The Urgency of interstitiële Cystitis-How Diet Can Improve a Crippling Disease
februari 2014 Issue
The Urgency of interstitiële Cystitis — How Diet Can Improve a Crippling Disease
By Juliann Schaeffer
Today ‘ s diëtist
Vol. 16 No. 2 P. 34
“soms word je slim over dingen waar je nooit slim over wilde zijn,” zegt Julie Beyer, MA, RDN, verwijzend naar interstitiële cystitis( IC), een chronische blaasziekte die slopende pijn veroorzaakt en het leven van patiënten kan overnemen als ze niet op de juiste manier worden behandeld.,
Beyer is een van de belangrijkste deskundigen op het gebied van de ziekte—en ook een patiënt. Ze werd gediagnosticeerd met IC in 1998.
zij heeft het onderzoek gedaan (waarbij zij onderzocht wat er tot nu toe weinig van IC is bestudeerd en tegelijkertijd een fervent pleitbezorger was voor meer onderzoek) en heeft de pijn van IC uit de eerste hand gevoeld. Nu verspreidt ze het woord over deze ziekte aan elke diëtist die ze kan vinden. Waarom? Omdat IC-patiënten dringend hulp nodig hebben, legt Beyer uit, en diëtisten zijn op een geweldige plek om die hulp te bieden., Het blijkt dat de dieetwijziging symptomen voor vele IC-patiënten kan verbeteren, en de recente Amerikaanse Urologische Verenigingsrichtlijnen adviseren artsen zelfs IC-patiënten naar RDs voor voedingsadvies verwijzen.
” U kunt de enige consistente zorgverlener zijn die meer dan 10 minuten per keer met deze patiënten doorbrengt”, zegt Beyer, die verschillende boeken over IC heeft geschreven, waaronder interstitiële Cystitis: a Guide for Nutrition Educators. “Patiënten hebben echt iemand nodig met wie ze kunnen gaan zitten en wat tijd doorbrengen, en jij bent misschien die ene persoon. Wees die ene persoon.,”
echter, voordat RDs die broodnodige verlichting kan bieden, moeten ze eerst de IC demonen ontmoeten waarmee ze te maken hebben.
Wat Is IC?
volgens de interstitiële Cystitis associatie (Ica) is IC een aandoening die bestaat uit terugkerende bekkenpijn, druk of ongemak in de blaas en het bekkengebied, vaak geassocieerd met urinefrequentie en urgentie. “De drie dingen om te onthouden zijn pijn, frequentie en urgentie”, zegt Beyer. “Dat zijn de drie hoofdverschijnselen.,”
IC heeft ook vele andere namen, waaronder pijnlijk blaassyndroom, blaaspijnsyndroom, overgevoelig syndroom en disfunctie van de bekkenbodem.
volgens de ICA zou 90% van de IC-patiënten niet-ulceratieve IC hebben, wat gekenmerkt wordt door precieze bloedingen in de blaaswand. De andere 10% hebben ulceratieve IC, die wordt genoemd naar de zweren van de Hunner ‘ s, of rode, bloedende vlekken gevonden op de blaaswand.
IC symptomen kunnen vergelijkbaar zijn met die van een blaasinfectie, maar het verschil is dat IC patiënten steriele urine zullen hebben., Tot nu toe, onderzoek wijst op een beschadigde blaas voering als de grootste boosdoener achter IC.
het meest voorkomende IC-symptoom is pijn van verschillende typen en ernstigheden. “De meest voorkomende symptomen zijn pijn met een volle blaas, verlicht op voiding,” Beyer zegt. “Patiënten kunnen ook klagen over andere pijn die al dan niet kan worden waargenomen als afkomstig van de blaas. Soms zeggen mensen dat er rectale pijn of kramp is. Ze kunnen spelden en naalden of schieten pijn langs hun benen of chronische rugpijn. Al deze dingen komen mogelijk uit de blaas.,”
andere symptomen zijn frequentie en urgentie die plotseling kunnen beginnen, wat angst en sociale verlegenheid voor patiënten kan veroorzaken, evenals nycturie (leegmaken ‘ s nachts). Pijnlijke geslachtsgemeenschap en pijn geassocieerd met hormonale fluctuaties premenstrueel en tijdens de perimenopauze worden ook vaak geassocieerd met IC.
omdat onderzoekers nog maar net begonnen zijn met het evalueren van de specifieke kenmerken van IC, kan het vaak enkele jaren duren voordat patiënten een nauwkeurige diagnose krijgen., “Patiënten gaan zo vaak naar zorgverleners—ook diëtisten—en ze komen gefrustreerd weg omdat ze het gevoel hebben dat de persoon niet begrijpt wat ze doormaken, en het kan echt vijandigheid creëren tussen patiënten en de medische gemeenschap,” zegt Beyer. “Dat heb ik keer op keer gezien.”
Gelukkig verspreidt de kennis en het bewustzijn van IC zich in de gezondheidszorg, en Beyer hoopt dat hoe meer zorgverleners over IC leren, hoe minder patiënten zullen lijden. “Ik wil diëtisten vertrouwen geven, zodat u uw patiënten vertrouwen kunt geven”, zegt ze.,
hoeveel mensen lijden aan IC? Beyer zegt Toen ze werd gediagnosticeerd in 1998, dat aantal werd geschat op 700.000 en bestond voornamelijk uit vrouwen. Maar de bevindingen van de rand IC Epidemiologie studie, die uitkwam in 2009, verhoogden dat aantal aanzienlijk van 2,7% naar 6,5% van de Amerikaanse vrouwen, wat zich vertaalt naar 3 tot 8 miljoen vrouwen.
Beyer schat dat het aantal mensen dat momenteel door IC wordt getroffen, kan oplopen tot 11 miljoen tot 12 miljoen, daarbij opgeteld dat het ook mannen en kinderen treft.,op dit moment is er slechts één medicijn beschikbaar dat specifiek IC behandelt, zegt Beyer: pentosan (ELMIRON). En hoewel het hebben van één medicijn beter is dan geen, helpt pentosan slechts 30% tot 40% van de IC-patiënten.
antihistaminica, antidepressiva en narcotica kunnen sommige patiënten helpen, zegt Beyer, opmerkend dat fysiotherapie, chirurgische interventie, en blaasverwijdering zijn extra behandelingsopties, hoewel niet de meest ideale.
een groot aantal zelfzorgbehandelingen, waaronder stressmanagement, warme baden en slaap, worden ook aanbevolen., De meest veelbelovende zelfzorg behandeling relevant voor RDs is dieet modificatie.
Beyer is de eerste die opmerkt dat onderzoek naar IC en dieet nog in de kinderschoenen staat, maar zij zegt dat terwijl waarnemingen van artsen en patiënten die eerder via Internet werden gedeeld, vroege versies van een IC-dieet hebben aangewakkerd, het wetenschappelijk bewijs sindsdien is binnengedrongen., Beyer merkt bijvoorbeeld op dat 92% van de respondenten van IC-patiënten uit 2004 meldde dat bepaalde voedingsmiddelen en dranken hun symptomen verergerden, waarbij meer dan 84% van de respondenten verklaarde dat zij enige symptoomverlichting kregen door het veranderen van hun dieet. “Op dat moment was er geen andere therapie die kon bogen op deze cijfers—zelfs niet in de buurt,” Beyer zegt.
In juli 2007 werd formatief onderzoek naar IC en dieet gepubliceerd in het Journal of Urology, waarin de top trigger foods voor IC werd vermeld., “Deze voedingsmiddelen waren hetzelfde voedsel waar patiënten al 20 jaar over spraken, waardoor de ervaringen van patiënten die via internet message boards en face-to-face support groepen werden gedeeld, werden gevalideerd”, zegt Beyer.
in 2011 publiceerde de American Urological Association richtlijnen die specifiek aanbevolen dieet modificatie als een van de eerstelijns zelfzorg therapieën voor nieuw gediagnosticeerde IC patiënten en RDs als de voertuigen om dergelijke therapie te leveren. “Ze willen dat we deze patiënten helpen, dus we moeten meer te weten komen over deze ziekte”, zegt Beyer.
hoe beïnvloedt dieet symptomen?, Veel daarvan moet nog beantwoord worden, zegt Beyer, die zegt dat veel van dat onderzoek op tijd zal komen: “het waarom en waar en hoe moeten we nog komen in het onderzoek, maar de basis van dat onderzoeksartikel over IC en dieet gaat ons die antwoorden—uiteindelijk.”
Wat is het IC-dieet?Beyer moedigt RDs aan om het onderzoek dat is gepubliceerd op IC te herzien en in de toekomst nieuwe bevindingen in de gaten te houden. Maar voor nu, zegt ze dat een paar tools kunnen helpen RDS begeleiden bij het adviseren van IC patiënten op dieet wijziging., De sleutel is om te werken met elke patiënt om te bepalen wat het beste werkt voor hem of haar.
De eerste tool die RDs moet gebruiken is de eerder genoemde lijst van top trigger voedingsmiddelen en dranken die IC-symptomen kunnen veroorzaken. De voedingsmiddelen die het meest waarschijnlijk problemen veroorzaken voor de meerderheid van IC patiënten omvatten koffie, de meeste thee, de meeste soda (vooral dieet), de meeste alcoholische dranken, citrusvruchten en sappen, cranberrysap, tomatenproducten, soja, kunstmatige zoetstoffen, hete pepers en kruidig voedsel.,
bij het adviseren van nieuwe IC-patiënten, stelt Beyer voor hen deze lijst te laten zien en hen te vragen om te proberen zoveel mogelijk van deze voedingsmiddelen te elimineren. “Veel patiënten doen het heel goed door dat alleen te doen”, zegt ze. “Probeer het zo eenvoudig mogelijk te houden. Laten we niet al het andere dat ze doormaken completeren door ze te veel te snel te vragen.”
voor patiënten die meer verlichting zochten, ontwikkelden Beyer en collega ‘ s in 2009 een andere, uitgebreidere lijst, die patiënten meer details gaf over de volgende stappen om hun dieet uit te breiden.,
in deze lijst worden voedingsmiddelen ingedeeld in drie categorieën: blaasvriendelijk, probeer het en voorzichtig. Blaasvriendelijke voedingsmiddelen zijn de veiligste en minst waarschijnlijk om een flare te veroorzaken; voedingsmiddelen in de TRY-it Categorie hebben bewijs van het veroorzaken van problemen voor sommige patiënten. Dit is de categorie die patiënten worden aangemoedigd om te experimenteren met onder leiding van een RD of andere zorgverlener om te bepalen welk voedsel ze kunnen verdragen. Voorzichtig voedsel worden het best vermeden volledig omdat ze het meest bekend om fakkels veroorzaken. Echter, de dapperste patiënten kunnen experimenteren met voorzichtig voedsel in kleine porties.,
Beyer zegt dat deze lijst grotendeels gebaseerd was op nieuw onderzoek en klinische en patiëntwaarnemingen. “De meesten van ons die in die taskforce zaten, hadden in de loop der jaren te maken gehad met duizenden IC-patiënten, dus we hadden vrij goede observaties, en vier van ons hebben IC,” zegt ze, waardoor het team ook uit een veelheid aan persoonlijke ervaringen kon putten.
hierdoor waarschuwt Beyer diëtisten tegen het gebruik van deze tool als een puur wetenschappelijk document, omdat het dat niet is. Maar dat betekent niet dat het niet nuttig kan zijn., “Wat ik RDs wil vertellen is dat dit het beste is wat we nu weten”, zegt ze. “En dat er niet meer diepgaand onderzoek is, betekent niet dat we mensen nog steeds niet kunnen helpen .”
in feite, hoewel dieet verandering niet alle kwalen van een IC patiënt in één klap zal oplossen, kan het een wereld van verschil maken voor velen-het geven van hoop terug aan patiënten die dachten dat hun pijn was niet alleen onzichtbaar, maar oneindig.,
de algemene doelstellingen van deze lijst waren om patiënten een grotere verscheidenheid aan voedsel te geven om te eten, ervoor te zorgen dat ze voldoende voeding kregen en empowerment te bieden—”om hen een tool te geven die ze konden gebruiken om wat controle terug te geven in hun leven” door te zien welke voedingsmiddelen hen het gevoel gaven dat ze zich het beste zelf voelden, zegt Beyer. Ze raadt diëtisten die IC-patiënten behandelen aan dit document goed te bestuderen (bezoek www.ic-diet.com)., En hoewel een uitgebreide recensie buiten het toepassingsgebied van dit artikel valt, beveelt Beyer patiënten aan deze belangrijke punten met betrekking tot voedsel-en drankconsumptie te volgen:
• Water: de vraag of patiënten water kunnen drinken is niet gemakkelijk beantwoord. In de meeste gevallen wordt water goed verdragen als patiënten de tijd nemen om te bepalen welk merk het beste voor hen is. “Er moet met Water geëxperimenteerd worden”, zegt Beyer. “In de afgelopen 15 jaar heb ik vrijwel bepaald welk gebotteld water ik kan drinken in elk gebied van het land dat ik bezoek. Dus ik weet dat als ik naar het noordoosten ga, ik Poland Spring drink., Als ik naar Florida ga, vind ik het Zephyrhills water.”Bij twijfel, Beyer zegt dat ze tolereert FIJI en Evian goed.
ze zegt dat gechloreerd leidingwater en merken met toegevoegde mineralen, waaronder DASABI en Smartwater, vaak problemen veroorzaken, terwijl putwater dat niet doet. In het algemeen, als patiënten problemen hebben met het water dat ze drinken, Beyer zegt dat dit een gebied waar diëtisten kunnen helpen hen te begeleiden naar een betere optie.
• frisdranken: klanten die moeite hebben met het opgeven van frisdrank kunnen root beer drinken, dat niet het hoge zuurgehalte van andere frisdranken heeft., Als het gaat om thee, kunnen kamille en pepermunt goede substituten zijn voor klanten die thee missen.
• granen: voor de meeste IC-patiënten, Beyer zegt granen zijn over het algemeen geen probleem, tenzij patiënten coeliakie of nonceliakie gluten gevoeligheid. (Volgens Beyer wordt aangenomen dat ongeveer 14% van de IC-patiënten een glutengevoeligheid heeft.) Als dat het geval is, RDs zal moeten aanvullende lijsten specifiek voor coeliakie raadplegen en combineren om een vollediger lijst voor patiënten te maken, zegt ze.,
• bereide voedingsmiddelen: Beyer waarschuwt patiënten voor mengsels en pasta ‘ s in dozen en merkt op dat producten zoals Hamburger Helper MSG—a no-no voor IC-patiënten bevatten. Het goede nieuws is dat klanten veel van deze items kunnen re-creëren op hun eigen met verse ingrediënten, “en vaak zijn ze goedkoper op die manier, ook,” zegt ze.
• gerookt vlees en soja: over het algemeen zegt Beyer dat IC-patiënten geen gezouten of gerookte vleeswaren en veel sojaproducten moeten eten, waarbij ze opmerkt dat met name soja 99% van haar patiënten problemen heeft bezorgd.,
• zuivel: een welkome noot voor kaasliefhebbers, Beyer zegt dat IC-patiënten de meeste zuivelproducten kunnen verdragen. Ze zegt dat veel van haar patiënten hebben opgemerkt dat sommige soorten zuivel, zoals kwark of ijs, zelfs rustgevend kan zijn wanneer ze het ervaren van een flare.fruit: naast dranken, zegt Beyer dat fruit een van de grootste uitdagingen kan zijn voor IC-patiënten, en merkt op dat ze, toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd, alleen peren en mogelijk bosbessen kon verdragen. Maar ze zegt dat dit een categorie is waar RDs patiënten mee zou moeten aanmoedigen om te experimenteren om te zien wat voor hen het beste werkt.,
• groenten: “de meeste groenten, behalve tomaten en chilipepers, zijn prima”, zegt Beyer, die patiënten aanmoedigt om hun eigen soepen, stoofschotels en voorraden te maken VS.het gebruik van bereide versies om MSG te vermijden. Beyer zegt dat ze ervan overtuigd is dat IC-patiënten een voedzaam en uitgebalanceerd dieet kunnen maken uit alleen de blaasvriendelijke voedingsmiddelen op de bovengenoemde lijst die zij en haar collega ‘ s hebben ontwikkeld. Na deze lijst kan voldoende zijn voor patiënten die willen experimenteren met andere voedingsmiddelen te vermijden en het risico van een flare., Maar veel patiënten willen niet leven met dergelijke beperkingen, zegt ze, toe te voegen dat veel mensen willen experimenteren met voedsel in de try-it categorie om hun dieet uit te breiden, gehemelte, en plezier van voedsel. “diëtisten zijn in de beste plaats om te werken met deze patiënten door middel van een eliminatie dieet,” zegt ze.
ten eerste beveelt Beyer aan om voor elke patiënt basislijngegevens te verzamelen. “Voor de eerste week, bepalen waar die patiënt is, wat ze eten, wat hun leegmaken patronen zijn, en wat hun pijn is.,”Ze stelt voor dat patiënten een dagboek bijhouden om lege patronen, pijnniveaus en voedselinname bij te houden. RDs kan patiënten zelf een dagboek laten ontwikkelen of een willekeurig aantal online apps laten raadplegen voor hulp. Voor de eenvoud raadt Beyer aan om het notitieboekje van een ouderwetse stenograaf met twee kolommen te gebruiken, zodat patiënten aan de ene kant het voedsel kunnen schrijven dat ze eten en aan de andere kant hun symptomen. “Zorg ervoor dat ze opschrijven hoe het voedsel wordt bereid, evenals eventuele specerijen of kruiden toegevoegd om het zo compleet mogelijk te maken,” zegt ze.,
tweede is wat Beyer een wash-out periode noemt, die over het algemeen twee tot drie weken duurt. Gedurende deze tijd, instrueren patiënten om alleen voedsel uit de blaas-vriendelijke lijst te eten—Geen uitdaging voedsel dan ook. Patiënten dienen hun dagboeken voort te zetten en in deze periode te blijven totdat hun symptomen ten minste enigszins verlicht zijn. “Het kan maanden duren, maar wat we willen zien is een verandering in die statistieken,” zegt ze. “Als iemand 24 keer per dag en vijf keer’ s nachts vervalt, en ze dalen tot 10 keer per dag en slechts twee keer ‘ s nachts, dan is dat een verbetering.,”
derde is de herintroductiefase, waarin Beyer aanbeveelt om de drie dagen een nieuw voedingsmiddel in te voeren. Bijvoorbeeld, ze adviseert patiënten werken van het eten van 2 centimeter van een banaan op de eerste dag tot een hele banaan op de derde dag. “Wat je gaat krijgen is een soort van een reactie op de portie grootte of de frequentie van een voedsel,” zegt ze. “Misschien kan een patiënt een halve banaan nemen en in orde zijn of twee keer per week een banaan, alleen niet elke dag. Dit zijn het soort probleemoplossende vaardigheden die we patiënten willen helpen bevorderen.,”
in het algemeen beveelt Beyer patiënten aan tijd te besteden aan een eliminatiedieet of een wijziging van het dieet. Diëtisten kunnen helpen bij het maken van maaltijdplannen of boodschappenlijstjes op basis van de persoonlijke voorkeuren en triggers van hun patiënten. RDs kan ook helpen met Ingrediënt substituties. Beyer biedt Monster maaltijd plannen en boodschappenlijstjes in haar boek voor diëtisten op zoek naar begeleiding.
welke voedingsmiddelen moeten RDS eerst uitdagen?, Help patiënten dit te beslissen door te bekijken welke voedingsmiddelen voor hen het belangrijkst zijn en hun individuele omstandigheden—het voedsel dat de meeste smaak toevoegt, zoals knoflook en uien; het voedsel dat ze het meest missen; of het voedsel met de meest voedingskwaliteit, zoals bosbessen, bananen of amandelen.
Counseling Tips
Beyer ‘ s belangrijkste tip voor counseling IC patiënten is om een goed begrip te brengen van hun omstandigheden, zelfs als u geneigd bent geïrriteerd te zijn door de meervoudige no-shows van een nieuwe patiënt., “Het is belangrijk op te merken dat de meeste IC-patiënten er aan de buitenkant prima uitzien, maar aan de binnenkant ongelooflijk veel pijn hebben”, zegt ze. “Ze kunnen sociale en relatieuitdagingen ervaren omdat ze thuisgebonden zijn en zelfs afspraken kunnen missen vanwege hun symptomen. Als ze herhaaldelijk bellen om te annuleren, dat is waarschijnlijk wanneer ze je het meest nodig hebben.
” als je mensen hebt die afspraken missen, zoek dan wat tijd om ze te bellen en telefonisch overleg aan te bieden, ” voegt Beyer toe. “En hen gerust te stellen dat je er bent om hen te helpen als ze er klaar voor zijn.,”
aangezien een diagnose van een chronische ziekte kan aanvoelen als de dood van een leven dat een patiënt ooit eerder kende en nooit meer zal hebben, zegt Beyer dat het nuttig kan zijn voor RDs om het stadium van verdriet te identificeren waarin een IC-patiënt zich bevindt, en merkt op dat patiënten in elke volgorde in en uit de verschillende stadia kunnen fietsen. “Een patiënt kan in een staat van acceptatie, maar hebben een echt slechte flare en worden erg boos,” legt ze uit.
weten in welke fase van verdriet patiënten zich bevinden kan helpen bepalen hoe hen te adviseren., “Voor patiënten die nog steeds in de ontkenning fase, bijvoorbeeld, erkennen hun pijn en de oneerlijkheid van de situatie, maar begrip, uitdrukking hoop op verbetering, en laat ze weten dat dieet in staat zijn om hen te helpen wanneer ze klaar zijn,” zegt ze. “Voor patiënten in de onderhandelingsfase, probeer effectief terug te onderhandelen, zoals hen vragen om een nieuw ding te proberen of te vermijden slechts een paar voedingsmiddelen.”
De acceptatiefase is waarschijnlijk de beste tijd om patiënten bij hun behandeling te betrekken, volgens Beyer, omdat ze eerder open staan om hun persoonlijke triggervoedsel te onderscheiden.,
Beyer merkt op dat de meeste urologen niet gewend zijn om patiënten naar diëtisten te verwijzen, dus zegt ze dat RDs proactief moet zijn bij het benaderen van deze artsen, hen bewust te maken dat “u goed op de hoogte bent van deze ziekte en beschikbaar bent om deze patiënten te helpen.”
wanneer dieet niet genoeg is
hoewel dieet patiënten enorm kan helpen met IC, zijn voedingsaanpassingen alleen zelden voldoende, dus Beyer raadt diëtisten aan vertrouwd te raken met andere behandelingen en hun patiënten aan te sporen hetzelfde te doen., “Moedig patiënten aan om alle opties te verkennen”, zegt ze en voegt eraan toe dat medicatie patiënten soms kan helpen extra voedsel te verdragen.
echter, en wanneer u besluit om IC behandeling toe te voegen aan uw counseling repertoire, beveelt Beyer RDs aan om alles te leren wat ze kunnen over deze ziekte—en hoe eerder, hoe beter. Maar het zijn niet alleen patiënten die er baat bij hebben, zegt ze, want het behandelen van IC-patiënten is zowel persoonlijk als professioneel lonend voor haar geweest: “je kunt mensen helpen om pijn en andere levensveranderende symptomen te behandelen., Je kunt patiënten helpen hoop te geven op een nieuw normaal, en je kunt mensen helpen weer van eten te genieten.”
— Juliann Schaeffer is een freelance schrijver en redacteur uit Alburtis, Pennsylvania.