigde Staten. De prevalentie is hoger onder Kaukasische kinderen dan zwarte kinderen, maar het komt het meest voor bij Spaanse populaties.
Kenmerken / klinische presentatie
Spina bifida Occulta vertoont:
- depressie of kuiltje in de onderrug
- een kleine vlek van donker haar
- zachte vetafzettingen
- Port-wine nevi (diepe roodpaarse macula).,
Spina Bifida Meningocele vertoont:
- Een Sackachtige cyste die buiten de wervelkolom uitsteekt
spina Bifida Occulta en Meningocele vertonen gewoonlijk geen neurologische tekorten; afhankelijk van het niveau van de laesie kan er echter sprake zijn van darm-en blaasincontinentie.,
Rug Bifida Myelomeningocele produceert meer ernstige stoornissen:
- Slappe of spastische verlamming
- Blaas-incontinentie
- Musculoskeletale afwijkingen (scoliose, heupdysplasie, heup ontwrichting, club voet, heup/knie contractuur)
- Hydrocephalus, alleen met Type I of Type II Arnold Chiari malformatie
- Romp hypotonie
- Vertraagde automatische houdingsreacties
Tekenen en Symptomen
Kinderen met Spina Bifida kan een verscheidenheid van symptomen die kunnen variëren van mild tot ernstig., De belangrijkste symptomen zijn:
- cognitieve symptomen – aangezien spina bifida optreedt als gevolg van problemen met de ontwikkeling van de wervelkolom en het ruggenmerg, kan dit een geassocieerd effect hebben op de ontwikkeling van de hersenen. Specifiek gebieden van de hersenen betrokken bij het geheugen, het leren, evenals concentratie, begrip en de verwerking van taal. Kinderen kunnen moeite hebben met complexe motorische taken zoals het binden van veters waar een goede visuele en fysieke coördinatie vereist is .,6 van de 10 kinderen geboren met spina bifida zullen een normale intelligentie hebben, hoewel ongeveer de helft van deze kinderen een of andere vorm van leerstoornis zal hebben .
- Mobiliteitssymptomen-het ruggenmerg zorgt ervoor dat informatie op en neer naar de hersenen kan reizen om bewegingen van spieren en gewrichten te controleren. Aangezien het ruggenmerg en de zenuwen in bepaalde soorten Spina Bifida kunnen worden aangetast, zijn er vaak problemen met spiercontrole en gezamenlijke beweging., In sommige gevallen kan er verlamming van bepaalde spieren die kan leiden tot de ontwikkeling van misvormde botten, met name de voeten, en abormale kromming van de wervelkolom bekend als scoliose . Mensen met ernstige mobiliteitsbeperkingen kunnen ook dunne botten of osteoporose ontwikkelen als gevolg van het gebrek aan gebruik van de ledematen . Het ruggenmerg en de zenuwen geven de hersenen ook zintuiglijke informatie door aanraking. Aangezien de spinale zenuwen in sommige vormen van Spina Bifida kunnen worden daged, kan er geassocieerd verlies van sensatie en gevoel in het bekkengebied en benen zijn., Dit kan problemen met drukzweren en huidafbraak veroorzaken bij zuigelingen die niet de behoefte voelen om van positie te veranderen
- incontinentie (urine en darm) – de zenuwen die door het ruggenmerg reizen, leveren ook de blaas en darm, waardoor de spieren in deze organen kunnen samentrekken om urine en ontlasting in het lichaam te bevatten.,li>
complicaties:
- Tether Cord Syndrome: het ruggenmerg raakt gefixeerd en begint zich uit te rekken, wat verdere neurologische verslechtering kan veroorzaken
- urineweginfectie: vaak zullen bij personen met darm-en blaasincontinentie recidiverende urineweginfecties
- Decubitis ulcus: deze treden op als gevolg van het veranderde gevoel dat een individu kan ervaren door het neurologische tekort
medische behandeling
medische behandeling
medische behandeling het pasgeboren kind met spina bifida varieert afhankelijk van de ernst van hun aandoening., Degenen met spina Bifida Occulta hebben ususally geen specifieke behandeling nodig. Sommige mensen met spina Bifida Occulta vertonen geen symptomen en kunnen alleen ontdekken dat ze de aandoening hebben wanneer ze ouder zijn na het hebben van een röntgenfoto. Kinderen geboren met myelocoele of myelomeningocoele zal normaal chirurgie nodig binnen 2-3 dagen na de geboorte om de kloof in de wervelkolom te sluiten en terug te keren het ruggenmerg en zenuwen naar hun oorspronkelijke plaats in de wervelkolom . Dit is bedoeld om infectie en verdere schade aan het blootgestelde ruggenmerg en spinale zenuwen te voorkomen., Na de operatie zal het kind nauwlettend worden gevolgd op tekenen van veelvoorkomende pos-operatieve problemen geassocieerd met dit type operatie, namelijk hydrocefalie en het lekken van cerebrospinale vloeistof
naarmate het kind ouder wordt, zal de behandeling van incontinentie een belangrijke rol van het medisch team spelen. Effectieve beheersstrategieën omvatten het gebruik van schone intermitterende katheterisatie (CIC) en bepaalde geneesmiddelen die het opslagvolume van de blaas kunnen verhogen ., Kinderen kunnen ook constipatie ontwikkelen als gevolg van een gebrek aan stoelgang en zal de ontwikkeling van een darmprogramma vereisen dat kan gepaard gaan met geassisteerde evacuatie van de ontlasting. Dit zal echter gebaseerd zijn op een geïndividualiseerde beoordeling van het kind en kan inhouden dat het gezin wordt opgeleid om ervoor te zorgen dat het programma effectief wordt geïntegreerd in de dagelijkse routine van het kind effectieve strategieën voor het beheersen van incontinentie bij kinderen met spina bifida zijn uiterst belangrijk om hen in staat te stellen zichzelf te integreren naarmate ze ouder worden en naar school gaan ., Het beheer van spina bifida varieert afhankelijk van de mate die het individu met de ziekte wordt beà nvloed. met verworven hersenletsel. Een cross-sectionele studie (augustus 2020) door een multidisciplinair team die gezondheidskwesties en levensomstandigheden beschrijft in een cohort van volwassenen die met Spina Bifida leven, suggereert de aanwezigheid van een hogere prevalentie van urine-en fecale incontinentie, pijn en overgewicht bij volwassenen met Spina Bifida., Personen met de aandoening ouder dan 46 jaar hadden minder gecompliceerde medische aandoeningen, betere fysieke en cognitieve functies, en hoger onderwijs, zelfstandig wonen en participatie in de samenleving, terwijl personen < 46 jaar meer secundaire aandoeningen hadden zoals hydrocefalie, Chiari II-malformatie, aangebonden navelstrengsymptomen en latexallergie.,
spina Bifida Occulta:
- Er is over het algemeen geen medische behandeling vereist
Spina Bifida Meningocele:
- chirurgie wordt vaak vroeg na de geboorte uitgevoerd, maar de ernst van de tekorten na de operatie hangt af van of er neuraal weefsel in de zak zit. Verdere behandeling is vergelijkbaar met de hieronder vermelde behandeling voor myelomeningocele.
Spina Bifida Myelomeningocele:
- over het algemeen volgt een operatie binnen de eerste levensdagen om het ruggenmergdefect te sluiten., Het is cruciaal tijdens deze periode voorafgaand aan de operatie om de zenuwen die worden blootgesteld in de uitstekende zak te beschermen. Het is ook belangrijk om infectie en extra trauma aan de blootgestelde weefsels te voorkomen.
- aanvullende operaties kunnen nodig zijn om andere problemen in de voeten, heupen of wervelkolom te behandelen. De individuen met hydrocephalus zal ook volgende operaties als gevolg van de shunt nodig om te worden vervangen.
- de mate van misvorming van het ruggenmerg en de daaropvolgende neurologische defecten zullen het vermogen van de persoon om in de omgeving te lopen beïnvloeden., Hulpmiddelen kunnen nodig zijn om het individu in de hele gemeenschap te helpen.
- vanwege de darm – en blaasproblemen die vaak worden veroorzaakt door het neuraalbuisdefect, kan een darm-en blaasprogramma noodzakelijk zijn. Dit kan katheterisatie of een strikte darm en blaas regime om regelmatig te blijven.
- het MOMS-onderzoek is een onderzoek dat werd uitgevoerd om te kijken naar de werkzaamheid van een foetale operatie om de misvorming van de wervelkolom van de foetus te corrigeren vóór de geboorte in vergelijking met het wachten tot na de geboorte van het kind om de operatie te ondergaan., Het idee achter het was dat neurologische functie de neiging om te verminderen naarmate de zwangerschap vordert, dus door het uitvoeren van de operatie in utero de baby niet zou worden blootgesteld aan dergelijke uitgebreide neurologische tekorten als het zou zijn als de operatie werd uitgevoerd na de geboorte. Er is echter een veiligheidsrisico voor zowel de moeder als de foetus wanneer deze foetale operatie wordt uitgevoerd. Het succes van de moeders proef heeft nu foetale chirurgie een behandelingsoptie in sommige gevallen.,
neurogene blaas is een veel voorkomende complicatie bij mensen met spina bifida. Het wordt normaal behandeld met geneesmiddelen en intermitterende katheterisatie; voor sommige patiënten is deze behandeling echter niet voldoende. Nieuw onderzoek suggereert het idee van weefselengineering en neuromodulatie.
Weefselengineering wordt gebruikt om nieuw weefsel te genereren om de blaas te vergroten. Er worden twee verschillende theorieën gebruikt: ongeseed en ingezaaid., Unseeded ” impliceert de incorporatie van een steigermateriaal (synthetisch of biologisch) in het gastheerorgaan, dat als malplaatje voor de ingroei van inheemse cellen wordt gebruikt die dan het regeneratieve proces in werking stellen.”Seeded technologie is vergelijkbaar met niet-seded; echter, het voegt” gekweekte cellen aan de steiger voorafgaand aan implantatie in de gastheer.”
neuromodulatie wijzigt de innervatie van de blaas zodat deze mogelijk op een normale manier kan functioneren., Neuromodulatie omvat ” niet-operatieve maatregelen zoals transurethrale elektrische blaas stimulatie, minimaal invasieve procedures zoals implantatie van een sacrale neuromodulatie pacemaker apparaat, evenals operatieve maatregelen die de sacrale zenuwwortel anatomie opnieuw configureren.”
onderzoekers bevinden zich nog in een vroeg stadium van ontwikkeling voor deze behandelingsoptie, maar met vooruitgang in de technologie kan dit een veelbelovende optie blijken te zijn voor patiënten met spina bifida.
geneesmiddelen
Er worden geen specifieke geneesmiddelen voorgeschreven voor de behandeling van Spina Bifida., Afhankelijk van de locatie van de uitstekende zak, kan het individu het gebruik van een hulpmiddel nodig hebben om te helpen bij het lopen – zoals beugels, rollator, krukken of een rolstoel.
diagnostische Tests/laboratoriumtests/laboratoriumwaarden
vóór de geboorte
Na de geboorte
- X-ray, MRI, CT-scan
- Meningocele en myelomeningocele zijn zichtbaar op het fysieke onderzoek
etiologie/oorzaken
pathologie:
- neurale groef ontwikkelt zich om de neurale buis rond dag 20 na de conceptie., Bij normale ontwikkeling wordt verondersteld dat het bovenste uiteinde op dag 25 sluit en het onderste uiteinde op dag 27. Drie kansen kunnen leiden tot abnormale sluiting van de neurale buis. Als de hyaluronzuurmatrix of actin microfilamenten al vroeg afwijkingen hebben, zal de neurale buis niet sluiten. Als er een overgroei optreedt over het caudale uiteinde van de neurale buis zal niet sluiten, maar dit gebeurt later in de ontwikkeling. De laatste kans voor de buis niet goed te sluiten treedt op wanneer de glycoproteïnen die typisch houden de cellen samen tijdens sluiting niet aan de buis samen te hechten.,
Er is geen exacte reden bekend voor de oorzaak van Spina Bifida, maar er zijn een verscheidenheid aan omgevingsfactoren en genetische factoren die potentiële risicofactoren kunnen zijn.,Hispanics
Milieu-Factoren:
- Straling en virussen kunnen een impact hebben op de ontwikkeling van de foetus
Systemische Betrokkenheid
Occulta en Meningocele: geen neurologische dysfunctie meestal aanwezig
Myelomeningocele: permanente neurologische en musculoskeletale tekorten aanwezig
fysiotherapie Beheer
De rol van de fysiotherapeut in het begin van het management van de kinderen met spina bifida is uiterst belangrijk, omdat het helpt het kind om de ontwikkeling van een efficiënte en doelgerichte bewegingen die kunnen worden opgenomen in de dagelijkse taken ., Door de mobiliteit te optimaliseren en in stand te houden, kan dit uiteindelijk kinderen helpen onafhankelijker te worden naarmate ze ouder worden. De fysiotherapeut zal een eerste beoordeling uitvoeren van de spierkracht van de baby ‘ s en het bewegingsbereik dat beschikbaar is bij bepaalde gewrichten. Zo kan de fysiotherapeut bepalen welke spieren goed werken en welke zwak zijn. Dit geeft hen een baseline meting te gebruiken als een vergelijking als het kind groeit., Dit zal de fysiotherapeut ook in staat stellen om te overwegen welke problemen het kind kan hebben als ze ouder worden en wat voor soort hulpmiddelen of spalken ze nodig kunnen hebben wanneer ze beginnen te mobiliseren . De fysiotherapeut zal specifiek betrokken zijn bij:
Gewrichtsbereik
- in de vroege stadia na de operatie zal de fysiotherapeut met passieve bewegingsoefeningen op de benen van het kind beginnen . Dit zal normaal 2-3 keer per dag worden uitgevoerd., Zij zullen deze techniek ook aan ouders of verzorgers demonstreren, zodat zij deze oefeningen kunnen blijven doen als een programma voor thuisoefening wanneer het kind wordt ontslagen. Ze kunnen deze oefeningen bevorderen om meer functionele bewegingen na te bootsen die gerelateerd zijn aan normale dagelijkse bewegingspatronen. Bijvoorbeeld, terwijl het buigen van de linker knie en heup, zal de rechterkant recht worden gehouden zoals zou gebeuren in een normaal looppatroon. Deze zachte oefeningen zullen helpen om te handhaven en kunnen helpen bij het vergroten van het beschikbare bereik van de beweging beschikbaar in gewrichten waar de bewegingsbeperking mild is., Bij degenen met een meer uitgesproken beperking kan de fysiotherapeut adviseren dat het aantal inspanningsverhalen wordt verhoogd en de beweging langer wordt gehouden. Het uiteindelijke doel van range of motion oefeningen is om het kind in staat te stellen om te leren en zelfstandig uit te voeren als ze opgroeien. Het is belangrijk voor het kind om door te gaan met deze oefeningen, omdat wanneer ze zelfstandig bewegen, de functionerende spieren kunnen niet werken door het volledige bereik van de beweging., Passief bereik van bewegingsoefeningen zal daarom helpen om flexibiliteit te behouden en de ontwikkeling van spierspanningen bekend als contracturen te voorkomen .
spierkracht
- veranderde spiertonus is een veel voorkomend symptoom van spina bifida,daarom gebruiken fysiotherapeuten resistentietraining om deze verzwakte spieren te versterken. Dit wordt normaal gesproken ingevoerd wanneer het kind oud genoeg is om zelf te mobiliseren., De fysiotherapeut kan een programma van kracht-en duurtraining ontwikkelen dat gezien is om de functionele vaardigheden bij kinderen met spina bifida te verbeteren . Deze trainingsprogramma ‘ s kunnen verschillende oefeningen voor de bovenste en onderste ledematen omvatten, evenals de spieren van de romp en kunnen helpen bij het verbeteren van de kracht van de bovenste ledematen en cardiovasculaire fitness .
positionering en hantering
- na de eerste dagen na de operatie zal het kind normaal gesproken binnen worden geplaatst of in de maag liggen., Als de baby begint te stabiliseren en te herstellen van de operatie, zal de fysiotherapeut advies geven over hoe het pasgeboren kind veilig kan worden gehouden. Dit is ongelooflijk belangrijk als het kind zal hebben ondergaan grote operatie die zorgvuldige behandeling en positionering te allen tijde vereist. Het kan worden geadviseerd dat ouders of verzorgers houden het kind onder de maag en over hun onderarm als gevolg van de chirurgische wond die aanwezig zal zijn op de rug van het kind. Deze hantering techniek kan worden gebruikt bij het zitten of lopen rond., Wanneer geadviseerd, kunnen ouders of verzorgers het kind meenemen voor een wandeling rond het ziekenhuis rustend over de schouder. Dit kan het kind aanmoedigen om te beginnen met het opheffen van zijn of haar hoofd en beginnen met het ontwikkelen van hoofd en nek controle .
mobiliteit en ambulatie
- mobiliteitsproblemen bij kinderen met spina bifida kunnen variëren afhankelijk van het niveau van de wervelkolom dat tijdens de ontwikkeling is aangetast . Een kind met een laesie in de onderrug (lumbale of sacrale niveaus), is eerder in staat om zelfstandig te mobiliseren dan een kind met een laesie in de bovenste thoracale wervelkolom., Dit kan bepalen of het kind een rolstoel, orthesen of hulpmiddelen nodig heeft .
- ouders en verzorgers worden vaak ontmoedigd om hulpmiddelen te gebruiken, zoals kinderwandelaars, jumpers en uitsmijterstoelen, omdat deze de motorische ontwikkeling kunnen vertragen. Baby ‘ s hebben actieve beweging en zintuiglijke informatie uit de omgeving nodig om te leren hoe ze efficiënt tegen de zwaartekracht kunnen bewegen en rechtop zitten en staan kunnen houden. Dit is niet anders voor kinderen met Spina Bifida., Baby ‘ s met spina bifida profiteren van bewegingen die de controle van het hoofd, de nek en de romp uitdagen, in plaats van het gebruik van passieve zittoestellen of stoelen. Actieve beweging stelt hen in staat om deel te nemen aan het leerproces. In plaats van een rollator te gebruiken, wordt ouders bijvoorbeeld geadviseerd om hun kind fysiek in de staande positie te houden met zo weinig mogelijk ondersteuning om de nodige controle over de benen en romp te bevorderen. Hierdoor kan het kind ook feedback ontvangen van de vloer en de omgeving .,
- naarmate het kind zelfstandig begint te bewegen en te ambuleren, kan het worden voorzien van een beugel of spalken om eventuele misvormingen veroorzaakt door spieronevenwichtigheid of gewrichtsbeperkingen aan te pakken. Orthesen zoals beugels en spalken zijn ondersteunende apparaten gericht op het optimaliseren van de bestaande spierfunctie en het geven van ondersteuning waar het kind dat nodig heeft. Hoe eerder deze zijn gemonteerd en voorzien, hoe eerder het kind zal worden voorbereid op de rechtopstaande positie vereist van staan en lopen ., Het verbetert daarom ook normale ontwikkelingsprogressie en zal uiteindelijk helpen het kind deel te nemen aan normale activiteiten van hun leeftijdsgroep . Kinderen met spina Bifida laesies in de bovenste thoracale gebieden van de wervelkolom kan verkwikkende of spalken van het hele been tot het niveau van de heup en borst. Dit is bekend als een heup-knie-enkel-voet orthesen (HKAFO). Andere kunnen orthesen nodig hebben die gericht zijn op het stabiliseren van de knie, enkel en voet., Deze staan bekend als knie-enkel-voet orthesen (KAFO) en enkel-voet orthesen (AFO) wederkerige Gang orthesen (RGO) kunnen ook worden verstrekt om een normaal ritmisch looppatroon bij het kind te bevorderen . Kinderen kunnen het extra gebruik van krukken samen met orthesen nodig hebben om wat stress van de benen te nemen . staande frames worden ook gebruikt om kinderen met ernstige beperkingen te helpen gewicht door hun benen te dragen en een volledig bewegingsbereik te behouden bij alle gewrichten van de onderste ledematen . Bovendien kunnen sommige kinderen gieten nodig hebben als een manier om contracturen te behandelen en te voorkomen., Casting beoogt een geleidelijke toename van het bewegingsbereik beschikbaar bij een bepaald gewricht te ontwikkelen en is een zeer effectieve methode om het bewegingsbereik bij strakke gewrichten te verbeteren zonder het gebruik van chirurgie . Andere kinderen kunnen profiteren van het gebruik van een rolstoel, omdat het hen meer bewegingsvrijheid kan geven als hun lopen beperkt en inspannend is. Dit kan worden afgewisseld met het gebruik van orthese voor kortere afstanden. Een rolstoel kan kinderen ook helpen gelijke tred te houden met andere gezonde mensen en hen in staat stellen deel te nemen aan recreatieve activiteiten op school .,
ouder / verzorger onderwijs
- Fysiotherapie management zal uiteindelijk worden overgedragen aan de ouders of verzorgers van het kind. In eerste instantie zullen zij worden aangemoedigd om de fysiotherapeut te observeren die bewegingsoefeningen en handling-en positioneringsstrategieën uitvoert voordat zij worden gevraagd om deze behandelingen onafhankelijk te dupliceren. Na deze onderwijssessies worden dan bepaalde rollen overgedragen aan de ouders en verzorgers., Na ontslag thuis en als het kind meer zelfstandig begint te mobiliseren, moeten de ouders en verzorgers actief betrokken raken bij het beoordelen van de progressie van hun kind door middel van observaties thuis tijdens het spelen, zitten, kruipen enz. Dit kan helpen bij het vroegtijdig identificeren van eventuele verschillen in de bewegingen of zithoudingen van het kind tussen het huis en het ziekenhuis. Het kan ook mogelijk zijn andere mogelijke problemen vroegtijdig op te sporen, zodat een beheersstrategie kan worden ontwikkeld., Dit is van essentieel belang, met name later wanneer het kind Medisch stabieler wordt, omdat het niet zoveel medische input en interactie zal krijgen als wanneer het kind een nieuw kind in het ziekenhuis was.de fysiotherapeut zal samen met andere leden van het zorgteam in staat zijn om advies te geven en ouders en verzorgers te helpen vertrouwen op te bouwen in hun vermogen om de dagelijkse routine van hun kind te beheersen., Onderzoek heeft aangetoond dat loopbandsnelheid en 6 minuten loopafstand de beste manieren zijn om verandering te detecteren. Hartslagmetingen en VO2-piekmetingen zijn echter betrouwbare manieren om de fysiologische output te meten bij ambulante kinderen met spina bifida, vooral in combinatie met functionele resultaten zoals de loopbandsnelheid en de 6-minuten loopafstand.
Er zijn voordelen aangetoond bij personen met spina bifida die kunnen worden toegeschreven aan lopen, zoals urineafvoer, darmfunctie en perifere circulatie., Het gebruik van verschillende hulpmiddelen is voorgeschreven aan personen met spina bifida. Een lange termijn studie werd gedaan op individuen die een ORLAU Parawalker (een wederkerige lopen orthese) kregen. Gebaseerd op vroegere studies is het gebruik van deze orthesen hoger dan andere hulpmiddelen, zoals conventionele KAFOs, die in het verleden zijn bestudeerd. Deze studie suggereert dat ORLAU Parawalker voor kinderen hun vermogen om te ambuleren kan verhogen, wat uiteindelijk andere voordelen kan bieden die eerder werden genoemd., De psychologische aanpassing aan deze aangeboren handicap moet worden overwogen vanuit het perspectief van de ouders, de familie en natuurlijk het kind
differentiële diagnose
- segmentale dysgenese van de wervelkolom: een sporadische aandoening die wordt gekenmerkt door congenitale acute hoek kyfose of kyfoscoliose die gelokaliseerd is in een spinale segment, meestal in de thoracolumbale of bovenste lumbale wervelkolom.
- caudaal regressiesyndroom (sacrale agenese): een zeldzame aandoening geassocieerd met maternale diabetes die de sacrale of lumbosacrale wervelkolom aantast.,
- multipele vertebrale Segmentatiestoornis: autosomaal recessieve aandoening gekenmerkt door dwerggroei van de korte romp, meerdere segmentatieafwijkingen van de wervelkolom en kustafwijkingen.
- VACTERL (vertebrale afwijkingen, anale atresie, hartafwijkingen, tracheo-oesofageale fistel en / of oesofageale atresie, renale agenese en dysplasie en defecten aan de ledematen): een niet-willekeurige associatie van meerdere congenitale middenlijnafwijkingen, waaronder vertebrale, anale en hartafwijkingen; tracheo-oesofageale fistel; nierafwijkingen; en afwijkingen aan de ledematen.,
Case Reports/Case Studies
Behavioural Treatment of Ambulatory Function in a Child with Myelomeningocele: A Case Report
Behavioural Therapy in a gang – Training Program for a Child with Myelomeningocele: A Case Report
Resources
- Spina Bifida Association
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke
- spina bifida Resource Network
- maart van Dimes
- Spina Bifida quality Toolbox